morbodiaddison

Forum del sito www.morbodiaddison.org
Oggi è sab 18 nov 2017, 17:46

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]



Crea il tuo forum GRATIS su GlobalFreeForum.com.



Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 26 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2
Autore Messaggio
MessaggioInviato: mer 6 lug 2011, 7:22 
antonella ha scritto:
Ringrazio tutti a nome mio e ovviamente degli altri per i complimenti.
A ...voglio dire un paio di cose che forse aiuteranno a capire : anche secondo me si poteva presentare un progetto diverso e forse più utile ma abbiamo avuto pochissimi giorni per elaborare qualcosa prima della scadenza del bando. Avevamo buttato giù altre idee che, in un certo senso, ci sono state 'cassate'. Una parte del lavoro che servirà per realizzare questo progetto l'abbiamo già fatta quindi non dovremo perderci dei mesi. E infine la parte relativa ad un eventuale protocollo per i pronto soccorso, che se vogliamo è l'argomento più impegnativo da sviluppare e da far mettere poi in pratica, se poi servirà anche solo ad un paziente in tutta Italia per evitare problemi in caso di un' emergenza, beh... secondo me sarà valsa comunque la pena.
Antonella


assolutamente tutto comprensibile e condivisibile e per niente lontano da quello che ho detto.

il protocollo per i pronto soccorso è ben altra cosa e ha un impatto economico che va sicuramente al di là dei mille euro,
e per forze e per soldi.

in ogni caso, avere un protocollo ipotetico, non esime dal dover girare col foglio emergenze: perché se capiti in un pronto soccorso 'protocollato', sei fortunato e lo conoscono; se capiti in uno non protocollato, sono sempre cacchi di chi ci capita...

si potrà fare forse a niguarda, forse. e anche lì, come abbiamo constatato con mano, pur essendoci medici preparati sull'argomento a un passo dal pronto soccorso (e nel caso di niguarda è proprio un passo di gamba) il livello è che ti liquidano con un raffreddore.
e se uno è già diagnosticato, va e lo dice ed è anche fortunato.
e se uno va e non sa di avere l'addison, serve come ben sappiamo una grossissima dose di fortuna.

quindi l'argomento pronto soccorso è bivalente e si innesca anche DOPO la preparazione di medici di base e endocrinologi,
dunque un discorso ampissimo, che è quello che abbiamo fatto anche a milano.

e anche a milano, il solo insegnare come fare l'iniezione,
ha contribuito a salvare la pelle di una che un paio d'ore dopo ce la stava rimettendo...

osservo e aggiungo che manca quel 'condivisibile':
'ci sono state cassate': da chi, ad esempio?
il forum serve anche a raccogliere idee e partecipazione, oltre ad essere mezzo non solo per raccogliere frutti.
il forum serve a sapere delle pizzate senza necessariamente far parte di una mailing list.
il forum serve pure a sapere del bando, per buttare idee e magari anche forze,
e a sapere che qualcuno dell'associazione parteciperà.

saperlo, magari, potrebbe coinvolgere persone della stessa città in cui si tiene il congresso,
che anche se su inviti, si sa che le vie del signore e della signora sono spessissimo infinite.

sono tutte idee, queste, ma vanno condivise (così come si condividono i frutti), proprio perché le forze sono poche,
perché le persone iniziano ad essere molte, e perché semplicemente è utile alla causa (e a costo vicino allo zero).

pensavo qualche giorno fa di aprire un sondaggio per capire come gli utenti del forum sono arrivati qui,
o lì direttamente al vostro numero di telefono.
perché la statistica serve anche ad indirizzare meglio le energie.


Top
  
 
MessaggioInviato: ven 8 lug 2011, 10:40 
Non connesso

Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 458
Località: Roma
Beh all'inizio eravamo pochi e quello che ci serviva era conoscerci . In seconda battuta abbiamo comiciato a farci conoscere dagli ospedali dai medici endo dalle associazioni con i convegni ed altro : ora che cominciamo ad essere tanti bisogna individuare un percorso di crescita con forme pratiche ed intelligenti ( il problema del triage nel centro sud è drammatico - io ho avuto 2 verdi e un bianco nonstante gli strilli di mia moglie ) di progetti condivisi da tutti e portati avanti insieme ma ognuno nella propria Regione ( che sono diverse per coltura medica e assistenza ) . Possiamo cominciare a Terni dove confrontarci proprio su questo senza dimenticare che quando ho scoperto l'addison pensavo di essere un marziano , mentre quando ho trovato l'associazione il solo fatto di condividere la mia malattia con gli altri è stato determinante e non ringrazierò mai abbastanza chi mi ha dato queta possibilità.
Marco

_________________
Marco


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: dom 10 lug 2011, 11:19 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
antoninimarmi ha scritto:
quando ho scoperto l'addison pensavo di essere un marziano , mentre quando ho trovato l'associazione il solo fatto di condividere la mia malattia con gli altri è stato determinante e non ringrazierò mai abbastanza chi mi ha dato queta possibilità.
Marco

Per noi è stato lo stesso, quando hanno diagnosticato la malattia a Pietro ci è crollato il mondo addosso pensando di essere soli al mondo ma con la scoperta del forum e la conoscenza di tutti voi un po' alla volta abbiamo assimilato il colpo ed imparato a convivere bene con l'Addison. Grazie infinite :)


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: lun 11 lug 2011, 23:44 
Non connesso

Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
mammanadia ha scritto:
antoninimarmi ha scritto:
quando ho scoperto l'addison pensavo di essere un marziano , mentre quando ho trovato l'associazione il solo fatto di condividere la mia malattia con gli altri è stato determinante e non ringrazierò mai abbastanza chi mi ha dato queta possibilità.
Marco

Per noi è stato lo stesso, quando hanno diagnosticato la malattia a Pietro ci è crollato il mondo addosso pensando di essere soli al mondo ma con la scoperta del forum e la conoscenza di tutti voi un po' alla volta abbiamo assimilato il colpo ed imparato a convivere bene con l'Addison. Grazie infinite :)


Ho scoperto il forum dopo ben 14 anni di malattia, certo meglio tardi che mai
però avrei preferito conoscervi prima perché mi avete aperto un mondo di informazioni importanti
perché senza di voi non avrei mai saputo che ho il diritto all'invalidità
e non avrei vissuto alcuni momenti di grande condivisione, grandi risate e neanche quelli di scontro/confronto
ma tanto io la penso come le cuoche " tutto fa brodo"
allora dico grazie al forum
e alle persone che l'hanno pensato e voluto

:D


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mar 12 lug 2011, 18:06 
Non connesso
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 507
Località: Vedano al Lambro (MB)
Voglio tornare un attimo all'argomento della promozione e della formazione del personale medico nei confronti della nostra malattia. Lunedì ho sentito una notizia che mi ha fatto pensare alla questione, anche se nel caso specifico si tratta di ragazzi con il diabete tipo 1. Guardate che cosa è successo!

:roll: Riassumo la storia per chi non sa il tedesco: :boah:
Questa fine settimana c'era un raduno di circa 700 ragazzi diabetici tra i 18 e 25 anni in un campeggio al nord della Germania che volevano fare dei workshop e stare un po' insieme. Il sabato parecchi di questi ragazzi hanno cominciato a non star bene (nausea, vomito, diarrea)... Fino a domenica hanno dovuto essere curato circa 300 delle persone presenti, 142 avevano bisogno di essere portati in ospedale. Sono stati organizzati dei mega-soccorsi: tendoni per trattamenti sanitari subito sul posto, un sacco di ambulanze, soccorritori, medici ecc. Il raduno è poi stato sciolto... Nel frattempo non c'è più nessuno in pericolo. Dimenticavo: ERA IL NORO-VIRUS!
-----------------------------------------------------------

Ecco, vedendo tutto questo mi è venuta un'idea: potremmo organizzare anche noi delle "manifestazioni" di questo tipo. Come lo stiamo già facendo, girando per tutta l'Italia. Ogni volta poi, che si verificheranno almeno 50 crisi addisoniane contemporaneamente nello stesso luogo, il personale degli ospedali limitrofi imparerà come si riconosce e come si tratta una crisi addisoniana e quali accorgimenti bisogna intraprendere per evitarla in caso di vomito/diarrea/infezione ecc.
Mi sembra veramente ottimo come idea... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mar 12 lug 2011, 19:29 
Nora ha scritto:
Voglio tornare un attimo all'argomento della promozione e della formazione del personale medico nei confronti della nostra malattia. Lunedì ho sentito una notizia che mi ha fatto pensare alla questione, anche se nel caso specifico si tratta di ragazzi con il diabete tipo 1. Guardate che cosa è successo!

:roll: Riassumo la storia per chi non sa il tedesco: :boah:
Questa fine settimana c'era un raduno di circa 700 ragazzi diabetici tra i 18 e 25 anni in un campeggio al nord della Germania che volevano fare dei workshop e stare un po' insieme. Il sabato parecchi di questi ragazzi hanno cominciato a non star bene (nausea, vomito, diarrea)... Fino a domenica hanno dovuto essere curato circa 300 delle persone presenti, 142 avevano bisogno di essere portati in ospedale. Sono stati organizzati dei mega-soccorsi: tendoni per trattamenti sanitari subito sul posto, un sacco di ambulanze, soccorritori, medici ecc. Il raduno è poi stato sciolto... Nel frattempo non c'è più nessuno in pericolo. Dimenticavo: ERA IL NORO-VIRUS!
-----------------------------------------------------------

Ecco, vedendo tutto questo mi è venuta un'idea: potremmo organizzare anche noi delle "manifestazioni" di questo tipo. Come lo stiamo già facendo, girando per tutta l'Italia. Ogni volta poi, che si verificheranno almeno 50 crisi addisoniane contemporaneamente nello stesso luogo, il personale degli ospedali limitrofi imparerà come si riconosce e come si tratta una crisi addisoniana e quali accorgimenti bisogna intraprendere per evitarla in caso di vomito/diarrea/infezione ecc.
Mi sembra veramente ottimo come idea... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:


cioè, quindi un campo scuola per istruire personale di pronto soccorso e protezione civile?! :lol:


Top
  
 
MessaggioInviato: mer 13 lug 2011, 10:00 
Non connesso
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 507
Località: Vedano al Lambro (MB)
Nora ha scritto:
Ecco, vedendo tutto questo mi è venuta un'idea: potremmo organizzare anche noi delle "manifestazioni" di questo tipo. Come lo stiamo già facendo, girando per tutta l'Italia. Ogni volta poi, che si verificheranno almeno 50 crisi addisoniane contemporaneamente nello stesso luogo, il personale degli ospedali limitrofi imparerà come si riconosce e come si tratta una crisi addisoniana e quali accorgimenti bisogna intraprendere per evitarla in caso di vomito/diarrea/infezione ecc.
Mi sembra veramente ottimo come idea... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Potremmo cominciare subito a ottobre a Terni! :sconvolt:

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 13 lug 2011, 11:10 
Nora ha scritto:
Nora ha scritto:
Ecco, vedendo tutto questo mi è venuta un'idea: potremmo organizzare anche noi delle "manifestazioni" di questo tipo. Come lo stiamo già facendo, girando per tutta l'Italia. Ogni volta poi, che si verificheranno almeno 50 crisi addisoniane contemporaneamente nello stesso luogo, il personale degli ospedali limitrofi imparerà come si riconosce e come si tratta una crisi addisoniana e quali accorgimenti bisogna intraprendere per evitarla in caso di vomito/diarrea/infezione ecc.
Mi sembra veramente ottimo come idea... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Potremmo cominciare subito a ottobre a Terni! :sconvolt:


ti offri tu per 3 giorni di caccaspruzzo e vomitoanastro?!

io faccio quella che ti porta alla tenda, eh?!
:mrgreen: :boah: :mrgreen:


Top
  
 
MessaggioInviato: mer 13 lug 2011, 22:53 
Non connesso

Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Beh Nora, l'idea non è male : basta trovare una cinquantina di noi (beh noi siamo ben più rari dei diabetici!) che si fanno infettare con un bel mega virus intestinale tutti in contemporanea nello stesso posto... io se volete, sono daccordo con ..., organizzo l'evento e poi me la svigno... tu Nora che ormai sei esperta puoi dirigere le danze... verso la toilette...
Ma non potremmo trovare un modo per testare i pronto soccorso un po' meno... invasivo ?
Antonella


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: sab 28 gen 2012, 20:43 
Non connesso

Iscritto il: ven 27 gen 2012, 23:11
Messaggi: 71
Località: Roma
complimenti e grazie del lavoro!!!!

per le emergenze ho fatto fare un ciondolo con da un lato la scritta: EMERGENZA - MORBO DI ADDISON, dietro è scritto il mio nome.... le prime volte che lo indossavo mi sentivo vagamente un cane abbandonato (non ho fatto incidere alcun numero telefonico!), spero in caso di necessità sia utile. provo a fotografarlo e a inserirlo nel mio profilo!

_________________
Nihil difficile volenti.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: sab 28 gen 2012, 21:48 
Non connesso

Iscritto il: ven 27 gen 2012, 23:11
Messaggi: 71
Località: Roma
....meglio di così non riesco a fotografarla.... e non riesco neanche a caricarla sul mio profilo..... :shock: ma insisto!

_________________
Nihil difficile volenti.


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 26 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010
Cookie Policy