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Autore Messaggio
MessaggioInviato: gio 26 lug 2012, 11:12 
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Iscritto il: mer 18 lug 2012, 19:03
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Ciao a tutti!
Vorrei chiedere qualche informazione a quanti di voi hanno iposurrenalismo secondario e/o ipopituitarismo(forse masterpulci e orchidea?). Pare che questa sia anche la mia diagnosi. Vi chiederei di leggere il post sugli ingredienti del cortisolo roussel e di girarmi qualche info , se è possibile.per es se durante le crisi dovete usare iniezioni ed infusioni in vena di idrocortisone o casa usate e se qualcuno di voi è siciliano a che centro si rivolge.
grazie molte!
Antonella


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MessaggioInviato: gio 26 lug 2012, 11:18 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
vado a leggere subito e chiedo anche ad altre due ragazze conosciute nel sito e che so hanno l'iposurrenalismo secondario anche loro!


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MessaggioInviato: gio 26 lug 2012, 11:36 
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Iscritto il: mer 18 lug 2012, 19:03
Messaggi: 28
Grazie orchidea!!!


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MessaggioInviato: gio 26 lug 2012, 12:23 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
ciao, si io ho iposurrenalismo secondario, diventato ormai primario..... surreni irrecuperabili ormai....il cortone dall esterno per anni a dose piena li ha fatti atrofizzare.... la causa originaria dunque è l ipofisi.....cioè scarsa riserva di acth... ho avuto un infiammazione dell ipofisi, e si è prodotto il danno.....ipopituitarismo parziale, che coinvolge acth, tsh e gh.....alle volte, ma raramente l adh....

gli ingredienti dell idro della roussel sono quelli che hanno già scritto gli altri.....

in caso di crisi devo fare l endovena di idrocortisone..... dovrebbe averla anche il tuo medico di famiglia se non erro.... cmnq non ne ho mai fatta una..... intendo che di crisi forti non ne ho mai avuto....anche se spesso mi capita di essere sottodosato.....ma il sottodosaggio penso che sappia che non significa crisi..... la crisi c'è quando il corpo chiede molto piu cortisolo del solito.....e se non glielo dai è pericoloso.... il sottodosaggio c'è quando la dose non è sufficiente, ma in linea generale..... certo il sottodosaggio puo portare alla crisi.... fai attenzione a che ti venga data la dose giusta da assumere ogni giorno.... intendo, che le tue sensazioni poi si uniscano al riscontro delle analisi


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MessaggioInviato: gio 26 lug 2012, 12:42 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
masterpulci46 ha scritto:
fai attenzione a che ti venga data la dose giusta da assumere ogni giorno.... intendo, che le tue sensazioni poi si uniscano al riscontro delle analisi


a dire il vero è molto più importante come ci sentiamo noi rispetto ai risultati delle analisi
ne abbiamo discusso tempo fa
se trovo il 3d cercherò di postarlo


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MessaggioInviato: gio 26 lug 2012, 15:12 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
ho risposto nella pagina degli eccipienti di roussel...


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MessaggioInviato: ven 27 lug 2012, 11:23 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
Ewa ha scritto:
masterpulci46 ha scritto:
fai attenzione a che ti venga data la dose giusta da assumere ogni giorno.... intendo, che le tue sensazioni poi si uniscano al riscontro delle analisi


a dire il vero è molto più importante come ci sentiamo noi rispetto ai risultati delle analisi
ne abbiamo discusso tempo fa
se trovo il 3d cercherò di postarlo



assolutamente d'accordo....le sensazioni sono importantissime..... mi interessa molto il 3d che dici, se lo trovi lo leggo con molto interesse....
....penso però che i dati delle analisi siano un riscontro importante....a volte l endocrinologo sbaglia...a volte sbagliamo noi.... le analisi aiutano a capire qualcosa in piu.....e non solo una.....piu analisi nel tempo danno un riscontro importante


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MessaggioInviato: ven 27 lug 2012, 11:36 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
a me i vecchi 3d non si aprono quindi anche cercarli e poi postarli non mi è facile ma ci proverò

intanto prova a scorrere le discussione nell'argomento Salute


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MessaggioInviato: ven 27 lug 2012, 11:46 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
il 3d è questo: Indicazione dei medici e proprio istinto


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MessaggioInviato: ven 27 lug 2012, 12:22 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
grazie mille, vado a vedere subito :wink:


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MessaggioInviato: ven 27 lug 2012, 13:16 
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Iscritto il: mer 18 lug 2012, 19:03
Messaggi: 28
Grazie Masterpulci,
avevo letto la tua esperienza, ho condiviso la profonda amarezza che si prova quando la propria salute (ed indirettamente anche la propria vita) vengono rovinate per l'incompetenza di un medico. sì, il medico di base ha le flebo di cortisolo, ma come ho scritto , sono piene di eccipienti per questo devo trovare alternative valide, vi terrò aggiornati!
Grazie a tutti, davvero.

Antonella


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MessaggioInviato: mer 19 set 2012, 14:32 
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Iscritto il: mer 30 mag 2012, 17:28
Messaggi: 25
zoe74 ha scritto:
Ciao a tutti!
Vorrei chiedere qualche informazione a quanti di voi hanno iposurrenalismo secondario e/o ipopituitarismo(forse masterpulci e orchidea?). Pare che questa sia anche la mia diagnosi. Vi chiederei di leggere il post sugli ingredienti del cortisolo roussel e di girarmi qualche info , se è possibile.per es se durante le crisi dovete usare iniezioni ed infusioni in vena di idrocortisone o casa usate e se qualcuno di voi è siciliano a che centro si rivolge.
grazie molte!
Antonella

Ciao anche io secondaria,scarso acth,etc....misento sola ,ma in quanti siamo?
Avrei tanta voglia di parlarne con qualcuno,ho tanti dubbi e i medicici non mi sono d'aiuto,è stato un calvario....saluti


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MessaggioInviato: ven 22 feb 2013, 15:38 
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Iscritto il: mar 19 feb 2013, 16:04
Messaggi: 5
Ciao,
anche mio marito ha un Addison secondario dovuto ad un adenoma ipofisario ACTH silente trattato chirurgicamente.


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MessaggioInviato: lun 12 gen 2015, 15:28 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
Messaggi: 20
Tiziana70 ha scritto:
Ciao,
anche mio marito ha un Addison secondario dovuto ad un adenoma ipofisario ACTH silente trattato chirurgicamente.

Ciao mi chiamo Francesca e anche io sono stata operata di adenoma ipofisi,da allora sono un addisoniana secondaria seguita da un endocrinologo criminale di Reggio Emilia che in 8 anni non si e'mai accorto che ero sottodosata di corto ne e ho fatto un calvario dal quale sto uscendo con grande difficoltà. Ho appuntamento dal dott Betterle tra una settimana e poi verro 'seguita'da un endocrinologo più a portata di mano che ha in cura oltre un centinaio di pazienti panipopuitarici.L'avessi saputo prima quante sofferenze mi sarei risparmiata!!Mi sono fermata al primo endocrinologo che ho visto credendo che tanto per me non si poteva fare niente di più..mi sono fidata...e in questi anni ho subito tantissimo stress stando sempre male perché un incompetente non mi aveva mai messo al corrente della mia malattia.
Perciò ti consiglio di non fermati al primo endocrinologo che ti capita...se tuo marito non sta bene vai dal migliore ,una visita da Betterle e'd'obbligo e poi fatti seguire da un medico che ha in cura altri panipopuitarici come tuo marito...in questo campo l'esperienza e'tutto.
Ti saluto caramente e se vorrai comunicare con me anche solo per scambiarci qualche opinione su sintomi ..gestione di farmaci etc...io sono qui sempre disponibile.


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MessaggioInviato: lun 12 gen 2015, 19:08 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao Francesca, sono Lucialu e ho letto che hai l'addison secondario. Anch'io ho il secondario non per un'adenoma ma perchè la mia parte anteriore dell'ipofisi è ingrossata, è gonfia. Produce poca acth ( lo hanno verificato con il test da stimolo al CRH) e di conseguenza meno cortisolo. Sono in cura dal 20 giugno, sono seguita al Gemelli ma ancora non riesco a capire bene come i medici possono individuare il giusto dosaggio. E' sicuramente molto difficile, tu hai scritto che sei stata con una dose bassa ma da che cosa lo hanno dedotto? Io al momento prendo 30 mg al giorno di idro, e questa estate ho fatto tre volte il flebocordil intramuscolo per eccessivo stress lavorativo. Volevo abbassare il dosaggio ma al controllo di dicembre la prof.ssa che mi segue mi ha detto categoricamente di no. Eppure ho messo nove chili! Tu che terapia e dosaggio fai?


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