morbodiaddison

Forum del sito www.morbodiaddison.org
Oggi è sab 7 dic 2019, 0:58

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]



Crea il tuo forum GRATIS su GlobalFreeForum.com.



Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 95 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Prossimo
Autore Messaggio
MessaggioInviato: sab 4 apr 2009, 12:34 
Non connesso

Iscritto il: sab 5 mag 2007, 21:23
Messaggi: 14
Località: bologna
ciao ragazzi.
desidero raccontarvi la mia esperienza in merito.
mi è stata diagnosticato il MDA nel novembre 2004 dal dott Valerio Chiarini,primario di endocrinologia dell'ospedale Maggiore di Bologna.
dapprima mi sembrava una persona preparata in materia d'addison,
gli è stato sufficiente vedere gli esiti dell'ACTH a 735 e la mia super abbronzatura per diagnosticarlo.fin qui tutto ok,inizio la terapia con cortone acetato e dopo qlke mese ed un ulteriore ricovero mi prescrive il florinef.
a febbraio 2006 prendo l'influenza e NON SAPEVO dell'esistenza del flebocortid che scopro solo dopo la vostra scoperta,cioè 5/2007 cercando dove poter procurarmi il Florinef in quanto il medico in oggetto non avrebbe più svolto servizio in ospedale arrivato al momento della pensione.
scopro anche che a febbraio 2006 ero in piena crisi addisoniana,ho vomitato 12 volte e sono svenuta altrettante volte,avevo un freddo terribile,non riuscivo a emettere dalle corde vocali nessun suono,ecc ecc.ma lo racconto,questo è positivo! :D ho provveduto in seguito ad andare a Pd dal prof Betterle;Mitico !!!!mentre a Bologna sono seguita dalla DOTTssa Valentina Vicennati del reparto di endocrinologia del prof Pasquali della clinica universitaria S.Orsola,che mi prescrive l'idrocortisone ed il florinef,oltre al flebocortid ed alle lettere opportune per i viaggi che ogni tanto mi regalo ulteriormente agli esami del sangue ed alla modifica della terapia nel caso ce ne fosse bisogno,ecc eccdi lei mi fido,mi sembra molto preparata,è molto disponibile oltre ad essere molto simpatica,però non devo farle sapere che ogni 6 mesi vado a Pd in quanto con la genetica Bologna non è il massimo e siccome ho una figlia di 22 anni ed oltre al MDA ho un'autoimmunità alle cellule parietali gastriche ed un'autoimm anti ovaio vorrei scoprire per tempo se mia figlia corre gli stessi rischi.sorrisi a tutti,Grazia

_________________
ciao a tutti


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: lun 6 apr 2009, 22:12 
Non connesso

Iscritto il: lun 6 apr 2009, 21:58
Messaggi: 4
Località: Macherio (MI)
Ciao a tutti, ho 36 anni e sono in cura a Pavia da quando sono nato. Sono nato a Desio e siccome non sapevano che cosa avessi mi hanno trasportato d'urgenza a Pavia al S. Matteo. Sono stato seguito dal Dr. Di Stefano per una decina di anni, dopo di che mi ha seguito la Dr.ssa Livieri e dopo alcuni anni dal Dr. Maghnie e ora sono seguito dalla Dr. ssa Larizza. Non mi trovo bene con la Dr. ssa Larizza, anche perchè da quando mi segue i valori dell'ACTH sono sempre sballati. Maghnie mi stava abbassando il Decadron per vedere le reazioni e stava andando tutto abbastanza bene, ora la Larizza continua ad aumentarmi la dose e i valori continuano ad essere sballati!! Nora, volevo chiederti se, a distanza di 2 anni ti trovi bene all'ospedale di Monza, visto che ci abito vicino, per poter prendere un appuntamento per una visita di controllo, in modo da trasferire il mio caso da Pavia a Monza, anche perchè a Pavia sono seguito ancora oggi dall'endocrinologia pediatrica!!!
Grazie a tutti!

_________________
Claudio


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mar 7 apr 2009, 7:22 
Non connesso
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Ciao Claudio e benvenuto,
Macherio... allora sei proprio un vicino di casa! :prosit!:

Sì, mi trovo sempre bene lì in Ospedale a Monza. Non ho mai avuto dei problemi né di salute, né di carattere burocratico.
Ho sentito dire che per prenotare una visita "ufficialmente", i tempi sono piuttosto lunghi. Ma con il mio medico (sempre il dott. Capra) abbiamo trovato una specie di accordo che nel caso di problemi posso sempre chiamarlo per telefono (anche per avere il Florinef). Del resto faccio ormai una visita all'anno da lui perché sto bene così com'è.

Tanti dei nostri amici qui che avevano problemi con la terapia giusta sono andati anche a Padova dal dott. Betterle, solo per farsi sistemare il dosaggio. Ma se tu da Macherio vai fino a Pavia e poi non sei nemmeno soddisfatto... questo non vale proprio la pena! E poi, a 36 anni, non mi sembri più un caso per il pediatra! :lol: :lol: :lol:

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mar 7 apr 2009, 23:22 
Non connesso

Iscritto il: lun 6 apr 2009, 21:58
Messaggi: 4
Località: Macherio (MI)
Ciao Nora, grazie mille!!!
Lo so che non sono più un caso da pediatra, ma a Pavia continuano a seguirmi in quel reparto (e non sono l'unico, visto che ci va anche mio fratello che ha 24 anni!!!)!
In settimana andrò dal medico di famiglia a farmi fare l'impegnativa per la visita a Monza, chiederò al momento della richiesta di appuntamento di vedere il Dr. Capra, visto che ne parli bene!!
Sai per quanto riguarda il Florinef non ho problemi, chiamo la Dr.ssa che mi ha in cura a Pavia e nel giro di qualche giorno ricevo l'impegnativa, poi sono d'accordo con l'asl di Monza che gli mando il fax, tempo 15 giorni vado a ritirarlo. Per questo mi sono sempre trovato bene!
Grazie mille, di tutto!!! :D

_________________
Claudio


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mer 8 apr 2009, 8:58 
Non connesso
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Claudio ha scritto:
Sai per quanto riguarda il Florinef non ho problemi, chiamo la Dr.ssa che mi ha in cura a Pavia e nel giro di qualche giorno ricevo l'impegnativa, poi sono d'accordo con l'asl di Monza che gli mando il fax, tempo 15 giorni vado a ritirarlo. Per questo mi sono sempre trovato bene!

Ciao Claudio, non so però se da Pavia continueranno a prescriverti il Florinef, visto che vuoi farti seguire a Monza. A me lo procura sempre appunto il mio endocrinologo qui dell'ospedale e passo a ritirare le pastiglie direttamente da lui.
Ciao.

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 1 dic 2010, 9:27 
Non connesso

Iscritto il: mer 1 dic 2010, 9:09
Messaggi: 6
Ciao sono Patrizia e sono seguita a Padova nel reparto di Semeiotica dal prof Betterle. Mi sono sempre trovata molto bene.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 4 mag 2011, 21:44 
Non connesso

Iscritto il: mer 4 mag 2011, 21:31
Messaggi: 1
Ciao Nora,
anche io come te sono passata per molti endocrinologi senza ottenere una diagnosi corretta, mi sono stati prescritti sempre gli stessi esami e medicinali, ma senza arrivare a una conclusione. Ho letto che ti sei trovata molto bene con il tuo endocrinologo Dott. Capra. Dato che non so più a chi rivolgermi,tu sai per caso se c'è la possibilità di avere un appuntamento direttamente con lui senza passare dall'ospedale o comunque se è possibile richiederlo come medico?

Per quanto riguarda la mia personale esperienza, anche io non mi sono trovata bene al san Raffaele, in quanto la dottoressa, dopo avermi prescritto degli esami del sangue specifici e avermi detto di mandarglieli via mail, non si è più fatta sentire.

Spero che almeno tu possa aiutarmi,
Lella.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 4 mag 2011, 22:31 
Non connesso

Iscritto il: lun 16 ago 2010, 14:05
Messaggi: 436
la mia endo all'ultima visita non si è fatta vedere, c'era una nuova al suo posto, cosa che reputo scorretta, mica posso iniziare sempre dall'inizio a raccontare la mia storia? così non c'è continuità nella cura


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: gio 5 mag 2011, 15:31 
Non connesso
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Lella ha scritto:
Ciao Nora,
Ho letto che ti sei trovata molto bene con il tuo endocrinologo Dott. Capra. Dato che non so più a chi rivolgermi,tu sai per caso se c'è la possibilità di avere un appuntamento direttamente con lui senza passare dall'ospedale o comunque se è possibile richiederlo come medico?

Ciao Lella,
quando fai l'appuntamento per la visita specialistica dall'endocrinologo con la mutua purtroppo non si può scegliere il dottore. Ma vedo sul sito dell'ospedale San Gerardo che il dott. Capra fa anche visite a pagamento (mercoledì, ore 16-18), secondo elenco prima visita 100 euro, controllo 75 euro). In quel caso ovviamente ti visita lui. Numero verde per prenotazione: 800.638.638

In questo momento non ho presente di dove sei tu. Se hai grossi problemi potresti anche rivolgerti al Dott. Betterle a Padova che ha tanta esperienza con il morbo di Addison. Se cerchi sul forum o con Google trovi anche l'indirizzo e come si prenota una visita.

Ciao e in bocca al lupo.

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: ven 27 mag 2011, 21:32 
Non connesso

Iscritto il: ven 27 mag 2011, 21:19
Messaggi: 1
:) Ciao a tutti sono Laura soffro anche io da 13 anni del Morbo di Addison...il mio problema e che non ho mai trovato qualcuno che mi curasse veramente dopo 2 anni di cure scappano tutti i dottori...non so perche!
Cmq per giorno 23 Giugno ho un appuntamento con il Prof.Betterle e da come leggo sembra la strada giusta...
come vi sembra?
Grazie in anticipo
Laura


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: ven 3 giu 2011, 11:21 
Non connesso

Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
:idea: :idea: :idea: illuminazione divina:il mio endocrinologo porta sfiga!! :cry: ogni volta che mi segna esami (che non riguardano l'addison) o mi spedisce da altri specialisti (...e...ehm... :oops: ...decido di andarci...tanto per dargli un contentino... :mrgreen: ), esce fuori qlks!! :angry!: :angry!: :angry!:
giuro che ora non mi rivede prima dell'anno nuovo,e quando ci rivado,mi presento corredata di un bel cornetto rosso per ogni tasca,e magari uno pure tra i capelli!! :mrgreen: :mrgreen:


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: ven 3 giu 2011, 12:27 
micina ha scritto:
:idea: :idea: :idea: illuminazione divina:il mio endocrinologo porta sfiga!! :cry: ogni volta che mi segna esami (che non riguardano l'addison) o mi spedisce da altri specialisti (...e...ehm... :oops: ...decido di andarci...tanto per dargli un contentino... :mrgreen: ), esce fuori qlks!! :angry!: :angry!: :angry!:
giuro che ora non mi rivede prima dell'anno nuovo,e quando ci rivado,mi presento corredata di un bel cornetto rosso per ogni tasca,e magari uno pure tra i capelli!! :mrgreen: :mrgreen:


a me verrebbe da pensare invece che il tuo endocrinologo ci vede bene... :wink:


Top
  
 
MessaggioInviato: ven 3 giu 2011, 17:59 
Non connesso

Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
a me verrebbe da pensare invece che il tuo endocrinologo ci vede bene... :wink:[/quote]

:) si,lo so,dovrei esserne contenta...però, sinceramente, quando mercoledi mattina mi sono sentita dire quello verso cui questi medici sono orientati,e mi sono sentita proporre un ricovero urgente... non è che sprizzassi gratitudine da tutti i pori...anzi..meditavo più che altro propositi omicidi verso l'endo!! :mrgreen: :mrgreen: (era la seconda o terza volta che mi prescriveva questa visita,e quindi penso che avesse un sospetto grande quanto la breccia di porta pia!!) ho pensato che almeno poteva accennarmi qlks... :angry!: :angry!:
...poi sono venuta a più miti idee:meglio l'endo vivo,anche se porta sfiga,ma che almeno sa quello che dice!! :lol: :lol:
.... :lol: :lol: ...scherzi a parte,poi,a mente un pò più fredda,ho capito che non era compito suo,per un sospetto e per un campo che non lo riguarda nemmeno da lontano,e credo di non avergli nemmeno mai fatto vedere vecchi referti e accertamenti che invece ho poi portato mercoledi a visita...
...vabbè la vita dell'endo è salva!! :lol: :lol: ...però la serie di cornetti rossi per la prossima visita,non me la toglie nessuno!!..non si sai mai..dovessero servire!! :lol: :lol:


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: ven 10 giu 2011, 17:30 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 27 apr 2007, 14:12
Messaggi: 529
Località: SEGRATE
dopo avermi fatto ridurre la terapia in nome della gloria (la sua ovviamente), senza minimamente chiedermi come stavo con la terapia in corso, ma basandosi sugli esami (che peraltro non erano oltre i limiti) e dopo 2 mesi di prova senza mai aver raggiunto il dosaggio indicato perchè stavo male prima, la dr.ssa (il maiuscolo stona) ha pensato bene che se non ero riuscita a fare ciò che lei indicava potevo pure andare altrove.
e meno male che "ciò che conta non sono gli esami , ma come sta il paziiente."
che una dissenteria colga tutti i medici bugiardi , nel mentre del loro intervento in cui solo nominano "il paziente"
bye

_________________
che pazienza ci vuole nella vita!


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 29 giu 2011, 9:40 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: lun 10 mag 2010, 19:02
Messaggi: 6
Ciao a tutti volevo raccontarvi in breve la mia esperienza con il MdA. Sono stata male più di un anno e anche se mangiavo di continuo perdevo peso ma non ci facevo caso credevo ero colpa dello stress.
Poi le cose sono peggiorate ero diventata un essere inutile senza forze e senza voglia di fare niente pur avendo una bimba di 21 mesi.
Andavo dal mio medico di famiglia dicendo di stare male e di non avere la forza per alzarmi dal letto e come risposta ho ricevutop dieci fiale di ferro e vitamine che non sono servite a niente.
Poi il 9 aprile del 2010 è iniziato il calvario, credo di aver avuto una crisi addisoniana ho inziato a vomitare la mattina e non ho finito più e avevo delle scariche di diarrea in continuazione, non si riusciva a fermare il vomito o le scariche, mio marito e i miei genitori mi hanno portata in ospedale perchè ho inziato a tremare come una foglia e si sono molto spaventati.
Mi hanno fatto delle flebo perchè ero molto disidratata e avevo le unghie nere e hanno detto che il tremore era dovuto alla disidratazione, dopo avermi fatto la flebo mi hanno mandata a casa, il vomito e le scariche erano diminuite ma io per circa due settimane non ho mangiato niente se vedevo cibo vomitavo. Quindi mia madre vedendomi così ridotta mi porta in ospedale spiega la situazione e come risposta ci sentiamo dire " sua figlia o è depressa o è anoressica " (non mi è nuova questa frase) e al pronto soccorso mi avevano fatto le analisi e il potassio era alto ma per loro non significava nulla.
Dopo un'altra settimana di inferno mia madre mi porta di nuovo in ospedale ma questa volta mi fa visitare da un endocrinologa la dott.ssa Trento (è grazie a lei se oggi sono ancora qua) il mio Angelo, ha subito capito quale fosse la causa del mio malessere mi ha fatto fare delle analisi e mi ha subito ricoverata nel reparto di medicina generale dell' ospedale Barone Lombardo :lol: (pesavo 45 kg a 33 anni ero uno spaventapasseri tutta gialla) e già dalla prima flebo di cortone mi sono sentita di nuovo viva e ho chiesto da mangiare, non vi dico la contentezza dei miei e di mio marito.
Oggi posso dire di stare bene con i soliti alti e bassi si sa ma pazienza . Mi trovo bene con questa dottoressa e non è male visto che io vivo in Sicilia ( di preciso a Canicattì in provincia di Agrigento).
Due mesi fa ho fatto un controllo dal Prof. Betterle, ma per uno sfizio mio, mi ha regolato la cura aggiungendo il florinef ma posso continuare a fidarmi della mia cara dottoressa/Angelo custode Trento (è davvero in gamba).
Scusate se sono stata un pò lunga vi auguro una buona giornata.
Un abbraccio a tutti voi e grazie di esistere.
Luisa :lol:


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 95 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Google [Bot] e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010


Politica sulla Privacy (Cookie & GDPR)