morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: sab 19 lug 2014, 14:41 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ewa chiedo scusa se mi sono espressa in modo così pessimistico,a volte sono talmente giù che perdo la speranza per tutto,ho un brutto carattere che di certo,con questa malattia,non aiuta molto abbattersi per tutto, so bene che rischio ogni volta che soffro per le cose, anche più banali, le emozioni negative vanno di pari passo con il dolore fisico sempre. Sto cercando d imparare a conviverci, e solo in questo forum mi sento capita.
Grazie per quello che mi hai detto.T auguro una buona Giornata.


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MessaggioInviato: dom 20 lug 2014, 0:47 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Tatta, non ti scusare, stai attraversando una fase che tutti noi conosciamo bene, la differenza è solo di anni di malattia e di una certa esperienza che man mano acquisisci. Cmq anche dopo anni qdo sto male sono terribilmente giù anche psicologicamente; mi ripeto:" passerà, lo sai che passerà, se non passa vai al pronto soccorso " ma sono uno straccio. Poi passa, perché passa sempre e riprendo la vita con i miei ritmi che sono un po' più lenti di prima, con tante ore di sonno etc. perché di questo ho bisogno per stare bene.

Ti abbraccio


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MessaggioInviato: gio 24 lug 2014, 8:31 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Buongiorno Ewa, Di nuovo grazie per la comprensione...
Ho delle novità, Finalmente mi è arrivato il risultato delle ultime analisi fatte, E da quello che ho capito ho un deficit della 21-idrossilasi, è risultato che ho una Forma non classica di Sindrome Adreno Genitale.
Il medico che mi segue, ancora non ho potuto vederlo.Sono andata su internet a cercare informazioni e alcuni siti dicono che la malattia spiega L insufficienza corticosurrenale, L ovaio policistico e anche i problemi legati all Ipotiroidismo.Altri Siti separano Morbo di Addison a questa Sindrome Adreno Genitale.
Sicuramente il medico mi chiarirà tutto, ma vorrei provare comunque a chiedere a qualcuno di voi se ne sapete qualcosa di più. O se soffrite anche voi di questa Sindrome.

Grazie a tutti.


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MessaggioInviato: ven 1 ago 2014, 8:35 
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Iscritto il: gio 26 lug 2012, 16:16
Messaggi: 34
Ciao Tatta io ho un po la tua situazione, cioè diagnosticato il Morb di Addison due anni fa, ho sviluppato l'anti21 idrossilasi ho avuto un ovaio policistico, la mia tiroide ha iniziato a non funzionare, insomma un casino come tanti di noi, oggi sono in menopausa precoce, ipotiroidea, ho una poliendocrinopatia piu ghiandole che non vanno piu'.Ho un eserzenzione RCG030 (malattiae rare).
Un abbraccio


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MessaggioInviato: lun 25 ago 2014, 10:51 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ciao Debora, grazie per aver condiviso con me la tua esperienza,volevo solo farti una domanda,tu hai fatto la richiesta per L'invalidità?
Io sto aspettando settembre per far partire le pratiche, visto che abbiamo "le stesse o quasi" patologie,volevo sapere che percentuale hai ottenuto tu, se hai fatto la richiesta.
Grazie in anticipo. Buona Giornata.


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MessaggioInviato: ven 12 set 2014, 11:17 
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Iscritto il: gio 26 lug 2012, 16:16
Messaggi: 34
Ciao Tatta si mi hanno riconosciuto il 70% di invalidita' e L. 104 ma non il comma 3 ma il comma uno che praticamente non ci si fa nulla.
Posso pero' dirti che il medico di fmaiglia che mi ha fatto la richiesta ha messo solo Morbo di Addison e non altre patolegie quindi ora l'anno prossimo ripresentero' per aggravamento, ma piu che altro a me interessa la legge 104 perchè cmq a volte d'estate accuso un po di piu' la stanchezza e con il lavoro che faccio (istruttore contabile), vado giu di tutto.
Un'Abbraccio e buona giornata a te!!!


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MessaggioInviato: mer 17 dic 2014, 14:18 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Grazie Debora,sei stata molto chiara, spero che mi riconoscano la giusta invalidità anche a me;
Per ora sto lottando con medici che con tutti gl esami che testimoniano il problema, continuano a negarmi anche l esenzione per malattia rara.

Buona Giornata e un abbraccio forte . Grazie.


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MessaggioInviato: gio 16 apr 2015, 9:58 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Salve a tutti... pochi giorni fa ho avuto finalmente la visita per l invalidità,non so ovviamente ancora l esito della visita.
L unica cosa che posso dire è la frase che mi hanno fatto: Bene,adesso stai bene fisicamente,devi solo farti seguire per la depressione.
Io ho risposto: Se sono stanca tutto il giorno,è quasi impossibile curare il livello psicologico.

Vi aggiornerò nei prossimi giorni.
Grazie a tutti!


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MessaggioInviato: ven 17 apr 2015, 7:21 
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Iscritto il: ven 24 ott 2014, 16:48
Messaggi: 67
Salve a tutti invece a me sono arrivati i verbali dall 'inps : invalidità al67%, legge 104 senza gravità e collocamento mirato.....

Non so cosa pensare...

Ciao a tutti


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MessaggioInviato: sab 18 apr 2015, 17:13 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao girella, anche io qualche mese fa mi hanno riconosciuto il 67%, la 104 senza gravità ma volevo chiederti cosa si intende per collocamento mirato. Serve per chi cerca un lavoro e anche per chi lavora? Tu lavori?
Grazie ciao
lucialu


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MessaggioInviato: dom 19 apr 2015, 20:52 
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Iscritto il: ven 24 ott 2014, 16:48
Messaggi: 67
Ciao lucialu, devo ancora andare al Caf per capirci qualcosa di più ma credo sia come dici tu il collocamento mirato riguarda x i disoccupati... Anch'io lavoro e x il momento penso di non usufruirne. Quello su cui puntavo e la legge 104 ma x quanto concerne i tre gg al mese per visite esami perché mi scoccia ogni volta chiedere permessi ....ma non mi hanno riconosciuto la gravità quinfi non me ne faccio niente. Vedremo ...

Ciao ti auguro buona serata


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MessaggioInviato: lun 20 apr 2015, 21:41 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Infatti anche io speravo nei tre giorni, ad oggi ho usato alcune ferie, i tre giorni all'anno per visite mediche e ancora me ne serviranno diversi! Nel mio ufficio più di dieci colleghi hanno i tre giorni della L. 104 per nonni e genitori, invece noi ne avremmo bisogno in prima persona!
Grazie a presto


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MessaggioInviato: mar 28 apr 2015, 16:26 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
La commissione medica mi riconosce:INVALIDO con riduzione permanente della capacità lavorativa dal 34% al 73% art.2 e 13L.118/71 e art 9 DL 509/88
PERCENTUALE: 46%
DISABILITÀ RILEVATE: Mentale;
REVISIONE: Si Anno :2016 Mese: Maggio.
Giudizio Conclusivo:GRADO INVALIDITA'PORTATORE DI HANDICAP AI SENSI DELL'ART,3,COMMA 1,L.5.2.1992,n.104
Diagnosi:Sindrome adreno genitale con deficit surrenalico ed ovaio policistico.Sindrome autoimmune ad espressione Tiroidea e poliarticolare.Sindrome ansioso-Depressiva reattiva.
Diagnosi ICD9:Codice- 255.2Codice-279.4Codice-309.2.4

QUESTO È L ESITO DELLA VISITA.
IN PRATICA SONO MALATA MENTALE E NON FISICA.

DEVO FARE RICORSO. :cry:


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MessaggioInviato: lun 24 lug 2017, 22:16 
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Iscritto il: ven 2 ott 2015, 23:53
Messaggi: 10
Ciao, io ho un addison secondario,ho un ipoparatiroidismo,sono ipocalcemica, ho subito un distscco parziale di retina,ho una miopia da dieci decimi, ho subito un intervento per polipo vescicale e una litotrissia, ho una spondiloartrite sieronegativa con conseguente sindome di reynoud una fibromialgia e una sindrome del piliforme con didcolopatia che mi ha portata un'interruzione del nervo sulla gamba sinistra.
Dopo3 volte che ho fatto ricorso sono arrivata al 67%.
soffro di insonnia e apnea notturne..spero tanto che sia andata meglio a qualcun'altro che ha anche qualche malattia in meno.


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