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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: MESSAGGIO PER GRACE.P1
MessaggioInviato: mer 13 giu 2007, 23:00 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 15:34
Messaggi: 4
Località: castenaso - bologna
VOLEVO SOLO DIRTI CHE ANCH'IO SONO IN CURA PRESSO L'EQUIPE DEL DOTT. CHIARINI MA NON DA LUI PERSONALMENTE MA DAL DOTT. CORONA. IO NON HO PROBLEMI PER PRENDERE IL FLORINEF ALL'OSPEDALE PERO' VADO SEMPRE A PRENDERLO IL MARTEDI' AL DAY HOSPITAL PERCHE' COSI' LE INFERMIERE FANNO FIRMARE IL MODULO DI CONSEGNA AL DOTT. (FORSE E PER QUESTO CHE CHIARINI NON PUO' PIU' PRESCRIVERTELO) E PER ORA E' TUTTO OK. COMUNQUE A FINE MESE O PRIMI DI LUGLIO DEVO TORNARCI E VERIFICO.
IL FLORINEF ME LO AVEVANO PRESCRITTO ANCHE A ME AL POMERIGGIO, POI IL DOTT. BETTERLE HA DETTO CHE ERA MEGLIO DI MATTINA COSI' HO PROVATO SENZA CHIEDERE NULLA E VA MEGLIO.

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CIAO - ROSY


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MessaggioInviato: gio 14 giu 2007, 3:07 
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Iscritto il: sab 5 mag 2007, 21:23
Messaggi: 14
Località: bologna
ciao Rosy,6 anche tu di Bologna?anche io dopo qlke cons preso dal forum ho pensato di assumere il florinef la mattina e va meglio.diciamo che il dott chiarini mi ha detto che a breve non potrà più darmi il farmaco che fin'ora mi ha dato dall'ospedale perchè non presterà più servizio nello stesso.dice che non c'è la farmcia interna e quindi devo andare a comprarmelo all'estero,c sarebbe da scrivere un articolo sul carlino secondo me....ho prenotato una visita al S.Orsola dal prof pasquali per metà nov,nel frattempo aspetto il prox mese per andare da Betterle.ma a te chi ti dà il florinef?Chiarini o Corona?e secondo te se vado il mart mattina all'osped lo danno pure a me?semmai mi faccio compilare ìl modulo da Chiarini stesso!per ora grazie di cuore per l'informaz e forza che noi siamo avanti

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ciao a tutti


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MessaggioInviato: gio 14 giu 2007, 7:31 
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Site Admin
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
grace.p1 ha scritto:
dice che non c'è la farmcia interna e quindi devo andare a comprarmelo all'estero,c sarebbe da scrivere un articolo sul carlino secondo me....ho prenotato una visita al S.Orsola dal prof pasquali per metà nov,nel frattempo aspetto il prox mese per andare da Betterle.ma a te chi ti dà il florinef?

Ciao Grace,
prova a rivolgerti alla tua ASL. Dovrebbero aiutarti anche loro. Infatti, alcuni di noi ricevono il Florinef dall'ASL.

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-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


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 Oggetto del messaggio: MESSAGGIO PER GRACE.P1
MessaggioInviato: gio 14 giu 2007, 15:10 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 15:34
Messaggi: 4
Località: castenaso - bologna
PER LA PRECISIONE SONO DI CASTENASO. SECONDO ME SE TU VAI ALL'OSPEDALE DI MARTEDI MATTINA ALL'AMBULATORIO 3 O 4 NON MI RICORDO DI ENDOCRINOLOGIA E CHIEDI AL DOTT. CORONA SE TI PUO' SEGUIRE LUI VISTO CHE IL DOTT. CHIARINI NON PUO' PIU' FARLO TU HAI RISOLTO BUONA PARTE DEI PROBLEMI PER REPERIRE FLORINEF. E' VERO CHE LA FARMACIA INTERNA DELL'OSPEDALE NON LO HA PER GLI ESTERNI MA SOLO PER IL REPARTO E PENSO SIA PER QUESTO CHE LO DEVI ANDARE A PRENDERE IN REPARTO ALL'AMBULATORIO DEL DAY HOSPITAL E NON ALL'AMBULATORIO DOVE VISITANO. COMUNQUE IO IL 26.6 O IL 3.7 VADA A PRENDERE FLORINEF SE VUOI CI POSSIAMO ANDARE INSIEME. COMUNQUE FAI BENE AD ANDARE A PADOVA IO NON CI SONO ANCORA ANDATA MA PRIMA O POI VADO A FARE UN GIRO SPECIE PER VERIFICARE OGNI QUANTO TEMPO DEVO FARE GLI ESAMI ALLE MIE FIGLIE PRIMA CHE SIA TROPPO TARDI.

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CIAO - ROSY


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 Oggetto del messaggio: ultime novità
MessaggioInviato: lun 2 lug 2007, 16:01 
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Iscritto il: gio 5 apr 2007, 12:51
Messaggi: 230
Località: Sinnai (CA)
Bonjour a tout le monde!

Arrivo or ora dall'ospedale presso cui sono in cura. Niente di rilevante per quanto riguarda l'Addison, salvo il fatto che hanno accertato che non è dovuto da fattori genetici, ma da autoimmunità (quindi in pratica non ne sanno niente!!).

Per quanto riguarda l'ipertiroidismo, grandi novità, è passato ad ipotiroidismo (ecco spiegata la stanchezza e la difficoltà nel dormire delle ultime settimane!)

Diagnosi definitiva: Poliendocrinopatia autoimmune di tipo II

Terapia: Per l'addison invariata, e cioè 1 cortone acetato e 1/2

Tapazole fine terapia

Inderal, riduzione graduale nell'arco di una settimana

Analisi tra un mese degli ormoni tiroidei

Per quanto riguarda il fluorinef, la dott.ssa che mi cura vuole avere tra le mani le analisi dell'aldosterone (non erano ancora arrivate!) per verificare l'effettiva necessità o meno.

Ricettato (finalmente!) il flebocortid.

[/b]

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Simone


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 Oggetto del messaggio: Re: ultime novità
MessaggioInviato: lun 2 lug 2007, 16:58 
Cars ha scritto:
Per quanto riguarda l'ipertiroidismo, grandi novità, è passato ad ipotiroidismo (ecco spiegata la stanchezza e la difficoltà nel dormire delle ultime settimane!)

come ti avevo prospettato... :roll:

adesso starai un po' senza nulla per la tiroide
e poi ricomincerà daccapo.
maledetta. :?


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 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: lun 2 lug 2007, 17:17 
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Iscritto il: gio 5 apr 2007, 12:51
Messaggi: 230
Località: Sinnai (CA)
dici che ricomincerà daccapo con l'iper? se è per quello...che palle....tanto vale estirparla! :twisted: a proposito, come mai hai optato per l'intervento?

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Simone


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 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: lun 2 lug 2007, 17:34 
Cars ha scritto:
dici che ricomincerà daccapo con l'iper? se è per quello...che palle....tanto vale estirparla! :twisted: a proposito, come mai hai optato per l'intervento?


per una mera questine di numeri. e radioattività.

fra le altre motivazini, quelle più degne di nota sono, in primis, il fatto che non volessi per me radiazioni. che per quanto innocue siano, caso vuole, non ti permettono di avere un bambino... non che io lo voglia, o non che lo voglia ora, ma se per 2 anni ti dicono di prendere la pillo un motivo ci sarà...

secondariamente perché se i miei anticorpi sono ancora altamente carichi, basta trovare 10 cellule tiroidee non massacrate dal radioiodio, che queste 10 ricomincino daccapo con l'iperproduzione.

quindi punto e a capo, tapazole piuttosto che nuovamente radioiodio.

quindi, io che sono una più drastica, per i miei gusti abbiamo girato già un po' troppo in giro prima di prendere uan decisione.
adesso basta.


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 Oggetto del messaggio: questioni di salute
MessaggioInviato: lun 16 lug 2007, 0:20 
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Iscritto il: sab 5 mag 2007, 21:23
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Località: bologna
ciao a tutti,sono abbastanza contenta perchè mart mattina vado a Pd dal prof Betterle e spero di cuore di poter chiarire diverse cose!
sono a dirvi che ho ritirato i miei ultimi esami del sangue e i valori della vit B12 sono 120< (195-865 i valori di rif) sodio144 potassio 3.9 acth 6!PERCHè?mai stato così basso!!!!!cortisolo 10(ultimo esame 1<)cortisolo urinario 397>.attività reninica<0.2
con l'esopral ho risolto i crampi allo stomaco dopo l'assunz del cortone,ma non ho risolto il probl del gonfiore soprattutto dopo aver mangiato un piatto d pasta.eh si dopo la pappa mi sembra d'essere una mongolfiera con tanto d lingua a "cotoletta"dovuta per la fatica a digerirla,per tornare alla normalità mi occorrono almeno 3 ore.
se devo dire la mia sugli integratori col Polase Sport mi sento da Dio,quando sono sotto sforzo non sento la fatica e il recupero è veloce!mercoledì scorso credo d'aver avuto una crisi...ho iniziato a tremare,la testa mi girava vorticosamente,ero completamente madida d sudore ma ero gelida e non avevo forze tanto da non riuscire nemmeno ad alzare un tovagliolo!che brutta sensazione!!!!!!!!così ho preso mezza pastiglia in più d cortone e non so se può essere stato un effeto placebo,ma via via mi sono sentita meglio.
ho puntualmente però crampi ai piedi e,da un mese e mezzo,un dolore alla schiena tra le scapole che non mi fa girare il collo verso destra ne piegare la testa verso la spalla destra,dipenderà dall'addison?
il mio peso è più o meno variabile,mezzo kg in meno la mattina risp alla sera ma faccio tanto sport.
a Laura voglio fare i miei complimenti per come ha reagito all'intervento,6 una grande!!!!!!un bacio a tutti,Grazia

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ciao a tutti


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 Oggetto del messaggio: questioni di salute
MessaggioInviato: lun 16 lug 2007, 0:34 
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Iscritto il: sab 5 mag 2007, 21:23
Messaggi: 14
Località: bologna
mi correggo.A ... i miei complimenti per come hai affrontato e superato l'intervento!6 una grande!
scusate,sono sempre stata negata per i nomi!

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MessaggioInviato: mer 18 lug 2007, 15:36 
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Iscritto il: mar 17 lug 2007, 23:08
Messaggi: 22
Per quanto rigurada la mia situazione (sono nuova del forum) diciamo che la mia insufficienza surrenale è stata curata in diversi modi. Soprattutto posso dire che per alcuni anni mi è stato dato un farmaco che mi ha fatto stare molto male il desametasone.
Adesso la terapia è stata totalmente variata e prendo:
ore 8: idrocortisone 1 cp (10mg) + 1/2 florinef
ore 15-16: cortone acetato 1/2 cp

L'idrocortisone mi viene dato al mattino perchè ha un effetto quasi immediato, dopo poco si sente subito in circolo. Il florinef lo prendevo la sera, ma poi mi è stato portato al mattino perchè mi dà meno effetti collaterali.

Non sono al top, sento sempre molto caldo, e devo ancora fare aggiustamenti però rispetto a prima sono rinata. vi saluto

A proposito l'idorcortisone è un farmaco svizzero, me lo fornisce la asl ci sono moduli appositi predisposti per questo farmaco da far compilare al medico curante.


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MessaggioInviato: mer 18 lug 2007, 18:07 
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Iscritto il: gio 29 mar 2007, 15:49
Messaggi: 62
Località: prov. di LATINA
fff ha scritto:

Non sono al top


Ciao fff...hai parlato con il tuo medico del fatto che non ti senti molto bene? Fai spesso le analisi di controllo? Forse nessuno di noi riesce a stare proprio al "Top" però magari modificando un pò la cura puoi migliorare le tue condizioni! Parlaci un pò + di te se ti va..Ciao..

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superpam.


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 Oggetto del messaggio: ciao pamela
MessaggioInviato: mer 18 lug 2007, 22:13 
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Iscritto il: mar 17 lug 2007, 23:08
Messaggi: 22
ciao Pamela
Ci eravamo sentite per email e mi hai dato l'indirizzo del forum (grazie!!)
Si dovrò controllarmi ma già adesso va meglio rispetto a qualche tempo fà. Nessuno di voi ha avuto esperienza con l'uso di altri cortisonici. diciamo io li ho provati tutti (su indicazioni dei sanitari ovviamente) perchè l'ACTH l'ho sempre avuto alto. Però con idrocortisone e cortisone(che sono farmaci identici agli ormoni naturali) le cose vanno meglio.


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 Oggetto del messaggio: ciao fff
MessaggioInviato: gio 19 lug 2007, 10:08 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
Ciao fff!

dunque sei nuova!
non lo sapevo quando ti ho risposto al messaggio personale!
benearrivata!
vedrai che a ben leggere il sito ne imparerai di belle!

a presto
tom

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: gio 19 lug 2007, 10:28 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
Messaggi: 283
Località: Rimini
salve fff

benvenuta tra noi che abbiamo marce in più :!:

vedrai ti troverai bene a scambiare esperienze, opinioni e altro.
In compagnia i problemi si superano più facilmente

Un abbraccio

_________________
Daniela


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