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 Oggetto del messaggio: sto diventando matta
MessaggioInviato: mer 24 ott 2012, 10:35 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
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secondo voi è possibile avere l'esenzione per il morbo di addison ma non avere ancora una diagnosi?
a qualcuno di voi è capitato?


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: mer 24 ott 2012, 10:46 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
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Località: Vedano al Lambro (MB)
Mi sembra di no perché l'esenzione si dà sulla base di una diagnosi accertata.
Ma capisco che per fare tanti esami e visite si sborsa un sacco di soldi in ticket... :angry!:

Quindi, a che punto sei? Come stai?

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Nora


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: mer 24 ott 2012, 17:37 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
ciao Nora!! :D
so che tu sei esperta ormai..io credevo di avere una diagnosi da agosto di quest'anno..visto che mi hanno fatto l'esenzione per il morbo di Addison...ieri alla visita di controllo invece mi è stato detto che mi hanno fatto l'esenzione per darmi una mano, perchè io ho una situazione complicata che non si capisce bene cos'abbia ma non è stato accertato che ho l'addison..quindi devo rifare gli stessi esami fatti ad agosto(per i quali mi è stata fatta l'esenzione) e devo sospendere il cortisone per due giorni per poter fare il cortisolo urinario, salivare e plasmatico più acth alle ore 8 e alle ore 23...ma ti pare giusto?
li potrei anche fare se fosse solo una questione di soldi..è che sospendere il cortisone per due giorni dopo7 mesi dall'assunzine e recarmi all'ospedale a fare i prelievi con le ipoglicemie e la pressione bassa che ho non ce la faccio proprio...sono così abattuta...com'è possibile avere l'esenzione e non la diagnosi..?
poi mi era stato promesso il florinef visto che il cortisone non ha saputo alzarmi la pressione e mi ha ordinato la liquirizia....tu dici che devo avere pazienza o cambiare medico?


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: mer 24 ott 2012, 18:29 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Vabbeh, "esperta" delle mie esperienze personali. I veri esperti della materia dovrebbero essere i medici!

Comunque, anche a me sembra strano dare l'esenzione per una patologia non accertata. E poi sospendere la terapia per due giorni, che hai già la pressione bassa SOTTO TERAPIA... Almeno che si faccia questo "esperimento" sotto stretta osservazione in ospedale (da ricoverata). Ma naturalmente, queste cose bisogna chiederle al medico. Quegli esami che vogliono farti fare erano troppo alti CON la terapia? Se no non capisco il senso di farle senza.

Del resto, avere pazienza non guasta mai. Ma credo che non guasta neanche poter usare il proprio cervello perché la salute è TUA e i rischi li devi portare TU. Ne parlerei sicuramente con il medico prima di fare quegli esperimenti "strani". Se non ti senti soddisfatta dalle risposte e non presa sul serio, insomma, cambierei medico. Dov'è che sei in cura adesso?

In bocca al lupo e facci sapere.
Nora

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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 8:31 
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Iscritto il: ven 2 lug 2010, 17:22
Messaggi: 135
Io non mi preoccuparei molto se ti hanno dato l'esenzione senza la diagnosi, intanto hai i farmci e le analisi senza spese....di solito è il contrario. :D
A me risulta che la liquirizia alzi la pressione ok...ma ha anche controindicazioni per chi assume farmaci cortisonici.
Magari informati bene.
http://www.fitoterapia.in/piante_offici ... rizia.html
Un saluto.


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 8:37 
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Iscritto il: ven 2 lug 2010, 17:22
Messaggi: 135
la liquirizia piu' che controindicata interagisce con i farmaci, e altera molti valori, a noi hanno sconsigliato anche il succo di pompelmo... vi risulta?


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 9:37 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
care amiche vi ringrazio tanto per avermi rincuorato e per i consigli che mi date.
mi pareva d'aver sentito in passato che il pompelmo e la liquirizia non facciano benissimo per chi prende cortisone però non ne ero sicura, sarà anche che quando un medico mette in discussione la diagnosi che ti ha fatto solo3mesi prima ti destabilizza non poco...
vi ringrazio per il vostro appoggio e supporto :)
io accetterei di rifare gli esami da ricoverata infatti, altrimenti non ne sarei capace..
non vi dico da chi sono seguita altrimenti non mi credereste!? :violent:
per avere il florinef bisogna per forza farselo ordinare da uno specialista o i moduli e la richiesta può farli anche il medico di base?


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 9:44 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
ho letto l'articolo sulla liquirizia..quasi quasi gli scrivo via mail..ma troverà sicuramente da ridire..
chissà mi diciate che il florinef me lo può ordinare anche il medico di base..


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 10:10 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
se mi levate il succo di pompelmo muoio.
io prendo anche l'estratto di semi di pompelmo come probiotico anti influenzale !

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e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 11:32 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
orchidea ha scritto:
...per avere il florinef bisogna per forza farselo ordinare da uno specialista o i moduli e la richiesta può farli anche il medico di base?

Sì, anche il medico di base.

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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 11:42 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
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wao!! allora glielo chiedo :o grazie milleeeee Nora!!!
prendo i moduli che ci sono su questo sito e ci provo, il mio medico di base era già d'accordo tempo fa sull'ordinarmelo solo che non voleva scavalcare l'endocrinologo.
L'endocrinologo mi aveva detto che se la pressione non si alzava con una dose così alta di cortisone mi avrebbe ordinato il florinef..non so perchè ora abbia tirato fuori la liquirizia...è come dire ad un diabetico di non assumere i farmaci perchè basta la dieta...


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 20:45 
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Iscritto il: gio 1 gen 2009, 18:12
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Ciao Orchidea, anche io ho avuto l'esenzione prima di avere la malattia.
In quegli anni mi era capitato di consultare dei medici di base per altre problematiche e rimanevano tutti molto perplessi dalla mia esenzione senza malattia dichiarata e senza terapia.
Per me era andata così: la prima volta che mi sono sentita davvero male sono stati trovato gli autoanticorpi anti surrene ma due volte su tre il surrene aveva risposto allo stimolo (esame specifico per diagnosticare la malattia... ora non ricordo più il nome esatto). Quindi si era concluso che non avevo il morbo di Addison (ora aggiungerei "ancora") e la terapia cortisonica che mi era stata data in quelle settimane era stata gradualmente sospesa.
Però dato che avevo dovuto fare diverse volte gli esami mi avevano fatto l'esenzione.
Nel giro di un mese mi sono ripresa e sono stata bene ancora due anni....
due anni dopo all'esame il surrene non rispondeva più quindi ho cominciato la terapia cortisonica.
Che dirti... forse mi avevano fatto l'esenzione sapendo che, vista la mia situazione, prima o poi mi sarebbe servita, o forse solo, come mi avevano spiegato, per agevolarmi con quegli esami e con la speranza che la malattia non si manifestasse mai davvero.... cosa di cui, al di là delle statistiche, credo non si possa mai sapere con sicurezza.
Comunque se l'esenzione non ti servirà il tuo medico non la userà in caso contrario meglio avercela.
In bocca al lupo
Martina


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 20:56 
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
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grazie martina..forse la tua storia è proprio simile alla mia..
l'esame di cui parli tu è il test acth?
io sto prendendo il cortisone da 7mesi e ora dovrei sospenderlo 2gg per fare gli esami del sangue...forse devo sospenderlo gradualmente anche io?non saprei..
tu da chi eri seguita a quel tempo?


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: gio 25 ott 2012, 21:11 
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Iscritto il: gio 1 gen 2009, 18:12
Messaggi: 42
Allora Orchidea
per quel che ne so il cortisone si sospende sempre in modo graduale, direi che l'informazione che hai "sospendi per due giorni" merita quanto meno un chiarimento: forse dovresti arrivare a due giorni prima del prelievo senza ma.... bho chiederi meglio!
Io ero, e sono tutt'ora seguita a Padova dal prof. Betterle.
Sono andata a recuperare gli esami: incredibile non avrei mai detto di potermi dimenticare di quegli esami e invece....
allora sono il Cortisolo pl. ACTH-test 0'
il Cortisolo pl. ACTH-test 60'
ACTH pl. ore 8.00
il test è che iniettano una sostanza (non chiedermi quale perchè davvero non me lo ricorderei) che dovrebbe stimolare la produzione delle surrenali, se dopo 60' le stesse non rispondono alla situazione di stress incrementando il valore vuol dire che la loro funzionalità è compromessa.
Almeno credo che sia così....
Se ho sbagliato il messaggio buono che puoi ricevere è che con l'Addison si può vivere talmente bene da potersi dimenticare di tutte queste faccende :D


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 Oggetto del messaggio: Re: sto diventando matta
MessaggioInviato: sab 27 ott 2012, 11:26 
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ciao Martina
l'ho fatto anche io l'acth test ma mi hanno misurato solo il cortisolo e non l'acth...come si comporta l'acth dopo il test?
comunque la mia risposta del cortisolo è stata strana, nel senso che io ho un cortisolo buono come prima misurazione, al tempo 0' ma poi non incrementa granchè..c'è chi dice che questo sia significativo per un iposurrenalismo secondario e chi dice non ho nulla..
intanto io sto male e non si sa cos'abbia e non ho una diagnosi.
fra qualche giorno ho la visita presso la commissione invalidi..secondo voi è meglio la rinvii se ho l'esenzione ma non la diagnosi?
io non avevo mai sentito si potesse avere l'esenzione senza diagnosi ed ero convinta di avere tutte due quindi...invece sulla lettera di referto non c'è scritto esplicitamente "morbo di addison"..cosa mi conviene fare?


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