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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: mar 20 gen 2015, 22:56 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Buona sera a tutti ! Sono Mariarosaria e da2 mesi ho scoperto di avere l'addison .Seguo la terapia con ydrocortisone 25mg + 1mg florinef ma ancora non mi sento bene ,da premettere che ho iniziato la terapia con cortone acetato ,dopo 2giorni sono finita al pronto soccorso per un abbassamento di pressione.Quando ho cambiato la terapia mi sentivo un po'meglio la sera ,ma da circa 15 giorni mi sento i muscoli deboli faccio fatica amuovermi ,mi sento i muscoli del collo rigidi,compressi.Mi hanno fatto fare una visita neurologica e gli anticorpi anti acetilcolina iquali sono negativi .Sono in attesa di ulteriori accertamenti nel frattempo mi hanno dato da assumere 3pastiglie di mestinon 60mg non sopiu' cosa pensare sono un po'spaventata e vorrei confrontarmi con voi ,se qualcuno ha avuto i miei stessi problemi ,e come li ha risolti.Grazie
Mariarosaria


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 Oggetto del messaggio: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: mer 21 gen 2015, 9:42 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
intanto benvenuta nel forum ...alcuni problemi di cui parli non li ho auti ma è normale ( purtroppo ) che appena scoperta la malattia il tempo necessario per rimettere le cose a posto varia e non è immediato. Intanto bisogna che tu abbia un buon endocrinologo e che ti fidi di lui che con il tempo puo' aggiustare la dose di cortisone in modo che piano piano le cose migliorino .
Quando dici mi hanno dato 3 pastiglie di mestinon su che base e su quale analisi ....e chi te le date ( se posso saperlo ).
Lo chiedo perchè il quadro completo della malattia lo hai dopo alcuni mesi e all'inzio l'indebolimento muscolare è normale ...il tono arriva con il tempo .
Comunque ancora benvenuta

_________________
Marco


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 Oggetto del messaggio: Re: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: mer 21 gen 2015, 12:51 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Buongiorno! So che ci vuole del tempo prima che la terapia faccia effetto, ma io sto sempre peggio mi spiego meglio, ho scoperto x caso di avere l'addison ,sono andata dal dentista x una macchia alla gengiva da li ho fatto le analisi e avevo acth a1482,0 sono andata dall'endocrinologo che avevo 2 di cortisolo ,cosi miha dato il cortone a cetato che miha fatto male .Io prima di sapere della malattia er sempre stanca ,avevo dolori alle ossa ai muscoli pressione bassa
Insomma non stavo bene ma adesso nemmeno nel senso che piu' passa il tempo e piu' mi imuscoli non ce lafanno adesso anche i muscoli del collo e del viso midanno fastidio .Per questo l'endo mi ha mandato dal neurologo il quale sosppetta la miastenia ,anche se sono negativa agli anticorpi recettori acetilcolina ,quindi mi ha dato mestinon che serve da test xquesta malattia. A giorni ho appuntamento con l'endo appunto perche vorrei capire meglio cosa sta succendo ,perche' ancora non ho nessun benificio dalla cura ...forse e'ancora presto o ci sara questa miastenia ancora da accertare x questo volevo un confronto con gli altri iscritti ti ringrazio di avermi risposto.

Mariarosaria


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 Oggetto del messaggio: Re: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: ven 23 gen 2015, 22:57 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
sii ottimista Mariarosaria perché all'inizio ci vuole un pochino di tempo per riprendersi e per definire la terapia!
benvenuta tra noi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: dom 25 gen 2015, 17:47 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Grazie Allegra!!
Sono ottimista ma avolte non so che pensare ,sono 2mesi e ancora non vedo risultati
positivi. Aspettero'..... grazie


Maria rosaria


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 Oggetto del messaggio: Re: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: mar 27 gen 2015, 16:34 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
ti capisco..non è facile la ripresa sia dal punto di vista fisico che psicologico!
considera che ogni persona è diversa dall'altra e magari il tuo organismo necessità di più tempo e riposo per riprendersi.
se non ti trovi bene con il cortone magari potresti parlare con il tuo medico e provare altri farmaci come l'hidrocortisone o il plenadren.
ti auguro di stare meglio quanto prima e accertarti che non ci siano altri problemi.
facci sapere come si evolve la situazione e se migliori.
ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: mar 27 gen 2015, 17:31 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
Forse ho capito male ma sei l'addiosn il plenadren è da prendere assolutamente oltre al cortisone ( idrocortisone o cortone acetato ) . Spesso ci si sente meglio con l'idro perchè entra in circolo piu' velocemente del cortone e fa effetto in breve tempo . Comunque ripeto è fondamentale parlare e interagire con l'endocrinologo .

_________________
Marco


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 Oggetto del messaggio: Re: nuova iscritta
MessaggioInviato: mer 28 gen 2015, 11:33 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Io gia' prendo ydrocortisone 25 mg al giorno + 1mg di florinef il mio endo dice
che i miei valori adesso sono normali ,quinndi adesso sono in attesa di visita neurologica
X escludere problemi muscolari legati all'addison.
Ho letto qualcosa su plenadren , quando ho risolto questo problema ne parlero' con il dott.
Hameno controindicazioni?

Ciao maria rosaria


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