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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mer 22 gen 2014, 22:00 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
il cortisolo nel sangue non vuol dire assolutamente nulla quello che conta è il cortisolo urinario!!!!


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MessaggioInviato: gio 23 gen 2014, 0:33 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
e se ben ricordo delle discussioni precedenti "dell'ACTH non gliene frega niente a nessuno"
magri prova a leggere le vecchie discussioni su questi temi

notte


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MessaggioInviato: mer 29 gen 2014, 12:35 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
Grazie Mikela e Grazie Ewa per le vostre risp..scusatemi se mi faccio viva solo ora ma non ho piu internet,ora sto approfittando del tel d mio fratello...
In breve v aggiorno,gli endocrinologi che mi hanno visto miavevano fatto smettere il cortisone e ho passato 3giorni in cui sono stata veramente male..il mio medico intenista che mi sta seguendo voleva querelarli per quello che mi hanno fatto rischiare..
Ora prendo regolarmente l eutirox e il decadron d nuovo,solo che ho preso l influenza e ho la febbre alta ora e non so che medicine prendere


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MessaggioInviato: mer 29 gen 2014, 12:40 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
Grazie Mikela e Grazie Ewa per le vostre risp..scusatemi se mi faccio viva solo ora ma non ho piu internet,ora sto approfittando del tel d mio fratello...
In breve v aggiorno,gli endocrinologi che mi hanno visto miavevano fatto smettere il cortisone e ho passato 3giorni in cui sono stata veramente male..il mio medico intenista che mi sta seguendo voleva querelarli per quello che mi hanno fatto rischiare..
Ora prendo regolarmente l eutirox e il decadron d nuovo,solo che ho preso l influenza e ho la febbre alta ora e non so che medicine prendere perche nessuno dei medici che mi segue mi risponde al tel..
Sono sul punto d crollare..nn m reggo piu in piedi.


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MessaggioInviato: mer 29 gen 2014, 13:29 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
puoi prendere la tachipirina che ti abbasserà la febbre e aumentare un po' la dose di decadron, quando sto male aumento la dose di cortone di 1/4
certo sarebbe meglio se riuscissi a parlare con il medico ma intanto inizia a prendere la tachipirina


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MessaggioInviato: gio 30 gen 2014, 11:07 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
grazie ewa...alla fine ho sentito il medico che mi ha consigliato le tue stesse cose...:)già oggi va molto meglio..
comunque tornando al discorso del cortisolo..io proprio non capisco perché a ROMA si sono tanto soffermati sul valore del sangue,piuttosto che su quello urinario che è bassissimo..mha!!
il medico che mi segue mi ha spiegato che si comportano così perché non vogliono concedere le esenzioni a nessuno,alla sanità servono i soldi e chi ci deve rimettere?!? ovviamente i malati...

SE TROVO Difficoltà AD AVERE IL CODICE RCG030 CHE MI SPETTA D DIRITTO...FIGURIAMOCI QUANDO SARò DAVANTI AL MEDICO LEGALE PER RICHIEDERE L Invalidità....
AL LAVORO SONO UFFICIALMENTE LICENZIATA Perché NON SONO Più IN GRADO DI SVOLGERLO E QUINDI IL MIO DATORE HA PROVVEDUTO A LICENZIARMI PER RIDUZIONE DEL PERSONALE...NON POTENDO Più TENERMI OVVIAMENTE...
DAVANTI ALLA COMMISSIONE PER L Invalidità CREDERANNO AL FATTO CHE HO DOVUTO LASCIARE IL LAVORO Perché NON SONO Più IN GRADO D SVOLGERLO?O SI BASERANNO SOLO SULLA MOTIVAZIONE CHE HA DOVUTO METTERE IL MIO DATORE"RIDUZIONE DEL PERSONALE"?....


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MessaggioInviato: gio 30 gen 2014, 13:36 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
per avere RCG030 devi prima avere la conferma della diagnosi del Morbo di Addison e quindi tu ed il tuo medico dovete muovervi in questa direzione
magari mettiti in contatto con Michela o Antonella per avere qche nominativo di un bravo endo a Roma
cmq non esiste che non ti diano le esenzioni ma prima ci vuole la diagnosi
hai fatto il day hospital?


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MessaggioInviato: ven 31 gen 2014, 14:14 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
Allora, mi spiego meglio perché ogni volta che scrivo mi dimentico un pezzo.
IO HO LA DIAGNOSI DI ADDISON,DI TIROIDE DI HASHIMOTO E DI IPOTIROIDISMO,HO GIà LE ESENZIONI PER QUESTE PATOLOGIE RICONOSCIUTE DALLA MIA ASL,PER QUESTO MOTIVO LA MIA DOTTORESSA MI HA FATTO LA RICHIESTA ANCHE PER IL CODICE RCG030,CHE TI RICONOSCONO SOLO ALCUNE STRUTTURE OSPEDALIERE.
UNA VOLTA ANDATA IN UNA DI QUESTE STRUTTURE,IMMAGINAVO CHE VOLESSERO FARE ALTRI ESAMI,MA NON MI SAREI MAI ASPETTATA CHE MI DICESSERO CON ESTREMA SICUREZZA CHE TUTTE LE DIAGNOSI CHE MI SONO STATE FATTE FOSSERO TUTTE SBAGLIATE.MI HANNO DETTO DI SMETTERE OGNI MEDICINA E CHE MI AVREBBERO CHIAMATO PER FARE UN DAY HOSPITAL(CHIAMATA CHE NON è ARRIVATA ANCORA).
IO UNA VOLTA TORNATA A CASA,HO SMESSO LA TERAPIA PER TRE GIORNI(IN CUI SONO STATA MALISSSIMO)E QUANDO SONO RIUSCITA FINALMENTE A CONTATTARE IL MEDICO CH MI SEGUE E CH MI H FATTOTUTTE LE DIAGNOSI,HO RIPRESO LA TERAPIA IMMEDIATAMENTE.
ADESSO TRAMITE IL MEDICO CHE MISEGUE MI RECHERò IN UN ALTRO CENTRO,SPERANDO DI TROVARE MEDICI Più COMPETENTI.


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MessaggioInviato: ven 31 gen 2014, 17:19 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
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Località: Vedano al Lambro (MB)
Tatta ha scritto:
Allora, mi spiego meglio perché ogni volta che scrivo mi dimentico un pezzo.
IO HO LA DIAGNOSI DI ADDISON,DI TIROIDE DI HASHIMOTO E DI IPOTIROIDISMO,HO GIà LE ESENZIONI PER QUESTE PATOLOGIE RICONOSCIUTE DALLA MIA ASL,PER QUESTO MOTIVO LA MIA DOTTORESSA MI HA FATTO LA RICHIESTA ANCHE PER IL CODICE RCG030,CHE TI RICONOSCONO SOLO ALCUNE STRUTTURE OSPEDALIERE.
UNA VOLTA ANDATA IN UNA DI QUESTE STRUTTURE,IMMAGINAVO CHE VOLESSERO FARE ALTRI ESAMI,MA NON MI SAREI MAI ASPETTATA CHE MI DICESSERO CON ESTREMA SICUREZZA CHE TUTTE LE DIAGNOSI CHE MI SONO STATE FATTE FOSSERO TUTTE SBAGLIATE.MI HANNO DETTO DI SMETTERE OGNI MEDICINA E CHE MI AVREBBERO CHIAMATO PER FARE UN DAY HOSPITAL(CHIAMATA CHE NON è ARRIVATA ANCORA).
IO UNA VOLTA TORNATA A CASA,HO SMESSO LA TERAPIA PER TRE GIORNI(IN CUI SONO STATA MALISSSIMO)E QUANDO SONO RIUSCITA FINALMENTE A CONTATTARE IL MEDICO CH MI SEGUE E CH MI H FATTOTUTTE LE DIAGNOSI,HO RIPRESO LA TERAPIA IMMEDIATAMENTE.
ADESSO TRAMITE IL MEDICO CHE MISEGUE MI RECHERò IN UN ALTRO CENTRO,SPERANDO DI TROVARE MEDICI Più COMPETENTI.

Sarebbero da denunciare questi medici, ma sul serio!!! :violent: Incredibile!

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


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MessaggioInviato: ven 31 gen 2014, 17:39 
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Iscritto il: lun 16 ago 2010, 14:05
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MI ASSOCIO A NORA, SU CHE BASI TI HANNO FATTO SMETTERE LE TERAPIE? NON SE NE PUO' PIU' DI MEDICI INCOMPETENTI!!!!!!!


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MessaggioInviato: ven 31 gen 2014, 20:38 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
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Località: Lazio, Italy
Ciao NORA e Ciao ANNA....
SONO COSE ALLUCINANTI SI...NON SOLO MI HANNO CONFUSO LA MENTE, PERCHè INEVITABILMENTE QUANdO SENTI DUE MEDICI CHE SI DICHIARANO SPECIALISTI IN MALATTIE RARE CHE GUARDANDO IL VALORE DEL MIO CORTISOLO URINARIO MOLTO AL DI SOTTO DELLA NORMA E MI DICONO: "questo valore non significa nulla e non conferma nulla perché i valori del cortisolo del sangue sono nella norma".....BHè LI A QUEL PUNTO NON SAI COSA PENSARE..
CAPISCO ANCHE CHE C è UNA Possibilità CHE SIA TUTTO UN GRANDE ERRORE...MA PRIMA DI VENIRLO A DIRE A ME,VUOI CONSULTARTI CON IL MEDICO CHE MI HA DIAGNOSTICATO TUTTO???...COME PUOI FARMI SMETTERE DI PUNTO IN BIANCO UNA TERAPIA?!!
QUANDO L HO RIFERITO ALLA PROF CHE MI SEGUE,MI HA PROPRIO RISPOSTO COSì: "peccato che non t abbiano lasciato nulla di scritto in cui dichiarano di farti smettere la terapia,sennò avrei segnalato tutto all ordine dei medici per una sanzione"
ORA TUTTE LE ANALISI CHE HO,TRAMITE LA MIA DOTTORESSA,SONO STATE INVIATE NELL ALTRO PRESIDIO OSPEDALIERO DELLA REGIONE LAZIO,L UMBERTO PRIMO,ASPETTO UNA LORO CHIAMATA E VEDREMO UN PO' COME ANDRà A FINIRE...


SAPEVO CHE CI FOSSERO DELLE GRANDI CREPE NELLA Sanità...MA SCOPRIRLE NELL ARCO DI SEI MESI TUTTE INSIEME NON ME LO SAREI MAI ASPETTTATA!!! :sconvolt:


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MessaggioInviato: ven 31 gen 2014, 23:26 
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facci sapere qualcosa, intanto in bocca al lupo


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MessaggioInviato: mar 4 feb 2014, 1:51 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
cmq per fare la domanda d'invalidità non devi per forza avere RCG030 ma devi essere sicura della diagnosi, i medici devono mettersi d'accordo
farti smettere un cortisonico così di botto è da criminali, pazzesco


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MessaggioInviato: mer 5 mar 2014, 20:13 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
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Località: Rimini
Ewa ha scritto:
e se ben ricordo delle discussioni precedenti "dell'ACTH non gliene frega niente a nessuno"
magri prova a leggere le vecchie discussioni su questi temi

notte


Per una diagnosi di Addison occorre verificare un cortisolo basso nel sangue ed un ACTH alto. Dell'acth non frega niente a nessuno solo hai già una diagnosi di Addison e sei gia in terapia.
Il cortisolo urinario serve solo a verificare che la terapia assunta sia adeguata ovvero non si assuma troppo/o troppo poco cortisone.
Un'altra garanzia per fare diagnosi è la verifica degli anticorpi antisurreni. Se gli anticorpi sono negativi, la verifica va fatta sull'ipofisi.
Se il cortisolo nel sangue è regolare e l'ACTH alto a maggior ragione potrebbe essere l'ipofisi e un adenoma acth secernente.
Come detto per altro da Betterle in più occasioni.

Ma scusa Tatta, se sei del Lazio, perché non vai a visita da Falorni che riceve in Umbria e quindi non molto distante da dove sei tu?
Almeno avrai una diagnosi certa con le esenzioni giuste del caso.

_________________
Daniela


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MessaggioInviato: ven 7 mar 2014, 0:37 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ciao Daniela, grazie per le tue spiegazioni più dettagliate sulle analisi E grazie per avermi consigliato questo dottore, continuo ad avere proprio tanti dubbi su Tutto.
Adesso t spiego com è la mia situazione:
PRIMA DELLA TERAPIA DI DECADRON AVEVO IL CORTISOLO URINARIO BASSISSIMO, MA RIGUARDANDO LE ANALISI DEL CORTISOLO DEL SANGUE E DELL ACTH, HO NOTATO CHE I VALORI Erano COMUNQUE NELLA NORMA, ANCHE SE CON UNA LEGGERA TENDENZA DEL CORTISOLO AD ESSERE PIÙ BASSO DEL ACTH.
Da quando assumo il Decadron non ho rifatto ancora nessuna analisi di controllo,proprio Ieri mi sono state prescritte quelle sugli anticorpi antisurrene, anticorpi anti 17idrossilasi,21idrossilasi e Analisi genetiche sulla tipizzazione del HLA..
Per quanto riguarda l ipofisi, facendo una risonanza con contrasto specifica sul lavoro dell ipofisi è stato già ESCLUSA la presenza di un adenoma ipofisaro.
:uuuh: :uuuh: :uuuh: :uuuh: che confusione.
La dottoressa che mi segue è veramente speciale perché mai nessun dottore ha preso a cuore così tanto il mio caso, adesso aspetto con ansia di fare questi esami per capire se i miei dubbi sono legittimi o se sto solo esagerando un po nel preoccuparmi.


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