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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Nuova iscritta in cerca di consigli
MessaggioInviato: mer 10 giu 2015, 11:10 
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Iscritto il: lun 8 giu 2015, 17:40
Messaggi: 4
Buongiorno a tutti!!!
Dopo aver visitato più volte questo forum ed averlo trovato di grande utilità e di grande conforto ho deciso di iscrivermi anche io per potervi conoscere e poter condividere con voi le mie difficoltà quotidiane.
Da cinque anni mi è stato diagnosticato dapprima un iposurrenalismo terziario (cioè non produco il CRH) poi un deficit isolato di ACTH ed ora pare che anche il mio surrene cominci a non funzionare. Inoltre sono anche ipotiroidea. Dal momento della prima diagnosi ho cominciato ad assumere il cortone acetato ( in vari dosaggi da 37,5 a 42 mg al giorno) ed ora assumo anche eutirox 50 mg ma, a parte per un breve anno, la situazione non è mai migliorata anzi direi che è andata peggiorando tant'è che da qualche mese mi sento così stanca da non avere la forza di uscire di casa. Ho anche provato l'idrocortisone ma dopo pochi giorni l'endocrinologo me lo ha fatto sospendere perché la pressione era diventata così alta ed avevo una tachicardia così forte da ricorrere al Pronto Soccorso e sono dovuta ritornare al cortone acetato.
In tutti questi anni ho consultato svariati endocrinologi i quali mi hanno riferito che la mia situazione è molto complessa ma le varie modifiche terapeutiche non hanno mai dato i risultati sperati e soprattutto non hanno assolutamente migliorato le mie condizioni di vita.
Consultando questo forum mi è parso di capire che il Prof. Betterle sia un luminare in argomento e che quasi tutti voi facciate riferimento a lui. E' effettivamente così?
Vi ringrazio davvero molto per il tempo che mi avete dedicato.
A presto!!

Fortuna (spero!!)


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MessaggioInviato: mer 10 giu 2015, 16:29 
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Iscritto il: gio 14 feb 2013, 13:13
Messaggi: 64
ben arrivata Fortuna...e che sia davvero così, prima per te poi per noi!
A parte la battuta , si sicuramente Betterle ti sarà di grande aiuto, se non altro per valutare bene la tua situazione.
Invece del cortone e dell'idro, potresti chiedere di provare il farmaco "nuovo" - Plenadren - che stiamo provando alcuni di noi...anche per capire se anche quello ti alza la pressione, io lo sto assumendo da più di un mese e avendola anch'io alta devo dire che di poco ma si è abbassata, invece la tachicardia forse è leggermente aumentata...però non ti scoraggiare perché siamo tutti diversi e quindi vale la pena di tentare tutto.
Un abbraccio
Patrizia

P.S. la dose di cortone è bella tosta mi pare. Però solo tu sai come ti senti..


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MessaggioInviato: mer 10 giu 2015, 17:53 
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Iscritto il: lun 8 giu 2015, 17:40
Messaggi: 4
Grazie mille Patrizia!
Sicuramente vale la pena di tentare il tutto per tutto.
In effetti l'endocrinologo mi ha proposto di provare il Plenadren ma sono stata così male con l'idrocortisone che mi sto appena rimettendo e quindi abbiamo concordato di attendere ancora un po' di tempo.
Certamente se il Plenadren non mi facesse salire troppo la pressione potrebbe essere di aiuto (pensare che con il cortone acetato raggiungo a malapena una pressione di 60/90).
Effettivamente di cortone acetato ne prendo troppo ma appena cerco di diminuire la dose ricominciano i malesseri e gli svenimenti.
Ancora grazie per i consigli ...
Un abbraccio..... A presto.
P.s. sono soprannominata Fortuna per le mie vicissitudini degli ultimi anni ma anche io mi chiamo Patrizia!!

Patrizia


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MessaggioInviato: lun 15 giu 2015, 16:36 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Ciao Fotuna benvenuta!
Devi avere pazzienza,forse il plenadren potrebbe risolvare
il problema della pressione alta,visto che ha meno
controindicazioni .Ma 60/90 non e'un po'bassa?non ti da
problemi?

Ciao Fanni


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MessaggioInviato: mar 16 giu 2015, 14:57 
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Iscritto il: lun 8 giu 2015, 17:40
Messaggi: 4
Grazie Fanni!!
Effettivamente la pressione così bassa mi da moltissimi problemi soprattutto la mattina ....anche perché spesso non arriva neppure a 90... ma con l'idrocortisone avevo 140/95 e mi sembrava mi scoppiasse il cuore.
Mi sa che proverò il Plenadren.
Ancora grazie!
A presto.

Fortuna


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MessaggioInviato: gio 18 giu 2015, 16:16 
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Iscritto il: mer 5 nov 2014, 14:17
Messaggi: 1
Ciao Fortuna da Fortunato (di nome e di fatto), anche io ti consiglio, se possibile, di prendere il Plenadrem. Lo prendo da più di un anno, grazie ad una dottoressa dell'Ospedale Mauriziano di Torino, dove sono seguito, integradolo con Hydrocortisone al tardo pomeriggio e devo proprio dire che la mia vita fino al momento è cambiata. Tardo un poco a carburare al mattino, con il cortone acetato in 10 minuto ero ok, adesso ci vuole una mezz'ora, ma non ho avuto più problemi di sodio basso e la pressione è sempre stata nei soliti parametri.
Comunque in bocca al lupo per tutto.


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MessaggioInviato: gio 18 giu 2015, 20:02 
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Iscritto il: mer 27 mag 2015, 19:19
Messaggi: 2
Buona sera a tutti. Anche io, dopo essermi collegata tante volte, ho deciso di iscrivermi e di scrivere per avere consigli. Mi chiamo Claudia e sono di Roma. L'Addisono di tipo autoimmune mi è stato diagnosticato 2 anni fa e da allora prendo il Cortone Acetato e il Florinef + gastroprotettore. Inizialmente è stato un incubo. Prima per la diagnosi, che è giunta dopo ben 3 ricoveri, 12 kg di meno, pressione quasi a zero e così via.... Dopo ricerche di ogni tipo, prelievo midollare ecc. finalmente è giunta la diagnosi, credo appena in tempo perchè non so se quella notte l'avrei superata...probabilmente il mio angelo custode mi ha assistita!!!
Il mio problema, inoltre, è che sono anche diabetica di tipo 1 e quindi faccio insulina (ho il microinfusore di insulina). Quindi, potete immaginare che disastro è stato far combinare la terapia con Cortone e la terapia con l'insulina... All'inizio un dramma, valore glicemici completamente sballati, ma ora le cose si sono un po' aggiustate.
Il mio quesito è rivolto a chi usa il Plenadren e come si trova rispetto alle terapie tradizionali con Cortone Acetato o Hydrocortisone. Io con il Cortone ho parecchi problemi di tipo intestinali e di insonnia, fondamentalmente, e negli ultimi tempi è subentrato anche mal di testa quasi quotidiano. Sono in cura presso il Fatebene Fratelli all'Isola Tiberina.
Grazie a tutti.


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MessaggioInviato: ven 19 giu 2015, 13:19 
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Iscritto il: gio 14 feb 2013, 13:13
Messaggi: 64
ciao Claudia,
io ti posso solo raccontare come mi trovo io con il Plenadren, non ho però il diabete e l'addison per me non è stato autoimmune , ma indotto perchè chirurgico.
non assumo quindi il florinef al momento non ne ho bisogno, ho iniziato con il cortone che mi ha gonfiato come una palla e non mi sentivo cmq bene, poi sono passata per circa due anni all'idro, e sicuramente andava molto meglio, ho voluto provare il Plenadren..sempre alla ricerca di stare sempre meglio.., devo dirti che al momento, lo assumo da circa due mesi non mi trovo male, per certi versi forse è davvero più indicato per noi, anche se è davvero molto individuale il risultato.
sono dell'idea che si debba tentare tutto, poi siamo noi che personalmente valutiamo aiutati anche dagli esami, il nostro stato di salute.
Perché non provarlo? ci vuole circa un mesetto di pazienza perché non avrai più i picchi dell'idro e a me personalmente mi sembrava di essere meno attiva, invece ora ho capito che essendo un rilascio graduale mi sento più rallentata, ma questo in particolare i primi tempi...poi i ritmi si sistemano.
In bocca al lupo...
Patrizia


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MessaggioInviato: ven 19 giu 2015, 21:50 
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Iscritto il: mer 27 mag 2015, 19:19
Messaggi: 2
Grazie Patrizia,
ci sono altri amici che sono di Roma e dove sono seguiti? Io proverò al prossimo incontro con l'endocrinologa a proporle di cambiare terapia e passare o all'idro o al Plenadren ma, da quello che ho potuto capire in questi due anni, loro seguono molto il protocollo tradizionale per la cura dell'addison. Quindi, eventualmente, sarei anche disposta a cambiare centro anche se la doc che mi segue è molto disponibile e quindi mi spaventa un po' pensare di non avere la stessa disponibilità con un altro medico....non so forse sono solo miei pensieri e magari anche da un'altra parte trovo la stessa disponibilità. C'è da dire che sono abituata ad avere un rapporto molto diretto con i medici che mi seguono, così come ce l'ho con il mio diabetologo che è una persona speciale per come mi segue e quanto è attento, soprattutto dopo l'avvento dell'addison....
Buona serata a tutti.


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MessaggioInviato: sab 20 giu 2015, 10:02 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Ciao Claudia
io sono seguita al policlinico di Roma,mi trovo bene.
Come hai potuto leggere non tutti imedici la pensano allo stesso modo sui farmaci e
come assumerli. Io ti posso dire che sono passata al plenadren da 3 mesi ma ancora non
ho tutti quei benefici sperati ,ci vuole pazienza.Ognuno di noi ha i suoi tempi.

Saluti Fanni


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MessaggioInviato: mer 24 giu 2015, 10:49 
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Iscritto il: lun 8 giu 2015, 17:40
Messaggi: 4
Grazie Fortunato crepi il lupo....................... proverò il Plenadren e spero funzioni!!
Io non ho mai avuto il sodio basso a dire il vero tendo ad avere il potassio un po' basso ma la pressione massima non arriva neppure a 90!!
Grazie ancora!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


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