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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mar 19 feb 2013, 0:42 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
http://video.repubblica.it/mondo-solida ... 18347?auto

18 FEBBRAIO 2013
Malattie rare, uno spot 'per uscire dal buio'
La sesta edizione della Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio 2013. Lo slogan di quest'anno, "malattie rare senza frontiere", punta l'attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. Un modo per condividere conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. Esistono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti. In Italia, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l'accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell'assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le regioni.

Lo spot, tradotto in 7 lingue, è già in onda su molte reti televisive internazionali e da oggi disponibile anche in Italia su Youtube e sul sito dell'Uniamo (Federazione italiana malattie rare).

La campagna italiana di sensibilizzazione, promossa da Uniamo, vedrà la partecipazione alla Giornata mondiale di oltre 100 città in cui ci saranno eventi di sensibilizzazione e convegni dedicati alle oltre 6.000 malattie rare conosciute. Tutto il programma è disponibile sulla pagina web della Giornata mondiale di VALERIA PINI


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MessaggioInviato: mer 20 feb 2013, 12:21 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 458
Località: Roma
Due mesi orsono sono andato tramite Antonella ad un convegno dell'AME una delle due associazioni degli endocrinologi e oltre ad aver portato il saluto del'AIPAD ho potuto notare che il problema piu' serio è proprio quello della disparita' dei trattamenti complessivi ( scoperta,ricerca, accesso ai farmaci ) a seconda della Regione in cui si abita . Addirittura nella stessa regione tra provincia ( ma non dovevano scomparire ....bah) e provincia ci sono differenze anche sostanziali . Il tentativo è quello di unificare tutte le procedure . Non sara' facile ma in fondo noi siamo quelli delle cose non facili e quindi .... ci si prova .

_________________
Marco


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