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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: gio 3 feb 2011, 2:28 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
per quanto riguarda la tua domanda circa la trasmissione della malattia trovi qui una discussione che abbiamo fatto qualche tempo fa

viewtopic.php?f=2&t=476&p=6224&hilit=+addison+%C3%A8+ereditario#p6224

buona lettura e non tormentarti con i sensi di colpa, prenditi cura di te e di tuo figlio, è l'unica cosa che conta :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: gio 3 feb 2011, 18:26 
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Iscritto il: mar 1 feb 2011, 14:03
Messaggi: 16
GRAZIE MILLE PER LE INFORMAZIONI........ :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 18:05 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
Voglio essere ottimista leggendo quello che avete scritto..io farò di tutto per non cambiare la mia vita!credo che si deve avere fede e che non ci dobbiamo fare prendere dalla paura!un bacio a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 18:16 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ciao allegra, non si tratta di paura piuttosto di darsi i tempi giusti per ogni cosa anche banale come nutrirsi, dormire, lavorare etc.

io sono malata da 16 anni, lavoro, mi occupo della casa come tutte le donne, cucino etc. però mi stanco un pò prima ed ho imparato che i segnali della stanchezza è bene coglierli e darli ascolto

ti auguro di stare bene e benvenuta nel club esclusivo dei fan (forzati) di Mr. Addison :wink:


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 18:30 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
si certo io sono ancora all'inizio,e credimi è molto difficile accettare questa cosa(come sarà stato anche per voi tutti).
cerco di darmi coraggio perchè devo ancora capire tante cose di questa malattia.
ho 29 anni,fino ad ora avevo una vita stupenda..l'università(che stavo per finire),i viaggi,i miei hobby.
vorrei sposarmi e avere figli..adoro i bambini.
voglio pensare che non cambierà nulla!..anche se sono 2 giorni che non capisco perchè nonostante la pressione sia buona mi sento il cuore accelerato.
spero di trovare un bravo medico vicino casa...sono stata da betterle ma è troppo lontano da casa.
ciao un bacio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 18:47 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
credo che il cuore accelerato dipenda da una forte dose del cortone o dell'idrocortisone, che cosa prendi?
nel 3d "lieto evento" potrai leggere di mamme addisoniane, negli altri di persone che hanno finito università etc.
io stessa quando mi sono ammalata stavo sostenendo l'esame di stato, traslocando, cambiando lo studio....si fa fatica, anche tanta ma ce la si fa
ogni anno vado in montagna e cammino tante ore alla faccia del Mr. Addison :mrgreen:

all'inizio non è facile accettare una malattia cronica che però non è sicuramente la peggiore, anzi, una volta trovati i dosaggi e il ritmo di vita si va avanti bene, bisogna riguardarsi un pochino di più ma non mollare né gli impegni universitari né lo sport e men che meno il buon cibo purché tanto salato :wink: :lol:

e nel caso di dubbi, sconforto, paure, per ogni cosa noi siamo qui, okkkkkkkkey? :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 21:00 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
prendo dal 25 ottobre la mattina(appena mi sveglio circa alle 8.00 se non ho nulla da fare ma se vado all'università anche alle 7.00) 1compressa di cortone acetato 25mg e 1 compressa di florinef.
a distanza di 6 ore(verso le 14.00) 1/4 di cortone acetato e ancora 1/4 verso le 18.00(4 o 5 ore prima di andare a letto).
la pressione in media durante il giorno è stando seduta 112/65 con frequenza 75 mentre misurandola alzata è 112/75 con frequenza 88 ma a volte anche 95 e mi sento il cuore in gola!
pensi che faccio bene la mattina a prendere i farmaci in orari a volte diversi a seconda dell'ora in cui mi alzo per i miei vari impegni?o dovrei rispettare sempre un orario?
non saprei se è troppo il dosaggio sono ancora troppo inesperta!
subito dopo aver preso i farmaci sono rinata e non mi misuravo mai la pressione inizialmente per non impressionarmi dato che mi sentivo bene.
ho iniziato a misurare la pressione solo da pochi giorni,esattamente da quando sono tornata da padova dove ho avuto il primo incontro con il dott.Betterle.
dopo il viaggio di ritorno ho iniziato ad avere questa impressione del cuore in gola..quindi non ho potuto nemmeno farlo presente al medico al quale ho detto che mi sentivo bene(come effettivamente è stato fino a 3 giorni fà per le mie prime 2 settimane di cortone).
non è possibile che sia basso il dosaggio?
grazie e un caro abbraccio
allegra


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 1:12 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ciao allegra, la regola è questa: prendi i farmaci quando ti svegli, quando inizia la tua giornata quindi non credo proprio che sulla pressione incida l'orario dell'assunzione dei farmaci, tranquilla

per valutare se il dosaggio è alto o basso bisogna aspettare un pochino, vedere come vanno gli esami ma sicuramente ne devi parlare con il tuo endo

ciao allegra

Ewa


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 11:44 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
ciao allegra.
ho letto forse un po distrattamente cio che scrivi.
la tua pressione mi sembra in ordine, anche il cuore va ad una velocita nella norma, io ho il battito fisso a 80/90 sempre...
il battito del cuore aumenta in periodi un po stressanti, sia per motivi positivi che negativi, che ne so... degli esami all'universita, un viaggio un po piu lungo del solito, un po troppe uscite la sera... cose del genere. per non parlare che il cuore in gola puo essere dovuto a della aerofagia, dei problemi di stomaco in generale. io da quando ho l'addison ho molta piu aerofagia, ed e' vero che quando ho la pancia pienda d'aria, ho la senzazione del cuore in gola.
...se la pressione e' buona, e gli esami dicono che il dosaggio delle medicine e' buono, entra nella logica che puo dipendere da altri fattori che non siano l'addison (e che in se, non sono gravi).

io ho finito la mia tesi in pieno periodo di malattia! quindi ti capisco con l'universita... vedrai, non cambia in nulla la tua vita. giusto un po di diligenza con pillole ed esami. che studi?

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 15:25 
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Iscritto il: mer 14 nov 2012, 16:50
Messaggi: 3
Cara Martina,eccome se la vita ti cambia!!!Anch'io non credo piu' allo slogan che un addisoniano puo' condurre una vita normale. Gradualmente ho dovuto mollare tutti i miei impegni ed adesso cambiero' anche la tipologia di lavoro. La mia autonomia di lavoro (e senza neanche piu' operare), e' di non piu' di 5 ore, dopodiche' perdo lucidita' ed ho necessita' di dormire almeno un'ora. Io ho provato a fare le cose di prima, anche se rallentando il ritmo, prima frenetico della mia vita, ma sono miseramente crollata, giocandomi anche quella parte che ancora funzionava dei miei surreni e cosi', proprio da oggi, oltre ai miei 20 mg die di hydrocortisone, debbo assumere anche il Florinef e, comunque, sono passata da essere una wonderwoman (come mi chiamavano le mie pazienti) a mia nonna in carrozzina!!!!A tal proposito, volevo chiederti se il Florinef puo' dare una sensazione di doping vero e proprio, tipo senso di agitazione, scalmane tipo menopausa, etc.
Un caro saluto
Simonetta


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 15:44 
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Iscritto il: gio 19 apr 2007, 11:02
Messaggi: 39
Ciao Allegra,
purtroppo mi affaccio raramente a questo forum, ma desidero darti la mia testimonianza.
Io non ho assolutamente cambiato vita.

Dunque, dopo l'Addison:
- ho avuto 2 bambine (ora 11 e 8 anni)
- ho un lavoro impegnativo con orari "vari" (se ho poco lavoro "decenti", se ho tanto lavoro "senza orario")
- per fortuna una casa (anche se devo ammettere che ho la donna delle pulizie tutti i giorni)
- traffico quanto basta (abito a Roma!!!)
- la mattina prima di andare in ufficio vado in palestra
- viaggi viaggi viaggi viaggi. Per farti capire post Addison: Libia, Sudafrica, Sri Lanka, Namibia, Brasile, Marocco, Messico, Guatemala ... mi contengo fermandomi. Il tutto: in autonomia, cioè no viaggi organizzati.

Altro esempio: un paio di settiman fa ho colto le olive in Toscana dai miei suoceri. In particolare, sono stata sugli alberi dalle 8 del mattino alle 17.30 con una pausa pranzo di un paio di orette scarse.

Certo, lo ammetto: ogni tanto sono in difficoltà (nausea, giramenti di testa, forte mal di testa) e allora mi faccio una dosetta supplementare.

Ma io ci credo: vita normale. La vita è troppo bella.
Loredana


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 16:53 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
probabilmente ognuno reagisce in modo diverso... e ci credo, che se il lavoro di simonuccia era chirurgia, effetivamente, puo incidere sul livello di attenzione. lo stress di una operazione chirurgica deve essere tale e anche il senso di responsabilita, che le energie cortisoniche devono esaurirsi in un batter d'occhio.
ma sinceramente... io la vivo come Isantonocito.
ho finito la tesi, trovato un buon lavoro all'estero (che mi occupa la giornata intera), fatto un figlio e fatti viaggi ogni anno in luoghi a dir poco lontani! il tutto con qualche momento di fatica e qualche accortezza in piu... ma veramente nulla di che.

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: mer 21 nov 2012, 13:46 
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Iscritto il: ven 9 mar 2012, 13:31
Messaggi: 99
Ciao Allegra,
(bellissimo nome, ti chiami come la mia bambina!!!)

Io ho scoperto l'Addison ad aprile di quest'anno.

Ci ho messo un pochino a compensare ed ero anche molto spaventata avendo due bimbi piccoli.
Per cui ti capisco.. accettare di avere una malattia cronica non è facile.

Poi l'ho accettato. La mia salute è migliorata decisamente e mi sento bene.

Come anche altrio quando mi stanco troppo, ho i miei acciacchi, e devo riposare, ma ti assicuro che faccio davvero tutto. Dallo sport alle serate con gli amici, alle "maratone" giornaliere con il lavoro, il traffico, i bimbi e quanto si può.

Non ho modificato la mia vita... e vorrei con tutto il cuore avere dei ritmi più lenti.. ma non si può nel mio caso (e credo in quello di tutte le mamme che lavorano)!!!!

La vita è bella anche con l'Addison, lo sto sperimentando!


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: gio 22 nov 2012, 0:16 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
ragazzi che belle parole....siete fantastici!
cmq togliendo questa strana accelerazione che non ho avuto nelle prime 2 settimane di cortone ma che ho da una settimana stanamente,anche io non mi sono risparmiata in nulla!
vado 3 giorni a settimana all'università, studio giurisprudenza!
non ho mai smesso di studiare e di fare lunghe passeggiate appena mi è possibile!
io sono arrivata presto alla diagnosi ho iniziato a sentirmi male ad agosto e nonostante tutto non sono stata a letto un giorno.
ho continuato a studiare,ho fatto un esame a fine settembre),viaggiare,ho fatto molto mare....con un'abbronzatura pazzesca che mi hanno invidiato tutti!...e ancora non prendevo il cortone!
questo mi rende ottimista..dato che ora con i farmaci dovrei poter fare ancora di più!
che belle le vostre testimonianze,thomas,isantonocito e grace..spero tra qualche anno di poter scrivere le stesse cose.
le prime cose che ho chiesto al medico sono: se c'è modo per guarire(è assurdo nel 2012 non poter stimolare i surreni per una ripresa),se potevo continuare a sciare,a viaggiare,a studiare e se avrei potuto avere figli(vorrei isantonocito quando hai tempo mi raccontassi delle tue gravidanze da addisoniana).
la cosa che mi chiedo è come fare a capire quando ci vuole una dosetta supplementare?,un altra cosa che vorrei sapere è come fate con il florinef quando viaggiate,se deve stare in frigo?

Thomas vivi a parigi?che belloooo!ci volevo andare a settembre con il mio fidanzato ma ho rinviato per la stanchezza!
spero calmate le acque di partire!


ciao a tutti e grazie grazie grazie delle belle parole.


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 Oggetto del messaggio: Re: Avete cambiato vita?
MessaggioInviato: ven 30 nov 2012, 18:52 
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Iscritto il: gio 1 gen 2009, 18:12
Messaggi: 42
Ciao Simonetta e ciao Allegra.
Quando avevo posto questa domanda era un periodo difficile e avevo sempre la sensazione di non farcela a reggere il peso della giornata (devo dire che al tempo i miei tre gemelli avevano 3 anni e il lavoro mi sembrava davvero ingestibile). Così mi chiedevo se questa malattia, che stavo imparando a conoscere, mi avrebbe modificato la vita.
Poi ho deciso di prendere tre mesi di aspettativa dal lavoro, mi sono riposata, ho impiegato delle energie per imparare a gestire la malattia, a riconoscere velocemente i sintomi da difetto di terapia, ma anche a fermarmi quando il mio corpo lo richiedeva (e questa è stata la cosa più difficile da imparare abituata com'ero ad andare a tutta velocità fino ad esaurimento scorte).
Questa devo dire è stata la cosa più preziosa: imparare a dire "adesso basta" prima di arrivare a stare male, prima di non farcela più.
L'aumento della dose del Florinef, in quel periodo, ha di certo dato la svolta.
Il risultato è che dopo circa sei mesi di vita direi pesantuccia ora sto bene, vivo normalmente da due anni, gestendo lavoro, bimbi, casa.... e tutto quello che noi donne ci troviamo a dover gestire!
L'unica cosa che non mi riesce tanto è "fare tardi la sera" ma forse se ci tenessi davvero magari.....
Un saluto
Martina


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