morbodiaddison

Vorrei, se possibile, conoscere i regimi alimentari, possibilmente concordati con i Vostri Endocrinologi ovvero di natura empirica di anni a sperimentare cosa vi facesse meglio, per confrontarli ed vedere di trovare un'indicazione su quale possa essere il modo migliore per alimetarsi contrastando alcuni dei side effects della nostra malattia e della terapia sostitutiva...

Badate bene, non deve essere necessariamente una dieta intesa come regime dimagrante e conseguentemente ipocalorica (al di sotto cioè del vostro fabbisogno) che per sua natura è temporalmente limitata... ma un vero e proprio stile di vita alimentare (ammesso che ne abbiate uno e che lo seguiate...perciò senza offesa per nessuno, se avete solo da dire "Io me ne infischio, magno e bevo e me ne frego" oppure "io mi sparo due litri di birra a sera con gli amici, perchè si vive na' vorta sola"... non siete di grande aiuto )...

Inizio io, facendo alcune considerazioni... Chi ha letto il mio post sullo Sport (ammesso che qualcuno l'abbia letto), ha inteso che sono un fautore dei regimi definibili come low carb, cioè con un introito di zuccheri piuttosto ridotto...e che varia a secondo dei soggetti (peso, attività sportiva o lavorativa, resistenza insulinica). senza voler riaprire la diatriba sulla bontà di tale regime, ho postato numerosi studi a riguardo nel 3d citato, e perciò ritengo chiarito il mio punto di vista.

A questa mia convinzione (non è che non ami i carboidrati, anzi, specie quelli salati sono una mia passione) si aggiungono i "consigli" che comunemente si leggono sul manuale del associazione e su alcuni dei siti riguardo al MdA, soprattutto anglofoni: ridurre l'apporto di zuccheri, al fine di ridurre l'eccesso di liquidi e controllare la glicemia, che inevitabilmente tende ad aumentare a causa del cortisone.

Altro punto: l'escrezione di calcio. Il cortisone da questo problema, ahimè. Perciò di norma si integra la dieta con un buon apporto di calcio (io assumo il Calcicol D3) e limito un pochino l'apporto di fibre, che contrastano l'assorbimento del calcio stesso.

Un'ulteriore riflessione: se ben compensati, dovremmo essere in grado di svolgere una costante e salutare attività fisica. dovrebbe anzi essere un must: mantiene desto il metabolismo, rafforza le ossa, tonifica la muscolatura e l'apparato cardiocircolatorio, controlla gli la produzione di insulina, tende a diminuire la percentuale adiposa e la ritenzione di liquidi e, cosa assai positiva, sposta la soglia di affaticamento, che per noi addinsoniani è decisamente più arretrata rispetto agli "altri"... Tuttavia (il tuttavia è d'obbligo) molti cadono nell'errore di pensare di potersi concedere extra alimentari dopo una pedalata di mezz'ora o una passeggiata nel parco o una partitella di calcetto...

Le calorie che avete consumato durante la vostra "estenuante " seduta sono diciamolo francamente irrisorie... in più, è mia ferma convinzione che gli Addinsoniani abbiano un fabbisogno calorico ridotto rispetto a soggetti sani di mole e muscolatura analoga... Per svariate ragioni, una delle quali è soprattutto il turn over proteico ridotto, dato che NON moduliamo il cortisolo, ormone catabolico per eccellenza... perciò state "bassini" di calorie ma non troppo, o il Vostro metabolismo si spegnerà.

In definitiva, come mi comporto?
- Uso la bilancia di rado (1 volta ogni 2 mesi circa), ma due/tre volte l'anno faccio un test BIA o una plicometria per avere un'idea delle percentuali di grasso e di liquidi presenti nel corpo;
- sulla base di questi dati, calcolo il mio fabbisogno calorico (non ci vuole un astrofisico, ci sono svariati programmini anche freeware in rete), a cui aggiungo una stima delle calorie necessarie a svolegere le mie attività fisiche (sports, lavoro, hobbies, ecc);
- da questa cifra che rappresenta il mio fabbisogno calorico, deduco circa 200 kcal al giorno ed imposto un regime alimentare e dopo un mesetto verifico se ho perso peso (se sì aumento le calorie, non lo faccio per dimagrire, se no sono al punto giusto);
- prediligo uno schema alimentare in cui i carboidrati sono circa il 40% del fabbisogno calorico (a volte anche meno ) e condensati al mattino + metà mattina + pranzo;
- bevo circa tre litri d'acqua al dì;
- matengo sempre alto l'apporto di proteine e di grassi insaturi (ma un po' anche di saturi, ottimi per la produzione di testosterone);
- una volta a settimana (per un intero giorno) aumento decisamente i carbo:la ricarica di carboidrati deve permettere una sovracompensazione delle scorte di glicogeno, una maggiore idratazione intracellulare e riportare i valori di alcuni ormoni (leptina in primis) nella norma così da comunicare all’organismo ( o meglio, all’encefalo) uno stato energetico positivo e quindi velocizzare ogni processo di anabolismo organico (sia sulla massa magra che su quella grassa).non si ingrassa durante la fase di ricarica di cho.
Come si vede dagli studi la DNL (de novo lipogenesi, sintesi di nuovi acidi grassi) raggiunge valori irrisori durante le prime 24 ore di ipernutrizione a base di carboidrati.

Segnalo inoltre che l'unico studio su Addinsoniani che ho letto a riguardo, ha mostrato come, seppur senza mutamenti nel quadro ormonale, l'apporto dei cosiddetti "cibi confortanti" quali pizza, pane, dolci, diano una maggior sensazione di benessere, perciò una volta a settimana fanno bene


Aspetto le Vostre esperienze... sarebbe MOLTO utile sapere se i Vostri specialisti hanno mai affrontato tale argomento e se hanno mai impostato per voi un regime alimentare.

sì certo:
mangiare di tutto variando e alternando, in dosi normali, appagando tutti i sensi.

parola di endocrinologo/diabetologo/nutrizionista.

e pratica di anni.

Bene. Ti sembra che questo "regime alimentare" ti aiuti a limitare in qualche misura, anche solo psicologica, ma nostra patologia?

mangio bene se sto bene,
e viceversa.

per limitare la patologia prendo i farmaci, che convivono benissimo con una normalissima dieta
senza alcuna carenza.

dal punto di vista psicologico uguale, sto bene a maggior ragione se mangio regolarmente quello che mi appaga e mi fa stare bene.

non saprei come altrimenti spiegarlo.

su questo ho un considerevole margine di dubbio. Come detto, sebbene si tratti di terapia sostitutiva, il cortisone causa molti problemi, tra cui osteoporosi ed edemi => le fibre riducono l'assorbimento del calcio => una dieta ricca in fibre (ad esempio) riduce ulteriormente l'assimilazione del calcio in chi è in terapia.
Lo stesso dicasi della glicemia che a causa del cortisone inevitabilmente si alza, in quanto il primo genera insulinoresistenza.
Perciò dire che i farmaci si sposano con una normalissima dieta (quale sia poi la normalità ed in base a cosa?) non è corretto.

Posto come esempio, seppur in inglese, uno studio interessante che lascia aperta l'idea di una possibile correlazione tra intolleranza al glutine:
Diet and Addison's Disease

A possible link between gluten sensitivity (celiac disease) and Addison's disease has been proposed. An article in the Journal of Endocrinological Investigation described a patient with celiac disease and multiple endocrine disorders, including autoimmune Addison's disease and hypothyroidism (Valentino et al. 1999). Over a 3-month period, on a gluten-free diet, the patient showed a marked clinical improvement accompanied by a progressive decrease in the need for thyroid and adrenal replacement therapies. After 6 months, the serum IgA antiendomysium antibody test (used to confirm celiac disease) became negative. After 12 months, a new jejunal biopsy showed complete mucosal recovery. (The jejunum is the middle third of the small intestine.) After 18 months on a gluten-free diet, the antithyroid antibodies titer decreased significantly, and thyroid substitutive therapy was discontinued. The authors proposed a link between autoimmune endocrine disease and celiac disease, noting that celiac disease is one of the causes for the failure of substitute hormonal therapy in patients with autoimmune thyroid disease (Valentino et al. 1999).

According to the National Adrenal Diseases Foundation (Great Neck, NY), individuals who have Addison's disease as well as other diseases of the adrenal glands are often misdiagnosed or go for long, distressful periods without a correct diagnosis.

Symptoms of adrenal diseases often mirror those of chronic fatigue syndrome, including steadily worsening exhaustion, a loss of appetite, and weight loss. In Addison's disease, blood pressure is low and becomes even lower when the person stands, producing lightheadedness. Because of salt loss, a craving for salty foods is common. Darkened skin may appear as an inappropriate tan on a person who is ill (NADF 1998).

http://www.addisons.org.uk/info/manual/diet.pdf

linee guida dell'Associazione, che di fatto sono riprese anche da questo sito...

Ciao Carlo, grazie per le numerose e utili informazioni che ci hai fornito. Volevo dirti comunque che da quel testo in inglese io ho capito che comunque la celiachia (quindi una sorta di "allergia" ai carboidrati credo più o meno) ci può venire se la nostra terapia non dovesse coprire la nostra mancanza di cortisolo e quindi nel caso in cui fossimo troppo poco dopati. Ma io credo che ... abbia ragione quando sostiene che, invece, se la nostra terapia è giusta, non dovremmo correre nessun rischio, appunto perchè, come anche tu hai detto, quella nostra è una terapia SOSTITUTIVA, cioè produceremmo lo stesso cortisolo che producono i non-addisoniani, e le nostre possibilità di scompensi (celiachia, diabete, osteoporosi e tanto altro) sono identiche a quelle appunto dei non-addisioniani. E' ovvio che una dieta adatta sia importante per aiutare a metabolizzare le nostre medicine e per ridurre al minimo le crisi

a me sembra di capire invece che il dato di base dell'articolo
sia il fatto che la celiachia E' una malattia autoimmune
e in quanto autoimmune correlata ovviamente ad altre malattie autoimmuni.

la soluzione unica per i morbo celiaco è l'eliminazione degli alimenti con glutine.
via quelli, la risposta a qualsiasi assorbimento migliora
migliorando ovviamente lo stato di altre malattie compresenti.

la celiachia il diabete tiroiditi ecc non sono scompensi.
sono malattie autoimmuni della poliendocrinopatia autoimmune che ci caratterizza,
chi prima chi dopo.

Ok, ho usato il termine "scompensi", chiedo scusa, ma penso che si capisse cosa volessi intendere. Ho compreso quello che carlo ci vuol far capire con quell'articolo; io mi sono collegata a quello che lui ha scritto nella mail prima di citare l'articolo, per dirgli (posso anche sbagliarmi, ma mi sembra di aver capito così) che con la terapia GIUSTA non è vero che rischiamo queste "malattie autoimmuni della poliendocrinopatia autoimmune", o almeno, se le rischiamo, non è di certo perchè prendiamo cortisolo, al massimo è perchè abbiamo una malattia autoimmune e siamo soggetti "deboli" dal punto di vista del sistema endocrino io credo. correggetemi se sbaglio.

non correggevo quello che dicevi tu marty.
davo il senso della malattia celiaca, che è appunto una malatti aautoimmune esattamente come l'addison.

ciao carlo
ho riletto nuovamente gli scambi di questa mattina
e ora ho avuto tempo di leggere i link, a fatica essendo capra con l'inglese.

ma mi pare che il link dica qualcosa di contrario rispetto a quello che dici
sia a proposito dei carboidrati sia delle fibre.

rileggendo quello che mi rispondevi questa mattina, dubitavi delle convivenza tra farmaci e normalissima dieta.

personalmente l'unica carenza che ho è di ferro e riserve (ferritina)
la mia calciuria corretta, calcio a posto, vitamina d pure, valori suffragati anche dalla mia densità ossea.
(questo anche perché non ho problemi alle paratiroidi) e mi espongo al sole.

i documenti stessi parlano della non necessità di integratori se tutto nella norma.
ovviamente sono esami che ripeto ogni volta che controllo il resto dei valori.

quindi vuol dire che qualcosa mi sfugge (a maggior ragione in inglese) e faccio fatica a trovare il baco...

se puoi provi per favore a rispiegarmi così capisco meglio?
grazie

Buongiorno a tutti.
Dunque, parlo prima della ricerca in inglese, e poi del link dell'associazione, sempre inglese...scusate, ma è piuttosto complicato trovare materiale tradotto.

- lo studio che ho postato aveva lo scopo di mostrare come vi fosse in realtà una stratta correlazione tra cibo e risposte ormonali all'interno del corpo, e come sia possibile che il regime alimentare si correli sensibilmente con le risposte autoimmuni del corpo. Il caso in esame, e si badi si tratta certamente di uno studio clinico ma su di un unico paziente e come tale non è rappresentativo di un campione significativo, ha mostrato come la risoluzione di una risposta immunologica (celiachia) mediante un regime alimentare consono (no glutine), abbia non solo sortito effetto direttamente, ma abbia anche comportato (indirettamente) una regressione degli anticorpi antitiroide, come se il corpo avesse subìto una sorte di disinfiammazione dell'organismo; l'autore ha dunque ipotizzato che esista una correlazione tra celiachia (risposta autoimmune) ed altre patologie endocrine.

- il link dell'associazione inglese. Traduco testualmente le parti che interessano ..., me e il nostro discorrerer "[...]poichè tendiamo ad avere difficoltà a mobilizzare le riserve adipose, siamo più predisposti ad avere problemi di aumento di peso se la nostra dieta comprende troppi zuccheri (carboidrati raffinati, n.d.r.) e grassi. [...]
Non è necessario seguire una dieta particolare se non si soffre di altre patologie, quali osteoporosi, celiachia, diabete. Ma è importante seguire un regime alimentare ricco di liquidi, proteine, vitamine e minerali senza troppi zuccheri e grassi[...]." ecc.

Perciò, sostanzialmente si consiglia una dieta salutare, con ridotto apporto di carboidrati e grassi, ed ampio ricorso a verdura, frutta (che non contenga troppo potassio), e proteine.
Sostanzialmente il ragionamento del mio primo post.
Sul punto degli integratori: l'articolo suggerisce che possano essere utili al fine di colmare le carenze dell'alimentazione (ed infatti correttamente li chiamiamo integratori), qualora non si riuscisse ad ottenere tutto il fabbisogno dall'alimentazione. Correttissimo. Vero è anche però che il cortisone, sebbene sia assunto come sostitutivo della naturale produzione, stimola la secrezione di calcio, specie negli uomini, perciò può essere consigliabile l'assunzione di quantità extra di calcio e vit. D oltre che con la dieta (assumere extra calcio con la dieta, specie con latticini farebbe alzare il conteggio calorico).
http://www.nadf.us/diseases/addisonsqa. ... eoporosis2 (punto 14)
http://www.morbodiaddison.org/Osteoporosi.pdf e
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10849958
(perdonate la pessima traduzione automatica):
18/286. Riuscito trattamento di alta osteoporosi in un paziente con insufficienza corticosurrenale.
"Presentiamo un caso di osteoporosi connesso con insufficienza corticosurrenale sostituita (Addison' malattia di s) ed il relativo riuscito trattamento con la calcitonina e il calcitriol. Un uomo di 43 anni ha presentato con densità minerale contrassegnato da riduzione dell'osso (BMD) (deviazione standard del BMD -3.46 del tratto lombare della colonna vertebrale sotto i giovani adulti in buona salute) dopo tredici anni di sostituzione glucocorticoide. Interessante. Il trattamento di combinazione con il calcitriol e la calcitonina è stato iniziato. La rivalutazione dopo dodici mesi ha rivelato un aumento notevole nel BMD (+6.8% per il tratto lombare della colonna vertebrale, +15% per l'anca di sinistra). I livelli della fosfatasi alcalina si erano normalizzati e il osteocalcin era quasi al normale. Nonostante una valutazione completa, nessuna altra causa di osteoporosi è stata rilevata. Discutiamo questi risultati in considerazione della letteratura attuale. (+info)

Proseguo nel ragionare.
Leggendo molti post sul questo (utilissimo) forum, noto come molti di noi, io in primis, sperimentino una notevole ritenzione di liquidi e un leggero ma evidente aumento della glicemia, anche con regimi dietetici corretti; credo che sia indubbiamente da imputarsi alla terapia cortisonica (che come detto genera insulino resistenza) seppur in regime di terapia sostitutiva: di fatto la nostra terapia non può mimare perfettamente il ritmo circadiano del cortisolo e pertanto eccessi momentanei di cortisone nel flusso ematico (ad esempio al mattino alla prima assunzione in combinazione con una colazione italian style - cappuccio + briosche ) generano un surplus di glucosio che non riesce ad essere assorbito completamente dalle cellule, a causa dell'azione di contrasto del cortisolo con l'insulina = più glicemia. Nel contempo il non mimare perfettamente il ritmo naturale del cortisolo, induce in latri momenti della giornata e/o a fronte di stress il rischio di ipoglicemia, giacchè si libera insulina che non viene contrastata adeguatamente e si riduce la quantità di "zucchero" nel sangue... e questo induce il corpo (che tende all'omeostasi, cioè a mantenere lo status quo) a sviluppare una leggera resistenza all'insulina... e la glicemia aumenta.
Sul punto: "il cortisolo svolge importanti funzioni metaboliche nella regolazione del glucosio ematico. In particolare il cortisolo stimola la produzione di glucosio a livello epatico, riduce l'utilizzazione del glucosio da parte delle cellule dell'organismo, determinando un aumento della glicemia. Questo aumento può essere significativamente elevato, anche ben oltre il 50% del valore normale, tale da generare uno stato patologico definito come diabete surrenalico. Questa particolare tipologia di diabete non risponde in maniera soddisfacente alla somministrazione di insulina. Oltre che sugli zuccheri, il cortisolo agisce anche sui depositi adiposi promuovendone una utilizzazione a fini energetici. Nonostante ciò, in soggetti con ipersecrezione di cortisolo si osserva frequentemente un particolare tipo di obesità, caratterizzata da eccessiva deposizione di grasso nelle regioni del torace e del capo, che conferisce alla parte superiore del tronco il tipico aspetto a "gibbo di bufalo" e al viso la caratteristica "facies lunare".


Sul punto della ritenzione dei liquidi: purtroppo l'utilizzo di terapia cortisonica la induce e si possono solo sperimentare alcuni, comunissimi, rimedi...

Dopo questa decina o poco più di di post in discussione, proporrei di sintetizzare le problematiche che riscontriamo di fronte all'alimentazione:
1) una minor facilità a mobilizzare il grasso e, conseguentemente, la tendenza ad ingrassare;
2) una più o meno altalenante ritenzione di liquidi;
3) un minor dispendio calorico giornaliero;
4) la possibilità (ma non certezza) di poter avere problemi di escrezione di calcio;
5) una peggior gestione dei macro nutrienti, in quanto il cortisolo entra nel ciclo di assorbimento dei macro;
6) una maggior predisposzione all'affaticamento, dovuto a quanto detto sopra ( si auspica che tutti siano correttamente compensati).

Sulla base di ciò, che regime alimentare impostare?? Come vi comportate?

Dal tred delle "ricette per l'addison" io ho capito che molti di noi, anch'io, tendiamo al salato: dalla colazione alla cena.
Comunque devo dire che la famosa prevenzione a tavola prevede una serie d'accorgimenti ben noti a tutti: frutta, verdura, carne rossa 1 volta alla settimana o anche più di rado, carne bianca più spesso (il tacchino è ricco di ferro, per esempio) uova,formaggi e acqua e vino e viva il buon cibo!
Io non ho ritenzione idrica, sono in forma 55,5 kg per 160 cm, quando posso faccio delle lunghe passeggiate nel verde.
Ognuno di noi deve trovare il proprio equillibrio senza incistarsi sul singolo valore sballato o sull'eventuale futuro problema- ma chi può dirlo? -ma guardando all'insieme del proprio funzionamento. Se sto bene vuol dire che le cose vanno bene.
Secondo me può succedere che a complicare le cose non è la malattia in sè ma l'ansia che si scatena nella persona che dal momento della diagnosi comincia sentirsi diversa, debole e più esposta ai vari/eventuali della vita.

In senso generale è condivisibile il tuo ragionamento, è un discorso di buon senso e come tale va preso.
Cercavo però di ragionare sul fatto che, come è arcinoto, il cibo e genericamente l'alimentazione innesca nel corpo una serie di processi chimici ed ormonali, che cambiano da soggetto a soggetto, ma che in senso più ampio si possono collegare a tipologie di individui.
Nella fattispecie, all'Addinsoniano. Sarebbe di mio interesse, con l'aiuto di tutti i pazienti del forum, cercare di:
- individuare le problematiche più comuni che si riscontrano a livello fisico/estetico dal dopo diagnosi ed inizio terapia;
- se hanno trovato, per empirica esperienza o meglio sarebbe per tramite del loro endo/nutrizionista, un regime d'alimentazione che minimizza tali problemi.
Qua nessuna ha demonizzato il buon cibo, al contrario una piena coscienza del funzionamento e dei processi metabolici, produrrebbe una maggior consapevolezza alimentare e il saper riconoscere il buon cibo (sia al palato che per il corpo) dal cibo spazzatura (magari buono solo al palato).
Spesso leggo che l'addinsoniano DEVE re imparare ad ascoltare il proprio corpo, a capire ciò che lo fa star bene da cosa gli crea problemi; imparare a non confondere, vivendo nell'ansia, crisi addinsoniane e semplici malesseri di stagione comuni a tutti. Bene. Impariamo a farlo con una maggior coscienza di noi stessi e del nostro corpo.