morbodiaddison

Brava, non ci capivo più niente: freddo, colesterolo, eutirox...
un po ordine
adesso ci provo anch'io, altrimenti vi seguo.

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che pazienza ci vuole nella vita!

sì, ma è come quando si va dall'endocrinologo!

non posso parlare di tiroide senza parlare anche di addison e nel mio caso pure di diabete e ipoparatiroidismo!

ciao a tutti, è da poco tempo che ho scoperto questo forum. Ho il morbo di addison da circa 11 anni e a parte i primi tempi di cura, sono sempre stata bene. All'inizio prendevo il cortone 1 1/2, 1 florinef, 50 eutirox, poi sono passata all'urbason 4 mg 1 1/2 al giorno perche il mio acth non scendeva, ma ho cambiato da poco endocrinologo (ero in cura dal prof. Bosi) e lui mi ha detto che ne prendo troppo, in effetti ho la pelle molto fragile e secca. Devo tornare al cortone 1 al giorno e aumentare il florinef a 2 per la pressione invariato eutirox. Inoltre devo fare la moc e una Rx alla schiena, mi è sembrato bravino , cosa ne pensate?

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roos

che bosi l'ho mollato un anno fa...

che nemmeno il mio acth è mai sceso, ma nessuno fa una piega, men che meno bosi, anche se non scende fa niente. (che mi chiedo perché, ma tant'è...)

Ho fatto le analisi e volevo avere delle informazioni a riguardo.
Mi riferisco al valore ACTH
Avendo Addison secondario il valore del mio ACTH era basso. Dico appunto "era" perche le ultime analisi lo danno a 52. certo non è niente , immagino , in confronto ai vostri di quando non eravati curati. Ma mi sembrava comumque strano per me. Non mi torna il ragionamento.
L'acth si alza com l'addison primario perchè le ghiandole surrenali non producono cortisolo. Prendete il cortisone e l'acth si abbassa.
Io non produco acth e di conseguenza le ghiandole surrenali smettono di produrre cortisolo. prendo il cortisone, si dovrebbe alzare il cortisolo e non l'acth.
Sono andata a leggere qualcosa per capire e mi è sembrato determinante aver letto che i valori di ACTH sono falsati dall' assunzione di cortisone e che prima di fare le analisi per la valutazione acth bisognerebbe smettere l'assunzione di cortisone 2 o 3 giorni.
Tutto questo per dire che allora : è giusto avere l'acth alto? dipende dall'assunzione di cortisone?
Ho fatto casino? sono comunque curiosa di sapere i vostri valori.ciao ciao

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che pazienza ci vuole nella vita!

a niguarda l'acth nemmeno me lo guardano.
numeri a 3 cifre da sempre
pur avendo il resto tutto compensato.

quindi io sull'acth e aldosterone non dico più nulla
(aldosterone mai più rilevabile da 4 anni a 'st parte)

Ciao,
credo di aver capito anch'io che il valore dell'ACTH varia in funzione dell'assunzione del cortisone. Io quando stavo male ero arrivata a 2400 !
Ora navigo tra il 200 e il 400, e quindi ben lontana dai volori ottimali, ma mi è stato detto di non preocuparmi perchè non importa se i valori non rientrano nella norma... e comunque sto abbastanza bene...
Antonella

p.s. voi quando fate il prelievo del sangue prendete prima il cortisone o no ???

No, non prendo niente al mattino, ma come dicevo perchè i valori risultino non falsati bisognerebbe sospendere 2 o 3 giorni e non è il caso.
Quiindi è giusto dire che l'acth non va controllato

... cosa intendi bene con "compensata"
a me hanno detto che va bene verificando unicamente il cortisolo urinario delle 24 ore.

Certo che avevate dei bei valorini .

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che pazienza ci vuole nella vita!

Io prendo il cortone subito dopo fatto il prelievo..mai prima! Ovviamente il dottore nel leggere le analisi ne tiene conto!Prima mi facevano fare le analisi con prelievo alle 8, alle 12 e alle 16..per vedere il valore del cortisolo! Ora il mio nuovo dottore dice che non è necessario e lo faccio solo alle 8! Odiavo andare 3 volte al laboratorio analisi..così come odio la raccolta delle 24 ore!

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superpam.

...anche perché la curva del cortisolo,
come in genere tutti gli ormoni,
si fanno in situazione di 'calma'
non di andirivieni dal laboratorio...

per laura
intendo dire che sto bene,
che il mio cortisolo libero nelle 24h è in bolla
che i miei elettroliti pure
anche se il mio acth è a 930

gli esami li faccio a digiuno.
infatti peraltro la curva poi si fa primo punto digiuno
poi pastiglie e colazione
poi gli altri punti
per vedere come sale e come si dimezza.

Buongiorno a tutti!
Dopo qualche mese di pausa, riprendo a scrivere!

Allora, dopo aver passato un agosto di merde (scusate il francesismo) facendo un iniezione da 200 di flebocortid alla settimana per nn star troppo male, finalmente a settembre mi stabilizzo, e capisco perchè stavo male: ipertiroidismo nn compensato con le pastiglie. A settembre son stato bene perchè nel frattempo da iper ero diventato ipotiroideo, con l'aumento di qualche chiletto di peso!!

A metà settembre, nuovo cambio, nuovo ipertiroidismo, per fortuna beccato in tempo, niente problemi!

Dimenticavo, da agosto (minimo da agosto) ho l'acth a livelli paurosi...l'8 agosto era indosabile....troppo alto, a metà settembre si riesce a dosare: 1500 circa...

Il prof Mariotti, da cui sono in cura, mi ricovera per 3 giorni, per cercare di capire come mai l'acth è così alto...
nel frattempo la tiroide compie un altro giro di giostra e passa nuovamente in iper e ancora in ipo (certificato a metà ottobre)

Per finire (scusate l'estrema sintesi) in tre giorni di ricovero mi hanno fatto circa una trentina di prelievi, con controllo di tutte le autoimmunità, e una sorta di curva del cortisolo, cercando di capire come mai l'acth è sempre alto....
Ad oggi nn ho avuto nessuna risposta, penso quindi che gli esami nn siano riusciti a spiegare granchè...

Però son contento perchè le dottoresse che mi seguono, specializzande del Prof Mariotti, sono in gamba e carine

Ora sto abbastanza bene, tranne un piccolo problema: non riesco ad alzarmi prima delle 10...se un giorno devo per forza alzarmi alle 8, il giorno dopo sono distrutto e rimango tutta la mattina a dormire...

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Simone

non mi ero sbagliato nemmeno questa volta mannaggia...

Cosa vuol dire

premesso che ti assumo per la prossima volta che andrò alla visita invalidità ( ci sarà una prossima volta, perchè ho il sentore che mi fregano ) , ma spegati meglio.
Tu le cose le sai, ma devi essere un po meno telegrafica ,perchè anche gli ignoranti ne traggano vantaggio Ignoranti, ovviamente inteso come coloro che ignorano la questione.
ciao, spero tu sia ancora a casa.

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che pazienza ci vuole nella vita!

Per Laura, non avevo mai sentito l'espressione, ma credo che in bolla voglia dire in linea cioè a posto (hai presente lo strumento per misurare se una superficie è orizzontale ??)...
Quasi quasi potremmo inserire nel forum una specie di dizionario con tutte le spiegazioni dei termini 'tecnici'... sarebbe utile per capirci meglio !
Antonella

Eccomi qua, Laura, spero di essere finalmente nella sezione giusta!!!

Come medicinali io assumo 25 mg di Cortone Acetato, 125 mg di Eutirox, una Fedra come terapia ovarica sostitutiva e 5ml di Norditropin simplex via sottocutanea (iniezione) ogni giorno.
Come esami spero di darti la lista il più possibile completa, perchè di solito ne faccio buona parte in Day Hospital, e l'endocrinologo mi informa solo su quelli che non sono OK, e al momento ho consegnato tutte le carte alla sezione degli invalidi civili e non le ho a disposizione per controllare.
Mi fanno fare semestralmente il controllo dell'IGF (Somatomedina C), il TSH (che è regolarmente nullo) e gli altri due esami per gli ormoni tiroidei, e, disgraziatamente, tutto l'asse lipidico, che, in quanto a problema collaterale è il peggiore che ho, soprattutto per quanto riguarda i valori dei trigliceridi, che risultano regolarmente ad altezze folli (sprattutto quando vado a fare i prelievi dopo le vacanze di natale!!!! cos ache piace molto al mio endocrinologo) .
In Day Hospital mi fanno per certo il livello del cortisolo e dell ACTH (che so essere nullo)e il test di stimolo dell ACTH, i vari ormoni ovarici, e tutto l'ematocrito. Poi le urine delle 24 ore. E misurazione della pressione.
E ho fatto due volte il test di assetamento, un'esperienza per me tremenda (il primo test l'ho fatto il 30 luglio 98 e sono stata senza bere da mezzanotte alle 2 di pomeriggio, un incubo), per scongiurare problemi all'ormone antidiuretico, che per fortuna è risultato a posto
Sono a quota 4 risonanze magnetiche e 3 eco tiroide, che mi fanno periodicamente (La risonanza è dovuta al fatto che il mio ipopituitarismo è idiopatico, e preferiscono tenerlo sotto controllo per evitare che saltino fuori sorprese: ma l'ultima risonanza ha evidenziato un'ipofisi così atrofica, da risultare scarsamente visibile).

Già che me lo chiedi, normalmente i miei esami sono tutti nei valori, esclusi i trigliceridi, che non rientreranno mai per quanto mi sforzi (il medico mi ha già tranquillizzato su questo fatto) e l'ACTH, il TSH, l'FSH e l'LH che non ci sono proprio.
Pero' al momento del ricovero, dal quale è scaturita la diagnosi, cortisolo e Ft3 e Ft4 erano a quota 0,01, la pressione 70 su 40, la glicemia non me la ricordo esattamente, ma aveva ben due asterischi a fianco.

Devo vedere l'endo il 6 novembre, per discutere con lui la questione dell'invalidità. Quando non mi è stato dato neppure il 33%, sia lui che la mia dottoressa di base erano furiosi, quindi stavolta sta pensando come formulare il certificato nel migliore dei modi. A te hanno dato subito il 35% o hai dovuto fare ricorso? Porti un cartellino di ipofunzione ipofisaria? A me il medico ha detto che non serve, pero' mi ha fatto fare un braccialettino, che non si sa mai.
Appena ricevo indietro tutta la mia documentazione ti mando dati più precisi sui miei esami.

Ciao!!!!
Nico

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ennevonpi