morbodiaddison

Forum del sito www.morbodiaddison.org
Oggi è sab 14 dic 2019, 12:19

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]



Crea il tuo forum GRATIS su GlobalFreeForum.com.



Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 152 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5 ... 11  Prossimo
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: gio 17 mag 2007, 11:34 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 27 apr 2007, 14:12
Messaggi: 529
Località: SEGRATE
ciao, Nora, grazie per la spiegazione, io faccio parte di quei pazienti difficili che vogliono CAPIRE e SAPERE. . L'ironia ovviamente è diretta a chi ci cura . Cerco di sapere più cose possibili perchè purtroppo non ho problemi solo per l'addison. A proposito ho visto l'invito per questa sera , ma non posso. Sarà sicuramente per la prossima volta. Saluto tutti.
ciao e grazie

_________________
che pazienza ci vuole nella vita!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: lun 21 mag 2007, 7:19 
Non connesso

Iscritto il: gio 19 apr 2007, 11:02
Messaggi: 39
Terapia:
- mattina a digiuno: 100 mg Eutirox (50 mg sabato e domenica)
- a colazione (ore 7-8.00): 1 cp Cortone acetato + 1/2 Florinef
- ore 14-15: 1/2 cp Cortone acetato

Finora ero stata decorosamente bene, ma un paio di episodi di difficoltà in sole due settimane nel mese di aprile hanno portato il mio dottore a pensare di "spostarmi" sull'idrocortisone. Non ho ancora iniziato la nuova terapia in quanto sono in attesa dei risultati delle analisi. Ero appunto venuta a curiosare per avere maggiori informazioni sull'idrocortisone. Il dottore mi ha preannunciato che va preso 3 volte al di (mattina, pranzo e 22).
Come analisi ... bella domanda. Le analisi per l'Addison che faccio una volta l'anno tra le ore 12 e le 12.30 sono:
- Cortisolo
- ACTH
Poi a domicilio dovrei fare mensilmente:
- sodio
- potassio
- controllo peso e pressione.
Inizialmente li facevo regolarmente (sodio e potassio). Adesso no, anche perchè mi sembra di farci davvero poco. Infatti non ci ritrovo riscontro del mio eventuale stato di difficoltà. Che io stia benissimo o malino i valori stanno sempre più o meno lì. Ultimamente sono anche finita al pronto soccorso, mi hanno fatto le analisi e mi hanno detto che i valori erano nella norma (andando in ospitale ho vomitato ... mai stata così vicina ad una crisi da quando mi è stata fatta la diagnosi). Questo non può che aumentare il mio senso di sfiducia negli strumenti di monitoraggio per l'Addison. Il fatto che gli strumenti siano inadeguati mi è stata tra l'altro confermata dal mio dott. Ciao


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: lun 21 mag 2007, 8:53 
lsantonocito ha scritto:
Questo non può che aumentare il mio senso di sfiducia negli strumenti di monitoraggio per l'Addison. Il fatto che gli strumenti siano inadeguati mi è stata tra l'altro confermata dal mio dott. Ciao


se fatti una volta l'anno, lo credo anche io! :shock:

mi chiedo anche il senso del prelievo a mezzogiorno...
circadianamente parlando non ne sono convinta! :?

forse che ti fa prendere il cortone la mattina, attendere 2 ore
e poi il prelievo?

che anche su questo non ho le idee chiare,
ma mi è stato detto che teoricamente si dovrebbe fare così
mentre a me i prelievi li hanno sempre fatti a digiuno
e comunque la mattina
oppure uan bella curva del cortisolo, quindi prima e ogni 2 ore dall'assunzione dell'idrocortisone, per vedere se basta la dose.

boh! :|


Top
  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mer 23 mag 2007, 9:15 
Non connesso

Iscritto il: gio 19 apr 2007, 11:02
Messaggi: 39
Il prelievo a 12 è una cosa sulla quale il dott. insiste molto. Addirittura mi chiede di farlo a Pisa (quindi essendo di Roma mi trattengo appositamente per fare l'analisi). Lui afferma che del ciclo circadiano i valori di cortisoni "più affidabili" sono proprio quelli a 12. Quindi è per quello che mi fa fare l'analisi a 12. Perchè sa quanto dovrebbe essere il valore di cortisolo/ACTH e quindi capisce se sono dosata bene. Almeno questo è quello che ho capito io in 8 anni di analisi a 12.
La mattina dell'analisi assumo la dose abituale di cortisone+Florinef alle 8.
Comunque mi associo al tuo "boh!".


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: orari degli esami
MessaggioInviato: mer 23 mag 2007, 14:20 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
ciao a tutti
strana sta storia quella degli esami alle 12...
il mio medico mi ha sempre detto di fare un doppio esame la mattina.
il primo a digiuno (pillole comprese)
il secondo due ore piu tardi dopo aver atteso almeno un ora dal momento dell' assunzione dell' hidrocortisone e dell' eutirox.
alla prossima
tom

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mer 23 mag 2007, 15:33 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: gio 5 apr 2007, 12:51
Messaggi: 230
Località: Sinnai (CA)
Ciao a tutti!

Io faccio parte del club esclusivo da solo 2 mesetti, per cui sono ancora un pò ignorante in materia.

Attualmente io prendo Cortone Acetato, 1 da 25 mg alle 8 e 1/2 alle 15
Per quanto riguarda il flurinef giusti la settimana scorsa la dottoressa che mi ha in cura mi ha firmato il foglio di richiesta, che ora devo portare alla farmacia della Asl.

Essendo anche ipertiroideo prendo anche inderal, 20 mg ogni 8 ore, e tapazole, 1 cp sempre ogni 8 ore.

Per quanto riguarda le analisi che faccio periodicamente, proprio non le so in quanto le ho fatte per ora solo 2 volte, nell'ospedale dove sono stato ricoverato.

Proprio oggi invece sono stato al centro malattie rare della regione sardegna, che sta in un ospedale pediatrico all'avanguardia. Io volevo rihiedere slo un'informazione riguardo l'esenzione. Ho trovato una dottoressa che mi vuol far rifare tutte le analisi già fatte, e anche di più per confermare la diagnosi, e per verificare eventuale causa genetica. Inoltre mi vuole seguire attentamente, il che mi ha fatto piacere, anche perchè incominciavo a sentirmi un pochino trascurato.

Le analisi che mi ha prescritto sono:
dna per apeced
FT3; FT4; TSH; AbTPO; AbTG; TRAb; antiDNA LKM ASA SMH7 antimucosagastrica; GAD ICA IAA renina aldosterone F ACTH Mantoux

_________________
Simone


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mer 23 mag 2007, 18:19 
bene bene!

sono quasi tutti anticorpi, tanti per verificare la tiroide, gli altri per vedere se la tua autoimmunità si sta 'dirigendo' verso qualcosa.

(mi fa ridere la mantoux, ma dato che ci sei falla!)

preparati, che 9 su 10 gli anticorpi antipareti gastriche sono positivi, che spesso si accompagnano all'addison e alla tiroide.
succede nulla, l'unica è che dato che li fai, aggiungerei direttamente anche la vit. B12, per vedere se c'è carenza, tutto qui.

ottima cosa davvero però questa dottoressa!


Top
  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mer 23 mag 2007, 18:38 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: gio 5 apr 2007, 12:51
Messaggi: 230
Località: Sinnai (CA)
Ottima davvero! figurati che io ero andato semplicemente a chiedere un informazione sulle analisi che ho in esenzione...

_________________
Simone


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: mer 23 mag 2007, 19:19 
Non connesso

Iscritto il: lun 2 apr 2007, 15:14
Messaggi: 9
Sì, ecco un esempio di dottoressa con i cosiddetti: si prende in carico la situazione e va ad approfondire la cosa. Ogni tanto si trovano queste persone qui che lavorando per 4 reggono la baracca, per fortuna.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: esami
MessaggioInviato: sab 26 mag 2007, 18:42 
Non connesso

Iscritto il: sab 5 mag 2007, 21:23
Messaggi: 14
Località: bologna
ciao a tutti :D
mi chiamo Grazia e sono un'addisoniana dal 2004
ho trovato interessante l'argomento su esami e orari terapie di noi RARI :)
a parte dire che non mi sento seguita accuratamente per cui ho già fissato una visita a Pd dal prof Betterle,posso dire che la mia attuale cura prevede un cortone da 25 la mattina mentre faccio colaz insieme ad una capsula di Esopral per i problemi che il cortisone dà al mio stomaco,1/2 cortone il pome,mezzo la sera ed un florinef sempre la sera.gli esami me li prescrivono una volta l'anno e sono FSH,LH,ESTRADIOLO, PROGESTERONE,DHEA,TESTOSTERONE LIBERO,ALDOSTERONE,ACTH,CORTISOLO,SODIO,POTASSIO.il peso èsempre lo stesso ma faccio sport per professione,la pressione vive sempre sul limite inferiore,l'anno scorso collasso a 80 su 45.il vostro in testino come stà?avete notato un aumento delle sedute sul wc?un abbraccio a tutti!Grace

_________________
ciao a tutti


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: dom 27 mag 2007, 10:22 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: dom 1 apr 2007, 10:42
Messaggi: 64
Località: Muggiò
Ciao Grazia e benvenuta!!!
Il mio intestino non sta benissimo ma non mi dilungo nei particolari :) e anche il mio stomaco non è il massimo (quando mi sveglio al mattino sento come se se una pinza me lo "tirasse") anche se io dopo una cura di omeoprazolo per un mese l'anno scorso oltre all'eradicazione dell'Helycopter non ho preso più niente di specifico. Qual è il principio attivo dell'Esopral ??
Per quanto riguarda il Florinef sei sicura che la cosa migliore sia prenderlo di sera? Lo stesso Betterle mi ha detto (anche personalmente quando sono andato da lui a fare la visita) che sarebbe meglio prenderlo di mattina!! Gli esami che faccio io sono solo Sodio, Potassio ma circa 3-4 volte all'anno...
CIAO!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: dom 27 mag 2007, 11:46 
Dave ha scritto:
dell'Helycopter


:lol: :lol: :lol:

è sempre l'omeprazolo, dave, hai già dato! :wink:


Top
  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: dom 27 mag 2007, 12:47 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: dom 1 apr 2007, 10:42
Messaggi: 64
Località: Muggiò
NON CI CREDOOOOOOOOOOO!!!!! :) :) :) :) :)
Ho scritto Helycopterrrrrrrr!!! :?

Ovviamente intendevo Helycobacter (Pilori!!)!!
CHE RIDEREEEEEEEEEE

:roll: :wink:


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: dom 27 mag 2007, 17:04 
Non connesso

Iscritto il: sab 5 mag 2007, 21:23
Messaggi: 14
Località: bologna
ciao Dave,il principio attivo dell'Esopral è l'esomeprazolo.un anno fa circa prendevo il 40 mg,ora il 20mg.sono risultata autoimmune alle cellule parietali gastriche il che significa( :evil: )gastrite cronica?!?
per ora non ho altre forme di autoimmunità e spero non doverne scoprire altre!!!!!!!!!!so per certo che i crampi muscolari sono dovuti alla mancanza di potassio,noi addisoniani invece a cosa dobbiamo attribuirli?ho pensato diverse volte ad un sovrallenamento(sapeste che fatica allenarsi quando mancano le forze e che bellissimo ma bruttissimo lavoro da compiere con questo cavolo di morbo)qualche bimba mi sa dire poi se ha problemi col ciclo e se questi sono da correlarsi all'addison?
il Florinef l'endocrinologo che mi ha diagnosticato l'addison me lo ha prescritto la sera,boh...che ne so io?sta di fatto che dopo aver scoperto per caso questo forum alla ricerca di come recuperare il florinef(lo stesso dott Chiarini che mi ha in cura dal 2004 dice che non potrà più darmelo perchè non presterà più servizio presso l'ospedale)di lui non mi fido più.aspetto luglio per andare a Pd.un abbraccio a tutti e forza che noi siamo i migliori :D :D :D :D :D

_________________
ciao a tutti


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: dom 27 mag 2007, 17:56 
grace.p1 ha scritto:
sono risultata autoimmune alle cellule parietali gastriche il che significa( :evil: )gastrite cronica?!?


no, non significa quello.

significa che come al quasi totalità degli addisoninai, ha correlata quensta autoimmunità.
che ha a che vedere con il mancato assorbimento delle cellule di vitamine del guppo B.

non sto a dilungarmi, ma linko spiegazioni.

http://laleva.cc/almanacco/vitamina_B12.html

(non ho mai avuto problemi di ciclo, ma anche qui puoi trovare qualche risposta...) :wink:


Top
  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 152 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4, 5 ... 11  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010


Politica sulla Privacy (Cookie & GDPR)