morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: sab 17 mar 2012, 11:51 
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Iscritto il: gio 29 dic 2011, 14:17
Messaggi: 5
Ciao a tutti, a Padova ci sarò sicuramente anche io!
Sveva


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MessaggioInviato: gio 29 mar 2012, 19:34 
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Iscritto il: ven 27 gen 2012, 23:11
Messaggi: 71
Località: Roma
...mi spiace non essere con voi...poi spero racconterete...

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Nihil difficile volenti.


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MessaggioInviato: lun 9 apr 2012, 12:35 
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Iscritto il: sab 19 set 2009, 23:39
Messaggi: 61
Località: Brebbia (Varese)
io ci sarò dalla mattina , a presto :)

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Raffaella. L'unione fa la forza.


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MessaggioInviato: mer 11 apr 2012, 4:51 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Grazie Arusha,
ricordo a chi pensa di venire sabato a Padova, soprattutto anche a qui frequenta Facebook, e che non l'abbia ancora fatto che deve confermare la propria presenza a me o a Michela, dicendo in quante persone e più o meno a partire da che ora.
Grazie a tutti.
Antonella


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MessaggioInviato: gio 12 apr 2012, 15:16 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 458
Località: Roma
Antonella come sai non verro' questa volta ma ho mandato sms ai ragazzi di Roma e provincia in caso qualcuno fosse interessato ( bisogna esserlo ) . Ti saluto e buon convegno come sempre sai e sapete fare . Ci vediamo al prossimo .
Marco Antonini

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Marco


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MessaggioInviato: gio 12 apr 2012, 21:36 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
purtroppo anch'io penso di non riuscire a venire per problemi di lavoro ma farò il possibile e l'impossibile per esserci. In ogni caso mi aspetto una esauriente relazione finale da parte dei partecipanti. Buon convegno a tutti!


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MessaggioInviato: lun 16 apr 2012, 21:06 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Buonasera, qualcuno che ha partecipato al convegno di Padova potrebbe cortesemente darci qualche notizia? Sono emerse novità?
grazie in anticipo :D


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MessaggioInviato: sab 28 apr 2012, 16:34 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Mi scuso se non ci siamo fatti sentire prima... mi rivolgo a Marco, Nadia e tutti quelli che non hanno potuto venire a Padova.
Il 14 mattina c'è stato il convegno al quale si sono iscritti circa 130 tra medici, infermieri e personale medico. I relatori, oltre a Betterle e Falorni, sono stati la Dr.ssa Giordano di Torino, Il Dr. Presotto di Mestre, Il Prof. Mantero e altri medici dell'ospedale di Padova oltre che il Prof. Husebye, dell'Università di Bergen in Norvegia. C'erano anche almeno due infermiere 'addisoniane' che magari se ci leggono possono darci il loro parere 'tecnico' sul convegno. Sicuramente il fatto che ci fossero i crediti ECM (un punteggio che il personale medico deve nel corso dell'anno comunque ottenere), per un convegno ad iscrizione gratuita e di sola mezza giornata ha fatto si che molti abbiamo aderito. In futuro vorremmo ripetere questo tipo di convegno in altre parti di Italia perchè ci è sembrato un sistema estremamente efficace per informare i medici
che non conoscono l'Addison. Mi ha fatto piacere poi scoprire che qualcuno di questi medici (credo fossero medici di base) ha scelto di fermarsi anche al nostro incontro del pomeriggio. Alcuni dei pazienti presenti ci hanno chiesto i testi delle relazioni del mattino, (in particolare sugli argomenti relativi a osteoporosi e sopravvivenza) se riusciremo ad averli cercheremo in qualche modo di renderli pubblici. Io purtroppo ho seguito le varie relazioni a tratti e non saprei riportarvi alcun appunto, ricordo però che qualcuno parlando del nuovo farmaco (Plenadren) ha accennato ad ' ottobre' come possibile data di entrata in commercio... ma chiedo conferma a chi c'era. Nel pomeriggio abbiamo fatto un po' il punto sulla situazione finanziaria dell'associazione. Del 5 per mille del 2010, che avrebbe dovuto esserci devoluto entro lo scorso marzo, ancora nulla. L'AIPAd ha deciso di essere l'unico sponsor del convegno del mattino, accollandosi i costi dei rimborsi spese degli specialisti e le spese del catering, ecc. Ovviamente rispetto agli incontri degli anni scorsi è costato molto di più ma ci è sembrato giusto farlo. Bisogna anche dire che grazie al Prof. Betterle abbiamo avuto gratuitamente l'uso dell'aula universitaria per tutto il giorno e soprattutto l'aggancio per poter beneficiare dei crediti ECM a titolo gratuito (di solito chi organizza deve pagare una cifra non indifferente). Abbiamo inoltre presentato il libretto SOS, un tascabile che abbiamo stampato prendendo spunto dai colleghi dell'associazione pazienti olandese con cui siamo in contatto. E' un librettino scritto in 10 lingue con le informazioni in caso di un emergenza. A questo proposito vorrei ringraziare pubblicamente Thomas e Nora che assieme ad altre persone ci hanno dato una grossa mano con le traduzioni. Se ancora non lo sapete siete nei ringraziamenti ufficiali all'interno del libretto. Chi viaggia all'estero per lavoro o non o anche pazienti stranieri che vivono in Italia e sono interessati possono chiederci il libretto e glielo spediamo. Costa 10 € comprese le spese di spedizione.
Abbiamo anche pensato ai prossimi incontri da organizzare e oltre ad una possibile data in centro Italia probabilmente il prossimo ottobre ci è stato richiesto di organizzare un incontro a Torino. Appena possibile vi daremo conferma di tutto. Al momento io e Lorenzo siamo un po' presi perchè la prossima settimana saremo presenti a Firenze ad un grosso congresso mondiale di Endocrinologia. Come sempre cercheremo di farci notare visto che sembra saranno presenti qualcosa come 5000 endocrinologi di tutto il mondo e si parlerà ovviamente anche di Addison.
Beh se qualcun'altro dei presenti a Padova vuole aggiungere altro ben volentieri, io ho esaurito le righe del post...
Antonella


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MessaggioInviato: sab 28 apr 2012, 19:51 
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Iscritto il: ven 15 mag 2009, 20:51
Messaggi: 48
Località: provincia di Lecce
Buonasera Antonella, complimenti a tutto il direttivo per l'organizzazione del convegno di Padova, per l' ottima riuscita e per il libretto S.O.S.
Per quanto riguarda il PLENADREN, siccome sono soggetto a scordarmi, quando riesco prendo appunti, sono andato a rileggerli e confermo, è stato detto che sarà disponibile in autunno.
Saluti

_________________
paolo


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MessaggioInviato: dom 29 apr 2012, 15:14 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Grazie Antonella, Michela e Lorenzo, grazie e complimenti.

Confermo quanto hai scritto, nella stragrande maggioranza dei casi i congressi o seminari per ottenere i ECM sono a pagamento e costano davvero tanto. Per ottenere il diritto di attribuire i crediti ECM il convegno deve essere approvato preventivamente dal Ministero quindi davvero chapeau per l'impegno e l'organizzazione.

Grazie infine per il resoconto e grazie anticipate a chiunque vorrà aggiungere un suo commento.

A Firenze ci saranno 5000 endo da tutto il mondo? però! un'ottima possibilità per parlare dell'addison e di salvare la vita e la qualità della vita degli ammalati.


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 Oggetto del messaggio: nuovo iscritto
MessaggioInviato: mar 8 mag 2012, 12:53 
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Iscritto il: mar 8 mag 2012, 12:36
Messaggi: 1
salve sono nuovo mi chiamo Gianluca ho 43 anni,
soffro di questa malattia dalla nascita, mi fu riscontrata una sindrome adrenogenitale (s.a.g.) con morbo di addison ho un quadro clinico piuttosto complicato.
all'età di 10 anni sono stato operato per un adenoma ipofisario,a 24 mi hanno tolto un surrene e un testicolo, fino all'anno scorso tutto bene poi ad un certo punto ha iniziato a farsi avanti di nuovo il problema addison, mi sono scurito molto stanchezza mal di testa, umore altalenante, la terapia sostitutiva che sto facendo sembra ben compensata le analisi non danno nessun risultato negativo. questa mattina le ho ripetute ora devo aspettare i risultati. devo dire la verità sono un po' preoccupato non vorrei si ripresentasse lo stesso problema della volta scorsa che debbano togliere l'altro surrene, a questo punto faccio una domanda, cosa potrebbe succedere se ciò dovesse avvenire? grazie per la vostra disponibilità a presto.


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MessaggioInviato: mar 8 mag 2012, 13:21 
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Iscritto il: ven 15 mag 2009, 20:51
Messaggi: 48
Località: provincia di Lecce
Ciao Gianluca, "benvenuto" mi dispiace della tua situazione, ho letto nei vari argomenti trattati, che ci sono casi di persone a cui hanno tolto entrambi i surreni, prova a cercare. Sicuramente qualcuno ti farà sapere qualcosa di più. Il mio è un caso diverso, ma i sintomi sono stati uguali, appena avrai una cura appropriata starai molto meglio.
Ti faccio tanti auguri.

_________________
paolo


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MessaggioInviato: mar 8 mag 2012, 16:52 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
Ciao Gianluca,
intanto benvenuto.
e complimenti per il quadro clinico!
..anche a me è stata riscontrata la sag,da cui,morbo di addison,e terapia sostitutiva,
quindi un pochino posso capirti.
Come mai ti hanno asportato surrene e testicolo?(se ti va di parlarne..)
Hai paura che ti asportino anche l'altro surrene,che si riverifichi la stessa situazione..
io non ho mai affrontato una situazione del genere,ma immagino che non sia una passeggiata e penso che avrei paura anch'io..
..io ho già il terrore che i medici che mi seguono smettano di cercare cos'altro non va,e inizzino pure loro a dire che è ansia o cose simili..figuriamoci nella tua situazione..

cmq paure,ansie...penso che ci stanno tutte in questi casi complicati come questi..basta esserne consapevoli,è importante saper scindere...non lasciare che le paure influenzino tutto il resto..

nel caso che l'evento si dovesse verificare,penso che qui troverai tanta tanta
solidarietà/aiuto e comprensione.. :wink:


cmq,per questo evento,ci sono i presupposti?i medici che ti seguono ti hanno detto
qlks in merito?tu hai notato qlks?

Nel caso cmq che si riverifichi la situazione della scorsa volta,che dovessero asportarti anche l'altro surrene...non credo che la tua vita cambierebbe granchè..
hai già la diagnosi,in terapia ci sei già..
forse prenderai qlk capsula in più per sostituire l'altro surrene..sempre se dovessero asportartelo..ma magari non sarà necessario! ;-)
Per la stanchezza,lo scurirsi..etc..hai provato ad alzare un pò il cortisone?
Ci sono periodi più pesanti di altri,penso che tu lo sappia meglio di me,vista la tua più lunga convivenza con questa malattia.
le analisi purtroppo ti dicono come stai per un periodo limitato..
per me è molto più inidicativo lo scurirmi..io mi scurisco a macchie,che tra l'altro fanno pure la fisarmonica (si ingrandiscono e si riducono,oltre che a schiarirsi e scurirsi..al momento sembro una creazione di alviero martini 1° classe!)..non è granchè come visione,però è utile..quindi cerco di tenere d'occhio quelle,perchè a volte vado talmente di corsa,che non ho nemmeno il tempo di sentire
i segnali che mi manda il mio corpo..finchè poi non è troppo tardi..quindi per me le macchie fanno un pò da gps.. :)
...pensaci,magari per te è qlk altro sintomo..


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MessaggioInviato: mer 9 mag 2012, 0:05 
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Iscritto il: lun 27 lug 2009, 18:16
Messaggi: 14
ciao gianluca 17 anni fa mi anno tolto un rene completo di surrene, ( da tumore)poi mianno asportato l'altra . e cosi mi ritrovo all'addison non come prima mapuo andare saluti savino


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