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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mer 28 apr 2010, 13:59 
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Iscritto il: gio 20 dic 2007, 10:00
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Località: Oleggio (No)
Gradirei, se possibile e se vi sono, conoscere le esperienze di pazienti che, oltre alla terapia sostitutiva, hanno concordato anche una strategia alimentare con i propri medici;
se vi siano persone che si sono rivolte a dietologi o nutrizionisti, e le loro esperienze;
se, in seconda battuta, a questa sia stato associato una pratica sportiva qualsiasi.

Grazie per tutti i contributi


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MessaggioInviato: mer 28 apr 2010, 14:48 
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Iscritto il: gio 22 apr 2010, 8:24
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Località: VENEZIA MESTRE
caro carlo's molto interessante il tuo studio a questo punto sarebbe bello che tu facessi una scheda "DIETA TIPO per l'ADD" che ha preso peso troppo velocemente con una grave ritenzione idrica. Ad esempio io pesavo di norma 50kg. poi con la malattia sono scesa a 38kg. e quando i medici non sapevano che pesci pigliare mi hanno dato delle dosi da cavallo di cortisone tanto che in un mese : sono aumentata di 60kg. kg. mai piu' persi, solo quando ho le crisi calo di 8-10 kg ma poi in 10 gg li riprendo. certo mangiamo quasi tutti molto salato ed il sale fa ritenzione adiposa ma ho sempre saputo che dobbiamo mangiare salato tanto quanto ne richiede il ns. fisico, non il gusto, perche' serve a metabolizzare il cortisone che assumiamo giornalmente. sono pure celiaca
e le calorie giornaliere che assumo forse non arrivano a 800/1000. malgrado cio' continuo ad ingrassare. dici di fare movimento, bello stando bene, ho solo due ore al mattino di autonomia e tre al pomeriggio, in queste condizioni e' tutto difficile. ma forse sono un caso disperato, tu cosa ne pensi? ciao Michela


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MessaggioInviato: mer 28 apr 2010, 14:51 
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Iscritto il: gio 22 apr 2010, 8:24
Messaggi: 107
Località: VENEZIA MESTRE
carlo's mi sono rivolta ai vari dietologi e nutrizionisti e con i loro consigli salivo di peso anziche' calare. Sport ho sempre fatto tennis e palestra fino ai 50 anni
adesso solo piscina (acquagym) ma di peso manco un grammo in meno!!!!!
Michela


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MessaggioInviato: mer 28 apr 2010, 15:29 
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Iscritto il: gio 20 dic 2007, 10:00
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Località: Oleggio (No)
Ciao Michela, e grazie dell'intervento. Sarei curioso di sapere quale tipo di alimentazione ti è stata proposta dai dietologi a cui ti sei rivolta, da quale base tu partissi (a prescindere dal peso, se conosci le percentuali delle tue masse - magra e grassa), e se non abbia mai sperimentato miglioramenti con i regimi dietetici proposti.
Io non ho alcuna presunzione ne facoltà di esprimermi riguardo ala dieta tipo che l'addinsoniano deve seguire, pensavo solo che confrontando le nostre esperienze e i consigli dei medici, che ci hanno dato un riscontro dal punto di vista nutrizionale, si potrebbe provare a comprendere delle linee guida.

In più vedo che sei celiaca, perciò lo studio che ho postato ti riguarda in maniera + diretta. Hai altri problemi (paratiroidismi, diabete tipo II)?

Ho trovato ad esempio un paio di studi clinici universitari, risalenti però agli anni 40 ed agli anni 80 se ben ricordo, che denotano una certa correlazione tra disfunzioni alla corteccia surrenalica e il diabete tipo II.


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MessaggioInviato: mer 28 apr 2010, 16:14 
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Iscritto il: gio 22 apr 2010, 8:24
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Località: VENEZIA MESTRE
sono ipotiroedea, poi ho: gastrite atrofica, vitiligine, artrite reumatoide,
anemia microcistica (globuli rossi piccoli), celiachia, addison, fibromialgia. NON HO IL DIABETE almeno quello me lo sono risparmiato. forse ho dimenticato qualcosa ma mi pare che basti.
non mi hanno mai dato diete particolari perche' dicevano che il mio metabilismo era lento, ho fatto le prove in ospedale per i cosumi metabolici e sono nella norma e cosi' dicono che e' il cortisone. io ci credo poco, molto piu' probabilmente mi hanno sballato quando mi hanno dato le prime dosi troppo massicce e non ho piu' fatto sport attivo, giocavo anche a tennis tre volte la settimana. sigh sigh!!! Sta di fatto che mangio molto poco perche' mi sento subito lo stomaco pieno tipo: 60gr.di pasta di mais con olio di soia e parmigiano,
una mela-al pomeriggio uno yoghurt naturale o the con 2 biscotti-sera riso bollito, un frutto oppure carni bianche e insalata o verdure varie- camomilla per rilassarmi e dimenticavo tre caffe' al giorno con due ccni di zucchero. i dolci mi piacciono ma poco, meglio la pizza-di rado.
poco formaggio, che mi piacerebbe molto, ma non ne trovo di qualita' e mi da l'idea che sia fatto col polistirolo. sara' una impressione mia ma i cibi che mangiamo non sono piu' quelli di quando ero bambina, ora ho 62 anni, ma neanche la polenta e' profumata come prima. fra pesticidi e ogm dio solo sa cosa ci mettono nella pentola. bada bene che non credo nei prodotti biologici.
anche il pesce mangerei spesso ma e' tutto di allevamento ed il grasso che
hanno al loro interno e' tantissimo, vuol dire mangimi strani che fanno crescere in fretta il pesce. forse mi sbaglio nel dare questi giudizi ma vorrei sapere se altri hanno fatto caso a cio' che dico, magari no vista la giovane eta' di quasi tutti i soci. ciao ciao michela


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MessaggioInviato: mer 28 apr 2010, 16:52 
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Iscritto il: gio 20 dic 2007, 10:00
Messaggi: 196
Località: Oleggio (No)
In effetti mangi davvero poco, forse anche troppo poco. Io un po' per abitudine un po' per ernia iatale, consumo piccoli pasti durante l'arco della giornata, il che mi rende più facile gestire l'inevitabile reflusso gastrico che a volte mi prende. aiuterebbe anche a non saziarsi immediatamente...

Non hai scritto le grammature dei cibi che mangi, e hai tralasciato i condimenti di carne e verdura alla sera, perciò fare un conteggio delle calorie è impossibile...spesso però si tende a sostituire alcuni alimenti (riso) con altri (carne) che non sono per così dire intercambiabili. Hai mai provato a prendere nota di ciò che mangi? una sorta di diario alimentare intendo. questo darebbe un quadro più preciso di quante calorie effettivamente introduci con l'alimentazione, la suddivisione dei macro, ecc.

In base a quello che dici, ci sono diverse problematiche (ipotiroidismo + addison + celiachia) che potrebbero indurre ad impostare una dieta con un ridotto apporto di carboidrati (per ridotto intendo non oltre il 50%) e provenienti da verdura e frutta a basso ig, + proteine nobili per mantenere desto il metabolismo e grassi salubri. Immaginando dunque una dieta da 1400 kcal (sto solo facendo un esempio), avremmo circa 175 di carboidrati al giorno + 100 di proteine (di origine animale e vegetale) e 30 di grassi.


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MessaggioInviato: mer 28 apr 2010, 17:09 
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Iscritto il: gio 22 apr 2010, 8:24
Messaggi: 107
Località: VENEZIA MESTRE
Io non peso mai i cibi, mi basta che il piatto sia mezzo vuoto, ho fatto vari diari alimentari per i medici ma non hanno mai trovato da eccepire.
ho detto cio' che mangio piuttosto in generale per non dilungarmi ma la mia alimentazione e' sempre varia, uova carne (bianca spesso ogni tanto rossa) riso legumi verdure crude e cotte come condimenti uso olio extraverg. per cucinare e olio Valsoia a crudo,aceto di mele, sale iodato erbe aromatiche. niente farinacei
con glutine. niente bevande gasate e liquori, se c'e' non disdegno un buon bicchiere di vino alla sera.
Scusa una curiosita': da dove deriva questo tuo interesse per l'alimentazione?
e' per lavoro o solo per hobby? se vuoi provo a fare un nuovo diario anche perche' penso che se ne ricaviamo qualcosa potrebbe essere utile anche ad altri.
non hai tenuto conto che nelle donne un fattore importante e' il periodo della menopausa che in certune porta ad ingrassare, cosa da non sottovalutare.
alla prossima. ciao Michela
p.s. dimenticavo il reflusso gastrico e tre ernie vertebrali. il reflusso lo faccio andare via bevendo acqua.
Gli esami che faccio ogni 20 gg per gli immunosoppressori sono perfetti, anzi piu' sana di un sano!!!!


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 0:36 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
Non solo è un discorso di buon senso ma anche la mia testimonianza: per noi addisoniani già il fatto di avere l'appetito è una cosa grandiosa. Mi ricordo il senso di nausea alla vista di piatti che, peraltro, adoro. Era un chiaro segnale di carenza di cortisolo. Avere voglia di mangiare è una cosa stupenda.
Il discorso impostato da te mi sembra cavilloso e parecchio complicato. Da quello che ho capito in 12 anni di malattia posso dire che per noi donne incide moltissimo l'assetto ormonale legato all'età fertile, premenopausa e la menopausa. Io ero gonfia quando facevo la TOS perchè la menopausa a 42 anni è stata ritenuta precoce e quindi me l'hanno prescritta. L'ho presa per 6 anni. Poi basta e il gonfiore è scomparso. Poi mi è stato aggiunto Florinef che in dosi eccessive mi fa diventare gonfia come una mongolfiera e, allora, anche qui il buon senso e 'autosservazione che, d'accordo con il medico, mi ha portata a prendere 0,5 di compressa a giorni alterni. Mi regolo con l'alimentazione però mangio di tutto.
Secondo me non ha molto senso impostare un'alimentazione particolare perchè non è chiaro in quale direzione dovrebbe andare: prevenire l'osteoporosi, eliminare il fastidio di ritezione idrica, prevenire eventuali ricadute, prevenire eventuali malattie? e quali poi? tutte non è possibile e poi chi ha detto che per noi è obbligatorio avere più di quello che abbiamo già?
Magari abbiamo già dato e va bene così.


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 1:14 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Ho riletto questo tred ed anche un altro sul tema "cortisolo e glicemia" aperto nel 2009. Le info sono abbastanza simili.
Mentre stavo leggendo e rileggendo ciò che avevi scritto tu Carlo's mi sono chiesta se per caso tu non stai andando nella direzione di ortoressia?


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 8:31 
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Località: Oleggio (No)
Rispondo alle amiche Michela ed Ewa...

@Michela: è probabile che abbia tu qualche consiglio da dare a me, vista non solo la varietà dei cibi, ma anche l'encomiabile stile che dimostri nell'affrontare tutte le (nostre) problematiche di salute. Chapeau. Mi interesso di questi argomenti principalmente per hobby, essendo uno sportivo ed amando cercare di comprendere cosa succeda nel nostro corpo condizionato dalla malattia. Prima cercavo di condizionare il mio corpo mediante lo sport,l'alimentazione e lo stile di vita. Poi è sopraggiunta la malattia e la sua terapia. E ho ripreso a farlo, cercando di aggiungere all'equazione mr. Addison...

@Ewa: sostieni che non abbia senso impostare un regime alimenatare "particolare" per un addinsoniano. Mi chiedo perchè, dato che è prassi comune per chi soffre di altre malattie autoimmuni o patologie metaboliche (diabete, ipotiroidismo, celiachia, osteoporosi, ma anche epilessia, menopausa, ecc.). Non vedo come uno squilibrio dell'assetto ormonale, seppur compensato, non possa e soprattutto non debba essere mitigato/assistito mediante una alimentazione anche solo vagamente specifica. Con un qualsiasi motore di ricerca, si possono trovare migliaia di studi, forum, richieste, domande&risposte, sui regimi alimentari che aiutano chi viene colpito da queste patologie. Tutti malati di ortoressia, mi chiedo. Il semplice motivo per cui si trovino pochissime info su metabolismo/dieta/addison è che siamo relativamente pochi, ma ti assicuro che navigando si trovano anche lì alcuni spunti, come ho dimostrato postandoli...
Se tendere a voler ottimizzare la propria salute (ed il proprio aspetto) con il regime alimentare oltre che con la terapia farmacologica, è sintomo di un qualche disturbo alimentare o psicologico, bhè credo che il 50% della popolazione sia soggetto o predisposto a tali patologia, con picchi del 99% nei mesi primaverili che precedono la prova bikini.

La differenza tra la persona media, che si beve i consigli generalizzati di un dietologo che spiega la piramide alimentare mediterranea a mattina cinque, dando consigli generici quanto (spesso) inutili ma solo di buon senso; che si compra viver sani e belli o donna moderna e legge la dieta del minestrone, o del limone, o di lardo e cotenna; che si compra giorno e notte plus o il chitosano o il drenerin complex; e me e chi come me si interessa del perchè del metabolismo e delle reazioni che il cibo comporta, sta tutta nell'interesse. A me e a chi fa sport o semplicemente nutre quel margine di curiosità sul perchè una cosa faccia bene o male, interessa capire come si possa mitigare gli effetti indesiderati della nostra terapia (imprescindibile) mediante lo sport, l'alimentazione, lo stile di vita.
Tu stessa hai modificato la tua terapia per mitigare alcuni effetti collaterali; ottimo e buon per te. Altri (molti di noi come è facile capire da molte discussioni aperte a riguardo) non possono o non riescono a ridurre la terapia, ed anzi a volte la devono aumentare, con tutti gli svantaggi fisici e anche psicologici che questo può comportare. Mi chiedo allora perchè non provare a ridurre queste problematiche.

Forse tu sei fortunata, hai centrato perfettamente la terapia sostitutiva tanto da mimare la naturale produzione ormonale, forse hai un fisico che per sua natura è in forma, ed è una fortuna per te. Ma non tutti ce l'hanno, questa fortuna. Qui e sparsi nel mondo, ci sono molte persone ( e come detto basta surfare la rete per leggerli) che sono obbligati alla terapia sostitutiva, che li porta con gli anni ad avere altri problemi (osteoporosi, diabete tipo II, edemi e aumento ponderale, ci sono evidenze cliniche e studi, postati da me, che dimostrano tali - possibili - correlazioni) quindi non è che stiamo parlando di astruse o improbabili casi, nemmeno ci stessimo riferendo ai Maya ed al 2012. Non vedo dunque perchè non si possa provare a capire come funziona il nostro corpo addinsoniano rispetto allo stile di vita, e regolarlo per renderci più sani, forti, belli e sani (lo ribadisco) come e più di una persona in salute.

Non è ortoressia, è interesse. Poi ognuno è libero di adottare lo stile di vita che preferisce.


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 11:17 
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Località: VENEZIA MESTRE
carlo's il tuo interesse per l'argomento e' encomiabile solo che ti sei avventurato inun campo minato, magari ci fosse un aiuto valido dall'alimentazione per gli ADD. cosi' come la terapia varia moltissimo da persona a persona figuriamoci col cibo. dico a te ed achi mi vuole leggere che prima della diagnosi mi fiondavo nei negozi di alimentari, a qualunque ora, e mi mangiavo mortadella con la cioccolata e a casa cucchiaini di sale. se ci penso vomito. cosa significava:
carenza di sodio e potassio e quando lo dicevo ai luminari mi guardavano come un marziano e dicevano che ero bulimica, anoressica, matta!!! e di gente che mangia strano (ADD) ne sento ogni giorno se la terapia non e' ben compensata.
insomma trovare una dieta che vada bene a tutti sarebbe come curare la calvizie. Michela


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 11:55 
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mammasilvia ha scritto:
carlo's il tuo interesse per l'argomento e' encomiabile solo che ti sei avventurato inun campo minato, magari ci fosse un aiuto valido dall'alimentazione per gli ADD. cosi' come la terapia varia moltissimo da persona a persona figuriamoci col cibo. dico a te ed achi mi vuole leggere che prima della diagnosi mi fiondavo nei negozi di alimentari, a qualunque ora, e mi mangiavo mortadella con la cioccolata e a casa cucchiaini di sale. se ci penso vomito. cosa significava:
carenza di sodio e potassio e quando lo dicevo ai luminari mi guardavano come un marziano e dicevano che ero bulimica, anoressica, matta!!! e di gente che mangia strano (ADD) ne sento ogni giorno se la terapia non e' ben compensata.
insomma trovare una dieta che vada bene a tutti sarebbe come curare la calvizie. Michela

Sono d'accordo con te, infatti come ho più volte ribadito nel corso dei miei interventi e rispondendo proprio ad un tuo invito, NON ho ne l'intenzione ne la presunzione di trovare la "Dieta dell'Addinsoniano", ma solo di confrontare le nostre esperienze in tema di alimentazione/patologia/dietologi e endocrinologi e provare a trovare alcune possibili soluzioni agli effetti collaterali che sperimentiamo.


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 12:46 
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Località: Cittadina del mondo.
Mi sto chiedendo se il prof. Betterle abbia mai dato delle informazioni a riguardo: cibi si, cibi no, cibi ni. Pechè il nostro riferimento è il prof. Betterle e sua equipe e forse dobbiamo rivolgere questo tipo di domande li.
Mi chiedo se è possibile farlo come l'associazione?


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 13:04 
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Iscritto il: gio 20 dic 2007, 10:00
Messaggi: 196
Località: Oleggio (No)
Ewa ha scritto:
Mi sto chiedendo se il prof. Betterle abbia mai dato delle informazioni a riguardo: cibi si, cibi no, cibi ni. Pechè il nostro riferimento è il prof. Betterle e sua equipe e forse dobbiamo rivolgere questo tipo di domande li.
Mi chiedo se è possibile farlo come l'associazione?

Sarebbe utilissimo conoscere le Sue indicazioni a riguardo, magari averne!


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MessaggioInviato: gio 29 apr 2010, 13:37 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Rispondo a chi chiede cosa ne pensa il Prof. Betterle in proposito... Io gli ho chiesto più volte cosa consigliava per l'eventuale problema del sovrappeso e più in generale del gonfiore. Stabilito che la terapia non è va assolutamente ridotta per cercare di dimagrire lui ha sempre dato una risposta... diciamo un po' ... 'debole' per risolvere il problema... ha sempre detto che "bisogna mangiare meno" . Penso che fin li ci arriviamo tutti... Qualcuno ha avuto da lui una risposta diversa ?

Antonella


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