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Autore Messaggio
MessaggioInviato: ven 9 gen 2015, 17:43 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
Messaggi: 20
Ciao,sono Francesca,una nuova iscritta...in realtà sono affetta da morbo di Addison secondario(da asportazione di adenoma ipofisario)da ben 8 anni ...peccato che nessuno me lo avesse detto..mi hanno liquidato dopol' lintervento con una pastiglia di eutirox,una di cortone,e minirin per il diabete insipido+estroprogestinico perché chiaramente non ho più ciclo.In 8 anni l'endocrinologo non mi ha mai detto che se non mi fossi sentita bene...se avessi avuto periodi di stress fisici o psicologici avrei dovuto aumentare il cortone... E cosi mi sono fatta ben 8 anni tra 5 traslochi,terremoto Emilia 2012 (sono delle zone colpite nel ferrarese) una gravidanza ottenuta con induzione dell'ovulazione,parto cesareo....morte di persone care,gastroscopie ,estrazioni e chi più ne ha più ne metta con una misera pastiglietta da 25 di cortone...stavo sempre male con problemi gastrointestinali e tutti a tranquillizzarmi che era solo stress...invece ero in perenne precrisi addisoniana mal compensata da terapia.Finché un mese fa dopo essere dimagrita in modo spaventoso ed essermi buscata la scarlattina sono finita in ospedale collassata.Mi hanno idratato,ma nonostante io avessi detto che ero senza ipofisi nessuno ha pensato al cortisolo anche perché il genio dell'endocrinologo che mi "segue' da anni si era dimenticato di parlarmi dell'Addison secondario...evidentemente pensava che in 8 anni non avrei mai subito stress tali da richiedere un aumento di cortone....vorrei tanto che subisse un taglio cesareo con in corpo 25 mg cortone e poi gli chiedere i come si sente....maledetto incompetente.Va bhe basta perché sennò mi stresso ancora di più... Avervi conosciuto in questo forum e'stato per me come trovare una famiglia,finalmente persone che parlano la mia lingua...non sono pazza,non sono ansiosa,non sono ipocondriaca....sono sottodosata di corto ne....In attesa di andare da Betterle(ho appuntamento il 19 gennaio)volevo chiedere a qualche secondario come me che ha anche il diabete insipido se la diuresi influisce sul fabbisogno di cortisolo perche ho notato che se prendo un po di corto ne la sera diciamo intorno alle 20 mi sveglio meno di frequente a fare pipì... Sarà un caso?grazie ragazzi per esserci e farmi sentire meno sola...


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MessaggioInviato: ven 9 gen 2015, 23:46 
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Iscritto il: lun 16 ago 2010, 14:05
Messaggi: 436
ciao, io posso solo dirti che ti capisco, nemmeno il mio endo si è curato del mio parto, taglio cesareo con anestesia generale, ho rischiato di non svegliarmi più.......per il resto nn avendo il diabete non posso risponderti, ma il sottodosaggio è evidente;
in bocca al alupo


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MessaggioInviato: sab 10 gen 2015, 0:43 
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Iscritto il: sab 13 dic 2014, 8:58
Messaggi: 3
Ciao ,
Sono un ragazzo di 25 operato di tumore ipofisario e quindi iposurrenalismo secondario.

Inizialmente anch'io ero in terapia con cortine a Acetato poi sono passato all'idrocortisone .

Il cortisolo influisce sulla diuresi , più cortisolo porta a maggiore ritenzione idrica. Questo è dovuto agli ormoni .

Fortunatamente sono sempre stato seguito da una bravissimo endocrinologo che ha saputo guidarmi in questi anni, nel caso di stress pre e post operatori il Cortone va raddoppiato se non triplicato, se non si ricorre alla soluzione di flebo cortid per alcuni giorni.

In caso di stress con 25 mg ci fai un bafffo :boah:


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MessaggioInviato: sab 10 gen 2015, 12:56 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
Messaggi: 20
Grazie ragazzi delle risposte tempestive....sto scoprendo un mondo nuovo.... :roll: Spero che Betterle mi rimetta un po'in sesto e di potermi riprendere in mano la mia vita...La conoscenza fa la differenza anche nella malattia...


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MessaggioInviato: mar 20 gen 2015, 16:55 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
Messaggi: 20
Ciao Pier006 ...dato che sei un secondario come me volevo chiederti se il tuo endo ti ha dato il Dhea ( gli androgeni)...come integrazione alla terapia....perché in caso di deficit totale dell'ipofisi non funzionano ne' i surreni ( a parte la produzione di 'aldosterone che nel nostro caso e'conservata)ne'le ovaie/testicoli e quindi noi di androgeni non ne abbiamo proprio più.... La mia ipofisi non esiste,o per lo meno non funziona più del tutto...magari non e' il tuo caso e hai una funzionalità residua che ti consente di dare lo stimolo all'apparato riproduttivo per produrre androgeni in quantità sufficiente a darti una buona qualità di vita (libido...forza fisica e tutto ciò che di buono danno gli androgeni)...a me non hanno mai dato niente in quel senso a maggior ragione perche sono una donna e quindi di androgeni ne ho bisogno meno di un uomo,in realtà ho saputo che gli androgeni mi servono eccome ed ero seguita da un incompetente.Sono andata da Betterle,ma non ho avuto il coraggio di chiederglielo perche appena aprivo bocca per chiedere qualcosa mi trattava malissimo e mi sono avvilita...chiederò a un altro endo a fine mese quando faro il day hospital,intanto volevo chiederti se fai l'integrazione col Dhea...e se ti hanno mai fatto una misurazione dei valori androgeni nel sangue dopo l'intervento all'ipofisi.Grazie e a presto


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MessaggioInviato: mar 20 gen 2015, 23:09 
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Iscritto il: sab 13 dic 2014, 8:58
Messaggi: 3
Ciao Frunz78,
la mia ipofisi é stata rimossa completamente a parte il penduncolo ipofisario, questo visto il tumore di circa 5 cm con natura cistica .

La mia terapia non prevede il DHEA prendendo direttamente gli ormoni finali , per intenderci il testosterone.

Il dhea per quello che ho capito é l'ormone a monte degli ormoni steroidei come il testosterone e altri .

La mia terapia non prevede il dhea e il GH , questo per evitare l'accrescimento del resisduo tumorale e anche perché i valori residui sono sufficienti.

la mia terapia prevede :

Eutirox
Minirin
Idrocortisone
Testosterone
Keppra

A parte questo, ho anche una forte compenente autoimmune che mi ha portato al diabete mellito di tipo 1 e quindi insulina.

Diciamo che sono sempre stato un ragazzo "intelligente" e quindi ho imparato a sopperire ai miei deficit in questi anni.
A vedermi sembro sanissimo :D :D

Fortunatamente ho incontrato quasi sempre medici molto umani e competenti che nel loro campo hanno saputo seguirmi in modo ottimale.

Se hai domande chiedi pure.


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MessaggioInviato: mar 10 feb 2015, 20:15 
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Iscritto il: ven 24 ott 2014, 16:48
Messaggi: 68
Ciao a tutti, ho ritirato esami proprio oggi e fra le voci trovo alterata la diuresi a 1900 ( valori normali fino a 1500) . A qualcuno di voi è successo .... Settimana prox ho visita endo.

Grazie a tutti


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MessaggioInviato: mer 11 feb 2015, 10:56 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Girella ha scritto:
Ciao a tutti, ho ritirato esami proprio oggi e fra le voci trovo alterata la diuresi a 1900 ( valori normali fino a 1500) . A qualcuno di voi è successo .... Settimana prox ho visita endo.

Grazie a tutti

Mi sembra strano stabilire una "norma" per la diuresi. La diuresi dipende anche da quanto bevi. Se bevo due litri al giorno ne piscio due nell'arco della giornata :cesso:, se tutto funziona al meglio (nel periodo invernale la sudorazione è poca). Se fossero 5 litri di diuresi, sì, sarebbe diverso.

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


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MessaggioInviato: gio 28 gen 2016, 17:19 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
Messaggi: 20
Pier006 ha scritto:
Ciao Frunz78,
la mia ipofisi é stata rimossa completamente a parte il penduncolo ipofisario, questo visto il tumore di circa 5 cm con natura cistica .



Se hai domande chiedi pure.

Ciao Pier006 approfitto della tua disponibilita'per chiederti da quale endocrinologo sei seguito...io continuo a incontrare medici che non mi convincono...e ho tante paure.In primis non sono sicura se sto facendo bene a continuare col GH ...le mier risonanze sono sempre state negative per residui e recidive ,ma l'ultima indicherebbe che qualcosa ci sia ...e sono 2 anni che mi hanno integrato la terapia col gh...ho paura che possa essere per quello che qualcosa si sia mosso..il mio endo dice di no..che semplicemente le altre risonanze erano pulite perche fatte in sedi diverse con macchine diverse e meno sofisticate.io pero'non sono convinta e vorrei un altro parere...se mi potessi dare i recapiti di chi ti sta seguendo te ne sarei grata..
ti ringrazio molto
Francesca


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