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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mer 22 nov 2017, 11:45 
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Iscritto il: mer 8 nov 2017, 13:00
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Buongiorno a tutti, è parecchio che vi leggo, siete stati una fonte importante per capire tante cose, mi decido a scrivere in un momento per me molto brutto, mi scuso in anticipo per il post troppo prolisso, ma pur sintetizzando la vicenda risulta articolata da spiegare.

Ho una insufficienza surrenalica secondaria da cortisone, a scarsa riserva di ACTH. Tre anni fa ho riportato in sede di parto una lesione da stiramento al plesso brachiale che ha stravolto la mia vita costringendomi ad una costante terapia del dolore. Non vi annoio con il lungo iter di interventi, ricoveri tentativi di riabilitazione mesi a letto etc . Il risultato è che non ho la rotazione del collo e posso usare limitatamente il braccio destro (non posso prendere i miei bambini in braccio). Tra le tante terapie, oltre a morfine e oppiacei vari, un neurologo sciagurato ha ben pensato di farmi prendere dosi elevatissime di cortisone per oltre sei mesi (prendevo 50 mg die di deltacortene), scalandolo per giunta troppo velocemente. Il risultato fu nullo dal punto di vista terapeutico, regalandomi però (nel corso dell’estate 2016) delle crisi addisoniane, autodiagnosticate visto che non riuscivano a capire cosa avessi. Mi ripresi e decisero di non darmi terapia sostitutiva se non flebocortid all’occorrenza. Nel dicembre 2016 in un periodo di forte stress (tornavo al lavoro dopo un anno di malattia e oltre al dolore costante al plesso ci si era messa anche un’ernia lombare a rompere) ebbi altre crisi addisoniane, pronto soccorso, iniezioni flebocortid per una decina di giorni, ripresa e di nuovo stop terapia, se non l’indicazione a mangiare salato.

Tra gennaio e giugno di quest’anno, grazie ad un altro intervento al plesso, avevo riguadagnato una qualità di vita decente, lavoro a ritmi ridotti (ho la l.104), e conquiste piccole ma importanti, sempre in terapia del dolore ma molto più leggera.

Quest’estate inizia una carambola di eventi che mi hanno portato all’angoscia attuale. Mi muovo male per ovvi motivi e a giugno torna a tormentarmi l’ernia. Non avendomi l’endocrinologo spiegato bene il problema e le tempistiche del blocco dell’asse HPA, riprendo su indicazione del fisiatra dosaggi elevati di bentelan. Al momento dell’interruzione comincio a stare male, ma ancora non crisi. Fortissimi dolori articolari risvegliano il nervo operato, e il neurochirurgo mi bombarda di oppiacei e cannabis (che dopo ho scoperto bloccare a loro volta l’asse HPA). Al lavoro per giunta è un momento di grande stress (stanno con gli occhi puntati per vedere se sono in grado di lavorare normalmente) e invece di fermarmi vado allo stremo, con in più un trasloco e inserimento asilo e scuola bambini.

Per farla breve il 12 settembre ho un crollo terribile. Da allora ad oggi non sono più riemersa , il tono non è mai tornato e ho dovuto riabbandonare il lavoro. Mi danno inizialmente il DHEA che ho a zero. Ma mi abbassa ulteriormente il cortisolo. Faccio iniezioni di flebocortid e dopo scalano con cortone acetato troppo velocemente. Niente. Mi ricoverano d’urgenza faccio per una settimana flebo da 500 mg die di flebocortid. Lieve ripresa in ospedale, esco e l’endo scala di nuovo troppo velocemente (nel giro di 10 gg mezza pasticca + un quarto di cortone) di nuovo crisi forti, altri 10 gg flebocortid. Sono un’ ombra, a letto da più di 2 mesi, svenimenti, nausea, vertigini, dolori addominali, mal di gambe, mal di testa , depressione e tutto il corredo. Senza vedere luce. Tra l’altro l’endocrinologo che mi segue comincia a dire che non capisce, che forse non è solo l’insufficienza surrenalica, portandomi ancora più angoscia e confusione.

Due settimane fa mi decido e cambio endocrinologo, uno specializzato su patologie surrene. Mi dice che la situazione è “un macello”. Che la sintomatologia è invece giustificata da questo valzer di terapie ad altalena che peggiorano e basta. Che devo avere PAZIENZA (dopo 3 anni il mio secondo nome ). Mi mette in terapia sostitutiva con hidrocortisone 10 mg (ore 8.00 una + mezza, ore 15.00 una, mezza la sera, totale 30mg die) + florinef mezza pasticca. So che non si usa il florinef nell’insufficienza secondaria ma dice che serve a stabilizzarmi meglio. Dopo una decina di gg in effetti sono più stabile il pomeriggio, mattina ancora in down. Ma basta nulla (un malanno preso dai bambini) e di nuovo giù giù. Cerco di essere fiduciosa ma sono molto angosciata. Temo di non riemergere. Provo a fare due passi fuori casa, tipo arrivare al bar per il caffè, ma cammino come sotto anestesia, barcollante. Mi sembra di non avere più sangue nelle vene, tipo fossi un contenitore vuoto.

Scusate per questa lunga disamina. Spero qualcuno più esperto di me nella patologia riesca a darmi consigli. Grazie ancora 


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