morbodiaddison

ciao a tutti sono nuovo. mi chiamo Pietro 41 anni.
veramente non sono nuovo del morbo di adison con il quale convivo da ben 12 anni.
Ci convivo sostanzialmente bene a parte qualche giorno di stanchezza.
In questi 12 anni la mia vita è cambiata in positivo, nel senso che mi sono sposato e al momento ho 4 figli e una vita sociale molto intensa.
La cosa strana è che in questi 12 anni la mia terapia non è quasi mai cambiata: 2 di cortone da 25 mg la mattina e 1 di florinef la mattina (il flebocortid l'ho preso solo poche volte con la febbre alta). Qualche volta integravo la sera ma è successo veramente di rado.
Da poche settimane invece è cambiata la somministrazione della mia terapia (a sera a volte ero distrutto, e la sera io ho diversi incontri): 1 e mezzo di cortone la mattina alle 8; mezza di cortone alle 17 e il florinef alle 20,00. Mi ci trovo molto bene e per il momento integro molto molto poco.
Sono molto incuriosito perchè da pochi giorni il florinef che mi da l'ospedale gratuitamente devo conservarlo in frigorifero. E' cambiata qualche molecola mi hanno detto. Attualmente si presenta come una pastiglietta molto diversa dalla solita rosa, adesso è bianca e anche il gusto è diverso.
Ne sapete qualcosa? Certo è una scocciatura per quanto ci si muove. Bisogna avere sempre un frigorifero a portata di mano.
ciao a tutti cari adisoniani alla prossima

sono ancora io e sfrutto il forum per una comunicazione di servizio che ha anche un carattere personale.
Ho dimenticato infatti di salutare il mio amore, mia moglie Laura.
Lei è infermiera e in tutti questi anni mi ha incoraggiato a convivere con la nostra malattia. Mi ha insegnato a darmi animo e sostenuto nei momenti più difficili. Quando sono ammalato le flebo le faccio in casa e sono davvero un sollievo per il mio fisico come il suo amore lo è per la mia anima.
Lei sa tutto del morbo di adison più di me.
Veramente mi ha anche sollecitato ad iscrivermi a questo forum per portare la nostra testimonianza.
Quindi ragazzi scriveteci.

Ciao Pietro e benvenuto tra di noi (saluti anche a tua moglie!),
infatti, la Squibb ci ha confermato che le "nuove" pastiglie bisogna conservare in frigorifero tra i +2° e i +8°C.
Ma credo che, se ti prepari le tue pillolette per la mattina alla sera o se le tieni un paio di giorni fuori dal frigo, non succederà niente.
Riguardo la tua terapia cambiata, sembra più giusta ora - e infatti stai meglio.
Ciao.

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Nora

Benvenuto pietro.


Che ne pensate di questi: http://www.frioitalia.com/astucci_insulina.php

ciao,
un saluto a Pietro... che fortuna avere una moglie infermiera..., e benvenuto tra noi !
Come ha detto Nora la Squibb ci ha confermato che dobbiamo conservare il Florinef in frigo e se è vero che per un paio di gg possiamo portarlo tranquillamente con noi in estate e in vacanza non sarà proprio lo stesso... ho guardato il link suggerito da Conan e mi sembra una buona idea. Forse chi tra di noi soffre anche di diabete ne sa già qualcosa.
Se siete interessati potremmo contattare questa ditta, vedere se uno di questi prodotti può essere utile ed eventualmente fare un ordine 'collettivo' . Cosa ne pensate ?

Antonella

ciao Pietro,anch'io sono nuova del sito, ma non dell'addison con il quale convivo ormai da 7 anni.Ah scusami sono Vanna e da poco il prof betterle,medico specializzato sull'addison mi ha prescritto il florinef ma ancora non l'ho assunto perchè ho ancora problemi a reperirlo.Tra l'altro sinceramente dopo 7 anni di terapia solo con il cortone alla dose di 1 al mattino e 1 al pomeriggio,aumentata naturalmente durante periodi stressanti,ho un po' paura ad assumere un altro farmaco, soprattutto dopo aver letto gli effetti collaterali.Anchi'io tutto sommato sto bene tranne alcuni giorni nei quali avverto un forte dolore alle gambe e alle articolazioni in genere, ma poii per alcuni giorni assumo una dose maggiore di cortone e tutto grazie a Dio passa

grazie a tutti.
certo che una moglie così ce l'ho solo io se non avessi lei difficilmente sarei riuscito ad accettare l'addison.
Se si fa un ordine collettivo in vista delle ferie estive io sono interessato.
Vanna i sintomi alle gambe li sento anche io ogni tanto e il florinef lo assumo dal 1995 e sinceramente non ho mai avuto effetti collaterali.
Fortunatamente per me è stato sempre facile reperirlo (l'ospedale me lo dà gratuitamente).
A me nel 1995 prima di diagnosticarmi l'addison mi avevano detto che probabilmente avevo un tumore allo stomaco. Altri credevano che fossi depresso. I sintomi li conosciamo tutti... mi hanno ricoverato due volte e la prima volta mi hanno mandato a casa con la diagnosi di gastrite.... avevo cominciato a stare bene grazie ad una flebo di cortisone che mi avevano fatto perchè ero colassato con la pressione molto bassa. Dopo pochi giorni ero nuovamente uno straccio. Da Betterle sono stato solo una volta per curiosità tra anni fa, invece sono stato seguito sempre dal dottor Simioni di Cittadella. con lui mi trovo molto bene.
scusate se mi sono dilungato ma spero che la nostra storia possa aiutare altri ad affrontare la malattia con serenità.

Ciao Pietro!
cacchiarola ! anche io mi devo trovare la moglie infermiera! non ci avevo pensato!
bon, apparte gli scherzi benearrivato! a te a e tua moglie che logicamente ha anche assuno un certo spessore nel nostro immaginario. non mi stupisce per la tua gastrite. a me mi dettero dell'anoressico nervoso vedi tu... l'importante e potercelo raccontare...
alé alla prossima.
ciao
tom

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e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!

Innanzitutto benvenuti a tutti i nuovi arrivati, successivamente volevo capire se la pastiglietta di florinef di colore rosa deve anch'essa essere conservata in frigo oppure è esentata? Nell'eventualità successivamente mi dovesse capitare la nuova confezione di florinef come mi devo comportare? Devo mettere tutta l confezione in frigorifero? E l'astuccio di cui stavate scrivendo serve quando uno si trova in viaggio?
auff quanta fatica uno deve fare per tenersi continuamente aggiornato eheh

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Lele

ciao a tutti
thomas magari un giorno mia moglie te la presento... temò però che dovrai trovarti un'altra "infermiera" ...
io il florinef rosa non l'ho mai conservato in frigorifero quindi lele va bene come lo conservi (fuori dal frigo)
per quanto riguarda la nuova confezione non so quanto serva spendere € 28 quanto basta per il viaggio una borsa termica visto che poi dobbiamo trovare un frigo per la conservazione. preferisco risparmiare i 28 euro per comprarmi un frighetto portatile...
volevo sottoporre a tutti un'altra questione. in diversi avvertiamo a volte un certo "male alle gambe". vi capita mai quando siete sdraiati che vi sembra di non riuscirle a controllarle e provare la sensazione di un tremore non controllabile? forse è solo una mia fissa.
ebbene si a volte la moglie infermiera non rende immuni dalle seghe mentali.
forza ragazzi rispondete
ciao a tutti

Ciao Pietro,
sono daccordo con la tua osservazione che la spesa per l'acquisto del contenitore refrigerante sia non indifferente e volendo ci si può organizzare diversamente ma permettimi di intervenire su come conservare il Florinef 'nuovo', quello rosa, per intenderci : va conservato in frigorifero !!! Tu puoi tenerlo anche fuori se preferisci ma sia la ditta che lo produce che alcuni specialisti ci hanno confermato che la formulazione è cambiata e va quindi tenuto in frigo !! Tra l'altro uno degli impianti presso cui viene prodotto in Florinef ha dovuto sospendere la produzione per adeguare gli impianti al nuovo metodo di conservazione.
Siamo stati contattati dall'importatore svizzero che fornisce la farmacia del Vaticano e che ha dovuto approvvigionarsi temporaneamente da un altro paese.
Probabilmente se lo conservi fuori dal frigo non succede niente di grave ma non capisco quale sia il problema visto che è stato espressamente indicato di fare così.
Antonella

ciao antonella, per completezza di quello che dicevo, con lo scanner ho salvato le foto del florinef da conservare in frigo.
come puoi notare le pastiglie sono bianche e in alto a destra nella confezione è indicata la temperatura di conservazione cosa che non era presente in quelle rosa. la mia ulss n. 15 di cittadella camposampiero (padova) me le ha consegnate circa 20 giorni fa. quindi per me le rosa sono le solite e possono essere conservate anche fuori dal frigo.
ciao

Grazie Pietro per la delucidazione precedente, per quanto riguarda i tremolii a me capita a volte di avere dei piccoli spasmi muscolari o alle braccia o alle gambe anche senza aver fatto nessun tipo di sforzo, ma si tratta comunque di una cosa rara e non credo sia associabile alla malattia.

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Lele

Ciao,
mi spiace ho scritto rosa... ma intendevo bianche (le nuove pastiglie del Florinef da conservare in frigo) !!!
Grazia a Pietro per le foto che rendono molto l'idea.
Antonella

lele è interessante quello che dici dei piccoli spasmi che ti accadono raramente. sapresti indicarmi in che momento ti succedono? te lo chiedo perchè molto spesso qui diciamo che abbiamo male alle gambe. siamo sicuri che non centra niente con la malattia? o è solo una conseguenza della stanchezza? altra domanda quando siete stanchi compensate tutti con un po' di cortone in più? è corretto?
per esempio sono due mattine che mi sveglio stanco ho assunto la solita terapia, ma appena sveglio mi prendo pappareale e una pastiglia di supradin (vitamina). di conseguenza la stanchezza passa subito (anche se ho dormito poco) e sto da dio e non devo compensare con altro cortone....