morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: ven 10 gen 2014, 22:26 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
Salve a tutti,è la prima volta che scrivo, mi hanno diagnosticato l Addison da meno di un mese,dopo un calvario di 5mesi in cui sono entrata e uscita dagli ospedali sententomi dire che ero "PAZZA"e avevo solo bisogno di uscire :angry!;
Dimenticando tutto questo, vado al dunque per ora ho 3 esenzioni:
022, 027 e 056..Ovvero Per il morbo d addison, L ipotiroidismo grave acquisito e la tiroidite di Hashimoto; Il mio medico già mi ha fatto la richiesta per il codice RCG030 (Sindrome MultiEndocrina autoimmune) e nella richiesta di invalidità che ancora non è stata inviata all inps, ha scritto che sono affetta da:
1-Morbo di addison
2-Ipotiroidismo conclamato da tiroidite cronica di Hashimoto
3-Ipogammaglobulinemia
4-Ovaio Policistico (Tra l altro sono stata operata l agosto scorso per una ciste emorraggica sull ovaia destra che ha causato un appendicite acuta)
5-Sindrome depressiva reattiva (perché non riesco più a dormire e sono sempre in uno stato d ansia)
Secondo voi che percentuale di invalidità mi spetta?mi capiranno?
O mi aspetta di nuovo un calvario per essere capita? Non basta già che mi ritrovo a lasciare il mio lavoro perché non riesco più a fare la stessa vita d prima l operazione??
Mi stanco subito, troppo velocemente, ho 22anni...e mi sento così diversa da tutti...e sono giudicata da tutti, vivo in un paese molto piccolo e tutti pensano che sono in mutua perché non ho voglia d lavorare.


Ultima modifica di Tatta il ven 10 gen 2014, 22:33, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: ven 10 gen 2014, 22:32 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
Dimenticavo Ringrazio anticipatamente tutti quelli che mi risponderanno.


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MessaggioInviato: sab 11 gen 2014, 1:11 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
sulla percentuale che ti verrà riconosciuta è pressoché impossibile pronunciarsi perché tutto dipende dalla commissione che esaminerà la tua documentazione,

possiamo solo scommettere :wink: io dico che ti daranno 74%

non pensare alla gente, pensa alla tua salute: non c'è nulla di più importante, credimi...sono ammalata da quasi 30-Hashimoto e da 15- Addison e so molto bene quello che dico


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MessaggioInviato: sab 11 gen 2014, 3:09 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ciao Ewa, grazie per la tua risposta tempestiva...Ci sto provando con tutta me stessa a non dar retta alle male lingue, solo che oltre che per me, in questo momento anche per la mia famiglia è difficile affrontare il problema,a volte dimenticano come mi sento e credono che facendomi la "predica"io possa sentirmi meglio!!>_<
Comunque spero di essere "creduta"dalla commissione che esaminerà il mio caso, Ho letto molte persone che hanno veramente passato i guai per aver il giusto grado di invalidità e io ne ho visti già una ventina d medici che non mi hanno capita ....
Purtroppo in questi mesi ho già capito una cosa:Noi non veniamo giudicati malati perché al di fuori sembriamo persone in ottima salute,non sanno però quanta fatica facciamo per fare cose che agli altri non pesano affatto fare..nel mio caso poi il fattore psicologico ha inciso e incide troppo ancora perché sono sempre stata troppo sensibile e grazie ai dottori che ignorano e alle persone che mi hanno giudicata mi sono chiusa sempre di più in me stessa...
Adesso le cose devono cambiare però,ho scoperto quest associazione e non mi sento più sola.:)
Grazie ancora per avermi risposto..Ti terrò aggiornata su come andrà a finire con questi punti di invalidità! !io vorrei essere solo più tranquilla sulla possibilità d trovare un lavoro più adatto a me..prima lavoravo in un bar otto ore e mezzo al giorno, tutti i giorni compreso sabato e domenica senza riposo settimanale, ero sotto pagata e continuo ad esserlo perché ancora non mi paga la malattia da agosto scorso come se fosse colpa mia se sto così! ! insomma anche il mio datore d lavoro mi da problemi...!!!ecco perché sono Super stressata...:( :(
.speriamo tanto tanto che le cose migliorino!! Un abbraccio! !


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MessaggioInviato: sab 11 gen 2014, 14:34 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
con tempo anche i tuoi famigliari smetteranno di tediarti con le prediche che non servono a niente solo a farti sentire sempre più sola e non compresa
la commissione si concentra prevalentemente sulla documentazione che deve essere a prova di bomba nel senso che è meglio che sia gli specialisti ospedalieri a scriverla che non un medico privato perché di quello si fidano meno
posso dirti che a me è andata così: ho portato gli ultimi documenti importanti, la relazione del mio endo, la relazione della neuro per l'emicrania con l'aura e gli ultimi ricoveri etc. ho parlato poco perché m sembrava di dovermi lamentare ed io non sono molto brava a lamentarmi, ho parlato solo di carenze di cortisolo, di aldosterone, di pressione bassa (l'estate è un calvario) e basta, mi hanno chiesto che lavoro faccio, quanto spesso ho le emicranie e credo nient'altro, tanto parla la documentazione qdi preparala bene e non pensare "che visto che non si vede, non sono malata"
perché la realtà è diversa


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MessaggioInviato: sab 11 gen 2014, 14:37 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
ti hanno già fissato la data o devi ancora spedire la documentazione?


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MessaggioInviato: sab 11 gen 2014, 15:16 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
Ancora devo spedire la documentazione,io sono andata 4volte in ospedale, solo che in ospedale nonhannomaicapito cosa avessi.
La prima volta sono stata operata d urgenza per un appendicite acuta causata da una ciste emoraggica sull ovaia e mi hanno tolto una parte d ovaio..il post operazione è stato tragico, non riuscivo a muovermi ma mi alzavo per forza perché sennò ero costretta a farmi la pipi addosso visto che nessuno mi aiutava anzi...
La seconda volta sono tornata al Ps e sono stata vista dal medico chei ha operata perché continuavo ad avere lafebbricola e la stanchezza cronica. .e mihanno prescritto la "tachipirina"!!!!!!!
La terza volta sono andata (dopo un mese in cui contonuavo a star male) in un altro ospedale dove a causa dellA febbricola che non cessava mai mi hanno ricoverata per una settimana a malattie infettive, tutte le analisi stavano bene, tac ed ecografia anche...nonostante avessi forti dolori addominali, mal d testa fisso e senso d nausea fisso...uscita da li minhanno detto solo che ero paranoica e dovevo uscire d più!
L ultima volta sono andata a roma, al Sant Andrea, dove di nuovo ttt gli accertamenti stavano bene..ma prima d uscire mi hanno detto di fare una visita per capire se avessi l endometriosi visti idolori fissi e la febbricola.
A dicembre scorso finalmente tramite un amico trovo un dottoressa internista, prof della sapienza e appartenente alla usl d latina dove riceve i pazienti con normale impegnativa medica e quindi non privatamente.





Lei mi ha fatto fare una marea di esami che nessuno mi aveva fatto, ed è emerso che avessi la tiroide, un versamento addominale dovuto all intervento,Cisti di 4cm di nuovo sull ovaia dx , l ipogammaglobulinemia e Solo dalle esamedelle urine delle 24ore è emerso che avevo il cortisolo bassissimo, da lì ha escluso la tubercolosi ma nell esame del sangue dell ACTH e del cortisolo del sangue poco e niente si capisce, i valori sono un po bassi e non variano di molto tra un ora e l altra insomma restano nella norma.

Tutto questo per dirti che gli esami schiaccianti sulla mia situazione sono pochi...Perché anche se ho avuto spesso momenti d pressione bassissima , non ho mai perso i sensi e dopo poco diciamo che tornava normale..ma fisicamente mi sono sempre sentita uno straccio.

BASTERÀ UN ESAME DELLE 24H SULLE URINE A CONFERMARE L ADDISON?...LE ALTRE PATOLOGIE SONOCONFERMATE...MA L ADDISON NO...MI HA SPIEGATO LA DOTT PERCHÉ ANCORA NON È NELLA FORMA GRAVE...MA IO STO MALE TNT PERCHÉ l insieme con LE ALTRE PATOLOGIE Peggiora il mio stato d salute.


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MessaggioInviato: sab 11 gen 2014, 21:53 
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Località: Cittadina del mondo.
un passo per volta: prima devi avere la diagnosi, poi ti daranno dei farmaci da prendere, controlleranno se stai meglio e ti faranno fare gli esami di controllo, questa è la trafila che abbiamo fatto tutti
non c'è nessun bisogno di svenire per avere la diagnosi di morbo di addison, io svenuta una volta sola ed era prima di avere la diagnosi di addison
quali farmaci stai prendendo attualmente?
stai tenendo sotto controllo la pressione? come va?
mangi più salato del solito?


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MessaggioInviato: sab 11 gen 2014, 22:27 
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Località: Lazio, Italy
Sto prendendo l eutirox 50tutte le mattine a digiuno, alle 8dopo colazione prendo 1/4 di pasticca di Decadron 0, 75...Decadron lo prendo da soli 3giorni quindi ancora non posso dire se funziona. ..per la pressione per il momento sto mangiando più salato del solito...
Dovevo prendere anche la pillola per le cisti alle ovaie ma per il momento la dottoressa preferisce non caricacarmi d medicine...


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MessaggioInviato: dom 12 gen 2014, 2:16 
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Località: Cittadina del mondo.
quando andrai fare la visita di controllo e parlerai con la dottoressa che ti segue chiedile che diagnosi hai oltre alla tiroidite e spiegale che vorresti chiedere l'invalidità, se lei ti risponde che la diagnosi di addison è conclamata potrai partire con la domanda, non prima perché come ti dicevo devi avere la documentazione completa
dopo che la commissione per l'invalidità si è espressa c'è solo il ricorso quindi procedi con calma, non bruciare la tappe

notte


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MessaggioInviato: dom 12 gen 2014, 2:45 
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Ok grazie molto! ! ! Buonanotte anche a te!!


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MessaggioInviato: ven 17 gen 2014, 0:42 
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Rieccomi,sempre più incasinata di prima...ma sarò breve...per l ennessima volta c è una discordanza tra un medico e l altro:
Il medico internista che mi sta seguedo mi ha confermato tutte le patologie che ho scritto nel primo messaggio.
L endocrinologo del presidio ospedaliero che doveva riconoscermi il cod.RC030 ha detto che secondo le analisi non ci sono proprio le basi per un addison e neanche per un ipotiroidismo.
Mi ha proposto di fare un day Hospital per ripetere tutte le analisi a livello endocrinologico e mi ha detto che se continuo a star male anche se le analisi stanno bene, il problema non riguarda più loro.




A questo punto dopo 6mesi di esami, di ospedali a non finire, soldi spesi a non finire per visite private...cosa devo pensare?...Io sono certa di una cosa...continuo a sentirmi distrutta, ho sempre la pressione bassa e ho dolori articolari forti che mi fanno sentire ancor d più uno straccio.....ne ho visti troppi di dottori..Ho quasi voglia d mollare tutto.
Non fraintendetemi, sarei felice se non avessi l Addison, Ma chi me la da una spiegazione ai miei sintomi??


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MessaggioInviato: ven 17 gen 2014, 12:02 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
Tatta
calma e sangue freddo... gli esami non possono essere "interpretati"
il day ospital con analisi durante tutto il giorno per capire eventuali sbalzi, faranno emergere piu chiaramente quello che hai.
perche evidentemente c'e' qualcosa.
adesso... come molti di noi prima, stai vivendo un calvario ospedaliero, e questo attecchisce anche il morale... sta a te fare la differenza tra i reali sintomi fisici e le qconsequenze dello stato psicologico.
poi una volta che la cura sara stabilizzata e le dosi aggiustate al tuo bisogno, la calma tornera, e se non torna bisogna un po aiutarla.

riguardo all'addison, io non sono mai svenuto e ho la pressione bassa ma non bassissima, e faccio una vita normale, con lavoro figlio ecc..

come ho detto, forza e coraggio
tom

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: ven 17 gen 2014, 13:39 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Grazie Molte Tom!!...Ieri sera quando ho scritto quel messaggio mi sentivo proprio giù D morale perché con il lavoro sono in bilico e ho paura d ritrovarmi di nuovo nella situazione in cui "Sto male e non si sa cos' ho"...non mi sopporto più io :) E non ne posso più d stare sempre stanca..!

Oggi va un pochino meglio però. ..non posso sempre reagire male >_<... sono pronta a affrontare di nuovo tutto..grazie anche al tuo messaggio.
Sapere che non sono sola mi aiuta molto.
Grazie di cuore.


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MessaggioInviato: lun 20 gen 2014, 3:31 
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Iscritto il: sab 16 ago 2008, 18:05
Messaggi: 41
Ciao Tatta, quando stavo male e non si sapeva cosa avevo ero alle superiori. Facevo fatica a fare qualsiasi cosa, anche a camminare non parliamo di studiare, quindi avevo tutti voti bassissimi e non ci ero abituata. Per me è stato un trauma, anche perchè ero stata dichiarata anoressica, vista la mia età e i miei mille chili persi, quindi situazione stupenda.. Ma quando hanno finalmente capito cosa avevo e mi hanno dato la cura dopo un po' sono stata meglio e ho ripreso la mia vita in mano. Ci sono alti e bassi ma non demoralizzarti :) devi essere forte e chiedi ai tuoi parenti di starti vicino perchè loro giocano una parte fondamentale nel tirarti su. Mia madre è stata il mio fulcro in quel periodo, se non era per lei ora non sarei qui, quindi fagli capire quanto importante sia il loro supporto per te ora.

In culo alla balena tesoro!


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