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Autore Messaggio
MessaggioInviato: dom 27 mag 2012, 12:14 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
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Ciao,
l'AIPAd ha partecipato al Congresso Internazionale di Endocrinologia che si è tenuto a Firenze dal 5 al 9 maggio. E' stato decisamente faticoso e impegnativo ma molto interessante. Io e Lorenzo abbiamo avuto modo di incontrare diversi specialisti italiani di cui avevamo solo sentito parlare. Abbiamo pensato a delle proposte di collaborazione sia con medici della SIE che dell’AME ed anche con l’Associazione Nazionale Infermieri Endocrinologia.
Inoltre, siccome era un congresso internazionale e c’erano moltissimi, la stragrande maggioranza, specialisti stranieri da tutto il mondo, abbiamo scambiato informazioni e distribuito il nostro materiale a molti medici, spesso in paesi dove non c’è alcuna associazione di pazienti con Addison.
Abbiamo poi conosciuto i responsabili della Viropharma, la casa farmaceutica del nuovo farmaco, il Plenadren. Questo dovrebbe essere a disposizione dei medici entro poche settimane mentre quando sarà finito l’iter della registrazione, ci hanno garantito che verrà venduto in farmacia in fascia A. Il che vuol dire la possibilità di procurarselo da parte dei pazienti in farmacia con la ricetta. Loro in questo momento non possono ufficialmente pubblicizzare il nuovo farmaco, proprio perché non è terminata la procedura di registrazione ma hanno ovviamente interesse a promuoverlo e farlo conoscere. Speriamo che sia efficace come loro sostengono. In Svezia alcuni pazienti hanno già cominciato ad usarlo da un po’. Inoltre il 9 giugno dovrebbe uscire un inserto sulle malattie rare abbinato al Corriere Salute-Io donna dove si parlerà anche di Addison.
Appena avrò conferma di questo vi scriverò a parte.


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MessaggioInviato: gio 31 mag 2012, 13:48 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
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Località: Roma
Grazie Antonella

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Marco


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MessaggioInviato: sab 2 giu 2012, 20:42 
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Iscritto il: mer 27 apr 2011, 21:46
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Località: vittorio veneto
grazie per tutte le informazioni, iva


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MessaggioInviato: dom 3 giu 2012, 19:32 
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Iscritto il: ven 13 apr 2012, 19:54
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buongiorno.chiedo scusa per la mia ignoranza, ma, sarei curioso di sapere le proprietà di questo nuovo farmaco e i campi specifici di applicazione. Grazie Salvatore


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MessaggioInviato: lun 4 giu 2012, 17:40 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
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Località: Rimini
E invece una relazione dell'incontro annuale?

E' da un po' che il sito dell'AIPAD non viene aggiornato


grazie

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Daniela


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MessaggioInviato: mar 5 giu 2012, 11:33 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
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Località: Vedano al Lambro (MB)
tosti s. ha scritto:
buongiorno.chiedo scusa per la mia ignoranza, ma, sarei curioso di sapere le proprietà di questo nuovo farmaco e i campi specifici di applicazione. Grazie Salvatore

Ciao Salvatore,
guarda qui la scheda ufficiale europea del farmaco. L'ultima parte contiene anche il foglio illustrativo con tutte le indicazioni.

Qui la pubblicazione nella Gazzetta ufficiale dell'AIFA del 18 aprile 2012. Avete visto quanto costerà?!?!?!?:

    "Costo indicativo del trattamento: Prezzo di cessione ospedale non superiore a:
    € 273,00 per Plenadren 5 mg, compresse a rilascio controllato - Flacone da 50 compresse;
    € 454,00 per Plenadren 20 mg, compresse a rilascio controllato - Flacone da 50 compresse."

E poi mi sono lamentata dell'aumento clamoroso del prezzo del Cortone!!! Stiamo diventando dei malati "cari"!

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Nora


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MessaggioInviato: mar 5 giu 2012, 15:01 
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Iscritto il: ven 13 apr 2012, 19:54
Messaggi: 5
Grazie mille, stavo molto meglio prima di leggere tutte le controindicazioni e complicazioni.
Mi sa tanto che continuerò a prendermi le mie pasticchette di cortone acetato che tanto male non mi fanno poi stare.
Grazie di nuovo e buona serata Salvatore


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MessaggioInviato: gio 7 giu 2012, 20:32 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
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Daniela, io il resoconto dell'incontro di PD l'ho inserito il 28 aprile nella sezione dove di parlava di Padova ma te lo copio anche qui.....
---
Mi scuso se non ci siamo fatti sentire prima... mi rivolgo a Marco, Nadia e tutti quelli che non hanno potuto venire a Padova.
Il 14 mattina c'è stato il convegno al quale si sono iscritti circa 130 tra medici, infermieri e personale medico. I relatori, oltre a Betterle e Falorni, sono stati la Dr.ssa Giordano di Torino, Il Dr. Presotto di Mestre, Il Prof. Mantero e altri medici dell'ospedale di Padova oltre che il Prof. Husebye, dell'Università di Bergen in Norvegia. C'erano anche almeno due infermiere 'addisoniane' che magari se ci leggono possono darci il loro parere 'tecnico' sul convegno. Sicuramente il fatto che ci fossero i crediti ECM (un punteggio che il personale medico deve nel corso dell'anno comunque ottenere), per un convegno ad iscrizione gratuita e di sola mezza giornata ha fatto si che molti abbiamo aderito. In futuro vorremmo ripetere questo tipo di convegno in altre parti di Italia perchè ci è sembrato un sistema estremamente efficace per informare i medici che non conoscono l'Addison. Mi ha fatto piacere poi scoprire che qualcuno di questi medici (credo fossero medici di base) ha scelto di fermarsi anche al nostro incontro del pomeriggio. Alcuni dei pazienti presenti ci hanno chiesto i testi delle relazioni del mattino, (in particolare sugli argomenti relativi a osteoporosi e sopravvivenza) se riusciremo ad averli cercheremo in qualche modo di renderli pubblici. Io purtroppo ho seguito le varie relazioni a tratti e non saprei riportarvi alcun appunto, ricordo però che qualcuno parlando del nuovo farmaco (Plenadren) ha accennato ad ' ottobre' come possibile data di entrata in commercio... ma chiedo conferma a chi c'era. Nel pomeriggio abbiamo fatto un po' il punto sulla situazione finanziaria dell'associazione. Del 5 per mille del 2010, che avrebbe dovuto esserci devoluto entro lo scorso marzo, ancora nulla. L'AIPAd ha deciso di essere l'unico sponsor del convegno del mattino, accollandosi i costi dei rimborsi spese degli specialisti e le spese del catering, ecc. Ovviamente rispetto agli incontri degli anni scorsi è costato molto di più ma ci è sembrato giusto farlo. Bisogna anche dire che grazie al Prof. Betterle abbiamo avuto gratuitamente l'uso dell'aula universitaria per tutto il giorno e soprattutto l'aggancio per poter beneficiare dei crediti ECM a titolo gratuito (di solito chi organizza deve pagare una cifra non indifferente). Abbiamo inoltre presentato il libretto SOS, un tascabile che abbiamo stampato prendendo spunto dai colleghi dell'associazione pazienti olandese con cui siamo in contatto. E' un librettino scritto in 10 lingue con le informazioni in caso di un emergenza. A questo proposito vorrei ringraziare pubblicamente Thomas e Nora che assieme ad altre persone ci hanno dato una grossa mano con le traduzioni. Se ancora non lo sapete siete nei ringraziamenti ufficiali all'interno del libretto. Chi viaggia all'estero per lavoro o non o anche pazienti stranieri che vivono in Italia e sono interessati possono chiederci il libretto e glielo spediamo. Costa 10 € comprese le spese di spedizione.
Abbiamo anche pensato ai prossimi incontri da organizzare e oltre ad una possibile data in centro Italia probabilmente il prossimo ottobre ci è stato richiesto di organizzare un incontro a Torino. Appena possibile vi daremo conferma di tutto. Al momento io e Lorenzo siamo un po' presi perchè la prossima settimana saremo presenti a Firenze ad un grosso congresso mondiale di Endocrinologia. Come sempre cercheremo di farci notare visto che sembra saranno presenti qualcosa come 5000 endocrinologi di tutto il mondo e si parlerà ovviamente anche di Addison.
Beh se qualcun'altro dei presenti a Padova vuole aggiungere altro ben volentieri, io ho esaurito le righe del post...
---
Per un aggiornamento sul Plenadren direi che è meglio parlarne in un sezione a parte.
Antonella


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MessaggioInviato: gio 14 giu 2012, 11:30 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 458
Località: Roma
€ 273,00 per Plenadren 5 mg, compresse a rilascio controllato - Flacone da 50 compresse;
€ 454,00 per Plenadren 20 mg, compresse a rilascio controllato - Flacone da 50 compresse."

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ma cosi' l'ACTH prende il volo

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Marco


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MessaggioInviato: mer 5 set 2012, 15:54 
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Iscritto il: gio 6 set 2007, 11:01
Messaggi: 9
tosti s. ha scritto:
Grazie mille, stavo molto meglio prima di leggere tutte le controindicazioni e complicazioni.
Mi sa tanto che continuerò a prendermi le mie pasticchette di cortone acetato che tanto male non mi fanno poi stare.
Grazie di nuovo e buona serata Salvatore


E ma se leggi le controindicazioni del cortone acetato non è che stai tanto meglio:
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... TO.asp#SP8


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MessaggioInviato: gio 6 set 2012, 2:02 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Grazie Ngiacom,
temo che non ci sia un bugiardino in giro che non faccia accapponare la pelle.... e comunque si tratta sempre di cortisonici.
Certo che il prezzo del nuovo farmaco è veramente molto alto.


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MessaggioInviato: lun 9 giu 2014, 11:51 
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Iscritto il: gio 14 feb 2013, 13:13
Messaggi: 64
ciao Antonella e Nora....ho letto quanto avete scritto sul convegno e riguardo alla possibile messa in commercio del Plenadren!!
Spero tanto sia il più presto possibile, io vorrei provarlo dopo aver letto da chi già lo assume che migliora le condizioni di vita per noi.
Vi chiedo inoltre gentilmente , come posso fare per iscrivermi all'associazione e come avere anche il libretto di cui parlate .
Vi ringrazio tantissimo
Buona giornata
Patrizia


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MessaggioInviato: gio 19 giu 2014, 16:33 
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Iscritto il: mer 6 ago 2008, 13:05
Messaggi: 75
Località: roma
semplicemente grazie


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