morbodiaddison

cari amici vicini e lontani,

domenica sera (3 febbraio) ho visto un pezzo della puntata di Elisir in onda su RAITRE. E' stato un po' per caso dato che la Tv l'accendo solo per addormentarmi dato che sono pochi i programmi che mi tengono sveglia...
Comunque in quella puntata hanno riconosciuto l'esistenza di molte malattie rare ma non ne hanno citata nessuna.
Allora ho scritto alla redazione del programma, la seguente mail:

Gentili Signori,
ho seguito la puntata di Elisir del 3 febbraio nella quale avete parlato di malattie rare. Capisco che siano tante e che sia difficile parlare di tutte, però forse varrebbe la pena di cercare almeno di parlare di qualcuna di queste nelle prossime puntate della trasmissione.
Vi volevo segnalare l'esistenza del Morbo di Addison.
Spesso alcuni sintomi vengono confusi da medici ignoranti (nel senso che ignorano ciò che dovrebbero invece conoscere) con quelli dell'anoressia.
Siamo in molti ad essere arrivati al limite della sopravvivenza prima che un medico facesse fare l'esame del "cortisolo". (per le testimonianze potete consultare il forum dei malati addisoniani http://morbodiaddison.forumcity.it )
Non varrebbe la pena di parlarne in una prossima trasmissione?
E poi quante persone sono morte per anoressia mentre in realtà bastava del cortisone per salvare loro la vita?
Purtroppo il problema è che molti medici non prendono in considerazione la malattia. Il prof. Betterle di Padova,l'anno scorso ha detto che ad un convegno sull'Addison, i medici che hanno partecipato erano pochissimi.
Grazie per quello che potete e vorrete fare.
Cordiali saluti

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Non so se ho fatto bene cosa ne dite e magari cosa ne dite di scrivere anche voi?

Un abbraccio

Ciao Daniela, secondo me hai fatto bene, anche perchè è un bel programma. Io non lo seguo sempre, ma apprezzo molto la professionalità e l'ironia di Mirabella.
Ci comunichi l'indirizzo mail a cui hai scritto? Thanks

Grazie Cars,
l'indirizzo l'ho trovato sul sito della rai:
elisir@rai.it
la cosa che mi ha fatto, tra virgolette, piacere è stata l'indignazione dimostrata da Mirabella sulla mancata commercializzazione di farmaci perchè non remunerativi per le aziende farmaceutiche.
Potevo dire di più sull'Addams, ma visto che hanno dei medici consulenti dovrebbero sapere tutto ... almeno spero, comunque dovrebbero approfondire l'argomento e per questo ho citato il prof. Betterle.
Purtroppo in TV mandano in onda solo quello che può fare audience e per questo ho evidenziato il fatto che probabilmente ci sarà qualche persona che è morta per un addison non riconosciuto perchè scambiato per anoressia nervosa.

Speriamo che i nostri "sassi" vengano raccolti.

Ciaociao

e' vero che mirabella e' simpatico... ma io non guardo sta emissione perche mi fomenta la mia ippocondria... ma si ottima idea. chissa se non finiremo per salvare la vita di qualche anoressico...
ciao
tom

io non sono mai stata anoressica,anzi,ero ingrassata ben 20 kg......e sono finita in fin di vita perchè il mio medico non mi ha mai fatto fare un analisi.....figuriamoci se poteva sospettare il morbo di addison.
è vero che io non sono "abbronzata "ma dopo 6 mesi di dolori e profonda astenia (per non elencare tutti gli altri PICCOLI disturbi)poteva venergli qualche sospetto no?????????????????????

GRANDE DANIELA!! HAI AVUTO UN'OTTIMA IDEA..CONCORDO PIENAMENTE..
te lo dice una che dopo 7 mesi di agonia stava x essere ricoverata in un centro per "Disturbi Alimentari"!

Brava daniela sopratutto perchè la tua proposta è rivolta verso le altre persone che hanno l'addison e non vengono capiti dai medici e spesso da chi gli è accanto .
Credo che sia il tratto che contraddistingue questa malattia : quasi tutti hanno una vita normale ma sono arrivati al limite della morte per essere veramente capiti .
Ancora Brava

Bravo Marco credo proprio che in questa tua frase ci sia la "Sintesi" giusta della storia della maggior parte di noi!

Nella puntata di Elisir hanno detto che stanno studiando le mutazioni genetiche di alcune malattie rare al Centro Malattie Rare. Ho provato a chiamare ma il numero é perennemente occupato. Qualcuno di voi sa se hanno identificato la mutazione genetica che contraddistingue noi malatini di addison?

A me sembra di avere fatto anche un prelievo ad hoc dal Prof. Betterle ma poi non ho saputo più nulla.

Qualcuno ne sa qualcosa sull'argomento?

grazie

cri

Ciao Cri,
dopo il mio ricovero (un anno fa più o meno), stavo cercando di farmi dare l'elenco delle prestazioni in esenti secondo il codice rcg030.
Così son passato per caso in un ospedale di Cagliari, il microcitemico, che si occupa anche di malattie genetiche. Li mi hanno esaminato le mutazioni genetiche da loro conosciute (mi pare siano due, ma nn ne son sicuro).
Pare così che Mr. Add non sia dovuto esclusivamente a mutazioni genetiche.
Se riesco a trovare le copie delle analisi del Dna, ti faccio sapere quali geni sono interessati.

ciao a tutti sono Antonella e ho scoperto per caso dell'esistenza di questo forum dal giornale "come stai" di marzo 2008.Sono anchio una addisoniana da 5 anni e sono contenta finalmente di poter scambiare informazioni con persone che hanno in comune questa malattia con me . l'articolo del giornale e' molto ampio e preciso se interessa a qualcuno. ciao a presto .

ciao ally...benvenuta....

Ciao Ally e benvenuta tra noi.
Mi farebbe piacere leggere l'articolo a cui ti riferisci... dove lo posso trovare ?? Per conto dell'AIPAd raccolgo tutti gli articoli che parlano della nostra malattia ma questo non l'ho ancora visto.
Antonella

ciao ally benvenuta! Un abbraccio

Ieri l'ho comprato. Si trova in edicola e il servizio tratta del morbo di cushing e dell'addison.
In fondo ci sono i riferimenti ai centri che curano entrambi i morbi e c'è l'indirizzo del sito AIPA.
Nel prossimo numero dovrebbero parlare del Diabete
Ciao
Daniela