morbodiaddison

In questo periodo abbiamo sentito più volte che ci sarebbero problemi con la distribuzione del Florinef.
Qualcuno racconta di tempi di attesa lunghissimi, altri ne ricevono 5 pastiglie su una garzina, altri ancora ricevono una confezione piena, ma con la scadenza tra due mesi...

Ecco, come AIPAd volevamo sapere se si tratta di eventi singoli a causa di noncuranza da parte di chi dovrebbe occuparsene nelle singole strutture ospedalieri, o se ci sono problemi più "a monte" cioè dalla parte della casa farmaceutica che non collabora... Se fosse un fenomeno generico dovremmo muoverci e farci sentire come Associazione Pazienti.

Quindi segnalateci eventuali problemi.

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Nora

io ho ricevuto il Florinef dopo più di un mese dalla
prima richiesta (a cui hanno fatto seguito altri 2 solleciti)
fatta dalla farmacia della mia ASL.
Ciao

Anch'io ho avuto problemi l'ultima volta e ho atteso un bel pò. All'asl mi hanno detto che la colpa era della casa farmaceutica e hanno dovuto sollecitare, perciò stavolta mi sono anticipata e pur avendone ancora una confezione, stamattina ho fatto già la richiesta per averne un'altra così non rischio di rimanere senza!

Io in realta' ho avuto difficolta' a reperire sia florinef che idrocortisone a Niguarda negli ultimi sei mesi. La caposala mi dice che è la farmacia ospedaliera a rallentare la consegna e a ridurne le quantità ordinate! Vorrei arrivare ad avere la distribizione dalla farmacia della asl ma mi pare di capire che anche con questo canale ci sono problemi. Difficile capire come è meglio muoversi!!!

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CHI VIVE VOLA

ciao a tutte, io non ho mai avuto problemi.
in italia non si trova,dovete andare all'estero . ( san marino,vaticano).
quando ne ho bisogno chiamo una farmacia a san marino,gli mando la ricetta e un bonifico e loro lo spediscono.
spero di avervi aiutato!

Luca, non fare "cattiva pubblicità" agli altri! Facendo come dici tu si deve PAGARE, ma abbiamo il DIRITTO di avere il Florinef GRATUITAMENTE, fatto arrivare da una farmacia ospedaliera o dall'ASL!
Quindi il tuo modo non vale... e ti consiglierei di provare come facciamo noi (visto che sei nuovo nel forum, forse non sapevi ancora niente di questa possibilità: in quel caso leggiti questo).

Allora, benvenuto nel forum Luca e un brindisi al Florinef gratuito per tutti!
Ciao

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Nora

Beh io la penso che se uno per sua scelta preferisce comprarlo (il Florinef) all'estero o tramite una farmacia che glielo spedisce non c'è problema ma se , come è capitato a me, invece un paziente non viene informato dallo specialista che si
può avere gratuitamente e per anni è costretto a cercarselo da solo all'estero è un po' diverso...
Io mi auguro che Luca sia stato comunque informato. Poi uno è libero di pagarlo anche se può averlo gratis se gli è più comodo...
Antonella

Certo, non volevo mica costringerlo! ...

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Nora

Ciao a tutti, la mia esperienza da distributore è che ormai le persone sono informate che il Florinef si può avere dalle Farmacie Ospedaliere, bisogna ringraziare questo forum per questo. chi lo acquista non ha l'Addison, lo compra per il cane, oppure ne prende talmente poche che non ha voglia di fare il tutto per averlo gratis.

Grazie Valy per la precisazione.
Ti vorrei fare un'altra domanda visto che tu sei nel settore... tra breve dovrebbe essere distribuito in Italia il Plenadren
(nome commerciale del nuovo farmaco della Duocort) un cortisonico specifico per chi ha l'Addison. Da quello che ho capito
almeno all'inizio ci sarà la stessa trafila di Idro e Florinef, quindi verrà fatto avere ai pazienti tramite gli ospedali.
Tu potresti verificare ed eventualmente tenerci informati se questo farmaco arriverà anche nelle farmacie a San Marino, Vaticano, ecc. ? Grazie mille.
Antonella

A Lucca io attendo dai 2 ai 3 mesi (è successo 2 volte nel 2011) e sono confezioni da 100 cp, .... talvolta mi danno una conf. di scorta o addirittura di un altro paziente , a cui avrebbero poi dato quella ordinata da me!

Pochi gg fa ho rifatto un ordine...... speriamo nei santi!

Sarà comunque il caso di rompere il più possibile le scatole ai capoccia che scrivono decreti sui farmaci (vedi AIFA) per mano del Dir. Generale:
"TENUTO CONTO che sul territorio nazionale si verificano casi " SI VERIFICANO DEI CASI ??? siamo migliaia!!! " in cui è ritenuto utile il trattamento " UTILE??? è un salvavita !!! e se ci sono dubbi leggiamo sull'insufficienza renale acuta " con “Florinef”, compresse da 0,1 mg”;

E per sdrammatizzare, stendiamo un velo sul capitolo frigorifero, per fortuna mi funziona!

Desidero solo comunicare che all'ASL di Moncalieri (To) sono abbastanza solerti, cioè nell'arco di una settimana sono sempre riuscito ad avere la confezione da 100 cp. (penso che abbiano una scorta, ma può essere solo una mia impressione).
A dire il vero nelle farmacie, sempre di Moncalieri, non ho avuto difficoltà neanche a reperire il cortone.
Ciao a tutti
Fortunato

Si vede che sei proprio FORTUNATO! (scusa, mi veniva spontaneo... se ti dà fastidio lo tolgo subito)

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Nora

Assolutamente no, anche perchè io per primo mi reputo fortunato, e poi un po di ottimismo non guasta.

Carissimi ragazzi miei, sono riuscita ad avere sia Floninef che Idrocortisone tramite asl! RIFORNIMENTO PER UN ANNO. Qualche perplessita' solo sulla quantità di Florinef, come se il dosaggio fosse standard x tutti!!! Ho fatto compilare il mudulo al mio endocrinologo e l'ho presentato alla dott.ssa della farmacia asl 3 di Monza, certo ci è voluto un mese ma venerdì scorso quando ho ritirato i farmaci ero superconterta.UAUU!!!!!! Aveva proprio ragione Betterle quando a Terni ci ha sollecitati a far valere i nostri diritti parlando di persona con il responsabile dei servizi farmaceutici, al telefono anche a me avevano negato tutto, presentandomi di persona è stato più semplice di quanto credessi. Ciao

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CHI VIVE VOLA