morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mar 9 ott 2012, 17:48 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
Salve a tutti,sono una nuova iscritta al forum , da pochi giorni ho fatto amicizia con Mr addison tramite la mia figlioletta Martina ancora sono sotto shock,mai avrei pensato che ad un piccolo e dolce angioletto di soli 12 mesi potesse capitare una malattia rara,ovviamente da mamma sono molto preoccupata in quanto so che dovremo affrontare molte difficoltà sopratt data la sua tenera età,devo dire che nella sfortuna sono stata fortunata ad essere stata curata al Meyer di Firenze dove siamo arrivati in condizioni pietose e subito hanno diagnosticato il problema ed hanno tamponato la sua crisi,ad oggi siamo ancora in attesa di scoprire la causa in quanto dopo una risonanza alla testa abbiamo scongiurato un brutto male all'ipofisi,scongiurato tubercolosi e negativi anche gli anticorpi antisurrene,ora siamo in attesa di un'altra risonanza per verificare lo stato delle ghiandole surrenali e intanto abbiamo iniziato la terapia con idrocortisone e florinef,la bimba attualmente sta bene anche se non ha ancora recuperato il suo peso ed è un po nervosa a causa dei vari prelievi fatti in ospedale.Mi ha fatto piacere scoprire di questo forum,in un primo momento ho evitato di collegarmi ad internet per evitare ulteriori avvilimenti ,ora sto metabolizzando e sono pronta ad affrontare questa nuova avventura sperando di avere un vostro supporto,c'è qualcuno a cui è stata diagnosticata dalla nascita la malattia?mi chiedo essendo cosi piccola e non avendo formato anticorpi ci potrebbe essere la possibilità che le sue ghiandole riprendano con il tempo a funzionare?magari si tratta di qualche enzima che si è bloccato o non so cosa...cmq se avete mai sentito di testimonianze di bambini cosi piccoli sarei felice di leggerle.Domani abbiamo il secondo controllo in ospedale perchè al momento la dose del farmaco non è ancora quella giusta e seguiremo tutto il protocollo del Meyer e poi avrei piacere di conoscere il prof Betterle di cui tutti scrivete tanto bene.Avrà una vita normale la mia bambina?aspetto un vostro supporto e spero di partecipare personalmente ai vostri incontri.


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MessaggioInviato: mar 9 ott 2012, 21:50 
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Iscritto il: sab 14 lug 2012, 17:37
Messaggi: 28
Località: TORINO
Ciao cara mammina, purtroppo non posso aiutarti perchè è da pochi anni che ho scoperto questa mia malattia, e non ho esperienza, ma questi amici mi hanno aiutata molto con i loro consigli . Come mamma però ti sono molto vicina con il cuore e ti invio tutto il mio affetto e auguro a te e alla tua bimba che tutto si risolva al più presto nel modo migliore.un abbraccio e un bacione alla piccola Martina.


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MessaggioInviato: mar 9 ott 2012, 22:08 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Ciao, sono Nadia mamma di Pietro a cui è stato diagnosticato l'Addison all'età di 5 anni. Ora ne ha quasi 11 e ti assicuro che ha fatto e sta facendo una vita "normalissima" a parte l'assunzione regolare dei farmaci. Posso capire benissimo il senso di disorientamento e di panico che si prova all'inizio ma vedrai che poco per volta voi e la vostra piccola riuscirete a metabolizzare la malattia e quasi quasi ve ne dimenticherete ... Se, come mi pare di aver capito, siete ben seguiti dall'ospedale, vai tranquilla e falle fare tutto ciò che vuole senza troppi patemi d'animo. Per qualunque richiesta di informazioni o chiarimenti sono sempre disponibile. Scrivimi pure tutti i tuoi dubbi o domande e, se posso, ti risponderò in base alla mia esperienza con Pietro. Un abbraccio


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 10:50 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
Ciao Nadia,avevo letto del tuo piccolo Pietro ed i tuoi commenti mi hanno in parte rincuorata,anche se ho bisogno ancora un po di tempo per metabolizzare,stamattina siamo state a controllo e mi hanno diminuito la dose di idrocortisone in quanto la piccola sta rispondendo bene ed è aumentata di 5oo gr,al momento sono terrorizzata dai possibili imprevisti e da questa famosa crisi di addison che spero non venga mai,io come mamma farò il possibile per seguirla al meglio anche se la mia speranza è che sia un cosa passeggera e fin quando non faremo la risonanza alle ghiandole surrenali e quindi scopriremo la verità io continuerò a pregare...anche il tuo piccolo pietro è molto abbronzato?sai quest estate a mare erano tutti incuriositi da questa bimba cosi piccola ,tra l altro bionda e con occhi azzurri,con la carnagione cosi scura ...e pensare che io me ne vantavo,,,e chi poteva immaginare che di li a poco si sarebbe scatenato questo putiferio,,,grazie per il tuo sostegno e sono sicura che i miei dubbi saranno tanti mi farà piacere condividerli con te.


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 11:29 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
Intanto benvenuta ..... alla piccola addisoniana
Come vedrai aumentando le persone con l'Addison iscritte al forum vi possono essere notizie ( come ti ha riferito mammanadia) che possono aiutarti . Ho avuto l'addison che avevo 36 anni e posso solo lontanamente capire cosa significa vedere tua figlia piccola con il morbo .
Ma il forum è qui anche per darti una mano simbolicamente , quindi non ti creare paure chiedi quando vuoi .
Intanto per cominciare ti dico che le crisi a molti addisoniani non vengono e che una volta individuata la malattia tutti noi viviamo abbastanza tranquilli ( ed è molto molto ) .... e per quanto riguarda tua figlia bionda e abbronzata non ti preoccupare ...da grande le fara' schiattare d'invidia le altre monelle .
Un bacione grosso grosso
Marco

_________________
Marco


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 11:36 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
hahahahh grazie Marco mi hai strappato un sorriso,speriamo che sia cosi' e che ci abitueremo presto a questa convivenza forzata con Mr Addison,con questo forum di sicuro non mi sentirò sola e poi sentire che si può avere una vita "normale"mi conforta,la mia Martina è cosi piccina abbiamo trascorso il suo primo anno di vita in ospedale pochi giorni fa e siamo ancora sconvolti,pensa che in un anno non si era MAI ammalata mi sta facendo recuperare tutto in un colpo,per fortuna hanno diagnosticato in un solo giorno il problema e quindi speriamo bene....vi terrò aggiornati sugli sviluppi e intanto grazie di cuore a tutti per il sostegno


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 12:37 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ciao popina, benvenuta a te e alla tua bimba :amore:

il fatto che i medici abbiano fatto la diagnosi in un lampo è molto incoraggiante, vuol dire che sono dei medici capaci e coscienziosi, ottimo :D

se troverai ogni tanto un pochino di tempo per dirci come state tu e la tua piccola noi leggeremo molto volentieri le vostre nostre notizie


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 13:27 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
ecco il mio primo dubbio: riguarda la pilloletta di idrocortisone da 10 mg ,fino ad oggi la sua dose era di 5mg la mattina e 5mg la sera quindi non avevo problemi a dividerla e polverizzarla,ora è scesa a 3,5 mg mattina e sera...come fate voi a dividerla con precisione?al momento sono stata in farmacia ed ho chiesto la cortesia di fare delle minidosi ma di certo non posso sempre chiedere a loro e mi hanno riferito che la bilancia di precisione costa 1.000 euro ,voi come fate? grz


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 13:32 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
prova a vedere se una di queste bilance possa andare bene

http://www.amazon.it/s/?ie=UTF8&keyword ... il15oqzf_b


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 13:34 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
o magari anche questa

http://www.sinergica-soluzioni.com/bila ... 3godlFMA7A


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 13:37 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
http://www.pce-instruments.com/italiano ... 1_1.it.htm


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 13:53 
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Iscritto il: ven 2 lug 2010, 17:22
Messaggi: 135
ciao popina, sono la mamma di una ragazzina che ha scoperto l'addison a 14 anni (ora ne ha quasi 17), dico scoperto perchè in realtà lei non ha mai avuto crisi, aveva solo una pesante abbronzatura e molta stanchezza, facendo la terapia sostitutiva sta bene anche se l'abbronzatura è rimasta.
Se si scopre tutto in tempo e si seguono correttamente le indicazioni di vita, non è detto che si debba per forza aversi una crisi. Capisco benissimo il tuo stato d'animo...ma affidati a buoni medici e piano piano vi abituerete ad una vita "normale", e cmq io da buona ILLUSA....continuo anche a sperare nei miracoli!!! Chissà.......Magari mr. Addison come arriva...se ne va!!! Un abbraccio a te e alla piccola.


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 14:59 
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Iscritto il: ven 25 mag 2012, 9:43
Messaggi: 21
Ciao popina76 :D
sono rimasta allibita quando ho letto l'età della tua creatura :boah: :boah: :boah: ...ma di positivo c'è che l'anno diagnosticata subito e questo è un aspetto importantissimo perchè hanno evitato la crisi surrenalica. Io ci convivo da tanti anni l'unico consiglio che mi sento di darti è siate regolari nella somministrazione dell'hidrocortisone e fatti spiegare bene cosa fare quando ha il raffreddore o la febbre per il resto state sereni i bimbi hanno una capacità di recupero e di adattamento incredibile. E da addisoniana perennemente abbronzata confermo quello che ti ha scritto Marco ,
Martina farà invidia a tante amichette già da quando andrà all'asilo :amore: :amore:
e quando poi sarà adolescente aimè preparati col mattarello :violent: :violent: :violent: perchè avrai la coda dietro la porta di ragazzini :amore: :amore: :amore:

Benvenuti nella grande famiglia troverai persone veramente speciali :D perchè è vero che non ci funzionano i surreni :( ma il cuore, la comprensione e la solidarietà funzionano molto bene :amore:ciao


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 15:37 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
ragazzi mi state facendo commuovere siete davvero tanto cari e sono sicura che anche la mia piccola Martina avrà un cuore GRANDE come il vostro,grazie per l'affetto ,i consigli ed il supporto che mi state dando ,in questo periodo per me è fondamentale !!


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MessaggioInviato: mer 10 ott 2012, 22:05 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
popina76 ha scritto:
ecco il mio primo dubbio: riguarda la pilloletta di idrocortisone da 10 mg ,fino ad oggi la sua dose era di 5mg la mattina e 5mg la sera quindi non avevo problemi a dividerla e polverizzarla,ora è scesa a 3,5 mg mattina e sera...come fate voi a dividerla con precisione?al momento sono stata in farmacia ed ho chiesto la cortesia di fare delle minidosi ma di certo non posso sempre chiedere a loro e mi hanno riferito che la bilancia di precisione costa 1.000 euro ,voi come fate? grz

Noi abbiamo comprato un bilancino di precisione su Ebay ed un tagliapastiglie in farmacia, in tutto qualche decina di euro, e ci troviamo benissimo. Certo bisogna fare un po' di pratica ma credo che spendere 1.000 euro sia una assurdità. La farmacia dell'ospedale dove è seguito Pietro ci preparava le bustine con l'idrocortisone in polvere dosato ma, a parte il sapore terrificante, abbiamo scoperto che sbagliavano i dosaggi e quindi meglio il "fai da te".


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