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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mar 13 gen 2015, 16:00 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
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Ciao Lucialu,la mia e'una situazione complicata perché non ho più ipofisi quindi oltre alla carenza di ACTH come te mi mancano anche tutti gli altri ormoni che la ghiandola produce.Se mi dici che hai messo su peso mi verrebbe da dire che sei sovradosata ,ma la tua endocrin.dovrebbe averti fatto fare il cortisolo urinario delle 24 ore e la cortisolemia...perche e'l'unico esame che ci da'un'idea per quanto comunque approssimativa del giusto livello di cortisolo.Io mi sono diagnosticata da sola il sottodosaggio perché dimagrivo e avevo problemi gastrointestinali da anni fino a che una banale infezione delle vie respiratorie non mi ha gettato in una crisi addisoniana coi fiocchi e successivo collasso cardiocircolatorio....in ospedale cercavo di spiegare che avevo il panipopituitarismo,ma non sapevano cosa diavolo fosse perche il mio endo che tra l'altro lavorava li'non mi aveva mai messo al corrente della malattia..non mi aveva fatto una carta steroidea da dare ai medici in caso di emergenza e non sapevo neppure dell'esistenza del Flebocortid....insomma sono quasi morta per la sua incompetenza.Tra una settimana esatta sarò'da Betterle ti dirò come mi sono trovata con lui,ma in ogni caso mi sono rivolta a un medico endocrinologo che lavora a Baggiovara (Modena) e che segue un centinaio di pazienti come me,perche tanto Betterle poi è introvabile....da lui comunque ci siamo andati quasi tutti...evidentemente sa il fatto suo.La mia terapia si basava su eutirox,cortone acetato(e'la stessa cosa dell'hydro che prendi tu)minirin che e'ormone antidiuretico e pillola perché non ho ciclo dal 2007 e ho 36 anni...,ma il cortisolo di cui abbiamo bisogno varia di giorno in giorno ..non c'e'un dosaggio standard per tutti...dipende dai tuoi ritmi di vita,da come vivi lo stress,dalle tue esperienze di vita ( lutti,malattie di famigliari,dispiaceri in genere...)siamo noi pazienti che dobbiamo riferire al medico come ci sentiamo...e lui ci deve istruire su una gestione consapevole dell'hydro o del cortone.Persino il dottore di Baggiovara da cui mi faro seguire a vita mi aveva detto di prendere un cortone alle 8 poi mezzo alle 16 e mezzo alle20...bene io alle 4 non ci arrivavo e stavo male...non posso stare male 3 ore solo per rispettare la posologia di un medico che non e'nelle mia pelle e non sa come mi sento.Non fare come me che per pigrizia mi sono affidata al primo endo che ho trovato....vai dal migliore e fatti seguire da un centro che ha esperienza...Ti tengo aggiornata un abbraccio


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MessaggioInviato: mer 14 gen 2015, 21:12 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
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Ciao Francesca, fammi sapere come andrà la visita dal Prof. Betterle e le tue impressioni! Spero che ti chiarisca meglio il dosaggio. In bocca al lupo ! Ciao


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MessaggioInviato: mer 21 gen 2015, 15:12 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
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Ciao Lucialu se vuoi sapere come e'andata da Betterle la visita ti rimando all'argomento da me creato "Fatta visita da Betterle"...mi spiace non e'molto incoraggiante...magari qualcuno e'stato più fortunato di me .


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MessaggioInviato: ven 13 feb 2015, 12:39 
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Iscritto il: gio 12 feb 2015, 22:13
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Ciao a tutti, e' la prima volta che scrivo, e a dire la verità' sono emozionata xche' finalmente ho capito di non essere né' sola ne' matta. Io ho un Addison secondario da parto, quello che è chiamato sheean, l' ipofisi lavora parzialmente. Ormai sono diversi anni e condivido il vostro calvario. Ancora adesso non so dosare cortisone e la stanchezza ecc è sempre li'. A ogni domanda i medici mi guardano persi, non hanno mai risposte che invece ho trovato nel forum, da piccoli a grandi disturbi come i miei. Al mio medico non dico più nulla, tanto non sa mai nulla. Sostiene che con cortisone si torna alla vita di prima, ma non credo sia proprio vero. Io ero una persona dinamica, sempre in attività', ora sono quasi sempre stanca, momenti di confusione mentale quando sono proprio stanca ecc. Pensavo di essere matta. Io prendo 10 mg Hidro al mattino e 1/2 alle 13:00, ma la sera sono stravolta, e' il momento più difficile, ma mi dicono di stare bassa, non aumentare, per il peso ecc! Che dite?


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MessaggioInviato: ven 13 feb 2015, 19:42 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao Spotty, sono Lucialu e anche io ho l'iposurrenalismo secondario, forse da dopo il primo parto ma questo l'endocrinologa non l'ha voluto confermare. A lei interessa la situazione attuale. La mia ipofisi è ingrossata e produce poco acth ( con il test da stimolo al CRH ) e di conseguenza poco cortisolo. La diagnosi l'ho avuta a fine giugno 2014 e il mio dosaggio è 30 mg al giorno di idrocortisone: due pasticche dopo colazione e una dopo pranzo. Fino all'ultima visita, a dicembre, non ha voluto assolutamente abbassare il dosaggio nonstante tanti effetti collaterali perchè io ho insistito per diminuire, anche perchè tra le tante cose sono aumentata quasi nove chili in pochi mesi! Sono seguita al Gemelli e a te chi ti segue? Che effetti collaterali hai? La tua risonanza cosa evidenzia all'ipofisi? Scusa se ti faccio tante domande ma l'iposurrenalismo secondario mi sembra un pò più raro del primario. A te hanno mai parlato di ipofisite, che può venire dopo il parto e rimanere cronica?


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MessaggioInviato: ven 13 feb 2015, 21:46 
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Iscritto il: gio 12 feb 2015, 22:13
Messaggi: 4
Ciao Lucialu, effettivamente il mio endocrinologo non ha messo diagnosi definitiva, secondo me non è chiaro nemmeno a lui. Io sono svizzera, sono seguita a Lugano, ne ho cambiati 4 e ogni volta per tutti ero il primo caso, avrei dovuto rivolgermi ad un centro più grande, ma con i bambini ecc era troppo complicato. La mia ipofisi è risultata più piccola dopo la prima gravidanza con deficit di diversi ormoni, ma credevano che il cortisolo fosse ok, anche se ero sempre stanca. Poi sono rimasta incinta, ma l' ho perso e dopo il raschiamento sono crollata, fortunatamente hanno capito subito che avevo bisogno cortisone. Da li' la storia è ancora lunga, io mi trovo con 5 kg più della norma, e mi tengo controllata, ma ho smesso di lavorare perché con la famiglia mi sento più spesso stanca che bene e nel mio lavoro( sono infermiera), non potevo permettermi stanchezza o mancanza di lucidità, per questo dico che non è vero che si torna ad essere come prima. Credo che il tuo medico tenga alto cortisone perché se è un ipofisite forse oltre a sostituirti cortisone una dose alta ha un effetto antinfiammatorio, la mia è un'idea. Avere più di un parere sarebbe meglio, come dici tu di casi come i nostri non c'è ne sono molti, sentire diversi pareri aiuta a trovare la terapia giusta. Ma dopo tanti anni sono anch'io alla ricerca di risposte e sostegno. Oltre al cortisone prendo pst per la tiroide, non ho potuto allattare e per diversi anni avevo ormone della crescita basso, che mi hanno sostituito, poi è tornato normale, ma dopo diversi anni. Tu? Scusa, ho scritto un romanzo!


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MessaggioInviato: ven 13 feb 2015, 22:38 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
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Ciaospotty
Ho visto che sei in linea ,stavo cercando anchio qualche risposta ai mie dubbi,
ho paura che con me idro non funzioni,sonoa3 mg al giorno e non sto ancora bene
mi sento la cavia del mio endo ,che secondo me non sa piu'cosa provare.
Nel frattempo sono in attesa di una visita con un endo che spero abbia
piu'esperienza. Vorrei provare afare di testa mia ma ho paura di stare peggio,
cioe',vorrei prenderne di meno x vedere se questi giramenti di testa e senso di debolezza
muscolare possa dipendere da troppo idro.Per adesso non mi sono gonfiata pero'
leggo che e' un problema molto frequente ,se di problema si puo' parlare,forse perche' sono
soli 3 mesi che sono in cura.
Anche a me e' stato detto"vedra' si stupira'delle sue capacita', ma io penso
che qnon saro'piu'la persona di prima dipendero'x sempre da una pillola.
Ciao fanni


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MessaggioInviato: ven 13 feb 2015, 22:58 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Lucialu'
Ho letto che sei in cura ai gemelli come ti trovi?Non capisco quali sono gli effetti collaterali che
hai con idrocortisone ,anche io penso che me ne anno dato trppo 3mg.Io ho un'addison primario
diagnosticato3 mesi fa',possibile che ancora non mi hanno aggiustato la dose come dicono loro?
Al gemelli chi ti segue?
Ciao fanni


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MessaggioInviato: ven 13 feb 2015, 23:09 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
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Spotty, non ti preoccupare non hai scritto un romanzo! I confronti sono utilissimi per queste patologie un pò rare! Condivido con te il fatto che non si ha più una qualità della vita medio-alta come chi non ha questo problema. La mia prof.ssa mi disse, prima di iniziare l'idrocortisone, che poi mi sarei sentita un leone! Ogni tanto mi sento benino, ma per giorni sto sempre in salita affaticata e malesseri vari come coliche alla bocca dello stomaco. Sono , infatti, un paio di mesi che prendo il gastroprotettore. In questi giorni la pressione scende a 48-78 e mi sento a pezzi. Poi c'è la famiglia e i figli.A lavoro non interessa niente a nessuno se stai male. Ho 47 anni e sono sempre stata iperattiva e agli occhi degli altri, con qualche chilo in più, sembra addirittura che io stia in super forma. Si deve combattere con la malattia e l'incomprensione, purtroppo!


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MessaggioInviato: sab 21 feb 2015, 21:34 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao fanni , solo ora ho visto che giorni fa mi avevi chiesto dove sono in cura.... Io sono seguita ai gemelli e prendo l'idrocortisone da fine giugno! Pure tu prendi 3 pasticche da 10 mg? Tanti dicono che ci vuole almeno un anno per trovare il "quasi" giusto dosaggio. Io come effetti collaterali ho l'aumento di peso ( 7-8 chili che si evidenziano all'addome e al viso ) e ritenzione soprattutto alle gambe. Un pò di peluria al viso,
insonnia, calo dell'umore, un pò di caduta in più dei capelli.........Al gemelli mi trovo bene, sono scrupolosi, ma ho ancora dei dubbi perchè io ho l'iposurrenalismo secondario quindi prendendo l'idrocortisone le ghiandole surrenali, che stavano bene, si andranno ad atrofizzare ! Tu dove sei seguita? Di dove sei? io sono dell'Aquila.


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MessaggioInviato: sab 21 feb 2015, 22:58 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Ciao lucialu
Sono online eho letto il tuo messaggio, ho sgranato gli occhi quando ho
letto che ci vuole 1 anno xtrovare il dosaggio giusto .
Spero di no! Prendo 30 mg idro+10 mg florinef e sono spaventata dal fatto di dover
prendere peso .in 3 mesi di terapia sono un po' di giorni che mi sento un po'gonfia,
la solita debolezza muscolare e per giunta stasera ho anche nausea.Il mio addison
e'primario ,sono di roma e sono seguita all'Umbertoi l .Ma 30 mg di idrocortisone
non sono troppi?
Io ho il presentimento che i mie disturbi siano legati al dosaggio,
forse mi sbaglio ,al prossimo controllo ne parlero'con l'endo.
Non vedo l'ora di poter dire "oggi mi sento bene",succedera' mai?Boh
Non ti voglio annoiare ,eti confesso che ancora non mi sono abituata,aquesto ADDISON
Buona serata


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MessaggioInviato: sab 21 feb 2015, 23:14 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Anche a me è capitato di avere la nausea, anche per diversi giorni e la mia endocrinologa mi ha detto che è un segnale di cortisolo basso! Comunque, ci saranno giorni in cui ti sentirai più energica come a me ultimamente capita, anche se riconosco che è una energia non naturale ma nervosa! L'importante che non si aggiungono altre patologie! Buona serata anche a te


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MessaggioInviato: ven 27 feb 2015, 21:05 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao fanni, mi sembra di aver letto che sei in attesa del plenadren dopo pochi mesi di idrocortisone. Come mai ti hanno cambiato farmaco dopo pochi mesi? Vorrei capire la scelta che i medici fanno su cosa si base. Io a dicembre quando sono stata dalla mia endocrinologa del Gemelli ho provato a chiederle se potevo optare per questo nuovo farmaco, visto anche i tempi di attesa dell'idrocortisone , e lei mi ha risposto di no come se avessi chiesto qualcosa di assurdo! Sinceramente avrei voluto una spiegazione per capire visto che il principio attivo credo sia lo stesso dell'idrocortisone e del cortone acetato.


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MessaggioInviato: lun 2 mar 2015, 21:36 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Ciao lucialu
Mi hanno prescritto il plenadren perche l'idrocortisone mi da' qualche controindicazione.
Anche il cortone mi ha fatto male, spero che adesso andra'meglio.
Ancora non me lo hanno consegnato ,quando inizio ti faro' sapere.
Ciao


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MessaggioInviato: mar 3 mar 2015, 21:40 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao fanni, fammi sapere come andrà con il plenadren!
Ciao, grazie


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