morbodiaddison

Chiedo scusa se mi ripeto, forse si è già parlato di questo in giro.

Sono gonfia!!! Ma più che altro alla pancia... sembro in cinta!! Davvero...

Per nove mesi non avevo avuto il ciclo (neanche farlo apposta...) poi a marzo è tornato, anche ad aprile e anche a maggio... ora fermo di nuovo. Ma può dipendere da quello?

Ho scritto altrove che da febbraio vado in palestra, ora piscina 4 volte a settimana... mi sembra che siano abbastanza migliorati i problemi di ritenzione sulle gambe. Fatto sta che a giugno pesavo 53 kg (52.8 per la precisione... era una sacco che non vedevo quel numero sulla bilancia!! ) E ora di nuovo 57... e sono, appunto gonfia come un pallone... ho una pancia ridicola... e sono veramente demoralizzata! La terapia credo sia abbastanza apposto, forse prendo troppo florinef... dovrò rifare le analisi.

forse stai producendo tanti gas intestinali?

forse effettivamente stai prendendo troppo flornef ma come sai avresti anche le caviglie e le gambe belle gonfie nonché il viso quindi qcosa non quadra

forse dovresti farti vedere dalla ginecologa? forse c'è qualche problemimo da quelle parti? hai notato qche altro cambiamento oltre al gonfiore della pancia?

hai lo stimolo di urinare molto spesso? senti la vescica piena?

Non so se è un problema di gas intestinali ..., mi pare "nella norma" quella faccenda, anche se a volte ho forte stitichezza... è un gonfiore più duro, io dico che mi pare di avere la pancia piena d'acqua, l'impressione è quella... e come dici tu Ewa dovrei gonfiarmi anche altro se fosse sbagliato il florinef, anche se mi pare che la pancia sia sempre la prima...

Se è un problema legato alla menopausa precoce che potrebbe esserci ho un rifuto totale di affrontarlo... e comunque significa che quando una è in menopausa avrà la pancia gonfia come una palla??? Spero di no...

Mi sembra di urinare normalmente, forse un po' meno di altri periodi. Com tra poco vado a fare le analisi e vedrò se c'è qualcosa. Quanto alla ginecologa, non so se riuscirò mai ad affrontare questa faccenda...

capisco ma tieni conto che la ginecologa potrebbe semplicemente farti un'ecografia per avere un orientamento
essere in menopausa non significa avere la pancia dura, hai già fatto i dosaggi ormonali?

la stipsi invece potrebbe causare la pancia dura, ti sconsiglio le tisane che contengono senna e liquirizia a me hanno causato insufficienza renale acuta e 1 settimana in ospedale
invece ti consiglierei i kiwi ipermaturi, dei miniclisteri o le suppostine di glicerina che aiutano ad ammorbidire le feci nel tratto finale
... e nel caso di disperazione io addirittura mangio quello che mi provoca la diarrea che nel mio caso è una minestra polacca, mi basta dopo averla mangiata bere un pò di acqua fredda ed è fatta

scusate se mi intrometto, ma veramente?? cioè è a causa del florinef se ingrassiamo o comunque diventiamo più tondeggianti? io prendo la stessa quantità da anni ormai, credete che dopo un pò debba essere ridotta? io pensavo che il gonfiore fosse dovuto soltanto all'idro..

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.."And as we lie beneath the stars, we realize how small we are"..

ciao letz, qui nella tabellina trovi un'utile sintesi


Osservazione del proprio stato di salute

Il proprio stato di benessere è il miglior indicatore per la qualità del trattamento del morbo di Addison. Nella tabella che segue sono descritti alcuni sintomi che possono indicare la necessità di un adattamento della terapia.

Sintomi più comuni per:
Carenza di cortisolo
Affaticamento severo, debolezza, calo di peso, iperpigmentazione cutanea, nausea, inappetenza
Eccesso di cortisolo
Aumento di peso, affaticamento, lividi, debolezza muscolare, faccia rossa, striature rosse, umore variabile
Carenza di mineralcorticoide
(fludrocortisone acetato) Calo della pressione arteriosa, debolezza stando in piedi, desiderio di cibo salato, crampi muscolari
Eccesso di mineralcorticoide
(fludrocortisone acetato)

Ipertensione, caviglie gonfie, mal di testa

la riduzione del farmaco dipende da come ti senti: se con questo dosaggio che prendi da anni stai bene e non hai altri problemi se non l'essere più tondeggiante non c'è la necessità di cambiare nulla
se invece oltre ad essere tondeggiante ti senti anche gonfia che è una cosa diversa dall'essere tondi andrebbero rivisti i dosaggi di florinef
il florinef regola l'equilibrio idrico di sodio e potassio, troppo sodio = gonfiore. florinef potrebbe anche determinare l'aumento di appetito
se vedi delle striature rosse p.es sulla pancia o sul viso sei in eccesso di cortone
etc. etc.

insomma, destreggiarsi tra le varie sensazioni, i dosaggi, gli esami etc. non è mica tanto facile anche se fattibile

io personalmente tendo a prendere il minor dosaggio che mi garantisce cmq lo star bene, a titolo d'esempio d'inverno mi è sufficiente 1/2 pastiglia di cortone al giorno e niente florinef
d'estate invece adeguo così i dosaggi: 3/4 di cortone al mattino + 1/4 alle 16, 1/2 pastiglia di florinef a giorni alterni
e tutti i gironi dell'anno l'eutirox da 100
quando vado in montagna, a partire da 1500 in su fino a 3500, non prendo il florinef perché sto male

insomma, l'addison come tutte le malattie richiede un pò di attenzione

spero di non averti confuso le idee

I dosaggi ormonali sono tutti fuori... ma io non riesco ad affrontare la faccenda e aspetto solo di riavere le mestruazioni... se mai le riavrò...

Per la stipsi provate supposte di glicerina, kiwi, prugne, aloe, e intrugli naturali vari... quando non è periodo si sblocca ben poco. Con le supposte mi libero un po' quando proprio vedo che non riesco proprio venirne fuori in altre maniere.



Ciao Letz, condivido quello che ha detto Ewa.
Tuttavia io mi sono resa conto negli anni che non sempre devo sentirmi male o avere analisi chissà quanto sbagliate perchè ci siano dei cambiamenti nel mio corpo... Cioè adesso prendo tre quarti di cortone acetato al giorno... e mi pare che vada bene, da un pezzo le analisi lo confermano... ma il florinef va e viene, non trovo una dose standard e questo si ripercuote eccome nel mio fisico. Magari fraccio le analisi e vedo che ho la renina alta, il sodio verso la soglia più alta e riduco un po' la dose... e perdo qualche chilo automticamente. Voglio dire che magari a volte prendiamo quella piccola dose in più di farmaco che non ci fa sentire male o non da sintomi precisi di sovradosaggio, ma che di fatto è in più e accumulata nel tempo da per esempio ritenzione, favorisce l'aumento di peso ecc...
Almeno, questa è la mia esperienza. Bisogna imparare ad asoltare il proprio corpo molto bene. Poi se ci sono più patologie e più farmaci non è facile, ma col tempo qualcosa si impara credo

ciao luna, le analisi sono sballate e con qcuno che ne capisca dovrai pur parlare, perché non prendi un appuntamento con una ginecologa per parlare ed eventualmente farti fare l'ecografia?
hai qualche buona amica alla quale chiedere un nominativo? magari potrebbe anche accompagnarti fino allo studio
avendo paura/vergogna/imbarazzo la cosa più semplice da fare quando sarai lì nello studio è dire: "sono imbarazzatissima e ho paura",
così la dottoressa sa che la delicatezza è più che mai d'obbligo.

tornando alla stipsi secondo me 3 fattori sono più importanti:

quello più importante è andare in bagno appena avverti lo stimolo ma senza sforzare più del dovuto perché le feci si induriscono
il secondo: una certa regolarità
il terzo: camminare tanto

Ti ringrazio Ewa ma la mia paura di affrontare la visita ginecologica non è data dalla visita in sè, che mi risulta spiacevole ma che posso sopportare... è data dal fatto che ho paura di sentirmi dire che sono in menopausa a 29 anni, che non avrò mai figli e che devo prendere chissà quale terapia che associata con il cortisone mi farà impazzire, lo so...

Ho già provato tutto questo e lo respingo, forse stupidamente, non lo voglio affrontare e non ci riesco.

In questi ultimi giorni sono riuscita ad andare in bagno discretamente... so che camminare fa bene, ma vado in piscina e non riesco a fare entrambe le cose, però il movimento in genere fa bene, credo.

mi dispiace aver frainteso ma ciò che hai scritto si prestava anche ad un altra interpretazione
i temi di cui parli sono importanti, io per l'esperienza diretta posso dirti che la TOS a 42 anni mi ha aiutato sopratutto a rimandare di 5-6 gli inizi dell'osteoporosi e altri sintomi collegati alla menopausa come l'insonnia, l'invecchiamento precoce, le varie secchezze qua e là nonché dalla caduta del tono di umore che senza la terapia avrebbe potuto tradursi in una depressione vera e propria
l'unico inconveniente era un certo gonfiore qualche giorno prima del ciclo, a dire il vero volendo avrei potuto scegliere di non avere più il ciclo ma ho scelto la soluzione più vicina all'andamento fisiologico
e non sono impazzita anzi avevo la pelle bellissima, stavo bene e mi è dispiaciuto non aver potuto proseguire ulteriormente il trattamento ma 5-6 secondo il mio medico era il max

però tutto questo l'ho discusso con il ginecologo che avevo all'epoca

se fossi in te valuterei molto attentamente la situazione che non va presa sotto gamba, risvolti psicologici compresi

tieni conto che da quando io avevo fatto la TOS sono passati 14 anni quindi sicuramente ci sono dei nuovi farmaci, più sicuro etc.
però su questo devi informarti tu .......oppure non fare niente, anche questa è una scelta rispettabile

x stipsi: bene

grazie per le info!! sempre molto gentili il fatto è che sto perennemente a dieta, ma non riesco a perdere più di tanto.. e pensavo che i due farmaci mi bloccassero.. c'è stato un periodo, due anni fa credo, che ero proprio gonfia..anche in viso..pesavo 92kg! ma facendo sempre la stessa terapia.. poi andai in piscina, feci una dieta seriamente e mi normalizzai un pò, persi 15kg, arrivai 77-78kg.. ma se smetto, mi rigonfio subito..infatti per un problema al piede, ho dovuto lasciare la piscina e poi anche la mia nutrizionista ha avuto dei problemi di salute e ci siamo perse..ho ripreso tanti chili ma non mi sono rigonfiata come due anni fa.. non credo quindi di essere proprio gonfia..ma di avere tanta ritenzione idrica, soprattutto a livello dei fianchi, si! ma purtroppo noi il sale non lo possiamo eliminare e cerco cmq di bere tanta acqua.. solo che mi sono stancata di essere così sto rifacendo la dieta, ma con scarsi risultati, in 6 mesi ho perso solo 5 chili.. e non sono ancora potuta ritornare il piscina, credo che lo farò a settembre.. a voi l'idro non vi fa ingrassare?

e poi le mie analisi non so mai se confermano la giusta dose di idro, perchè cmq l'ACTH è sempre alle stelle, tipo 5598 o giù di lì..non sono mai nella norma..e il dott mi disse che per farlo rientrare, dovrei prendere delle dosi elevate di idro.. feci anche le analisi con le urine delle 24h, ma non so a quale dare retta sinceramente :/

l'aumento di peso ce l'ho sicuro, ma le caviglie grosse, l'affaticamento, la debolezza muscolare ecc, no.. uff

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Tranquilla Ewa, ho sbagliato ad esprimermi io...
Hai ragione dovrei fare qualcosa, ma sono arrabbiata e bloccata. Adesso mi pare di stare benino finalmente, mi sono laureata con fatica in questi anni... vorrei pensare a trovare lavoro e a sistemarmi con il mio ragazzo finalmente... e invece devo scontrarmi con l'annesima cosa di me che smette di funzionare!!


Letz ti capisco, anche io non riesco a perdere un etto... in passato ho perso qlc e ora ho recuperato tutto!

Però per mia esperienza personale lascia perdre l'acth... io faccio le analisi frequentemente per tenere la situazione sotto controllo ma quello non più... Betterle mi aveva detto di non dargli molta importanza (probabilmente è utile all'inizio, per la diagnosi) ed effettivamente non cincide con il mio modo di sentirmi e a volte neanche con il resto dei valori, tende ad essere sempre molto alto e se aumentassi il cortone in base a quello dovrei aumentare la dose senz'altro ma sbaglierei.

come siete messe a livello di intolleranze? perchè anche quelle possono essere la causa di gonfiori..ritenzione idrica e aumento di peso.

Si infatti non ci bado molto neanche io! lo lascio lì tranquillo, con il suo valore alto



le intolleranze non le ho mai fatte.. capita che a volte mi danno fastidio certi alimenti e allora evito da me di mangiarli..

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Gonfiore... volevo sapere se in inverno, con i valori di sodio e potassio buoni, si poteva ridurre un po' il florinef (cominciato da poco in estate causa crampi) perchè a mia figlia dà un po' di gonfiore al viso e ai fianchi ( credo sia quello perchè il cortone lo fa orami da tempo e non le ha mai dato problemi). Magari poi al bisogno si potrebbe riaumentare...fa male regolarsi un po' così? che ne dite? voi fare questi aggiustamenti?