morbodiaddison

Forum del sito www.morbodiaddison.org
Oggi è sab 7 dic 2019, 0:56

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]



Crea il tuo forum GRATIS su GlobalFreeForum.com.



Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 40 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2, 3  Prossimo
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: guarire dall'addison
MessaggioInviato: sab 17 nov 2012, 18:05 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
ciao a tutti,vorrei sapere se si può guarire dall'addison..c'è qualcuno che è guarito?non è possibile stimolare le surrenali quando c'è una funzionalità del 30%?alcuni mi hanno detto che si dovrebbero stimolare le surrenali ...forse con synacten!(perchè altrimenti si atrofizzano definitivamente)ho letto su internet del dottor Savioli che avrebbe guarito alcune persone.
scusate ma vi farò 1000 domande perchè ho saputo da 10 giorni di avere l'addison e ho tanti dubbi!.
mi sono iscritta ora al sito e vorrei conoscervi tutti per non sentirmi sola in questa nuova vita!

un abbraccio fortissimo
Allegra


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 13:54 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
ciao allegra :) benvenuta :) non disperare troppo, per fortuna si tratta di una malattia con cui si puo convivere tranquillamente, ci sono le medicine giuste, e si puo avere una vita normale. Almeno io la vedo cosi :)

recuperare la funzionalità delle surrenali è possibile.....ma è cmnq complicato..... io recuperai la funzionalità a suo tempo in pieno.... l endocrinologo mi fece scalare piano piano il cortone in modo che le surrenali rimanessero sempre sotto il costante stimolo dell ormone centrale, l acth.....e in 2\3 anni tornarono a regime..... poi purtroppo le cose son tornate come prima, probabilmente perche non si conosce bene la causa della mia malattia..... non so se sia anche il tuo caso.... il mio addison è secondario, il tuo? deriva dai surreni o dall ormone di stimolo?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 14:41 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
ciao che bello avere qualcuno che ti risponde!
io non conosco ancora bene la malattia perchè ho saputo da poco di averla.
cmq è primario probabilmente dovuto a causa autoimmune.
vorrei fare il possibile per curarmi e se possibile per guarire!
l'acth viene prodotto bene,sono le surrenali che non producono cortisolo.
assumo florinef e cortone acetato da 2 settimane ma mi sento bene,l'unica cosa strana è il cuore più accelerato da circa 2 giorni!chissà perchè?
la pressione è buona sia in piedi che seduta!
vorrei avere un medico bravo a cui poter chiamare quando ho dubbi o mi sento poco bene!
un bacio


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 18:07 
Non connesso

Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ciao allegra, benvenuta nel forum

per la ricerca di un bravo endo dovresti metterti in contatto con Antonella o Michela, sono sicura che ti sapranno consigliare
oppure indicare dove abiti e qcuno degli iscritti potrà consigliarti un bravo medico


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 18:46 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
grazie dell'informazione,io vivo a foggia in puglia e vorrei magari andare dal dott.betterle una volta all'anno e avere vicino casa un medico di riferimento.
se non a foggia,anche in molise verso termoli campobasso o in abruzzo verso pescara.....sono posti più vicini da raggiungere nel giro massimo di 1 ora e mezza. anche bari.
vorrei avere un medico a cui possso telefonare in casi di difficoltà.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 23:58 
Non connesso

Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
"ciao a tutti,vorrei sapere se si può guarire dall'addison..c'è qualcuno che è guarito?non è possibile stimolare le surrenali quando c'è una funzionalità del 30%?"

ciao Allegra! come fai ad aver capito che i tuoi surreni funzionano solo per il 30%?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 18 nov 2012, 23:58 
Non connesso

Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
scusa la domanda ma sono anche io nuova per queste cose..


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: lun 19 nov 2012, 9:22 
Non connesso

Iscritto il: ven 2 lug 2010, 17:22
Messaggi: 135
Benvenuta allegra :D , per il cuore accelerato prova a controllare la funzionalità della tiroide, a volte è correlata all'addison.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: lun 19 nov 2012, 11:15 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
grazie ma fortunatamente ho fatto gli esami e l'ecografia alla tiroide e nonostante un piccolo noduletto(che hanno anche tantissime persone che non hanno l'addison) dagli esami del sangue e dall'ecografia non è risultato alcun problema alla tiroide!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: lun 19 nov 2012, 11:33 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
ciao allegra. a parer mio l ideale nel tuo caso sarebbe di fare subito tutti i test ormonali, visto che il deficit è stato appena scoperto. sarebbe bene escludere tutti i deficit fin da subito, ma a volte gli endocrinologi sono pigri e superficiali, e una volta trovato un deficit, nel tuo come nel mio caso quello relativo all assi ipofisi-surreni, si accontentano di aver trovato un problema. Sarà che nel mio caso c'erano nascosti altri 2 deficit, ma secondo me è sempre bene, per completezza, fare tutti gli screening..... in fondo non sono poi tantissimi.... parlane col tuo endocrinologo cmnq....è lui ad essere competente in materia :D
il problema della pressione puo tranquillamente essere correlato al deficit di cortisolo....col tempo, quando stabilizzerai la terapia, dovrebbe\potrebbe tornare alla normalità
endocrinologi bravi ce ne sono, chiedi, informati, cerca....in bocca al lupo :D


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: lun 19 nov 2012, 14:02 
Non connesso

Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
ciao masterpulci! quali test hai fatto per testare i vari deficit che hai?
hai anche tu il deficit enzimatico del 21idrossilasi?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: lun 19 nov 2012, 22:39 
Non connesso

Iscritto il: sab 14 lug 2012, 17:37
Messaggi: 28
Località: TORINO
ciao allegra,
benvenuta.
da quello che ho capito abitiamo agli estremi opposti della Penisola (io Torino) :roll: . però la mia bimba è al 50% Barese (cioè di Bari :D )
sono 5 anni circa che ho scoperto Mr Addison e ho ancora moltissimi dubbi e non ci capisco nulla, però ogni giorno su questo forum scopro cose che non sapevo... x esempio anch'io non so a quale % funzionano i miei surreni, veramente non sapevo nemmeno si potesse determinare, mi hanno solo detto che cè ancora qualcosa che funziona :boah: ... quindi ti seguirò attentamente x scoprirlo. mi sa che manderò in paranoia il mio endocrin. con le domande che gli farò la prossima volta che lo incontrerò :lol:
arrivederci
baci


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 10:10 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
ciao orchidea, no, nessun deficit enzimatico, il nome 21 idrossilasi però lo ricordo, feci il test ma nulla :)
i test ormonali a cui mi riferisco sono quelli di stimolo dell'ipofisi anzitutto, per vedere se funziona bene....quindi acth x i surreni, tsh per la tiroide, gh per il fegato (ormone della crescita), lh ed fsh per i testicoli, e poi quelli per la prolattina, per i reni etc etc....
boh, forse esagero io, ma quando l equilibrio generale salta per qualche ormone che non va, secondo me è bene tenere tutto sotto controllo ogni tanto.....


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 14:16 
Non connesso

Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
ciao masterpulci e grazie mille per la tua risposta..la maggior parte dei test che hai nominato io li ho fatti, quindi mi dai conforto :wink:
ed hai ragione quando dici che se salta anche solo un ormone l'equilibrio generale è compromesso..l'ho capito molto bene sulla mia pelle :wink: e pensare che non pensavo fossero così importanti gli ormoni, invece sono più importanti delle vitamine!
ora rimane da capire come si definisce la percentuale di lavoro dei surreni...è forse in base alla risposta all'acth test? per esempio so che la risposta del cortisolo dovrebbe raddoppiare rispetto all'inizio..il mio aumenta solo del 45%..


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: mer 21 nov 2012, 10:44 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
si penso anchio che la % di funzionalità si calcoli in base alla risposta al test di stimolo.....ma di stimolo delle surrenali, non dell ipofisi.... e perciò bisogna vedere quanto cortisolo viene prodotto con lo stimolo, non quanto acth viene prodotto......penso sia ovvio ma lo puntualizzo.....il fatto di avere un buon acth non significa essere a posto, perche se le surrenali non rispondono a tutto lo stimolo, vuol dire che una % di surreni è compromessa.....all opposto i surreni potrebbero anche rispondere in pieno allo stimolo di acth, ma magari manca in parte la tropina di stimolo dell acth, oppure l ipofisi non risponde adeguatamente alla tropina di stimolo.... cosi mi pare di aver capito che funzioni...

cmnq sia, che il problema sia a livello surrenalico o ipofisario o ipotalamico, la soluzione terapeutica è sempre di assumere cortisone in sostituzione....cioè se anche le surrenali funzionano, cmnq si assume cio che le surrenali potrebbero produrre....non si assume un prodotto che stimoli i surreni.....cio consentirebbe di salvare la funzionalità dei surreni.....purtroppo non si fa cosi.... e questo comporta che assumendo cortisone dall esterno, l ipofisi non riceve segnale che serve cortisolo al corpo, e percio non invia stimoli alle surrenali (neppure quelli ridotti per via del deficit ipofisario o ipotalamico), che col tempo si atrofizzano piano piano.... in tal modo se ne perde la funzionalità e si diventa addisoniani primari, da secondari che si era....
ecco che per salvare la funzionalità dei surreni, e guarire, mi proposero di fare cosi: scalare pian piano sempre di piu il cortone acetato, risultando cosi sottodosato leggermente, per riprendere a stimolarne il funzionamento da parte dell ipofisi.....io avevo l ipofisi infiammata, e col tempo l infiammazione era venuta meno.....per cui poteva tornare a funzionare.....scalando il cortone l ipofisi tornò a stimolare i surreni, e pian piano ripresero in pieno la funzionalità.........
purtroppo poi l ipofisi si è riinfiammata........... :roll:


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 40 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2, 3  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010


Politica sulla Privacy (Cookie & GDPR)