morbodiaddison

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MessaggioInviato: gio 25 ott 2007, 19:07 
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la pressione 70 su 40,


Caspita :shock:

Cita:
Porti un cartellino di ipofunzione ipofisaria? A me il medico ha detto che non serve, pero' mi ha fatto fare un braccialettino, che non si sa mai.


A me non hanno dato ne braccialetti ne cartellini. Puoi descrivermi cos'è il cartellino di ipofunzione ipofisaria?


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MessaggioInviato: ven 26 ott 2007, 8:55 
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Iscritto il: gio 18 ott 2007, 14:59
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Località: Gorizia
Conan ha scritto:
Cita:
la pressione 70 su 40,


Caspita :shock:

Cita:
Porti un cartellino di ipofunzione ipofisaria? A me il medico ha detto che non serve, pero' mi ha fatto fare un braccialettino, che non si sa mai.


A me non hanno dato ne braccialetti ne cartellini. Puoi descrivermi cos'è il cartellino di ipofunzione ipofisaria?



Hai ragione a dire caspita.
Infatti mi hanno trasportato in ospedale su una sedia a rotelle, perchè non stavo in piedi.
Questa pressione fuori da ogni limite normale, assieme al fatto che ormai vomitavo anche l'acqua, è stata la molla che ha fatto si che il medico mi facesse ricoverare di corsa. Sono sempre più convinta di essere stata davvero ripresa per i capelli.

Per quanto riguarda il cartellino, il mio endocrinologo mi ha detto che gli Addisoniani portano un cartellino di riconoscimento, da tenere sempre con sè in caso di crisi addisoniana, ma che a me non serve.
Pero' in un manuale di endocrinologia che ho consultato, consigliano il cartellino anche a chi soffre di Addison secondario, e che si chiama "tessera di ipofunzione ipofisaria", proprio per lo stesso motivo. E mi sono chiesta: è stato superficiale il mio medico, o è una prassi normale in Italia non fornirlo? (il testo di endocrinologia era scritto da medici francesi).
Il mio medico di base invece ha insistito perchè mi facessi fare un braccialettino, in modo che se mi succede qualcosa, sia immediatamente visibile il mio problema.

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ennevonpi


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MessaggioInviato: ven 26 ott 2007, 15:55 
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Iscritto il: ven 27 apr 2007, 14:12
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ciao annevompi, eccomi qui. Ho letto tutto e mi sembra di capire che hai più di una carenza ipofisaria. Io per ora ho solo quella dell' ACTH.Anche a me di cortone hanno dato una pastiglia da 25 al giorno suddivisa in 3 dosi. Mi dicono che secondo il controllo del cortisolo delle 24 ore è sufficiente, ma ancora devo riuscire a capire se hanno ragione o no.
Ho fatto una tac all'ipofisi e hanno trovato un microadenoma (lasciamolo li per carità); le eco alla tiroide le faccio ogni 6 mesi (un nodulino, ma lasciamolo li per carità) . Non so se hai capito, ma da 5 anni a questa parte preferisco, ormai, che meno intervengono e meglio, è.
Per quanto riguerda il cartellino i medici non me ne hanno mai parlato; mi hanno rilascitato unicamente un foglio con i consigli e cosa fare in caso di crisi intensa (tenere sempre a disposizione una fiale di cortisone da 100) , Penso che la cosa migliore sia quella di farsi un braccialetto per le situazione di emergenza.
Non capisco questa differenza tra primario e secondario. E' diversa l'origine, sono diversi alcuni valori di riconoscimento, ma i disturbi sono gli stessi. Ieri sera era all'incontro con i colleghi di Milano e dintorni e raccontando quelli che sono i malesseri che ci accompagnano, ho avuto la riconferma che sono gli stessi. (ciao Ros, ho parlato troppo) .
per l'invalidità vado nella sezione, vorrei spiegarmi bene per aiutarti.
ciao

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MessaggioInviato: ven 26 ott 2007, 17:47 
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Località: Gorizia
laura58 ha scritto:
ciao annevompi, eccomi qui. Ho letto tutto e mi sembra di capire che hai più di una carenza ipofisaria. Io per ora ho solo quella dell' ACTH.Anche a me di cortone hanno dato una pastiglia da 25 al giorno suddivisa in 3 dosi. Mi dicono che secondo il controllo del cortisolo delle 24 ore è sufficiente, ma ancora devo riuscire a capire se hanno ragione o no.
Ho fatto una tac all'ipofisi e hanno trovato un microadenoma (lasciamolo li per carità); le eco alla tiroide le faccio ogni 6 mesi (un nodulino, ma lasciamolo li per carità) . Non so se hai capito, ma da 5 anni a questa parte preferisco, ormai, che meno intervengono e meglio, è.
Per quanto riguerda il cartellino i medici non me ne hanno mai parlato; mi hanno rilascitato unicamente un foglio con i consigli e cosa fare in caso di crisi intensa (tenere sempre a disposizione una fiale di cortisone da 100) , Penso che la cosa migliore sia quella di farsi un braccialetto per le situazione di emergenza.
Non capisco questa differenza tra primario e secondario. E' diversa l'origine, sono diversi alcuni valori di riconoscimento, ma i disturbi sono gli stessi. Ieri sera era all'incontro con i colleghi di Milano e dintorni e raccontando quelli che sono i malesseri che ci accompagnano, ho avuto la riconferma che sono gli stessi. (ciao Ros, ho parlato troppo) .
per l'invalidità vado nella sezione, vorrei spiegarmi bene per aiutarti.
ciao


Io una totale ipofunzione dell'ipofisi anteriore. Di solito si chiama Sindrome di Sheehan, ed è frutto di un'emorragia post partum, in un momento in cui l'ipofisi sta lavorando al massimo, ed è molto vulnerabile.
A me invece è successo al 6° mese di gravidanza, ed essendo una cosa atipica, temevano che vi fosse un adenoma, che non hanno mai trovato.
La totale mancanza di funzionalità dell'ipofisi anteriore mi ha tolto ACTH, TSH FSH, LH, ormone della crescita e prolattina (non ho mai avuto la montata lattea, caso più unico che raro), tutti in blocco. Una specie di infarto, che non ha toccato niente che circondasse il lobo ipofisario, ma che lo ha messo KO.

Anch'io so che i problemi tra Addison primario e secondario sono molto simili, soprattutto lo spauracchio delle crisi Addisoniane, ma siccome io bevo molta acqua, l'endo sostiene che sono abbastanza al riparo da questo rischio. Finora ha avuto ragione, spero che continui ad averla.

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ennevonpi


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MessaggioInviato: ven 26 ott 2007, 18:34 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
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Ciao Nicoletta,
ora che hai nominato al sindrome di Sheehan mi è venuto un flash... anni fa mi aveva contattato una ragazza romana che aveva i tuoi stessi problemi (ora mi ricordo che aveva parlato di infarto dell'ipofisi al momento del parto) e che cercava disperatamente altri pazienti con la sindrome di Sheehan in Italia.
Proverò a rintracciarla e le dirò di mettersi in contatto con te...

Antonella


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MessaggioInviato: ven 26 ott 2007, 18:43 
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Iscritto il: ven 27 apr 2007, 14:12
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Località: SEGRATE
[
Io una totale ipofunzione dell'ipofisi anteriore. Di solito si chiama Sindrome di Sheehan, ed è frutto di un'emorragia post partum, in un momento in cui l'ipofisi sta lavorando al massimo, ed è molto vulnerabile.
A me invece è successo al 6° mese di gravidanza,
.[/quote]

vedo che non scherzi neanche tu in quanto a rarità
Anch'io bevo molto , circa tre litri al giorno e perciò tanto di guadagnato ciao e buona serata. :)

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MessaggioInviato: ven 26 ott 2007, 19:25 
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Località: Firenze
Anch'io sono una rarità :D ho la sindrome di empty sella che è più o meno come la sindrome di Sheehaan.


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MessaggioInviato: lun 29 ott 2007, 17:04 
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antonella ha scritto:
Ciao Nicoletta,
ora che hai nominato al sindrome di Sheehan mi è venuto un flash... anni fa mi aveva contattato una ragazza romana che aveva i tuoi stessi problemi (ora mi ricordo che aveva parlato di infarto dell'ipofisi al momento del parto) e che cercava disperatamente altri pazienti con la sindrome di Sheehan in Italia.
Proverò a rintracciarla e le dirò di mettersi in contatto con te...

Antonella



Se la rintracci saro' molto felice di contattarla.
Grazie

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MessaggioInviato: lun 29 ott 2007, 17:08 
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Conan ha scritto:
Anch'io sono una rarità :D ho la sindrome di empty sella che è più o meno come la sindrome di Sheehaan.


Ho sentito parlare dell'empty sella dal mio endocrinologo, che si diverte a spiegarmi dettagli vari.
Sarebbe stato meglio essere rarità in altre cose, ma va bene lo stesso.
Un sacco di rarità messe insieme si fanno compagnia. :D

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ennevonpi


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MessaggioInviato: lun 29 ott 2007, 19:27 
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ennevonpi ha scritto:
Conan ha scritto:
Anch'io sono una rarità :D ho la sindrome di empty sella che è più o meno come la sindrome di Sheehaan.


Ho sentito parlare dell'empty sella dal mio endocrinologo, che si diverte a spiegarmi dettagli vari.
Sarebbe stato meglio essere rarità in altre cose, ma va bene lo stesso.
Un sacco di rarità messe insieme si fanno compagnia. :D


E' vero :) magari in futuro faremo un raduno di rarità :D


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MessaggioInviato: ven 9 nov 2007, 13:17 
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Località: Udine
Sono sempre la mamma di Pietro ed ho un quesito da porvi.
La dottoressa che segue Pietro insiste affinchè Pietro prenda la sua dose quotidiana di idrocortisone in tre volte (ogni 8 ore). Questo significa che devo tenerlo sveglio fino ad ore inusuali per un bimbo di 6 anni o che devo svegliarlo nel pieno del sonno per dargli la dose notturna. Leggendo qua e là i vostri interventi mi pare di capire che quasi nessuno di voi prende il farmaco la sera tardi. La dottoressa però dice che la cinesi del farmaco è tale che se facessimo in modo diverso il bambino resterebbe "scoperto" per troppo tempo. Qualcuno ha qualche informazione in merito? :?


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MessaggioInviato: ven 9 nov 2007, 13:29 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
Ciao Nadia
sinceramente non ho una risposta al tuo quesito. credo che dipenda dalla quantita del nostro ormone che produce un bimbo sensa addison.
forse i bimbi sono meno soggetti al ritmo circasiano.
per noi adulti, risulta inutile prendere il cortisone la notte (salvo sballi), perche gli esami fatti su persone sane, dimostrano che di notte non si produce o si produce pochissimo ormone. invece e' utile al mattino molto presto perche in una pesona sana, e' proprio l'incremento di questo ormone e di altri, che ci risveglia per bene.
(questa storiella mi fu raccontata dal mio endocrinologo ma non so se e' vera fino infondo)
ciaociao
tom

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e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: ven 9 nov 2007, 13:47 
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Iscritto il: gio 29 mar 2007, 15:49
Messaggi: 62
Località: prov. di LATINA
mammanadia ha scritto:
Questo significa che devo tenerlo sveglio fino ad ore inusuali :?

Allora Nadia anch'io ho la dose delle 23:00 di cortone acetato e florinef (io florinef lo prendo la sera) e anche xme pur avendo ormai 26anni è una fatica alcune sere arrivare sveglia a quell'ora e mia madre (proprio come fai tu col piccolo pietro) mi sveglia e me la fa prendere! Anch'io chiesi la stessa cosa alla mia dottoressa quando mi intrudusse la dose delle 23 ed ho avuto la stessa risposta..infatti io senza questa dose la mattina mi svegliavo e stavo male! Però nelle sere in cui sono particolarmente stanca la prendo anche un pò prima (anche alle 22e15). Il punto è che puoi anticipare, ma non di molto è questo il problema!! Mannaggia quanto capisco il piccolo Pietro che magari nel pieno del sonno deve essere svegliato!!Un abbraccio..

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superpam.


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 Oggetto del messaggio: Re: posologia, valoro, ecc.
MessaggioInviato: lun 12 nov 2007, 14:58 
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Iscritto il: ven 27 apr 2007, 14:12
Messaggi: 529
Località: SEGRATE
Roos ha scritto:
ciao a tutti, è da poco tempo che ho scoperto questo forum. Ho il morbo di addison da circa 11 anni


ciao Roos, come stai? Volevo sapere come era andata con la nuova Dr.ssa.
Spero che non rientri nel gruppo che l'unica cosa che dicono è: " No, non c'entra niente" :D

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MessaggioInviato: mer 14 nov 2007, 12:33 
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Iscritto il: dom 22 lug 2007, 16:42
Messaggi: 3
Località: pozzuolo martesana
Ciao Laura e un saluto a tutti gli amici del forum, come stai? Io non sono in gran forma, ho dolori muscolari ed articolari, un po di febbre e astenia sopratutto la mattina, forse è influenza ma.. :cry: .......
Ieri sono stata al NIguarda per la visita endocrinologica, la Dr.ssa che mi ha visitato è molto giovane con poca esperienza, non sapeva cosa rispondere ad alcune domande che gli ho fatto, quindi ha deciso un day hospital per controllare i valori del cortisolo e della prolattina.
Speriamo in bene, di qualcuno dobbiamo pur fidarci!! Certo il Niguarda è un pò distante se trovassi un ospedale più vicino sarei più contenta!
Ti farò sapere come è andato il day hospital.
Tu a che punto sei con le visite?

Un saluto e un abbraccio a tutti.

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roos


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