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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: lun 12 nov 2012, 14:23 
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Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
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Salve a tutti ( ma c'è qualcuno? vedo che sono anni che non si scrive..)mi chiamo Teresa,mi hanno diagnosticato l'Addison dal 1994 e ci convivo abbast. bene, sarà che non faccio una vita particolarmente attiva, sarà che mio marito è un pantofolaio che mi accetta così, a parte influenze con relative disidratazioni e collassi, finora abbastanza bene. Da qualche tempo, direi con peggioramento da quando sono in menopausa, ho problemi di pelle sempre più insistenti, prurito e bollicine nel corpo e ragadi e pelle ispessita nelle mani. Le ho provate tutte, mi hanno diagnosticato la psoriasi ma non rispondono ai farmaci, l'eczema e la terapia Puva ( raggi uvb alle mani) corticosteroidi locali...niente.
La cosa è molto invalidante, mi casca tutto di mano, mi fanno male. C0mincio a pensare che c'entri l'addison, la disidratazione, anche se prendo 1/2 florinef al giorno, salo anche la frutta (ma non farà male?)e bevo tanto.
Vi è mai capitato qualcosa di simile?
spero di sentirvi
Teresa


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: lun 12 nov 2012, 15:28 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
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Ciao Teresa e benvenuta qui nel forum,

in effetti, il tuo problema con la pelle molto secca potrebbe essere causata da una disidratazione per sottodosaggio di cortisolo. Gli esami di controllo li fai ogni tanto (in questo caso importante il sodio)? Io avevo le mani e i piedi come i tuoi prima della diagnosi, quando ero già malata, ma senza terapia.

Il fatto che ogni "influenza" (quella vera non la beccherai mica ogni anno, vero?) ti porti in crisi, mi sembra strano. In quelle occasioni, aumenti il dosaggio del Cortone/Idrocortisone?

Che cosa intendi con la tua frase
teresa8 ha scritto:
ma c'è qualcuno? vedo che sono anni che non si scrive...
? Qui, nel forum degli addisoniani, c'è sempre qualcuno che non dorme :lol:

Ciao

_________________
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Nora


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 2:02 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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teresa8 ha scritto:
Da qualche tempo, direi con peggioramento da quando sono in menopausa, ho problemi di pelle sempre più insistenti, prurito e bollicine nel corpo e ragadi e pelle ispessita nelle mani. Le ho provate tutte, mi hanno diagnosticato la psoriasi ma non rispondono ai farmaci, l'eczema e la terapia Puva ( raggi uvb alle mani) corticosteroidi locali...niente.
La cosa è molto invalidante, mi casca tutto di mano, mi fanno male. Teresa


ciao teresa, quanti hai te lo chiedo perché io sono entrata in menopausa a 42 anni (menopausa precoce) e di conseguenza ho fatto la terapia ormonale sostitutiva TOS per qualche anno e la pelle era una meraviglia

per la psoriasi le cure sono molto difficili da individuare, è una malattia davvero difficile da trattare
per il dolore: forse hai l'artrite psoriasica che porta il dolore, per questo problema ci sono delle cure specifiche, ti consiglio di parlare con endo e derma

ciao e benvenuta :)


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 2:05 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
Nora ha scritto:

Che cosa intendi con la tua frase
teresa8 ha scritto:
ma c'è qualcuno? vedo che sono anni che non si scrive...
? Qui, nel forum degli addisoniani, c'è sempre qualcuno che non dorme :lol:

Ciao



quoto Nora

:zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :zzzzz: :wink:

:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 9:59 
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Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
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Grazie per le vostre risposte, mi sono sbagliata e ne sono contenta: ci siete! Tu dici che sono sotto dosata di cortisolo? prendo cortone acetato 25 mg 1 alla mattina e mezzo al pomeriggio, alle 5; quando faccio le analisi la mattina stessa non assumo cortone e il mio cortoslo è a 1, ma non so se è lo stesso per voi. Il NA è sempre al minimo ma dentro i valori. D'altra parte qui i medici se chiedi più cortone ti dicono che rischi diabete etc...
Rispetto alle "influenze" chiarisco: sono già 2 anni che mi arriva febbre vomito e..altro... e non riesco ad assumere il cortone, velocemente mi deprimo; il fatto è che quei luminari dei miei medici non mi avevamo dato finora le fiale intramuscolo di flebocortid, ho saputo da voi che c'era, ora ce l'ho in casa e spero di evitarmi certi collassi.


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 10:02 
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Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
Messaggi: 46
ps. per EWA, ciao, io ho 57 anni e sono entrata in menopausa a 54. Niente terapia sostitutiva perchè non ho avuto vampate, però mi è venuta una pancia!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 11:08 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
la pelle che da ragazzo non è stato mai un problema per me lo è diventato dopo la scoperta dell'Addison. Purtroppo la pella si sfarina letteralmente vicino e sopra al naso oltre che all'attaccature dei capelli . Ora provo come sapone ancheil sapone di Aleppo ( gia lo uso per il bagno ) .
Per quanto riguarda le creme nessuna fa effetto( solo una trovata per caso a bottega verde con olio naturale ) Marco

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Marco


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 11:09 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
teresa8 ha scritto:
... Tu dici che sono sotto dosata di cortisolo? prendo cortone acetato 25 mg 1 alla mattina e mezzo al pomeriggio, alle 5; quando faccio le analisi la mattina stessa non assumo cortone e il mio cortoslo è a 1, ma non so se è lo stesso per voi. Il NA è sempre al minimo ma dentro i valori. D'altra parte qui i medici se chiedi più cortone ti dicono che rischi diabete etc...
No, non dico che sei sottodosata, ma questa cosa sarebbe da indagare. Inoltre, gli esami si devono fare con il cortisone già preso. Perché altrimenti che cosa vai a misurare? Lo sai già che hai l'insufficienza. Noi facciamo gli esami di controllo per VERIFICARE LA TERAPIA, NON L'INSUFFICIENZA. E vedi che hai il cortisolo al minimo: per forza, tu non lo produci! Prova a ragionare in questi termini con il tuo medico. E così bisogna anche rivalutare gli altri esami con la terapia. L'unico farmaco che non si assume prima del prelievo è l'Eutirox (se hai anche la tiroidite).

teresa8 ha scritto:
... Rispetto alle "influenze" chiarisco: sono già 2 anni che mi arriva febbre vomito e.... altro... e non riesco ad assumere il cortone, velocemente mi deprimo; il fatto è che quei luminari dei miei medici non mi avevamo dato finora le fiale intramuscolo di flebocortid, ho saputo da voi che c'era, ora ce l'ho in casa e spero di evitarmi certi collassi.
Eh sì, i virus intestinali li conosco bene :angry!: Se la pastiglia non resta dentro bisogna fare le punture, non c'è niente da fare! Però, i tuoi medici mi sembrano anche un po' diciamo addormentati!!! Il paziente con questa malattia deve capire i meccanismi e deve essere in grado di autogestirsi con la terapia fino a un certo punto, altrimenti si rischia grosso (insomma, quella che rischia SEI TU)!
Per saperne di più posso suggerirti di leggere il manuale per i pazienti che abbiamo realizzato con il Dott. Betterle di Padova (se vuoi contatta Antonella per saperne di più o richiederlo).

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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 12:41 
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Cara Nora,
non so che dire, l'endocrinologo aveva detto di non prendere farmaci prima delle analisi, e comunque non ha mai battuto ciglio sui miei valori..Ma come dici tu, io così non so se sono compensata.
Voi che valori di cortisolo avete nelle analisi ?di ACTH? Il mio è sempre maggiore di 1250.
A questo punto una domanda nasce spontanea: a Bologna a quale endocrinologo vi rivolgete? andavo all'ospedale maggiore, ora sono al Bellaria ma forse ho fatto male.
già richiesto il manuale
siete mitici !


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 14:12 
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da quando ho a che fare con Mr. Addison ho la pelle molto sottile, me lo dicono sempre quando compro le creme però niente sfarinamenti o altro
in compenso mi stanno cadendo i capelli, non a ciuffi ma insomma me li trovo sul cuscino :(
devo dire che di capelli ne ho veramente tanti e attualmente lunghi ma 5 oggi, 8 domani etc. dove andrò a finire :?
sto pensando se per caso non sono sotto dosata per la tiroidite?


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 14:41 
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Messaggi: 46
già se mi dici che anche tu hai la pelle sottile deduco che l'addison c'entra con i miei problemi...
Per i capelli controlla la tiroide, ma se per caso fosse la menopausa ( anche io all'inizio li perdevo) ti consiglio un prodotto innovativo che funziona, me l'ha prescritto un dermatologo da 250 euro a visita: il TRICOVEL. è un integratore che in qualche modo blocca l'azione della mancanza di estrogeni sul capello. Funziona , credimi, prova, se non fosse la tiroide
ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 14:46 
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Località: Cittadina del mondo.
grazie mille, proverò sperando che costi un pochino meno rispetto alla visita :wink:


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 Oggetto del messaggio: Re: addison e problemi di pelle
MessaggioInviato: mar 13 nov 2012, 14:49 
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Località: Cittadina del mondo.
ho controllato, una confezione da 40 compresse costa 27,45


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