morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: gio 11 ott 2012, 17:11 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
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Grazie Nadia,sto andando ora in farmacia a prendere le bustine dosate ma ho intenzione di farle io...del resto sono una farmacista disoccupata dovrei riuscirci,ma tu come gliele davi?io ho provato in un primo momento sciogliendole con acqua e zucchero e iniettandoli in bocca con un siranga ma poi ho pensato che lo zucchero a lungo andare potrebbe danneggiare i denti,allora ho provato a metterlo nel cucchiaino con omogeneizzato di frutta o di plasmon e devo riconoscere che è davvero terrificante come sapore,povera piccirella...non ho ancora capito quale sia il metodo meno disgustoso per lei :).


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MessaggioInviato: gio 11 ott 2012, 17:57 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Quando Pietro ha iniziato a prendere l'idrocortisone aveva 5 anni e quindi gli davo le pastiglie ma credo che tua figlia sia un po' piccolina. Di certo quando abbiamo provato a dargli la polverina il sapore doveva essere terrificante visto le facce che faceva.


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MessaggioInviato: gio 11 ott 2012, 19:19 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
sto impazzendo con queste bilance,ma la tua misura anche i mg?il farmacista dice che ci vogliono quelle ultra precise ed i prezzi sono molto alti ,ora che dosaggio prende Pietro?


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MessaggioInviato: lun 15 ott 2012, 14:33 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
Benearrivati popina e figlia!
prima di tutto cooolll
tutto va bene, moltissimi di noi non hanno mai avuto crisi addisoniane, e l'addison si gestisce veramente bene! e nessuno meglio di mammanadia puo dirtelo! se guardi bene il sito ci sono anche dei palestrati sportivissimi che vivono bene l'addison!
e poi... pensa a John Fitzgerald Kennedy ! ;-) (noto malato di addison)

Riguardo alle dosi complesse, ma siete sicuri che non sia obbligatorio per ospedali o farmacie, produrre le dosi giuste?
in belgio dove mi son trovato una volta senza pillole, ti producono le pillole di cortone acetato al dosaggio che vuoi in 24 ore.
mettono la polvere in quelle capsulette bicolori che si aprono...
mi domando se in italia, forse dietro remunerazione, le farmacie non siano pronte ad assumersi questa noia... magari la farmacia centrale della citta... non so.

...certo... poi il rischio che siano fatte male... quello non si puo mai essere sicuri.

a presto
Thomas

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: lun 15 ott 2012, 16:25 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
Grazie thomas per il sostegno e per le parole di conforto ,spero che anche la mia piccola Martina riuscirà a convivere bene con questo maledetto Addison,qui in Italia mi sa che anche nel campo sanitario le cose funzionano diversamente,cmq ho risolto in questo modo( lo scrivo per eventuali altre mamme) dovendo ricavare una dose da 3,5 mg ed essendo la pillola da 10 mg la divido prima in due ottenendo quindi due dosi da 5 mg,poi polverizzo la dose da 5mg e la diluisco con 5 ml di acqua,a questo punto prelevo con la siringa 3,5 ml e li somministro alla piccola ,il resto lo butto e la sera ripeto la stessa operazione,in questo modo non ho bisogno di bilance ne di farmacie,la bimba cmq da quando sta facendo la cura sta molto meglio,cresce a vista d occhio ed è diventata una peperina molto molto arzilla,prima dormiva tantissimo ma chi poteva immaginare?? il dot Betterle si interessa anche di casi pediatrici che tu sappia?


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MessaggioInviato: lun 15 ott 2012, 17:39 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Brava, è più o meno il metodo che usiamo anche noi (a dire il vero è il papà quello adetto ai dosaggi), credimi se ci riesci è meglio essere autonomi. Quando prendevo le bustine dosate in ospedale per un mese hanno sbagliato le dosi, Pietro stava male e noi non capivamo perchè :evil:
Riguardo a Betterle noi non ci siamo mai stati con Pietro perchè riteniamo di essere seguiti abbastanza bene qui a Udine ma ho partecipato ad un paio dei convegni organizzati dall'associazione nel corso dei quali gli ho fatto anche delle domande sulle terapie di Pietro e sono sicura che sia perfettamente in grado di darvi un parere più che competente.


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MessaggioInviato: lun 15 ott 2012, 19:37 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
grazie Nadia,l addetta ai dosaggi sono io e mi fa piacere di aver trovato qs metodo perchè non voglio dipendere da nessuno,quali sono i dosaggi di Pietro ora? ad oggi Martina prende al mattino una compressa intera di florinef e 3,5 mg di idrocortisone ,la sera altri 3,5 mg di idrocortisone ,ora i controlli in ospedale ci saranno ogni 15 gg e l'intenzione è quella di diminuire ancora l'idrocortisone ,siamo sempre in attesa di scoprire la causa di questo morbo anche se l'idea di un'altra risonanza e quindi anestesia totale mi mette un'ansia...


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MessaggioInviato: lun 15 ott 2012, 21:17 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
A Pietro non hanno mai fatto una risonanza, solo l'ecografia ai surreni dalla quale risultavano praticament atrifizzati.
Pietro prende 1/2 pastiglia di fluorinef la mattina e 1/2 la sera Per l'idrocortisone prende 0,75 la mattina, 0,5 il pomeriggio e 0,4 la sera prima di dormire


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MessaggioInviato: mer 24 ott 2012, 11:01 
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Iscritto il: mer 18 lug 2012, 19:03
Messaggi: 28
Mi unisco alla discussione, Zoe ha 6 anni e dobbiamo cominciare la somministrazione di cortisolo, la posologia, relativa alla compressa da 10 mg e' mezza la mattina (quindi 5mg alle 7:00) e 1/4 alle 14.00.
Quando dici che Pietro prende 0,75 intendi che prende 3/4 di pastiglia da 10 mg.? 0,5 meta' pasticca e via dicendo? Scusami ma è giusto per essere sicuri...Ho visto che i dosaggi a Pietro vengono distribuiti in tre somministrazioni, in effetti avevo letto che era la via migliore per mimare il ritmo circadiano, estendo la domanda a tutti voi, a che intervalli assumete l'idrocortisone?Grazie!!

Ps. per Martina e mamma Popina...Siamo con Voi!!!!!!


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MessaggioInviato: mer 24 ott 2012, 14:51 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Si esatto, intendo 3/4 di pastiglia. Riguardo al dosaggio ne abbiamo già parlato in passato perchè Betterle dice che bisognerebbe assumere la dose maggiore la mattina, la seconda al pomeriggio e non andrebbe presa una terza prima di dormire perchè non serve a nulla ma la dottoressa della Clinica pediatrica che segue mio figlio dice che, soprattutto per i bambini è meglio distribuire il farmaco in tre volte per garantire la copertura anche di notte.


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MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 9:13 
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Iscritto il: mer 18 lug 2012, 19:03
Messaggi: 28
Grazie Nadia!Io vorrei approfittare ancora della tua esperienza se me lo permetti:Mi e' stato detto che è importante mantenere la glicemia stabile, usi qualche accortezza alimentare particolare per Pietro?Se il cortisolo va' assunto 4 o max 5 ore dalla somministrazione precedente, come fai a conciliare il tutto con gli orari scolastici?Un'ultima cosa:ho dato uno sguardo a tagliapastiglie e bilancini...una giungla...Hai scritto che tu li hai acquistati su ebay, puoi scrivermi di che marca li hai presi?Non vorrei sbagliare...Grazie!!!
Antonella


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MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 9:27 
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Iscritto il: mar 9 ott 2012, 15:19
Messaggi: 18
Cara Antonella per quanto riguarda i bilancini ti rispondo io perchè da poco sono uscita da questa odissea ,allora la bilancia quella analitica di precisione che servirebbe a noi costa tantissimo dagli 800 euro in poi e sono quelle usate in farmacia,io uso il metodo delle diluizioni che è molto pratico e preciso anche in ospedale mi hanno consigliato di fare cosi,ho scritto in qualche post precedente qualche esempio,per quanto riguarda la glicemia non sapevo nulla ma per me è ancora presto visto che Martina ha solo 13 mesi e andiamo avanti a pappine,ma son curiosa di sapere se l'alimentazione potrà essere normale non solo per la glicemia ma anche per altri alimenti,mi è sembrato di capire che nn possono assumere alimenti che contengono potassio vero MAMMA NADIA?ci fai una lista delle cose proibite?anche la cioccolata fa male?per quanto riguarda le dosi invece la mia piccola per ora prende l'idrocortisone 3 mg la mattina e 3 mg la sera della dose pomeridiana non me ne hanno parlato magari la prossima volta chiederò io,ed il florinef una cpr la mattina,lei è ancora in fase di stabilizzazione siamo state qualche gg fa a controllo e aveva ancora lACTH A 3000 ma considerando che al momento del ricovero era superiore a 4000 mi hanno detto di non preoccuparmi.vi saluto care mamme e teniamoci aggiornate.ciaooo


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MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 9:38 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
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Località: Udine
Allora il tagliapastiglie è della Gima (non c'è il modello ma è una scatoletta di colore azzurro trasparente) e lo trovi in farmacia. Il bilancino è un Diamond con portata massima di 10 gr e precisione di 1 mg (neanche qui vedo il modello).
Non capisco la faccenda delle 4-5 ore, a me non risulta. Pietro prende la prima dose alle 7:30, la seconda verso le 15:30 e l'ultima verso le 22, 22:30. Abbiamo seguito questi orari fin dall'inizio e l'unico problema è che va a dormire piuttosto tardi ma abbiamo provato a farlo dormire prima per poi svegliarlo per dargli la pastiglia ed era un "dramma". Ora si è abituato e non ne risente. Quest'anno lo abbiamo anche mandato in campeggio e si è arrangiato da solo a prendersi le pastiglie. :D
Riguardo all'alimentazione devo dire che abbiamo la fortuna che Pietro di suo mangia di tutto, non gli piacciono i dolci e adora la verdura di tutti i tipi.
Io sto solo attenta alle dosi di pasta di cui è ghiottissimo, gli doso 80-90 gr al massimo anche se lui ne mangerebbe il doppio. Nonostante una alimentazione che ritengo sana ed equilibrata è sempre un po' "gonfio" ma credo che questo sia soprattutto l'effetto del fluorinef.


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MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 9:45 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
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Località: Udine
popina76 ha scritto:
mi è sembrato di capire che nn possono assumere alimenti che contengono potassio vero MAMMA NADIA?ci fai una lista delle cose proibite?anche la cioccolata fa male?

Si anch'io l'ho sentito ma ho osservato che il corpo dei nostri ragazzi probabilmente sa meglio di noi cosa gli fa bene e cosa gli fa male. Per esempio pur adorando frutta e verdura Pietro non tocca le banane che sono piene di potassio. La cioccolata gli piace ma ne mangia un pezzettino ogni tanto, lui non la chiede mai e l'ultimo vasetto di Nutella che ho comprato ho dovuto buttarlo perchè scaduto. Per concludere non credo ci siano cose "proibite" ma vi consiglio di parlarne con i medici che seguono i vostri figli anche in base agli esiti degli esami.


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MessaggioInviato: ven 26 ott 2012, 8:20 
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Iscritto il: mer 18 lug 2012, 19:03
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Carissime Popina e Nadia..GRAZIE!!Provero' anch' io con le diluizioni, altrimenti, per usare le parole della mia mica Anna (anche lei compagna di sventura addisoniana)"e' come spaccare l'atomo"!Grazie Nadia delle marche, ora mi attrezzo subito, mi ha molto rincuorata il fatto che Pietro prende l'idro. a distanza di piu' di 5 ore senza problemi, il discorso delle 4-5 ore è relativo al ritmo circadiano del cortisolo che ha un picco proprio ogni 4-5 ore andando poi a calare dopo le 18, somministrarlo con quella cadenza ha lo scopo di mimare il piu' posibile i ritmi naturali del corpo, temevo che Zoe avrebbe avuto degli scompensi distanziando troppo le dosi, adesso sperimentiamo...Quando ho letto che Pietro è andato in campeggio e ha preso le pastiglie da solo, ho pensato "acidenti che ragazzo in gamba!!" e poi ho avuto la consapevolezza che quando parli di vita 'normale' in effetti lo è e senza eufemismi. Grazie per aver condiviso con noi questi dettagli, per chi è alle prime armi è decisamente consolante. Grazie anche per le dritte sull'alimentazione, ci riaggiorniamo presto!
un abbraccio speciale a Martina e Pietro!


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