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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mer 29 giu 2011, 20:41 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 516
Località: Vedano al Lambro (MB)
L'AIPAd ha vinto! :leggi! Sì, abbiamo vinto un bando di concorso della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) per il finanziamento di un progetto a sostegno dei pazienti. Vedete qui la nostra proposta (con)vincente!

Per il momento ringraziamo la SIE per il premio assegnatoci :amore: . Ora bisogna lavorarci per mettere il progetto in pratica!

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Nora


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MessaggioInviato: mer 29 giu 2011, 21:47 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Gran bella notizia :D
Bravissime!!!
sapete già come spendere i soldi del premio?

Oggi è la giornata delle buone notizie: a mia figlia è stata riconosciuta la borsa studio (ma qui centra la mia invalidità, l'iscrizione alla "mutua" privata degli psicologi etc. )

Ben vengano le buone notizie :D :D :D


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MessaggioInviato: mer 29 giu 2011, 23:05 
Ewa ha scritto:
Gran bella notizia :D
Bravissime!!!
sapete già come spendere i soldi del premio?

Oggi è la giornata delle buone notizie: a mia figlia è stata riconosciuta la borsa studio (ma qui centra la mia invalidità, l'iscrizione alla "mutua" privata degli psicologi etc. )

Ben vengano le buone notizie :D :D :D


...i soldi direi che van spesi per quello che c'è scritto nel bando proposto per candidarsi e che l'associazione ha proposto.

borse di studio, alè!


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MessaggioInviato: gio 30 giu 2011, 0:57 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Chissà come ho letto un'altra cosa?

Ottima proposta!!!


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MessaggioInviato: gio 30 giu 2011, 8:48 
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Iscritto il: lun 16 ago 2010, 14:05
Messaggi: 436
sono fiera di voi e orgogliosa di far parte di questa associazione! avanti così


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MessaggioInviato: gio 30 giu 2011, 13:01 
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Iscritto il: ven 15 mag 2009, 20:51
Messaggi: 48
Località: provincia di Lecce
Complimenti. siete veramente in gamba. Grazie per quanto fate.

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paolo


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MessaggioInviato: ven 1 lug 2011, 10:22 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
Fantastico ottimo lavoro giustamente compensato!
complimenti!

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e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: ven 1 lug 2011, 14:28 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 458
Località: Roma
Abbraviiii. Mica pettiniamo le bambole tutti i giorni . L'ho detto che siamo ( anzi siete grandi ) .Sono proprio felice : almeno una notizia bella in un estate che non mi ricordo così faticosa ( saraì il caldo mail caldo c'erà pure l'altro e anche io ) .

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Marco


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MessaggioInviato: sab 2 lug 2011, 10:11 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 516
Località: Vedano al Lambro (MB)
antoninimarmi ha scritto:
...Mica pettiniamo le bambole tutti i giorni...
Mica cotoniamo i Pooh... :lol:

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Nora


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MessaggioInviato: sab 2 lug 2011, 19:54 
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Iscritto il: ven 27 apr 2007, 14:12
Messaggi: 529
Località: SEGRATE
Nora ha scritto:
antoninimarmi ha scritto:
...Mica pettiniamo le bambole tutti i giorni...
Mica cotoniamo i Pooh... :lol:


Mica siete lì a smacchiare i ghepardi :lol:

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che pazienza ci vuole nella vita!


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MessaggioInviato: dom 3 lug 2011, 17:34 
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Iscritto il: dom 2 nov 2008, 22:25
Messaggi: 37
Località: provincia Perugia
Ottimo lavoro e complimenti per tutto quello che fate.................Siete grandiiiiiiiiiii


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MessaggioInviato: lun 4 lug 2011, 11:59 
l'impegno dell'associazione è l'impegno di pochissime persone,
e per contarle bastano le dita di una mano e sono anche già forse troppe.
e quindi a queste va il mio grazie.

ciò premesso, personalmente ritengo che ben vengano i soldi,
ma trovo che le energie da spendere su questo progetto siano troppe e sprecate.

mi spiego: abbiamo già tutti quanti, associati e no, a disposizione un foglio in più lingue che dice cosa serve fare in caso di emergenza. lo stesso foglio si può far timbrare e firmare dla proprio medico, con tanto di numero di telefono come riferimento se servisse; ci sono manualetti in italiano e in altre lingue che spiegano, sempre che serva, cosa è l'addison e cosa fare.

sappiamo anche benissimo che in caso non si sia coscienti, mai e poi mai il personale di ambulanza controlla i documenti
e men che meno si mette a spulciare nel nostro portafogli per controllare né chi siamo (per fortuna, direi) né cosa abbiamo che dica di noi.

abbiamo già una tesserina come associati.

quindi avere un qualcosa di diverso da quello che già abbiamo, che dice però la stessa cosa, mi sembra un di più perché
le energie che ci sono, dato anche l'esiguo numero di persone che lavorano a questo, sono a mio avviso da convogliare su ben altro, e parlo di quanto ho espresso durante l'ultimo incontro a milano.

ciò detto, ribadisco quanto dicevo anche privatamente: a disposizione per collaborare su questa cosa,
ma credo che sarebbe più utile lavorare su altro che sia più allargato, divulgativo, e a disposizione di associati e non.

perché se l'obbiettivo è lavorare per far sì che sempre meno gente stia male, non è necessario essere associati per beneficiare di qualcosa.

e spiego meglio anche questa con un esempio: trovo sia stato molto utile avere l'infermiera che all'incontro di milano ci ha spiegato come fare l'iniezione.

da quel momento in poi, come ho detto durante l'incontro, mi aspetto che nel protocollo di uscita di nuovo paziente diagnosticato, compaia lo stesso insegnamento da parte dell'equipe medica.
mi aspetto anche che OGNI paziente con addison, nuovo o vecchio, associato o meno, presente a milano o meno,
in ospedale riceva la stesa formazione che in pochi eletti abbiamo ricevuto a milano.

questo credo sia l'impegno più utile a tutti e per chiunque.
questo per me è il senso di un forum, ad esempio, e l'impegno personale che ci metto.


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MessaggioInviato: lun 4 lug 2011, 16:15 
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Iscritto il: lun 4 lug 2011, 11:51
Messaggi: 38
Complimenti!!!! E vi devo anche ringraziare perchè in questi mesi mi siete stati di grande aiuto per conoscere e imparare a vivere più serenamente...grazie


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MessaggioInviato: mar 5 lug 2011, 9:35 
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Iscritto il: sab 3 lug 2010, 20:02
Messaggi: 329
Località: roma
leggo solo ora la bella notizia: Grazie a tutti per quello che dite, fate, pensate e proponete! :amore:

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Ma 'ndo vai........se il cortisone non ce l'hai.
Prendilo in fretta....che l'Addison non aspetta!!!!


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MessaggioInviato: mar 5 lug 2011, 20:02 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ringrazio tutti a nome mio e ovviamente degli altri per i complimenti.
A ... voglio dire un paio di cose che forse aiuteranno a capire : anche secondo me si poteva presentare un progetto diverso e forse più utile ma abbiamo avuto pochissimi giorni per elaborare qualcosa prima della scadenza del bando. Avevamo buttato giù altre idee che, in un certo senso, ci sono state 'cassate'. Una parte del lavoro che servirà per realizzare questo progetto l'abbiamo già fatta quindi non dovremo perderci dei mesi. E infine la parte relativa ad un eventuale protocollo per i pronto soccorso, che se vogliamo è l'argomento più impegnativo da sviluppare e da far mettere poi in pratica, se poi servirà anche solo ad un paziente in tutta Italia per evitare problemi in caso di un' emergenza, beh... secondo me sarà valsa comunque la pena.
Antonella


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