morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: sab 8 mar 2014, 17:48 
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Iscritto il: lun 10 ott 2011, 18:01
Messaggi: 25
Località: Matera
Ciao Ragazzi,
vedo (con dispiacere) che ci sono più persone con diverse patologie oltre l'addison.
Mi dispiace Tatta..ti capisco benissimo, perchè io più o meno alle tua età ho iniziato un lungo percorso tra ospedali e medici x capire cosa avessi. Ora (ho 34 anni) le patologie sono aumentate, ma per fortuna ho individuato le cause, quindi con le terapie giuste sto bene.
Ho sempre condotto una vita "normale"...ho studiato, lavorato sempre, e tuttora lavoro. E' fondamentale non sentirsi "diversi", anche perchè non lo siamo! Certo...ci vuole moltissima forza di volontà, perchè le difficoltà ci sono, ma per fortuna a me la volontà non manca! ;)
Dunque, tornando all'argomento, vorrei chiedere a chi ne sa più di me, come devo comportarmi per un'eventuale invalidità. Ho sempre scartato l'idea, un po' per principio/orgoglio, ma ora penso che potrebbe essere utile davvero.

A me è stata asportata interamente la tiroide 10 anni fa x gozzo multinodulare, ho l'Addison, il diabete insipido, ed un "probabile", ma non ancora confermato perchè i medici sono ancora nel dubbio, morbo di crohn. Sono tutte patologie che, singolarmente, prevedono una percentuale di invalidità. A queste poi si aggiungono cose minori (fibromi alle ovaie, ernia iatale...ma queste non contano).
Le patologie sono tutte riconosciute dal SSN, per cui ho l'esenzione totale.
Cosa dovrei fare per l'INPS?
Grazie a tutti!


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MessaggioInviato: sab 8 mar 2014, 22:45 
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Iscritto il: lun 16 ago 2010, 14:05
Messaggi: 436
IN QUESTA SEZIONE C'è UN POST CON IL RIEPILOGO DI TUTTO QUELLO CHE TI SERVE SAPERE, è IL TERZO ANNUNCIO, LEGGI E SE HAI DUBBI, SCRIVI,CIAO


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MessaggioInviato: mer 30 apr 2014, 0:01 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ciao Giuli grazie per la tua testimonianza, Spero d essete forte anche io e spero tu sia riuscita a fare la domanda per l invalidità.

Tornando A me,Scusatemi se non vi faccio sapere più nulla ma ancora non riesco a finire di fare ttt le analisi che mi hanno prescritto più di un mese fa...mi manca L esame Ab anti 17idrossilasi e a quanto pare nella regione lazio non c è un laboratorio che le faccia. :oops:
Prima o poi troverò qualcuno che me le faccia!!!! :evil:
Grazie a tutti per il supporto.


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MessaggioInviato: sab 24 mag 2014, 11:32 
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Iscritto il: mar 26 giu 2012, 17:09
Messaggi: 3
salve sono affetto, come ho gia visto dal forum, da una sindrome multiendocrina autoimmune ,m. di addison da due anni in terapia sostitutiva, ipotiroidismo da m. di hashimoto,
vivo a salerno e mi sono rivolto alla mia ASL di appartenenza per l esezione per il morbo di addison ma tale patologia non e' riportato sui loro tabulati. Gentilmente volevo sapere se qualcuno del forum puo' darmi indicazione di un decreto o altro a cui posso fare riferimento per tale esenzione.GRAZIE IN ANTICIPO.


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MessaggioInviato: sab 24 mag 2014, 11:32 
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Iscritto il: mar 26 giu 2012, 17:09
Messaggi: 3
salve sono affetto, come ho gia visto dal forum, da una sindrome multiendocrina autoimmune ,m. di addison da due anni in terapia sostitutiva, ipotiroidismo da m. di hashimoto,
vivo a salerno e mi sono rivolto alla mia ASL di appartenenza per l esezione per il morbo di addison ma tale patologia non e' riportato sui loro tabulati. Gentilmente volevo sapere se qualcuno del forum puo' darmi indicazione di un decreto o altro a cui posso fare riferimento per tale esenzione.GRAZIE IN ANTICIPO.


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MessaggioInviato: lun 26 mag 2014, 10:45 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 516
Località: Vedano al Lambro (MB)
Ciao GIUSDIR,
strana la risposta della tua ASL! Si vede che sono proprio competenti, ehm... :litigio: Il codice di esenzione per l'insufficienza corticosurrenalica cronica è 022.255.4
Se hai, come dici, la sindrome multiendocrina autoimmune, potresti fare subito l'esenzione per questa malattia (codice RCG030). Essendo considerata malattia rara, comprende più prestazioni che due esenzioni singole per Addison e per Hashimoto. Questo conta soprattutto per gli esami ematici. E poi, questa esenzione non scade, ma è permanente.
L'unica pecca è che non te la può certificare qualunque medico, ma solo i centri elencati ("presidi"), accreditati per questa malattia. Per la Campania puoi cercarli qui, inserendo nel campo del codice di esenzione RCG030 (c'è anche l'Ospedali Riuniti di Salerno). Con questo certificato vai poi dalla tua ASL e ti fai fare la tesserina e sei a posto... E poi, già che sei lì, gli spieghi anche come si fa per l'esenzione per il morbo di Addison! :leggi!

Ciao

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


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MessaggioInviato: mar 27 mag 2014, 21:21 
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Iscritto il: gio 18 feb 2010, 21:00
Messaggi: 2
Località: Vallecorsa(frosinone)
Ciao Ragazzi io sono affetto da sindrome polighiandolare autoimmune tipo 2(tiroidite cronica autoimmune e Morbo di Addison con varie patologie associate quali:Obesita 2 grado,ipercolesterolemia,statosi epatica,iperinsulinemia.Ho 47 anni e da 11 anni che combatto tutto questo ma ora mi sento abbandonato da tutti dalle istituzioni dallo stato la prima visita x l'invalidita mi dietero il 46% dopo 9 anni cioe a fbbraio di quest'anno ho rifatto una nuova visita nuova commissione mi anno portato al 55% io lavoro in una cooperativa guadambiando circa 400 euro al mese ma prima facevo vari lavoretti e diciamo che me la cavavo ora non sto bene non ce la faccio piu fisicamente a fare quei tanti lavoretti che facevo prima e da un anno non ho potuto piu andare dal endocrenologo x motivi economici..in questo momento sto malissimo ho dolori intestinali dolori fortissimi ai reni piu a quello sinistro forti dolori a tutta la muscolatura dolori alle ossa il braccio destro avvolte quasi non lo alzo.Io fino ad adesso ho sempre combattuto e lavorato per quello che potevo ma ora non ce la faccio piu' sono psicologicamente atterra sfiduciato perche in Italia senza soldi non ti curi mi sento solo ed abbandonato vado avanti con molta fatica e tanto dolore fisico..Io sono cioe ero sotto cura ai gemelli ma a pagare le visite intramenia no ce la faccio economicamente e con la muta non risolvi niente ed e un anno che non faccio visite e analisi Sono stufo stanco se non era per il mio carattere forte l avrei gia fatta finita ma non vi nascondo che ultimamente ci penso spesso....Ma io la trovo una mossa da codardi farla finita...Pero avvolte mi scuso con tutti voi Ragazzi ma mi sono sfogato un po...In Italia vanno avanti solo i falsi invalidi che prendono pensioni d'oro e poi i ciechi guidano i camion e i paraplegici fanno futing chi a veramente problemi non viene neanche guardato in faccia e una vergogna..Sono andato a parlare con una persona x la domanda di pensione mi ha chiesto 5,000,000 euro per farmi prendere la pensione da pazzo...per poco non lo scaraventavo per le scale e sono andato via...Questa e L'Italia io sono stato un servitore della patria ci credevo ci tenevo ed ero fiero di servire la Patria..Ora mi vergogno di essere Italiano.

_________________
-------------Conte Vittorio.


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MessaggioInviato: mer 28 mag 2014, 12:54 
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Iscritto il: mar 26 giu 2012, 17:09
Messaggi: 3
ciao Nora grazie per le informazioni inviatemi, mi attivero' immediamente e spieghero' come e quali sono i codici di esenzione. ciao


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MessaggioInviato: ven 30 mag 2014, 9:48 
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Iscritto il: gio 26 lug 2012, 16:16
Messaggi: 34
Ciao Tatta si come dice Tom non ti buttare giu' è il percorso e un calvario che abbiamo un po' chi piu' chi meno vissuto tutti, ma a tutto c'è una fine e vedrai che finira' questo strazio anche per te.
Non ti buttare giu' MAI, anzi sii caparbia e forte, lo so non è facile, io sono affetta da Morbo di Addison da 2 anni, e ancora ho degli alti e bassi ma con il tempo che passa va sempre un pochino meglio, ci dobbiamo convivere al meglio.
Volevo approfittare per chiedere a qualcuno se nell'entrate nella primavere o cmq nel cambio di stagione ha mai accusato dei sintomi di dolore toracico per spiegarvi meglio la parte del petto alta, a me sta succedendo ogni anni come inizia il periodo aprile /maggio inizia il dolore e nessuno mi sa dire cosa è.
a qualcuno capita o eè mai capitato?

Un abbraccio a tutti e a te Tatta in culo alla balena!!!!!


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MessaggioInviato: ven 30 mag 2014, 21:05 
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Iscritto il: lun 19 dic 2011, 19:45
Messaggi: 80
Rispondo a conte vittorio.
Sentimi bene, io non ho il morbo di addison ma ho un figlio che ce l'ha, e che era arrivato all'ultimo stadio semplicemente perchè i medici si rifiutavano di ascoltarmi e non ritenevano fosse il caso di prenderlo un solo giorno in osservazione in ospedale. Dopo 6 anni ha rimediato un po' di salute ma non troppa. Io stessa ho un sacco di problemi, mi rispondono che devo conviverci, ma non è facile. Non riesco ad ottenere quasi nulla dai medici. Ho osato chiedere aiuto ai miei familiari ma mi hanno girato le spalle.Sono da sempre casalinga per scelta e soprattutto per dovere, perchè non trova lavoro chi non ha aiuto in famiglia e non ha la salute per riuscire a lavorare. Per cui sono sempre senza un centesimo. Mio marito operaio sempre a rischio. Ho avuto la depressione alle stelle per anni ma grazie solo alla mia forza d'animo dopo tanti anni potevo dire di esserne uscita da questo incubo. Ho avuto due figli, tutti e due con grossi problemi. Non ho fatto quella grossa sciocchezza che sta tentando anche te perchè avrei lasciato i miei figli in mano a non so chi, ma soprattutto perchè la ritenevo una vigliaccheria. Ma tante volte sono stata tentata. Sono contenta di aver superato questa situazione anche se i guai miei sembrano non finire mai. Ma...... dopo aver odiato i medici perchè mi stavano facendo tornare la depressione, dopo aver combattuto tanto con certe persone, anche quelli che sorridevano di fronte alle mie richieste di avere almeno l'esenzione dai ticket sanitari, visto che le patologie le ho e me le devo tenere, ...beh, ora la focaccia si sta girando un po', e senza dover pagare nessuno.
Prova a fare la richiesta di inabilità al lavoro. Quando sarai in commissione chiedi ai medici se ti assumono, poi dì loro di non lamentarsi se riuscirai a lavorare un giorno sì e tre no. Io ho fatto così ed ho ottenuto più di quello che speravo. Naturalmente porta tutte le certificazioni. Possibilmente non rilasciati da medici privati. Se rinuncerai al lavoro sappi che in disoccupazione puoi avere la sanità gratis. Scusa se mi sono dilungata troppo, ma spero di aver reso l'idea. In bocca al lupo. auguri. te


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MessaggioInviato: mer 16 lug 2014, 11:11 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Eccomi di nuovo...Mi dispiace tantissimo per la storia che ci ha raccontato Vittorio e ringrazio Debora per i suoi consigli, Spero che siano migliorate le cose per voi.Ammiro tantissimo Teresa e per la sua forza di mamma;
io mi sto rendendo conto che gli intoppi stanno aumentando, la mia salute è nettamente migliorata da quando assumo Il cortisone e l eutirox, però, e c'è sempre un però, Non riesco ad essere costante, Non posso prendere emozioni forti, sia belle che brutte, che immediatamente devo mettermi al letto perché sono troppo stanca; In casa faccio più cose rispetto a prima ma uno sforzo preolungato,per più di due ore,quasi mai riesco a farlo; Insomma ora come ora trovare un lavoro è impossibile. E i soldi scarseggiano sempre d più, Vivo con mia madre che non mi fa mancare nulla però a fine mese non arriviamo più perché il lavoro scarseggia molto anche per lei.
Per quanto riguarda gli esami per ottenere l esenzione per Malattia Rara,manca ancora un risultato e dopo d che il mio medico provvederà a farmela ottenere da un presidio ospedaliero.
Fin ora la malattia è confermata,e da come ho capito io non ho uno dei sintomi classici dell Addison,infatti il mio colore di pelle non è mai cambiato, per questa ragione hanno dubitato quei medicii,di cui vi ho parlato tempo fa,che volevano farmi smettere ogni medicina.
Però nello specifico non so dirvi se soffro di addison Bianco o meno, non mi è chiara la differenza sinceramente.
Ovviamente non è partita neanche la domanda per l invalidità,Sono sparite le mie speranze di ottenerla, Visto che dal di fuori sembro una ragazza normalissima, che ha riacquistato la salute e quasi tutti dicono che con la terapia ho cambiato viso e sono migliorata parecchio( Non che mi dispiaccia, per carità ,la mia vita è migliorata tantissimo con la terapia e Ringrazio Dio di stare meglio);
E poi in famiglia ho casi di anziani malati di Parkinson che veramente stanno malissimo a cui non l hanno data, Conosco un signore a cui hanno amputato una gamba e anche se ha la protesi, non riesce comunque a camminare, A lui l hanno data e tolta dopo un anno...Ancora lotta per ottenere il giusto.

AL FUTURO? NON CI RIESCO A PENSARE, PERCHÉ SUBITO DOPO MI VIENE L ANGOSCIA, PROVO A VIVERE GIORNO PER GIORNO E LOTTO PER RIUSCIRE AD ESSERE FIERA DI ME ANCHE FACENDO UNA PASSEGGIATA CHE FINO A 5MESI FA NON ERO IN GRADO D FARE.

Un abbraccio a tutti voi.Vi aggiornerò presto.


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MessaggioInviato: ven 18 lug 2014, 13:05 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
scusami Tatta, prendi le pastiglie come passatempo?


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MessaggioInviato: sab 19 lug 2014, 1:04 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ciao Ewa, Le pasticche mi fanno stare meglio io non lo metto in dubbio...Dormo finalmente,non ho più fortissime crisi di astenia... Ma non mi sento comunque come una volta.. non sono in grado di fare sforzi prolungati.. molto probabilmente questo è dovuto al fatto che prendo ancora un piccolo dosaggio d cortisone.. Ma finché le analisi non sono tutte pronte non può regolarizzarmi al meglio la terapia.


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MessaggioInviato: sab 19 lug 2014, 1:35 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ewa forse ti riferivi al discorso dell invalidità?..Scusatemi se sono diventata così pessimista, ma vedere persone che stanno peggio di me che non sono state riconosciute invalide.. mi ha fatto demoralizzare molto. :cry:


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MessaggioInviato: sab 19 lug 2014, 13:45 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Tatta, la nostra malattia non è una passeggiata, anzi, le tabelle ministeriali prevedono anche l'invalidità di 100%, a me hanno riconosciuto il 70%
malgrado anch'io sembri una persona sanissima, e addirittura qcuno mi da 10 anni in meno :yeah: , ma sta di fatto che siamo malati. Io da oltre 15 anni. Punto.
Quindi il discorso relativo al fatto che qualcuno stia peggio di noi è superficiale ed inesatto; è vero la nostra malattia non si vede ma questo non cambia di una virgola la questione che trattasi di una patologia importante.
Ciò che conta sono i certificati medici degli specialisti che ti seguono, conta la terapia a vita che devi fare, conta il fatto che gli stress possono essere potenzialmente pericolosi, che il caldo è per noi un calvario, che ci si stanca più facilmente etc. etc.
Non sto cercando di convincerti di nulla, ti sto solo dicendo che è un nostro diritto/dovere vedere riconosciuti i nostri diritti garantiti dalla legge.
ciao Tatta


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