morbodiaddison

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MessaggioInviato: mar 19 feb 2008, 15:08 
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Iscritto il: sab 4 ago 2007, 12:51
Messaggi: 51
Località: Roma
mah diciamo che non c'è una diretta conseguenza alla stanchezza, questi spasmi accadono in momenti casuali durano un pò eppoi se ne vanno come sono venuti. Io piuttosto ho l'acht molto più alto del normale ed il medico mi ha detto che visto che con la dose attuale di cortone + florinef che prendo in un giorno non provo particolari stanchezze anche a fine giornata, voleva vederci chiaro se per caso c'è qualcos'altro e quindi mi ha detto di fare una radiografia dell'ipofisi. Staremo a vedere....

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Lele :timone:


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MessaggioInviato: mar 19 feb 2008, 23:06 
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Iscritto il: ven 21 dic 2007, 22:38
Messaggi: 44
Località: verdellino
ciao...quella bruttissima sensazione di non riuscire a tenere ferme le gambe,o anzi,che le gambe facciano da sole,a me capita quasi tutte le sere purtroppo!
gli spasmi muscolari ed il tremore solo quando sono molto stanca e in alcuni giorni che solo le donne del gruppo conoscono... :cry:


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MessaggioInviato: mer 20 feb 2008, 19:50 
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Iscritto il: gio 31 gen 2008, 12:47
Messaggi: 19
Località: CITTADELLA PADOVA
cavoli lucia daniela (ma qual'è il tuo vero nome?) devo dire che mi ci ritrovo perfettamente con quello che dici. è interessante capire se davvero dipende dalla acth alta come dice lele... anche a me il mio endocrinologo ha detto di ripeterla tra qualche mese.
sarà che oggi è stata una giornata molto pesante... sarà che sono stanco morto... ma l'aver scoperto che non sono solo mie fisse ma quasi certamente una conseguenza dell'addison mi demoralizza... cacchio a volte mi sento oligofrenico...


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MessaggioInviato: mer 20 feb 2008, 22:46 
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Iscritto il: ven 21 dic 2007, 22:38
Messaggi: 44
Località: verdellino
devo dire la verità.....anch'io mi sono sentita sollevata dal fatto che non è una mia fissazione....il mio nome è Lucia....e l'MdA mi è stato diagnosticato nel"99...ma questa cosa non mi era,e non mi è,stata mai spiegata da nessuno.


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 Oggetto del messaggio: florinef in frigorifero
MessaggioInviato: ven 22 feb 2008, 16:29 
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Iscritto il: sab 24 nov 2007, 20:11
Messaggi: 16
Località: NAPOLI
non vedo grande interesse all'acquisto del contenitore per il florinef anche perche' con una piccola borsetta frigo il problema e' risolvibile.ma mi chiedo per spostamenti piu' lunghi(ad esempio un bel viaggetto alle maldive)vi sentireste in difficolta' ad affrontarlo a causa dei farmaci?


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 Oggetto del messaggio: re viaggi
MessaggioInviato: ven 22 feb 2008, 18:57 
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Iscritto il: sab 15 dic 2007, 19:37
Messaggi: 44
Località: SIENA
:P io nn avrei problemi a viaggiare,quando hai le tue scorte d cortisone! La cosa che :cry: m limita è solo il denaro e il tempo per poterlo fare!(nn il denaro ma viaggiare) :roll: ehm sorry m sn un pò avvolta! Love Love :cheerleader:

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Love&Light Chandra


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MessaggioInviato: mar 26 feb 2008, 16:52 
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Iscritto il: mar 30 ott 2007, 14:19
Messaggi: 10
Ciao ragazzi,

Qui si possono trovare informazioni sulla conservazione del Florinef, compresi alcuni studi fatti per capire come si comporta il florinef se non viene conservato in frigo.
Traduco brevemente i passaggi più importanti che cmq andrebbero presi con cautela.

"Telefonata del 10/01/2008 dalla Bristol-Myers Squibb (B-M S)"
Sono stati completati gli studi sulla degradazione della nuova formula del Florinef.
Il rapporto ancora non ha ricevuto approvazione dall' organo competente del Regno Unito e per questa ragione le seguenti informazioni non verranno inserite nel foglietto illustrativo finché non saranno approvate.

E' stato stabilito che se il florinef viene conservato ad una temperatura massima di 25° per 1 mese non si degrada significativamente.

Da ulteriori studi risulta che se mantenuto ad una temperatura costante di 25° la degradazione avvenuta dopo 6 mesi è meno dell' 1%.

Resta comunque il fatto che la conservazione ideale è ad una temperatura
tra 2° e 8° e andrebbe messo in frigo appena possibile e comunque non andrebbe mai congelato (per esempio mai metterlo nel vano bagagli di un aereo).

Questo a grandi linee e con una traduzione non proprio perfetta ma spero si capisca e che lo troviate d'aiuto.


Ultima modifica di Emilius256 il mar 26 feb 2008, 18:02, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: re Emilius
MessaggioInviato: mar 26 feb 2008, 16:59 
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Iscritto il: sab 15 dic 2007, 19:37
Messaggi: 44
Località: SIENA
:P grazie per la tua preziosa ed eloquente traduzione!!!! :wink: love

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Love&Light Chandra


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MessaggioInviato: mar 26 feb 2008, 22:36 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Bravo Emilius, ora mi sento più tranquilla. :P


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MessaggioInviato: gio 28 feb 2008, 14:44 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
Messaggi: 283
Località: Rimini
Mi sa tanto che è come per l'insulina: quando te la danno in farmacia si raccomandano di tenerla in frigorifero e in ospedale te la fanno appena tolta dal frigorifero.
Invece nel frigo andrebbero tenute le scorte e non quella che giornalmente ci si fa (anzi sembra che iniettata troppo fredda sia meno efficace)
Io sono 32 anni che mi faccio l'insulina e la tengo fuori frigo, cosa devo dire allora di quella contenuta nel microinfusore che non tolgo quando prendoil sole al mare e che ho tenuto in Egitto a 40 gradi?
Vi assicuro che l'insulina non mi è mai andata a male o mi ha fatto meno effetto (un diabetico se ne accorge subito se l'insulina funziona meno perchè sta male).
Quindi io non mi fascerei la testa prima di essermela rotta.
ciaociao

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Daniela


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MessaggioInviato: lun 28 lug 2008, 21:55 
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Iscritto il: lun 9 giu 2008, 22:46
Messaggi: 7
ciao lele, pietro e tutti gli amici del forum..dal 2000 soffro di MdA e ho anche io questi strani spasmi muscolari quando son stanca ,poi come vengono passano!!!!Anche io ho l'ACTH alto e devo tenerlo d'occhio con esami periodici ho fatto anche la Risonanza magnetica dell'ipofisi per vedere se avevo l'adenoma ma era negativo. Gli spasmi allora potrebbero davvero essere parte dei sintomi di tale patologia grazie a tutti :idea: [/code]


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 Oggetto del messaggio: Re: FLORINEF IN FRIGORIFERO
MessaggioInviato: mer 27 giu 2018, 22:12 
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Iscritto il: sab 20 giu 2015, 8:29
Messaggi: 8
Ciao a tutti , non sono esperta di forum , internet , però questo forum mi aiuta molto , grazie a tutti voi
Io avrei una una curiosità ho addison da 5 anni ,ho 43 anni , prendo mezza pastiglia di cortone acetato (12,5mg)al mettino e 3 gocce di soldesam alla sera , però proprio oggi sono andata dal mio Prof. Gli esami della tiroide vanno quasi bene , ACTH anche.
- e ora vi dico il mio quesito ? Il Prof. Mi ha fatto controllare la pressione per 5 giorni , tutte le mattine appena sveglia , ed i valori della pressione sono , la massima va da 105 a 95 la minima oscilla da 75 a 86 e il Prof. Senza farmi fare asami approfonditi mi ha dato il Florinet , io non lo voglio prendere se non è necessario , poi non mi ha fatto nessuna prescrizione particolare , voi che cosa mi consigliate? Grazie attendo vostri consigli


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 Oggetto del messaggio: Re: FLORINEF IN FRIGORIFERO
MessaggioInviato: gio 28 giu 2018, 9:20 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 516
Località: Vedano al Lambro (MB)
Ciao Niki, se la tua pressione è così bassa, aggiungere il florinef (adesso si chiama fludrocortisone) è sicuramente più fisiologico che prendere il soldesam alla sera. Vedrai che starai meglio. Insomma, non farti venire l'ansia per il "cortisone"! Tu lo prendi perché il tuo corpo non lo produce più; non è una "terapia cortisonica" ma assumi il cortisone per avere i valori come le persone sane. Tutto lì. L'importante è stare bene! Il monitoraggio della pressione è proprio uno degli esami più importanti per l'aggiustamento della terapia: "lo stato di benessere", come dice il mio endocrinologo.
Ciao.
Nora

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 Oggetto del messaggio: Re: FLORINEF IN FRIGORIFERO
MessaggioInviato: gio 28 giu 2018, 10:01 
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Iscritto il: sab 20 giu 2015, 8:29
Messaggi: 8
Ciao Nora grazie della tua risposta .
Il prof. Però mi vuole lasciare anche il Soldesam (3gocce alla sera ) poi prendo per nodulo al seno anche , parlodel e Dostinex, tanta roba ! Ho fatto anche due inseminazioni l’anno scorso e sono andate male , ora mi ritrovo con pressione bassa vista che ogni tanto si offusca, gambe con ritenzione idrica finì alle caviglie e il peso che continua ad aumentare, come mai ? Grazie aspetto vostri consigli


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 Oggetto del messaggio: Re: FLORINEF IN FRIGORIFERO
MessaggioInviato: ven 29 giu 2018, 15:01 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 516
Località: Vedano al Lambro (MB)
Niky, qui possiamo darci solo consigli generici e scambiare esperienze personali; non abbiamo medici in questo forum. Ma visto che sei già nelle mani di un vero prof, poni le tue domande a lui direttamente. Sei in ballo anche con altre faccende, quindi il tuo quadro si fa ancora più complesso.
Mi dispiace non poterti dire di più.

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