morbodiaddison

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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Friuli Venezia Giulia
MessaggioInviato: mer 7 nov 2007, 19:42 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Io sono di Udine. C'è qualche Addisoniano nei paraggi?


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 Oggetto del messaggio: Friuli Venezia Giulia
MessaggioInviato: ven 9 nov 2007, 21:24 
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Iscritto il: gio 30 ago 2007, 10:48
Messaggi: 4
Ciao, mi chiamo Donatella, ho 50, abito a Trieste sono friulana e tutti i fine settimana sono a Povoletto vicino Udine.

Mi è stato diagnosticato definitivamente l'Addison ad aprile di quest'anno a seguito di una crisi addisoniana. Ero arrivata a pesare 44 kili e a non riuscire più a fare le cose più banali, infatti la crisi è precipitata semplicemente con il grande sforzo di lavarmi i denti la mattina.
Ho un'addison zero, cioè i miei surreni sono spariti grazie ai miei anticorpi che hanno preso alcuni miei organi per "nemici".
Durante il primo ricovero, all'ospedale Cattinara di Trieste in febbraio, per ascite e importante edema diffuso, dopo una settimana di indagini diagnostiche - sangue e urine - cui nessuno dei medici veniva a capo, un primo sospetto l'ha avuto un nefrologo che ha notato subito che ho la vitiligine (malattia autoimmune della pelle), ed ha consigliato di fare ACTH, cortisolo, renina , TAC e risonanzamagnetica all'ipofisi. sono stata dimessa il giorno sucessivo i prelievi, senza diagnosi, e la TAC lo fatta 10 giorni dopo la dimissione. La risonanza magnetica l'ho fatta privatamente (appuntamento ASSL per settembre) negativa per quanto rigurda l'ipofisi. Diagnosi della TAC negativa a parte un ispessimento delle pareti delle arterie. Peccato che l'endocrinologo dell'Ospedale Maggiore di Triesteche mi sta seguendo ora quando gli ho portato tutta la documentazioneed anche la TAC ha visto subito che i surreni non c'erano più.
Prendo Hydrocortisone (mattina/pranzo/sera) Florinef (mattina) e DHEA (mattina). Non ho alcun problema aprocurami Hydrocort e Florinef in quanto è l'endocrinologo che mi consegna i farmaci. Solo il DHEA devo farlo fare in farmacia con la solita trafila per i farmaci ritenuti doppanti.
Sono sempre sotto controllo e faccio regolarmente analisi ed altri accertamenti diagnostici cardio ed elettromiografia.
Ero molto arrabiata e spaventata, ma sono fortunata ad aver trovato un medico che mi segue con serietà, disponibilità e cortesia, tutti i documenti per esenzioni e richieste di invalidità (sto aspettando la visita) me li ha compilati senza che io lo richhiedessi.
Approposito:mio medico di base non sapeva nemmeno cosa fosse il Morbo di Addison.
Sono finalmente ingrassata da 44 a 51 kili, dormo poco ma prendo le cose con più calma , anche se spesso mi irrito per un nulla.
un "mandi" a mammanadia ed un ciao a tutti
dodi


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 Oggetto del messaggio: Re: Friuli Venezia Giulia
MessaggioInviato: mar 13 nov 2007, 16:46 
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Iscritto il: gio 29 mar 2007, 15:49
Messaggi: 62
Località: prov. di LATINA
dodi ha scritto:
Approposito:mio medico di base non sapeva nemmeno cosa fosse il Morbo di Addison.


Tranquilla non è il solo medico il tuo a non sapere cosa sia il Morbo di Addison! Benvenuta tra noi..

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superpam.


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 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: gio 13 dic 2007, 22:24 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Mandi Donatella, scusa se non ti ho risposto prima ma mi ero un po' persa nei vari argomenti del forum. Anch'io mi ritengo fortunata (nella sfiga) per il fatto che il mio Pietro sia seguito con serietà e competenza e mi auguro che possa davvero fare una vita "normale" come dicono i medici che lo seguono. Certo è che da quando è in terapia è molto più vispo ed attivo di prima. Quando vuoi possiamo andarci a bere un caffè insieme.


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 Oggetto del messaggio: Re: Friuli Venezia Giulia
MessaggioInviato: sab 15 dic 2007, 10:30 
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Iscritto il: gio 18 ott 2007, 14:59
Messaggi: 22
Località: Gorizia
mammanadia ha scritto:
Io sono di Udine. C'è qualche Addisoniano nei paraggi?


Ciao,
io ho una disfunzione surrenalica di origine ipofisaria e abito in provincia di Gorizia.
Sono in cura al "Santa Maria della Misericordia" a Udine.
Sono quasi 10 anni e tutto va OK.

Spero di avere ancora tue notizie.
Nico

_________________
ennevonpi


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MessaggioInviato: lun 13 ott 2008, 16:28 
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Iscritto il: lun 13 ott 2008, 16:07
Messaggi: 5
Località: prov.ud
Mandi a tutti sono della provincia di udine e mi sono appena iscritto a questo forum.e da 6 anni che convivo con l'addison tra alti e bassi.attualmente prendo il florinef la mattina e il deltacortene la sera e cerco di svolgere una vita il più normale possibile.spero che tramite questo forum di instaurare un bel rapporto di amicizia con tutti voi ,e in particolare con i miei corregionali.


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MessaggioInviato: lun 13 ott 2008, 19:58 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Mandi Tex, benarrivato tra noi.
Sicuramente troverai in questo forum tante esperienze, qualche risposta e molti amici :lol:


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MessaggioInviato: mar 14 ott 2008, 11:30 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Mandi Tex anche da me. Io abito in Lombardia ma sono friulanissima (nata a Palmanova e cresciuta a Torviscosa) ...
Benvenuto tra noi.

Antonella


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MessaggioInviato: mer 15 ott 2008, 10:40 
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Iscritto il: lun 13 ott 2008, 16:07
Messaggi: 5
Località: prov.ud
Grazie per il benvenuto,volevo chiedervi come vi va con l'addison ,che terapia fate e se vi ha creato qualche altro disturbo . :)


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MessaggioInviato: gio 10 set 2009, 21:40 
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Iscritto il: gio 10 set 2009, 21:08
Messaggi: 3
Località: San Pier d'Isonzo
ehi ci sono anch'io : sono Lucia e sto in provincia di Gorizia. Sono stata seguita per i primi tempi all'ospedale di Monfalcone, poi sono passata all'ospedale "Santa Maria della Misericordia" a Udine, attualmente mi sono affidata anch'io al Prof. Betterle.
ciao Lucia

_________________
lucia taurian


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 Oggetto del messaggio: Re: Friuli Venezia Giulia
MessaggioInviato: gio 14 apr 2011, 11:23 
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Iscritto il: mer 30 mar 2011, 19:47
Messaggi: 2
ciao donatella..potrei sapere quali erano i tuoi sintomi prima che ti riscontrassero la malattia??


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 Oggetto del messaggio: Re: Friuli Venezia Giulia
MessaggioInviato: sab 16 apr 2011, 20:57 
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Iscritto il: sab 16 ago 2008, 18:05
Messaggi: 41
Ciao! Anche se con un po' di ritardo dal primo post :P
Io sono veneta ma adesso, prima con lo studio e adesso con il lavoro, abito a Trieste.
Ciao a tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: Friuli Venezia Giulia
MessaggioInviato: mer 20 apr 2011, 14:39 
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Iscritto il: gio 10 set 2009, 21:08
Messaggi: 3
Località: San Pier d'Isonzo
ciao sono Lucia Taurian, rappresento la nostra regione per l'AIPA abito a San Pier d'Isonzo, se avete domande dubbi o altro scivetemi pure ciao Lucia

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lucia taurian


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