morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: gio 6 ott 2011, 21:56 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Grazie mille, Paolo!


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MessaggioInviato: mar 11 ott 2011, 19:03 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
E' possibile avere qualche informazione sull'incontro di Terni? Sono emerse novità? grazie


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MessaggioInviato: mar 11 ott 2011, 20:04 
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Iscritto il: mer 6 ago 2008, 13:05
Messaggi: 75
Località: roma
Forse la più importante è che fra un anno ca entrerà in commercio PLENADREN(duocort sweden) unica compressa al di, poichè la stessa è composta da una pastiglia a rilascio immediato e una a rilascio lento in modo da soddisfare il range quotidiano.
Per il resto molto interessanti gli studi sulle varie associazioni tra MA e altre patologie immuni come la tiroidite, il diabete,l'insufficenza ovarica.
troooppo forte Betterle...


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MessaggioInviato: mer 12 ott 2011, 15:14 
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Iscritto il: mar 14 ott 2008, 9:31
Messaggi: 5
Località: PADOVA
Grazie Barbara!
Per gli addison secondari, valgono le stesse regole?
Presumo di sì....
Hanno accennato di ipotiroidismo centrale?
Di crisi ipoglicemiche senza diabete?
Grazie mille, ciao! Erika

_________________
e75


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MessaggioInviato: mer 12 ott 2011, 17:30 
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Iscritto il: sab 3 lug 2010, 20:02
Messaggi: 329
Località: roma
mammanadia ha scritto:
E' possibile avere qualche informazione sull'incontro di Terni? Sono emerse novità? grazie

Abbiamo un altro bambino speciale in famiglia :amore: , che diventerà in futuro un vero "leone" come il tuo Pietro :wink: P.S.: Betterle ha mostrato, durante il suo intervento al convegno, la foto di un "dolce vecchietto" in ospedale malato di Addison, quando aveva 100 anni! Ci ha comunicato che è passato ad altra vita a 103 anni, ma non di certo x causa dell'Addison :D

_________________
Ma 'ndo vai........se il cortisone non ce l'hai.
Prendilo in fretta....che l'Addison non aspetta!!!!


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MessaggioInviato: gio 13 ott 2011, 9:45 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 458
Località: Roma
Per quanto mi riguarda l'incontro e' stato bello e interessante . Stavolta ho portato mia madre ( Eleonora il giorno dopo compiva 4 anni ed era in vigilia e l'ho lasciata alla mamma ) e la genitrice è ritornata a Roma entusiasta ( soffre di tiroide ) perchè finalmente aveva sentito professore parlare semplice semplice . Falorni ( molto bravo ) ha evidenziato che sui dati umbri ( accuratamente raccolti ) non c'erano morti premature o aumento dei tumori da parte di persone con il Mda . Quindi ha tranquillizato molti . Inoltre ha spiegato la possibiltà di avere insieme al Addison un altra malattia autoimmune ( tiroidismo , diabete .....). Betterle ha parlato con la sua solita verve dei progressi della cura del Mda . Inoltre nelle domande si è posto il problema dei figli di malati di Mda . Su questo è stato categorico ; la possibilità aumenta di poco rispetto a una persone normale mentre c'è la possibilità ( ripeto possbilità non certezza ) che in famiglia si possa avere altri casi di malattia autoimmuni .
Il duocort avrà la possibiltà di essere testato dai malati di addison ma non ancora non si sa quando ( comunque non molto ) .
Alla cena della sera a Piediluco invece di parlare di malattie o convegni si è parlato delle vicissitudini del Professore Betterle ( da farci un libro ) e di cucina ad alto livello ( Lorenzo prepara le ricette che con Elena ed Antonella siamo pronti ) .
Un bacio a tutti come sempre
N:B: Thomas ho salutato labro da parte tua un abbraccio

_________________
Marco


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MessaggioInviato: gio 13 ott 2011, 16:07 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Grazie Marco, hai riepilogato molto bene le cose più importanti.
Io purtroppo ho perso il mio foglio con gli appunti e sono un po' in difficoltà... alla fine dell'incontro ho smarrito
la cartellina che conteneva tre l'altro i riferimenti dei nuovi contatti e il blocchetto delle ricevute. Forse qualcuno
che era presente l'ha presa per errore... Sarebbe una grande cosa se chi l'avesse eventualmente trovata me la spedisse
per posta perchè non saprei come recuperare le informazioni che ci sono dentro ! Soprattutto gli appunti e le ricevute !

In ogni caso chi era presente, ed ha lasciato i propri dati al banchetto delle iscrizioni, se ci sta leggendo, è pregato di
ricontattare me o Michela perchè non abbiamo più i vostri nominativi/indirizzi. Mi rivolgo anche alla mamma del bambino
della Campania con cui ho parlato alla fine dell'incontro.
Grazie mille.
Antonella


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MessaggioInviato: gio 13 ott 2011, 19:06 
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Iscritto il: ven 15 mag 2009, 20:51
Messaggi: 48
Località: provincia di Lecce
Grazie Marco per la sintesi degli argomenti trattati a Terni, non ho potuto partecipare e me ne dispiace tanto. Distinti saluti.

_________________
paolo


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MessaggioInviato: ven 14 ott 2011, 9:44 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 458
Località: Roma
All'incontro di Terni ho con piacere rivisto il papà di Enrico Galvani ( il ragazzo morto in Inghilterra per Addison non diagnosticato ) . I primi di gennaio l'Universita di Urbino proporra' una borsa di studio intitolata a Enrico . Una iniziativa bella che ricorderà nel tempo questo ragazzo sfortunato . E speriamo che prima o poi un convegno dell'Addison si possa fare proprio in quei posti .
UN saluto Marco

_________________
Marco


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MessaggioInviato: dom 16 ott 2011, 11:21 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Si, Marco... ne abbiamo già parlato con suo padre che è veramente una persona eccezionale... e vorremmo organizzare un incontro proprio dalle loro parti. Diciamo che potrebbe essere per il prossimo autunno, ma ne riparleremo quando avremo delle informazioni più precise.
Antonella


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MessaggioInviato: mar 18 ott 2011, 9:05 
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Iscritto il: dom 1 apr 2007, 10:42
Messaggi: 64
Località: Muggiò
Ciao a tutti,
anche a me spiace un sacco non essere riuscito a venire stavolta :-(... al lavoro è un periodaccio e sono molto preso... un abbraccio a tutti!

P.s. Anto a quando la prossima pizzata "lombarda"? :-)


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MessaggioInviato: mar 18 ott 2011, 9:41 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Caro Dave... hai appena 'bigiato' l'ultima volta... mi sa che ci vedremo prima di Natale... tu ricordati cosa dovrai portare in quell'occasione...
Antonella


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MessaggioInviato: lun 24 ott 2011, 12:08 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
cari amici
vi ho pensato molto in quei giorni.
non mi e' stato possibile stare con voi per molte ragioni tra cui non ultima mia madre in rianimazione...
il periodo e' piuttosto nero
ma sto sempre con voi (anche se discretamente)
mi mandate qualche foto della giornata (pero ditemi chi e' chi)?
esiste un riassunto?
tom

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: mar 25 ott 2011, 11:46 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao Thomas,
spero che le cose vadano un po' meglio li da te... ma a Terni ci sei mancato !!
Ciononostante altri addisoniani indigeni si sono prodigati per portarci in giro a vedere
le bellezze del luogo... il lago di Piediluco e soprattutto la cascata delle Marmore...
Ti giro a parte delle foto... Alcuni di noi sono stati anche a cena con Betterle e Falorni
che si sono dimostrati molto simpatici e di compagnia.
Riguardo all'incontro Marco ha riassunto abbastanza bene gli interventi degli specialisti,
io posso solo aggiungere che forse i tempi per avere il nuovo farmaco, il Plenadren, potrebbero
essere più brevi del previsto (speriamo!) ma appena sapremo qualcosa di preciso lo faremo sapere !
Tu piuttosto guarda cha hai promesso che prima o poi verrai a trovarci...
Antonella


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