morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mar 3 apr 2007, 9:37 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Ciao a tutti,

volevo avviare una specie di sondaggio tra di voi sulle esperienze che avete con i vostri medici endocrinologi che vi seguono. Questo un po' per dare un'idea a chi sta cercando un medico specialistico o per indicare una possibile alternativa (o no) a chi non si trova bene con il suo medico.
Insomma, di seguito mi rispondo da sola a questa domanda per fare un esempio. Se poi volete dare altre informazioni, prego....

Ciao.
Nora


Ultima modifica di Nora il mar 3 apr 2007, 10:02, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: mar 3 apr 2007, 10:01 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Volevo parlarvi del mio endocrinologo all'Ospedale San Gerardo di Monza (Endocrinologia).
Nell'ambulatorio di Endocrinologia lavorano 4-5 medici, io conosco bene solo tre di loro.

Il Dott. Capra è quello che miracolosamente mi ha diagnosticato il Morbo di Addison al Pronto Soccorso. Era tutto contento di questo e ci aveva tranquilizzati che sarebbe andato tutto bene. Mi ha ricoverato nel suo reparto (Medicina Generale) e mi sono trovata benissimo.

Lui è un tipo un po' strano, ma nel lavoro si impegna molto e cerca sempre una soluzione. Mi ha detto che segue soltanto un altro paziente con Addison, ma comunque non è uno che pensa di sapere tutto e si informa. Poi, mi chiede sempre dell'Associazione e mi prende in giro. Quando gli ho detto di aver fatto una visita anche dal Dott. Betterle a Padova, non si è offeso, ma mi ha chiesto se era d'accordo con la terapia e le valutazioni fatte da lui.

Ho trovato in tutto il reparto una buona disponibilità per qualsiasi problema: per il Florinef, per l'appuntamento, per domande ecc. Insomma, come già detto: come carattere è un po' "selvaggio" :twisted: , ma si interessa, si informa e mi sento seguita bene.
I suoi due collaboratori giovanissimi, Dott. Bernardo e Dott.essa Perego sono validi quanto lui.

Insomma: se uno mi chiedesse, gli consiglierei senz'altro questo posto.

Nora


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MessaggioInviato: lun 23 apr 2007, 11:22 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Ciao a tutti,

sembra che non vi interessa molto questo argomento dei medici, visto che finora non ha risposto nessuno.

Dall'altra parte, dei pazienti (sopratutto quelli nuovi) ci chiedono spesso a quale struttura rivolgersi o nominativi di medici specialisti per tutta l'Italia. Pensavo infatti di sentire un po' le vostre esperienze dirette.
Perché noi dell'associazione non abbiamo un elenco "ufficiale" dei medici specialisti proprio nel morbo di Addison.

Io sono comunque dell'opinione che servirebbe una raccolta, almeno grossolana, di qualche punto di riferimento. Perciò segnalateci qui, per favore, se vi trovate bene con il vostro medico, così almeno qualcuno si risparmia dei tentativi inutili e deludenti con il medico "sbagliato".

Grazie per la collaborazione.

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


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MessaggioInviato: mar 24 apr 2007, 11:15 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao Nora,
a me non piace parlar male dei medici con cui non mi sono trovata bene ma vorrei solo dire che all'inizio mi sono rivolta al San Raffaele di Milano, pensando di aver scelto una struttura valida. In effetti per tante altre cose al S.Raffaele mi sono trovata benissimo ma con gli endocrinologi non è stato il massimo... Il Dr. Manzoni mi ha diagnosticato l'ipotiroidismo ma non si è accorto che avevo l'Addison (ero scurissima!) e il Prof. Bosi nei
due anni in cui mi ha seguito non mi mai detto che potevo avere il Florinef gratuitamente e quel che è peggio non mi ha mai prescritto la scorta di
Flebocortid da tenere per le emergenze. Ora vado al Niguarda e mi sembra che siano un po' più esperti sul MdA. So che altri pazienti sono seguiti al S.Raffaele e si trovano bene... forse nel frattempo questi specialisti hanno fatto esperienza ed ora lavorano meglio (tra l'altro Bosi ha fatto molta carriera!) ma vorrei dare un consiglio : se dopo anni di cure avete ancora problemi e non vi sentite bene forse la terapia non è corretta e forse è meglio cambiare specialista.
Ciao a tutti.

Antonella


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MessaggioInviato: mer 25 apr 2007, 23:00 
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Iscritto il: mer 25 apr 2007, 18:21
Messaggi: 19
Località: bergamo
Ciao a tutti,
leggendo i messaggi precedenti, credo che una caratteristica che spesso ricorre nelle nostre vicende sia la casualità.
Infatti io, agganciandomi a quello che scriveva Antonella, da circa 4 anni sono seguito dal dott. Manzoni c/o il San Rafaele di Milano. La mia esperienza finora è positiva e mi è sempre parso un dott. disponibile e attento. Certo devo dire che in questi ultimi anni non ho avuto particolari problemi con il Mda e il rapporto medico - paziente ha riguardato le visite periodiche di controllo con i relativi esami.
La diagnosi me la fece vent' anni fa il reparto di Pediatria del Niguarda (avevo dieci anni), dopo un lungo e difficile peregrinare fra gli ospedali della mia provincia (Bergamo).
Per 3/4 anni fui seguito dal reparto di Endocrinologia del Niguarda con la dott.ssa Loli. Lì mi sono trovato bene, poi un pò per la distanza, un pò perchè per ottenere una visita con la dottoressa ci voleva molto tempo, decisi di rivolgermi al reparto di Endocrinologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo. Per diversi anni così sono stato paziente del dott. Sileo, persona preparata, della quale ho sentito commenti positivi e di stima. Fu lui infatti in modo rapido e preciso 10 anni fa a diagnosticarmi ahimè pure l'ipoparatiroidismo. Il "problema" l'ho avuto quando mi aggiunse alla terapia un diuretico che come effetto collaterale riduce in parte la perdita di calcio causata dall'ipoparatiroidismo. (ad oggi non esiste un farmaco che sostituisce il paratormone). Assumendo già farmaci per il Mda e per l'ipoparat., non ero tanto dell'idea di pigliarmi pure un altro farmaco non specifico per la patologia e così decisi di sentire un parere c/o il San Raffaele. Il dottor Manzoni sconsigliava l'assunzione del diuretico e così oggi proseguo la cura con questo dottore a Milano.
D'altra parte non c'era l'A.I.P.A....! Con chi mi potevo confrontare cavolo...Oggi, dopo le esperienze vissute sento di dire che non è facile consigliare in modo assoluto una struttura o un medico. Credo che la complessità delle nostre patologie endocrine necessita a prescindere dalla maggiore o minore esperienza dello specialista, di confronto, di scambio di informazioni e di attenta analisi tra pazienti e medici.
Forza al lodevole operato dell' A.I.P.A. quindi... e se ci sono situazioni di mediocre professionalità nelle strutture o nei professionisti quelle vanno segnalate!
Grazie davvero a tutta l'associazione . State bene!
Ciao Guido

_________________
guido


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 Oggetto del messaggio: Pisa - Roma
MessaggioInviato: ven 11 mag 2007, 10:15 
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Iscritto il: gio 19 apr 2007, 11:02
Messaggi: 39
A me l'Addison me l'ha diagnostico il Prof. Giani endocrinologo all'Ospedale di Cisanello - Pisa. Successe 8 anni fa, lo capì alla prima visita e considerando che avevo visto almeno 3-4 endocrinologi prima di lui non posso che essergli riconoscente di avermi salvato la vita. Quindi lo consiglio. Non credo che le surrenali siano la sua specializzazione ma so che ha altri Addisoniani in cura. E comunque a me oltre ad avermi appunto salvato la vita mi ha curato bene. Però abito a Roma e il supporto a distanza non è il massimo. Alla fine rinuncio al suo supporto, vado da lui una volta all'anno e per il resto ogni tanto mi faccio un giro al pronto soccorso dell'ospedale vicino casa mia. Poichè l'ultima volta che sono andata al pronto soccorso non mi è piaciuto affatto come è stata gestita l'emergenza stavo seriamente pensando di cercare un riferimento anche qui a Roma, in particolare all'Ospedale Sant'Eugenio. Conoscete qualcuno? Grazie.


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MessaggioInviato: ven 11 mag 2007, 17:36 
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Iscritto il: ven 27 apr 2007, 14:12
Messaggi: 529
Località: SEGRATE
ciao, volevo parlare anch'io della mia esperienza con i cari dottori.
Già dall'inizio potete intuire che le cose non sono andate così bene.Sono di Milano.
In cura al s. raffaele per la MAV cerebrale dal 2002 (diventerà famosa), quando continuavo a stare male dopo i trattamenti e i neurologi erano diretti verso la somministrazione di antidepressivi, una dottoressa da cui andavo regolarmente per dolori cervicali ,mi ha consigliato (sentiti i sintomi ) di fare gli esami per la tiroide. 1° bingo! Siamo a Gennaio 2005 circa. Con i miei bellissimi esamini prendo appuntamento a caso in endocrinologia al s.raffaele (visto che ho sempre bisogno per la testa). Non è il Dr. Bosi e nemmeno il Dr. Manzoni, ma Dr. Lanzi. Di poche parole, spiritoso, sicuro e deciso, mi inizia a prescrivere eutirox , mi da il foglio per l'esenzione + eco tiroide . Direi benino come inizio. Passa il tempo. si aumenta eutirox mesi dopo mesi, il TSH sale inesorabilmente ed io sto sempre male. Lui sempre veloce, deciso , si domanda come mai e trova il perchè: guarda caso è colpa mia che peso di più di quanto ho detto. Non che volessi nascondere il mio peso, ma ero aumentata e non era colpa mia. Il tempo passa, siamo a giugno 2006 e per fortuna (oddio, andare sempre da un medico non è poi così fortuna) vado ancora dalla mia dottoressa che mi allevia i dolori con agopuntura e tutto ciò che può, la quale non è così convinta di tutto e mi consiglia di provare ad andare da un altro endocrinologo al Policlinico . 2° bingo! Prendo appuntamento con il Dr. Lania. ed è lui che con day Hospital e test di stimolo ACTH che scopre l'iposurrenalismo centrale ( non era poi così difficile da pensare, visto che mi informa che le MAV spesso causano un'insufficienza ipofisaria).
Scusante è che i miei sintomi ,dicono siano sfumati. SFUMATI per loro!
Avevo delle crisi in cui mi sembrava di morire, ma non sono mai andata al pronto soccorso. perchè ero convinta che non avrebbero capito e che mi avrebbero liquidata come una crisi d'ansia. Si , perchè più hai problemi fisici e più si convincono che tu abbia problemi psicologici e hai voglia a gridare che non hai mai sofferto nè di ansia, nè di crisi di panico e che non sei nemmeno depressa, perchè sei stata in ospedale più di una volta e ti viene tanta voglia di vivere, sia con la MAV, che con l'Addison, perchè vedi e senti chesta peggio di te e usi un po di enpatia, quella brutta parola che i medici non conoscono.
ciao a tutti, spero di avervi fatto anche ridere!

_________________
che pazienza ci vuole nella vita!


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MessaggioInviato: lun 14 mag 2007, 15:48 
antonella ha scritto:
Ciao Nora,
a me non piace parlar male dei medici con cui non mi sono trovata bene ma vorrei solo dire che all'inizio mi sono rivolta al San Raffaele di Milano, pensando di aver scelto una struttura valida. In effetti per tante altre cose al S.Raffaele mi sono trovata benissimo ma con gli endocrinologi non è stato il massimo... Il Dr. Manzoni mi ha diagnosticato l'ipotiroidismo ma non si è accorto che avevo l'Addison (ero scurissima!) e il Prof. Bosi nei
due anni in cui mi ha seguito non mi mai detto che potevo avere il Florinef gratuitamente e quel che è peggio non mi ha mai prescritto la scorta di
Flebocortid da tenere per le emergenze. Ora vado al Niguarda e mi sembra che siano un po' più esperti sul MdA. So che altri pazienti sono seguiti al S.Raffaele e si trovano bene... forse nel frattempo questi specialisti hanno fatto esperienza ed ora lavorano meglio (tra l'altro Bosi ha fatto molta carriera!) ma vorrei dare un consiglio : se dopo anni di cure avete ancora problemi e non vi sentite bene forse la terapia non è corretta e forse è meglio cambiare specialista.
Ciao a tutti.

Antonella


io dal san raffaele sono scappata da 1 anno esatto
e mi chiedo come in 22 anni di terapia con loro
non ci avessi pensato prima!

ora vado a niguarda
e direi che le cose sono nettamente migliorate: medici più disponibili, mggiore attenzione, più umanità, zero attenzione al soldo.

cosa difficile al san raffaele... che non mi ha mai detto di poter avere i farmaci gratis, che mi faceva pagare 100 e passa euro a botta di visita, 'sa signora, lei non ha mica una patologia sola'!

embeeeeeeeè? :x


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 Oggetto del messaggio: Addison Roma
MessaggioInviato: ven 18 mag 2007, 12:00 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
La mia esperienza è positiva nel complesso in quanto sono ormai curato da circa 5 anni dal professor Felice Strollo il quale ogni anno circa mi prescrive una settimana di controllo all'INRCA ( Istituto nazionale Ricerca Cura Anziani ) sulla Via Cassia .
Il dottor Strollo è un medico sui generis :ha poco del luminare o del barone della medicina e molto dello scienziato o forse sarebbe dire del ricercatore .
E forse questo è stato nel mio caso la luce che riaperto la mia vita : il continuo cercare e ricercare una spiegazione ai miei sintomi senza opinioni precostituite.
Devo ringraziare lui perchè mi ha salvato in quanto ero arrivato allo stremo delle forze .
L'idea credo comune a molti malati di Addison è che quasi tutti trovano la cura e il dottore adatto ( anche io ) per puro caso ......
Grazie di questo forum

_________________
Marco


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 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mer 22 ago 2007, 0:28 
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Iscritto il: sab 4 ago 2007, 12:51
Messaggi: 51
Località: Roma
Ciao Marco vedo che sei di Roma anche tu, beh devo dirti che anche io ho avuto la tua stessa esperienza, e cioè essere arrivati allo stremo delle forze, poter muoversi ormai solo con la sedia a rotelle e alla fine dopo tanto tribolare trovare una struttura medica (in questo caso il Fatebenefratelli sull'isola Tiberina) che al volo sono riusciti a capire o perlomeno a sospettare fin dall'inizio che cosa avessi. Il medico in primis che mi visitò e che sospetto dell'addison ora mi sfugge il nome, ma poi quando mi chiamarono per ricoverarmi il medico che mi seguì e confermò il sospetto del suo collega, fu il prof. Aleggiani. Ora dopo diversi anni che mi sono fatto seguire da lui, sempre al Fatebenefratelli, ho scelto un altro medico che è specialista in endocrinologia ed è il dott. Di Girolamo. Devo dire che dopo 20 anni le mie visite si fanno più di rado... diciamo una ogni anno e mezzo / due anni.
Fammi sapere se il tuo medico-scienziato-ricercatore :lol: riesce a scoprire qualcosa... chissà non si sa mai.... :wink:
Lele


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 Oggetto del messaggio: Umbria
MessaggioInviato: mer 22 ago 2007, 10:37 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
Salve a tutti
credo di averne gia parlato qua e la, ma visto la precisione dell' argomento, vi faccio un riassunto sull' Umbria.
quando stetti male finii nel pessimo ospedale di Terni che, come disse una volta Vergassola, in quanto a bruttezza viene giusto prima di La Spezia.
in questo ospedale (che non il tempo si e' rivelato veramente maledetto) mi tennero in cura per piu di un mese come anoressico. avevo perso piu o meno 30 kili e questi nemmeno si degnarono di trovarmi un metodo di nutrizione alternativa... insomma... non vi dico.
in seguito la malattia fu scoperta in una piccola succursale di ospedale in un villaggio nei pressi di amelia che si chiama Narni. li ebbi la fortuna di trovare un chirurgo un po piu inteligente e intuitivo. ma non era un endocrinologo!
quindi me ne andai a Perugia all' ospedale universitario. e li l'ambiente mi e' sembrato piu serio. il primario dell' epoca di cui non ricordo bene il nome era conosciuto come diabetologo ma non conosceva bene l'addison, e decise di "darmi" a uno dei suoi allievi prediletti che invece si era concetrato sullo studio della nostra bella malattia.
questo medico e' ancora oggi il mio medico curante, si chiama Andrea Laureti... ma cosa dire... all'epoca mi ispiro fiducia! era giovane, interessato, seguiva (a dir suo) 40 pazienti addisoniani del centro italia, e questo mi rassicurava... ma col tempo l'ho visto diventare da giovane universitario pieno di entusiasmo, a piccolo medico presuntuoso e poco informato. alcuni esempi: e' giovane ma non vuole saperne di computer e internet (gravissimo!) ovviamente non vi conosce. non ne sapeva nulla di tutti i documenti da fare per pretendere il florinef. (come! esperto di addison?) se non fosse stato per la mia partenza in Francia, non avrei mai saputo dell' esistenza dell' idrocortisone! insomma... morale. no
non e' vero che tutti si trovano bene con il proprio medico.. io ora mi trovo a Parigi per lavoro, qui non ho un endocrinologo curante. e quello italiano sincermante non mi da piu fiducia. ...se proprio lo volete sapere... il mio miglior medico per ora siete voi!!
quindi grazie di esistere!
e scusate i sentimentalismi eh.
a presto!
Thomas

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e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: mer 22 ago 2007, 11:18 
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Iscritto il: sab 4 ago 2007, 12:51
Messaggi: 51
Località: Roma
ciao Thomas credo che ognuno di noi ha dovuto penare prima di farsi diagnosticare questa malattia, io l'ho detto ci hanno messo 9 mesi (una gestazione... ed infatti posso dire che quando mi iniettarono la dose di cortisone in ospedale sono rinato nel vero senso della parola) e mi hanno controllato medici su medici.. di cui uno che era un ricercatore ematologo (pace all'anima sua), nonostante avesse sotto mano tutti i valori sfalsati, compreso cortisolo e acth, mi disse che era un problema psicologico e avevo bisogno di uno psichiatra.
Diciamo che ora dal medico dove vado per un controllo è abbastanza bravo, ma non penso sia un appassionato di addison.
Dopo questo forum ho scoperto che non siamo pochi mentre prima pensavo il contrario, comunque sono contento che ci si possa confrontare ed aiutarci a vicenda. Quindi forza ragazzi!!!!
Lele


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MessaggioInviato: gio 23 ago 2007, 12:17 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
Messaggi: 283
Località: Rimini
Concordo con voi, per me ci sono voluti due anni prima che capissero che non ero anoressica, non era scompenso diabetico, non era leucemia, non era un cancro. Per fortuna la questione dello psichiatra è stata liquidata subito.

E ancora oggi alcuni medici sono ignoranti, nel senso che non conoscono quello che dovrebbero sapere.

E per fortuna c'è l'associazione e voi del forum.

Un abbraccio

_________________
Daniela


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MessaggioInviato: ven 19 ott 2007, 16:42 
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Iscritto il: gio 11 ott 2007, 16:50
Messaggi: 2
Località: concorezzo (MI)
ah ragazzi, se era per la Dott. Loli (Niguarda) a quest'ora mi stavo prendendo ancora le pillole per la depressione...
la diagnosi me l'ha fatta un dottorino dell'Ospediale di Vimercate (Mi)...pensate un po'


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MessaggioInviato: ven 19 ott 2007, 17:15 
nonnola79 ha scritto:
ah ragazzi, se era per la Dott. Loli (Niguarda)

:shock: :shock: :shock:
stica...


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