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 Oggetto del messaggio: Esenzione speciale per malattie rare
MessaggioInviato: ven 27 apr 2007, 15:54 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
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Ciao,

volevo darvi un riassuntino sui vostri diritti di esenzione dal ticket.

Come malati di Addison avete naturalmente il diritto all'esenzione dal ticket per le malattie croniche con il codice 022.255.4.

Se invece soffrite anche di altre malattie endocrine autoimmuni oltre il morbo di Addison, ad esempio di ipotiroidismo, diabete, ipoparatiroidismo ecc., avete anche il diritto ad un esenzione speciale per le malattie rare con il codice RCG 030 (Poliendocrinopatie autoimmuni, Sindromi autoimmuni polighiandolari o poliendocrine). Questo tipo di esenzione comprende più prestazioni gratuite delle esenzioni per le malattie presenti singolarmente, ad esempio l'esame della renina, stranamente non compreso nell'esenzione per morbo di Addison che qui in Lombardia costa già circa 28 Euro di ticket. Inoltre, questa esenzione non ha scadenza.

La certificazione per la concessione di questo tipo di esenzione non avviene attraverso il medico di famiglia, ma attraverso un cosiddetto Presidio accreditato previsto per la malattia, di solito grandi ospedali con centri specializzati di endocrinologia. L'elenco di questi presidi dovrebbe avere la vostra ASL che vi può dare ulteriori informazioni. Anche su Internet potete trovare degli elenchi, ad esempio dall' Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare sotto la voce Presidi Accreditati dalle Regioni.

Anche qui, tanti medici non sanno questa cosa e spesso neanche le ASL lo sanno dire, ma loro hanno almeno la documentazione. Dovete chiedere voi se fa il vostro caso.

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Nora


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MessaggioInviato: ven 29 giu 2007, 10:54 
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Nora ha scritto:
Se invece soffrite anche di altre malattie endocrine autoimmuni oltre il morbo di Addison, ad esempio di ipotiroidismo, .


Ciao, vorrei avere una delucidazione in merito. Mi spiego:
Si ha diritto all'esenzione per malattie rare sommando Addison a Hashimoto e basta, oppure occorre che ci sia anche una terza patologia?
Quando ho fatto l'ultima visita al policlinico ho chiesto se rientravo nella patologie per malattie rare, ma mi hanno guardato come se volessi rubare la marmellata e mi hanno detto di no.

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MessaggioInviato: ven 29 giu 2007, 11:30 
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No no, con Addison e Hashimoto rientri senz'altro in questa categoria (come pure io). Non so da quale specialista sei seguita. La certificazione però può fare solo uno dei Presidi elencati che trovi sotto il link di sopra. Da loro non dovrebbero esserci dei problemi.

Da me hanno accettato anche la certificazione fatta dal Dott. Betterle (Ospedale Civico di Padova, riconosciuto come Presidio per questa malattia nel Veneto). Il medico della mia ASL qui (Lombardia) ha fatto una breve telefonata lì per la conferma e poi non c'era problema. Devi insistere!

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Nora


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MessaggioInviato: ven 29 giu 2007, 11:42 
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Laura, ho controllato. A Milano i presidi riconosciuti per il codice RCG030 sono il Niguarda, il San Raffaele, l'Istituto Auxologico, ma anche il Policlinico Mangiagalli.
Prova a stampargli il documento pubblicato dalla Regione Lombardia la prossima volta che ci vai e faglielo vedere :leggi! . E' il tuo diritto!

Ciao e "buona fortuna"!

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MessaggioInviato: ven 29 giu 2007, 13:08 
Nora ha scritto:
Laura, ho controllato. A Milano i presidi riconosciuti per il codice RCG030 sono il Niguarda, il San Raffaele, l'Istituto Auxologico, ma anche il Policlinico Mangiagalli.
Prova a stampargli il documento pubblicato dalla Regione Lombardia la prossima volta che ci vai e faglielo vedere :leggi! . E' il tuo diritto!

Ciao e "buona fortuna"!

quindi questo significa che se uno è in terapia, facciamo finta, al san paolo
non gliela riconoscono perché lì secondo loro no sono in grado di determinare che sia una malattia rara???

cioè, non basta la diagnosi e la tabella ministeriale??? :shock: :? :shock:


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MessaggioInviato: ven 29 giu 2007, 13:34 
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Boh, non so chi ha stabilito le regole e quale sia stato il ragionamento per questa procedura. Ma comunque, purtroppo è così. Un altro bastone buttatoci in mezzo alle gambe...

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MessaggioInviato: ven 29 giu 2007, 14:29 
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Nora ha scritto:
Il medico della mia ASL qui (Lombardia) ha fatto una breve telefonata lì per la conferma e poi non c'era problema. Devi insistere!


Sono in cura al Policlinico, ed è lì ,che ho chiesto. Mi sembrano abbastanza distratti anche perchè ho comunque dovuto chiedere io per l'esenzione altrimenti dopo 3 day hospital non mi avevano ancora dato l'esenzione per Addison . Avevo solo la vecchia per Ipotiroidismo che invece , quando ero in cura al san Raffaele, mi avevano dato immediatamente.
Peccato, appunto, che per più di una anno non si sono accorti dell'addison.
Se tiriamo le somme , forse dovrei stare in cura da tutte e due , per venirne a una.
A parte gli scherzi.
Sono tutte e due ospedali abilitati e quindi non ci dovrebbero essere problemi, quindi vado armata con tutte le carte e soprattutto armata di "insistenza" di cui di solito difetto :D
Comunque ho saputo che anche ,da solo , l'addison sta per entrare nell'elenco delle malattie rare, anzi è già entrato, ma manca il decreto o delibera che allungano di molto i tempi.
L'importante, per ora, è sapere con certezza che anche con due patologie si rientra nelle poliendocrinopatie autoimmuni.
ciao e grazie

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MessaggioInviato: mer 18 lug 2007, 16:03 
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Nora ha scritto:
Se invece soffrite anche di altre malattie endocrine autoimmuni oltre il morbo di Addison, ad esempio di ipotiroidismo, diabete, ipoparatiroidismo ecc., avete anche il diritto ad un esenzione speciale per le malattie rare con il codice RCG 030 (Poliendocrinopatie autoimmuni,


Allora, ho fatto la visita di controllo e chiesto al mio Dr. e , come avevo sospettato, non ne ho diritto per il fatto che il mio Addison e secondario e non autoimmune .
Quindi come dice la parola "poliendocrinopatie autoimmuni" non rientro: una è immune , l'altro no.
Ma c'è qualcuno con l'addison secondario?!
ciao

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MessaggioInviato: mer 18 lug 2007, 16:52 
laura58 ha scritto:
Ma c'è qualcuno con l'addison secondario?!
ciao

boh, qui tra noi non so.

il discorso per te è come quello dei diabetici diventati tali dopo assunzione di corticosteroidi a manetta, che ne so, per allergie.
l loro è comunque mellito 1, direi, ma ma hanno la 013.

a te resta solo la 027 laura? :roll:
8che per la cronaca non ha nemmeno la renina :? )


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MessaggioInviato: mer 18 lug 2007, 17:33 
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No , ho 2 esenzioni 027 e 022 (tiroide e addison) .
Ma comunque la sanità è strana da questo punto di vista. Alle volte sembra che più hai una patologia rara e più è un casino. Ma non è sicuramente per l'esenzione che è peggio. ma è per curarsi .ciao ciao

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MessaggioInviato: gio 19 lug 2007, 9:25 
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cara laura,
hai provato a chiedere al Prof. Betterle?

io ho letto da qualche parte che se uno prende dei cortisonici e li interrompe bruscamente gli può venire un iposurrenalismo.

Secondo me la persona più indicata è il prof. Betterle.

Non mollare, insisti. secondario o no, è sempre una malattia rara

ciao

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Daniela


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MessaggioInviato: gio 19 lug 2007, 11:51 
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Località: SEGRATE
daniela ha scritto:

io ho letto da qualche parte che se uno prende dei cortisonici e li interrompe bruscamente gli può venire un iposurrenalismo.

Non mollare, insisti. secondario o no, è sempre una malattia rara

ciao


ciao , è già iposurrenalismo ,ovviamente secondario o addison bianco ,così chiamato perchè non ci si abbronza .
Come dici tu è sempre una malattia rara, è sempre addison, è sempre iposurrenalismo, ma non è autoimmune.
E' questa la differenza: per avere l'esenzione r030 devi avere una poliendocrinopatia autoimmune e cioè + di una patologia autoimmune che io non ho.
Sono le contraddizioni del sistema sanitario. L'addison non è ancora malattia rara. Non si ha l'esenzione r030 per l'addison, ma per la poliendocrinopatia. Ma tra un po rientrerà tra le rare anche l'addison da solo. (fonti regionali)
Ti ringrazio comumque per l'interesssamento, se no rischio di sentirmi una mosca bianca (beh in effetti) :D

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MessaggioInviato: ven 8 feb 2008, 0:28 
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Località: verdellino
pensavo di essere solo io "la mosca bianca"....evviva siamo almeno in due :D :D :D


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MessaggioInviato: lun 11 feb 2008, 14:33 
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Località: SEGRATE
lucia daniela ha scritto:
pensavo di essere solo io "la mosca bianca"....evviva siamo almeno in due :D :D :D

mi sa che siamo in tre.
c'è anche Conan

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MessaggioInviato: lun 11 feb 2008, 20:12 
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Iscritto il: sab 4 ago 2007, 10:15
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Località: Firenze
Si anch'io ho l'addison secondario. Ho fatto la domanda d'invalidità, speriamo bene :tipicchio:


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