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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: ven 15 giu 2012, 13:31 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
Cerco suggerimenti e consigli!!

Credo di aver fatto danni e di essere nei casini fino al collo!!
mi date suggerimenti?

Qlk mese fa ho fatto varie visite ginecologiche,una di questi dott.,
anche se non mi aveva ispirato molto sul modo di fare,e dal lato umano,
mi era sembrata cmq abbastanza scrupolosa.
Il problema è che questa dott.ssa,vista la mia situazione, mi ha imposto di vedere endocrinologo e neurologo di cui lei si fida,con cui lei ha già lavorato, per sentire un loro parere sulla mia situazione,anche se io ho già i miei medici di cui mi fido!

...cmq ho fatto la stupidaggine di ascoltarla e prenotare le visite.
Ieri ho fatto quella endocrinologica...
non l'avessi mai fatto!!!
nonostante sia stata chiara fin dall'inizio di essere lì solo su richiesta della ginecologa,
e che io ho già l'endo di riferimento che mi segue e di cui io mi fido,questo si è messo in testa di parlare o con il mio endo o con il suo responsabile in ospedale,che a quanto pare conosce..,
dice che è interessato al mio caso,che è importante,particolare,che ci sono delle cose che non gli tornano,delle incongruenze e non so che altro...
ma può farlo nonostante io gli abbia detto espressamente che non voglio che prenda questi contatti,e che non sono assolutamente interessata a cambiare endo?

E come la metto con il mio endo?
Ho già pensato di andare a parlargli di persona per spiegargli la situazione
nella speranza che capisca,che non se la prenda,o che almeno non si inc....zzi troppo..
..e nella speranza di poter limitare eventuali danni se il cretino di ieri davvero contatti
il suo responsabile in ospedale per dirgli non so cosa..

che altro posso fare?

suggerimenti,consigli,pareri e tutto quello che vi viene in mente..


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: ven 15 giu 2012, 18:53 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
senza il tuo permesso questo medico non può fare nulla perché è tenuto al segreto professionale e se tu non vuoi che un qualunque dettaglio, dato o altro trapeli lui non può farlo

se dovesse trasgredire a questa norma lo puoi denunciare all'ordine dei medici


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: ven 15 giu 2012, 21:33 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
ok,ma eventualmente che altro posso fare io per evitare che ciò accada?
è stato abbastanza insistente...
quando gli ho detto che volevo rimanere con il mio endo la suarisposta è stata :
"è un pediatra,tu hai quasi 30 anni,è ora che cambi medico!"
..e altre risposte del genere..

non lo so,non so che pensare di tanta insistenza...

è vero che sono andata li anche con la risposta,che non pensavo sarebbe arrivata,nero su bianco dei genetisti del gemelli,in cui ipotizzano una mutazione atipica sull'altro allele,e suggeriscono di continuare ad indagare
"sul mio campione di dna conservato presso il loro servizio di chimica clinica"

xò mi chiedo se sono davvero un caso cosi particolare per giustificare tutto questo...

non lo so,forse sono ancora un pò stranita io..

..ero andata per fare una visita endocrinologica,non una visita endocrinologica-ginecologica...
lo so che per la mia patologia ci sono dei casi di malformazioni,ipertrofismo..etc...
ma io non sono una bambina,mi hanno vista più ginecologi,se ci fosse stato qlks,penso ke tra tutti almeno uno se ne sarebbe reso conto!!

c'era proprio bisogno che mi visitasse a quel modo?

adesso che c'è qlkn che dice,anzi ipotizza,che sono qlks di atipico,non ho più il mio corpo?
adesso tutti possono metterci le mani sopra?


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: ven 15 giu 2012, 22:05 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
forse faccio fatica a comprendere il tuo travaglio ma a me personalmente sembra che quando ti trovi meglio con un medico nuovo rinunci a quello precedente e la storia finisce lì

questo medico ti sembra molto insistente e quindi capace, bravo, uno che ha capito qcosa che il tuo non ha capito?

se fosse così diglielo che vorresti sapere il perché di tanta insistenza, che cosa ha capito che l'altro non ha capito

io penso che 2 teste sono meglio di una ma la decisione la devi prendere tu
penso che un medico capace di fare una sintesi di varie indagini che hai fatto e stai facendo non solo ti sarebbe utile ma che è addirittura urgente ma anche qui: non è la prima che ne parliamo

penso che a 30 anni sarebbe ora di uscire definitivamente dall'età pediatrica e cominciare a viversi come una donna adulta soprattutto nel campo medico

a dire il vero non capisco neanche il tuo endo pediatra: ma come si fa a non consigliare la paziente adulta di rivolgersi all'endo per l'età adulta? :boah:

non mi sembra un comportamento corretto tenendo anche in considerazione il fatto che tu non stai bene
ma anche se stessi bene........cavolo, a ciascuno la sua competenza


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: ven 15 giu 2012, 23:55 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
Ewa ha scritto:
questo medico ti sembra molto insistente e quindi capace, bravo


Ewa ha scritto:
forse faccio fatica a comprendere il tuo travaglio


scusa,forse non mi sono spiegata..
per me insistente non corrisponde a bravo e/o capace..
non so perchè ha insistito cosi tanto e perchè vuole assolutamente parlare con il mio endo o qlkn che lavora con lui..
questo che ho visto ieri ha giustificato dicendo che sono "un caso importante,particolare...che ci sono molte incongruenze"
e da questo ci sono andata (sbagliando,con il senno di poi..) solo perchè la ginecologa voleva assolutamente avere il suo parere,non perchè fossi interessata a cambiare.

non mi è piaciuta la sua insistenza,nonostante gli abbia detto che non voglio cambiare endo e la sua intraprendenza nel voler prendere contatti nonostante io gli abbia chiesto di non farlo.

in questa situazione mi preoccupa anche la reazione del mio endo...e chiedevo suggerimenti un pò per tutto...

Ewa ha scritto:
forse faccio fatica a comprendere il tuo travaglio


nulla,solo un pò stranita dalla visita fisica..

Ewa ha scritto:
penso che a 30 anni sarebbe ora di uscire definitivamente dall'età pediatrica e cominciare a viversi come una donna adulta soprattutto nel campo medico


che il medico che mi segue,che nel pubblico lavori in ambito pediatrico, a me non cambia nulla..
a me interessa che abbia le sue competenze e che sappia curarmi
penso sia la cosa più importante..


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: sab 16 giu 2012, 0:45 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
questo medico ti sembra uno capace, bravo? era una domanda, non affermazione

non ti è sembrato capace e bravo ma solo insistente e glielo hai detto che non vuoi che si metta in contatto con il tuo endo?
amen, tu hai espresso il tuo parere e lui deve dare retta a te

se il tuo endo sa curarti e darti le risposte ai tuoi svenimenti e le numerose corse al pronto soccorso, perfetto
se sa interpretare gli esami che fai facendo una sintesi esaustiva etc. rassicurandoti, spiegandoti le cose allora ok
ma se tutto va bene come mai tu non stai bene?
ma lui, il tuo endo sa che tu non stai bene?
chiedi al tuo endo se ha rilevato le incongruenze di cui parla questo medico, le ha rilevate anche lui? e come le spiega?

per quel riguarda il tuo corpo: il medico deve chiedere il tuo consenso per poter fare una visita ginecologica, te l'hanno chiesto?
no? e perché non ti sei ribellata?


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: sab 16 giu 2012, 9:21 
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Iscritto il: lun 16 ago 2010, 14:05
Messaggi: 436
concordo con Ewa, una visita ginecologica fatta da più persone? ma scherziamo!!! e che ti hanno detto prima di farla? comunque quando avevo il cushing una cosa del genere mi è successa e senza permesso, ma era una dottoressa giovane e ha avuto molto tatto


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: sab 16 giu 2012, 10:01 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
Ewa ha scritto:
questo medico ti sembra uno capace, bravo? era una domanda, non affermazione


scusa,non avevo capito
un pò stanca in questi gg

Ewa ha scritto:
non ti è sembrato capace e bravo ma solo insistente


voleva cambiarmi totalmente la terapia,su che basi non lo so..
togliere il florinef,sostituire l'idrocortisone con un altro,e inserirlo..la sera?!?
..senza prendere null'altro durante il gg..
boh,io non sono un medico,ma mi sembra che sia proprio l'opposto della terapia standard..
posso capire il voler provare un'altra molecola,ma metterla la sera??il cortisone??
mi sembra un controsenso..
poi ha parlato di un altro processo...credo "star"...forse l'unica cosa che possa avere un senso di tutto quello che ha detto..
ma di questo magari ne riparlo con il mio endo...

..sempre se non se la prende..

cmq...
in tutto ciò..
mi aveva prescritto le analisi sodio potassio acth...etc...ovvero quelle che
io ho fatto appena 15 gg fa in cui ero già da qlk gg a circa il doppio della mia dose
standard di cortisone..ed ero più o meno in equilibrio...
..con il doppio della mia dose di cortisone!!
analisi che ovviamente avevo portato con me e che ha a malapena guardato..

Ewa ha scritto:
glielo hai detto che non vuoi che si metta in contatto con il tuo endo?
amen, tu hai espresso il tuo parere e lui deve dare retta a te




certo che gliel'ho detto!!
e la sua risposta è stata appunto quella:
"hai 30 anni è ora che cambi medico"
è questo che non mi piace e mi da pensiero: ha insistito anche se io mi sono espressa chiaramente!

Ewa ha scritto:
ma se tutto va bene come mai tu non stai bene?


ewa non lo so che cos'ho..so solo che da un pò di mesi le diagnosi si stanno moltiplicando..

Ewa ha scritto:
ma lui, il tuo endo sa che tu non stai bene?


più o meno...
tanto lo so che mi dice che devo provare ad abbassare il cortisone..
ma sto a malapena in piedi cosi,figuriamoci se abbasso pure il cortisone..!!

Ewa ha scritto:
chiedi al tuo endo se ha rilevato le incongruenze di cui parla questo medico, le ha rilevate anche lui? e come le spiega?


non ho capito molto delle incongruenze a cui si riferisse..
sinceramente ho smesso di ascoltarlo quando ha iniziato a dire che dovevo prendere il cortisone solo la sera!

ANNACLAPS1 ha scritto:
concordo con Ewa, una visita ginecologica fatta da più persone? ma scherziamo!!! e che ti hanno detto prima di farla? comunque quando avevo il cushing una cosa del genere mi è successa e senza permesso, ma era una dottoressa giovane e ha avuto molto tatto


Ewa ha scritto:
per quel riguarda il tuo corpo: il medico deve chiedere il tuo consenso per poter fare una visita ginecologica, te l'hanno chiesto?
no? e perché non ti sei ribellata?


la visita me l'ha fatto l'endocrinologo,non c'era nessun altro in stanza,e non mi è stato chiesto nulla.
inizialmente stava "solo" controllando se avessi ipertricosi sparsa sul corpo..
poi..
hai presente l'effetto "coniglio abbagliato dai fari"?
c'era già visto che non avevo granchè addosso..
poi è stato peggio..

ho visto che è una cosa che mi capita in situazioni stressanti,
rimango stordita,in una specia di stato di trance/shock..
non lo so,forse è normale,una specie di difesa del corpo,della mente..

ma ormai quel che è fatto è fatto..
...ora mi rimane il problema di parlare con il mio endo..


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: sab 16 giu 2012, 11:40 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
che lui abbia insistito non conta niente di fronte al tuo "no"

che abbia rilevato le incongruenze questo invece mi pare importante e deve essere approfondito perché forse in queste incongruenze c'è la chiave per capire il perché dei tuoi malesseri

ti ha detto che devi prendere il cortisone solo la sera? magari ha anche ragione ma se non approfondisci la cosa non saprai mai il perché

il problema di parlare con il tuo endo: in tutta onestà mi sembra che ti comporti come una che deve ammettere un tradimento durante il quale si è divertita tantissimo ed ora invece deve tornare dal solito noiosetto compagno ed ha paura di fargli del male :boah:

il fatto che il tuo endo abbia sempre come risposta quella di abbassare il cortone a questo punto della tua complessa situazione di salute mi sembra non solo riduttivo ma anche superficiale

poi non gli dici come stai, quasi quasi mi viene da pensare che ne sappiamo più noi del forum che non lui e questo non va bene perché vuol dire che non esiste una buona alleanza terapeutica e senza questa non si va da nessuna parte


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: sab 16 giu 2012, 11:54 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
micina ha scritto:

poi ha parlato di un altro processo...credo "star"...forse l'unica cosa che possa avere un senso di tutto quello che ha detto..
ma di questo magari ne riparlo con il mio endo...

..sempre se non se la prende..

più o meno...
tanto lo so che mi dice che devo provare ad abbassare il cortisone..
ma sto a malapena in piedi cosi,figuriamoci se abbasso pure il cortisone..!!

ma ormai quel che è fatto è fatto..
...ora mi rimane il problema di parlare con il mio endo..


micina, del tuo endo tu parli così

"......sempre se non se la prende.... :boah:

tanto lo so che mi dice che devo ........... :pale: :boah:

ora mi rimane il problema di parlare con il mio endo............" :shock: :boah:

io del mio endo ho scritto: "poi finalmente è arrivato il mio bravo, capace, mitico endo ed ha detto......" cito a memoria

vedi qualche differenza?
tu parli del proprio medico con il tono di rassegnazione e questo non ti dice niente?


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: sab 16 giu 2012, 13:19 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
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che ci sia qlks che non torna non è un mistero..
lo capisco anch'io..
tanto che mi sono decisa a fare un'altra visita genetica per cercare di capire
appunto l'incongruenza che a me (come non medico) salta più all'occhio.
e stavolta,almeno per il momento,mi è andata bene, visto che sul
mio caso ci stanno lavorando su davvero..
e tra l'altro adesso ho nero su bianco che qlks di anomalo e atipico c'è davvero,e non è poco se consideri che tutti i medici a cui ho detto della mutazione genetica,
mi hanno detto che non era possibile che fossi malata,visto che la mutazione risultava solo in eterozigosi..
(qlkn ha pure riprovato a parlare di antidepressivi..)
e questo a partire dal mio medico di base che continua a sostenere che io non ho bisogno del cortisone nonostante il certificato dell'endo..
fai tu..
per me la lettera dei genetisti è stata una svolta!
cosi come è importante l'endo che mi segue che non si è fermato alla definizione dei manuali della mutazione in eterozigosi (quindi in teoria persona sana,asintomatica),ma mi ha messo in cura sulla base di analisi e sintomi,e questo molto prima che arrivasse la lettera dei genetisti in cui ipotizzano una mutazione atipica sull'altro allele..
e considera che quelle analisi sodio-potassio..etc..prima le hanno viste altri endocrinologi..
capisci ora perchè ci tengo a tenermi l'endo che mi segue,che mi preoccupo se se la prende e/o decide di non tenermi più tra i suoi pazienti?
non mi sembra una cosa da nulla..

Ewa ha scritto:
ti ha detto che devi prendere il cortisone solo la sera? magari ha anche ragione


ma scusa,e tutto il discorso sul ritmo circadiano..etc...??
e poi,per tutto il resto del gg,come mi reggo in piedi??

Ewa ha scritto:
il fatto che il tuo endo abbia sempre come risposta quella di abbassare il cortone a questo punto della tua complessa situazione di salute mi sembra non solo riduttivo ma anche superficiale


me lo dicono tutti che prendo troppo cortisone,anche quest'altro che mi ha vista l'altro gg..
...ma non gli entra in testa che io cerco di migliorare la qualità della mia vita quotidiana come posso,anche se questo vuol dire prendere più cortisone..
ai medici invece l'onore di capire perchè non mi bastano le dosi consigliate..

Ewa ha scritto:
poi non gli dici come stai, quasi quasi mi viene da pensare che ne sappiamo più noi del forum che non lui


si,questo è possibile...
ma non so,non posso mica star li a dirgli tutti i gg che c'è qlks che non va...
..soprattutto visto che faccio autogestione con le medicine..
non mi sembrerebbe coerente..
e poi,penso che,visto che faccio di testa mia,mi tengo anche le conseguenze..
con meno lamenti possibili,magari anche in silenzio..

Ewa ha scritto:
tu parli del proprio medico con il tono di rassegnazione e questo non ti dice niente?


il rapporto medico-paziente è un rapporto di potere asimmetrico...
e la visita dell'altro gg me l'ha ricordato..adesso tutti si sentono in diritto di mettermi le mani addosso..
ho ricominciato a fare la cavia..
vedo che tu non lo senti cosi..mi fa piacere per te..

cmq cercavo solo dei suggerimenti,
grazie cmq per "l'ascolto" .


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: sab 16 giu 2012, 16:00 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
micina ha scritto:
ma non so,non posso mica star li a dirgli tutti i gg che c'è qlks che non va...
..soprattutto visto che faccio autogestione con le medicine..
non mi sembrerebbe coerente..
e poi,penso che,visto che faccio di testa mia,mi tengo anche le conseguenze..
con meno lamenti possibili,magari anche in silenzio..

Ewa ha scritto:
tu parli del proprio medico con il tono di rassegnazione e questo non ti dice niente?


il rapporto medico-paziente è un rapporto di potere asimmetrico...
e la visita dell'altro gg me l'ha ricordato..adesso tutti si sentono in diritto di mettermi le mani addosso..
ho ricominciato a fare la cavia..
vedo che tu non lo senti cosi..mi fa piacere per te..

cmq cercavo solo dei suggerimenti,
grazie cmq per "l'ascolto" .


ti tieni le conseguenze,
fai di testa tua
non ti lamenti
stai in silenzio

non starai mica boicottando il lavoro dei medici?
non c'è nessuno che sappia veramente come stanno le cose perché tu non lo dici a nessuno o magari dici un pezzetto al tizio e un altro pezzetto a Caio ma poi questi non possono comunicare tra di loro perché hai continue paure di deludere, di ferire il tuo endo

ma che situazione è questa?

tutti si sentono in diritto di metterti le mani addosso? e tu dove sei quando accade questo? sei sedata, sotto l'anestesia?
perché non reagisci, micina?
perché non ti ribelli?
perché non chiedi le spiegazioni?

ti fa piacere per me? :boah:
io sono troppo adulta per permettere agli altri di fare dei giochetti sulla mia pelle, in ospedale ho chiesto più volte il perché di alcune cose malgrado le infermiere si incacchiassero con me anche frequentemente perché non ero del loro reparto etc. e altre stupidaggini di questo tipo
e non sono una schiacciasassi, tutt'altro


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: dom 17 giu 2012, 14:44 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
ho provato già a spiegarmi negli altri post qui su,probabilmente non riesco ad essere più chiara.

grazie cmq dell'interessamento.


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: lun 18 giu 2012, 13:01 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
prego :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Suggerimenti!!
MessaggioInviato: mer 20 giu 2012, 15:13 
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Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
leggendo i vostri post,dove vedo che sentite i vostri endo,che cercate di non toccare la terapia...etc...io mi rendo sempre più conto di quanto sia pessima e indisciplinata come paziente...
io con le medicine faccio autogestione,a visita vado il 32 del mese o giù di li,l'endo lo sento giusto in casi estremi quando faccio danni e non riesco ad uscirne da sola...
mi sono sempre chiesta perchè l'endo continuasse a seguirmi nonostante tutto ciò...
pensavo che meritasse un premio per la pazienza...
(vabbè...anche!! :mrgreen: )
xò,posso dire che ormai tutti i dubbi personali,le domande etc...sono svelate:
quando verrà a capo di tutta questa storia,pensa di pubblicarci su un caso..


Ultima modifica di micina il gio 21 giu 2012, 8:02, modificato 1 volta in totale.

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