morbodiaddison

Forum del sito www.morbodiaddison.org
Oggi è mer 11 dic 2019, 20:17

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]



Crea il tuo forum GRATIS su GlobalFreeForum.com.



Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 40 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3  Prossimo
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: mer 21 nov 2012, 23:35 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
caro masterpulci46 sei stato molto chiaro nella descrizione del meccanismo ipofisi-surreni.
le tue perplessità sono anche le mie,infatti in questi 15 giorni che ho scoperto l'addison non mi riesco a capacitare del fatto che secondo la mia logica prendere cortone ti fa stare meglio ma allo stesso tempo ti atrofizza definitivamente le surrenali che non ricevendo stimoli da parte dell'acth si addormenteranno in un sonno profondo.
io produco bene acth,fortunatamente l'ipofisi è sana ma ancora non è chiaro perchè le ghiandole surrenali non rispondono e quindi non producono cortone.
forse autoimmune?non saprei aspetto ancora le risposte.
io ho fatto molti altri esami per altri ormoni,ma ancora non ho risposta.
quanto al fatto che mi funzionano al 30% non vi saprei spiegare come l'endocrinologo l'ha calcolato,credo sulla base dei miei esami sul cortisolo e sull'acth(sono secondo me sono dei calcoli che fanno loro più o meno).
comunque se sapete di medici anche all'estero che in qualche modo stimolano queste surrenali fatemelo sapere,ok? anche in america!
ho letto di un certo dott.savioli,ma non sono riuscita a trovare un recapito.
ripeto a tutti la domanda:"nessuno è guarito dall'addison?".
mi sembra assurdo che nel 2012 non hanno trovato ancora una cura,vorrei sapere se la la ricerca spende soldi per queste malattie cmq poco diffuse!
un abbraccio a tutti, notte.
allegra


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: mer 21 nov 2012, 23:39 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
masterpulci ma quindi a te le surrenali funzionerebbero,dipende nel tuo caso dall'ipofisi che è infiammata e quindi non produce acth?
giusto?
non è un problema autoimmune?
ciao


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: gio 22 nov 2012, 11:01 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
ciao allegra. la situazione attuale è la seguente: prendo dose piena di idrocortisone perche le surrenali si sono ormai atrofizzate....ho una davvero minima risposta dei surreni alla stimolazione....insomma sono andate.... l acth viene prodotto, in quantità cmnq insufficiente perche l ipofisi è rimasta danneggiata dall infiammazione...... e la causa dell infiammazione è rimasta tuttora sconosciuta, nonostante la puntura lombare che mi fecero ormai 15 anni fa....
le surrenali sono ormai andate per via della terapia sostitutiva completa....ma cmnq la sostituzione completa era necessaria perche l ipofisi non inviava una quantità adeguata di acth......e ti dirò di piu....essendo insufficiente la quantità di acth prodotta, l ipofisi era perennemente in funzione perche la richiesta di cortisolo era costante, per cui essendo sempre in funzione l ipofisi finiva per infiammarsi per superlavoro, oltre che per la misteriosa causa iniziale che me la danneggiò......
ora, in teoria il problema delle surrenali resta solo quello di non ricevere stimoli, per cui se stimolate potrebbero anche funzionare.... parliamo però di una ghiandola sensibilissima, che gli studi hanno dimostrato che una volta atrofizzati raramente e difficilmente tornano a regime.... non esiste cmnq allo stato attuale una pastiglietta di stimolo delle surrenali.....esiste il prodotto finale e basta, cioè il cortone\idrocortisone.....per altri ormoni invece esiste la sostituzione dell ormone di stimolo...ad esempio l ormone della crescita.... stimola il fegato a produrre igf1, che adempie alle varie funzioni concrete....

no, il mio non è un problema autoimmune.....tutte le analisi che mi hanno fatto hanno dimostrato non esserci alcun problema di questo tipo..... però nei certificati mi scrivono che la causa è probabilmente di tipo autoimmune.....insomma la ricerca non darebbe risposte adeguate, ai posteri l ardua sentenza (cioè adios)

il tuo cmnq sembrerebbe un problema proprio delle surrenali, addison primario, con causa autoimmune.....se l acth va bene vuol dire che ipotalamo e ipofisi lavorano a dovere e il problema è primario..... immagino sia in attesa dei risultati e delle risposte dei medici.....


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: gio 22 nov 2012, 23:01 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
l'importante dai che riesci a fare una vita serena!..cmq hai provato tutte le strade e questo credo ci toglie ogni senso di colpa!
io si sono primaria e sono in attesa di molti esiti però devo dire che mi sento abbastanza bene e continuo a fare un sacco di cose ma sai forse perchè sono fresca di questa cosa a volte ho la sensazione di dover ancora cercare un qualcosa o un qualcuno che possa risolvere tutto(anche se sò che non è possibile).forse dovrei sperare di più nella ricerca!
a me hanno detto che probabilmente la causa è autoimmunecmq per esserlo dovrebbero (almeno credo),esserci anticorpi anti-surrene!.
ti farò sapere!
tu come ti regoli per i controlli?vai da un bravo endo?
ciao notte notte
allegra


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: ven 23 nov 2012, 10:48 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
si il mio endo mi sembra bravo....considera che ne ho girati parecchi all inizio perche mi sbagliarono piu volte la diagnosi....all inizio è stato un calvario.....ora sono seguito a Pisa, e ogni 6 mesi dala sardegna prendo l aereo e vado a fare i controlli di routine.....a breve i controlli diventeranno solo annuali cmnq.....faccio i soliti controlli, cioè niente test ma solo prelievi e misurazione dei livelli....

ricorda una cosa....col tempo viene automatico imputare ogni sensazione strana al deficit di cortisolo....impara a conoscerti, impara a capire le sensazioni del vero deficit di cortisolo, per integrare le dosi normali......e non dare tutte le colpe ad addison, che spesso non centra un fico secco :)


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: ven 23 nov 2012, 17:18 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
chi è il tuo endo?
perchè lo hai scelto?dicono che pisa è un ottimo centro
io sono stata da betterle a pisa..tu ci sei stato?
cmq è vero che non si deve ATTRIBUIRE TUTTO ALL'ADDISON
sai cosa io non capisco quando molti dicono ti tevi aumentare un pochino la dose di cortone..come lo fai a capire se è una stanchezza normale o che ti potresti sentire male?
poi se si ha un mal di gola.un semplice raffreddore ..influenza senza febbre si devono aumentare le dosi o solo in caso di febbre?

grazie infinite per la tua disponibilità masterpulci e per questo fantastico forum che è di grande aiuto!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: sab 24 nov 2012, 11:42 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
il mio endo è il dottor Manetti, molto bravo, ma cmnq son andato a Pisa per l ottima valutazione del centro in generale....me lo hanno consigliato in tanti dopo aver girato un po per l italia....

di betterle ne ho sentito molto parlare qui nel forum, prima non l avevo mai sentito....

capire quando bisogna integrare non è semplice.....io mi son studiato bene un po di roba sulla malattia per capire il funzionamento fisiologico dei surreni.....è ben difficile che io proceda ad un aumento della dose se non c'è un chiaro sintomo.....allo stesso tempo però a volte, pur senza un sintomo evidente, è bene aumentare anche solo per precauzione, perche le crisi addisoniane sono pericolose..... di base, se hai la febbre dai 38 in su cmnq occorre raddoppiare le dosi.....un raffreddore o mal di gola non mi fanno invece aumentare..... col tempo cmnq, quando a causa del ritardo di assunzione magari nel pomeriggio, impari a capire cosa significa essere sottodosati, capisci qual è la sensazione che ti deve portare all integrazione....


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: sab 24 nov 2012, 13:52 
Non connesso

Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
a Pisa c'è un equipe di bravi endocrinologi quindi?
e tu come hai studiato il funzionamento dei surreni..tramite ricerche in internet? vorrei anche io approfondire l'argomento..è sempre utile!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: sab 24 nov 2012, 14:14 
Non connesso

Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
allegra ha scritto:
sai cosa io non capisco quando molti dicono ti tevi aumentare un pochino la dose di cortone..come lo fai a capire se è una stanchezza normale o che ti potresti sentire male?
poi se si ha un mal di gola.un semplice raffreddore ..influenza senza febbre si devono aumentare le dosi o solo in caso di febbre?


la dose va aumentata/raddoppiata in caso di febbre 38° e oltre, di diarrea che si protrae per più di 24 h, nel caso di forte stanchezza non giustificata dallo sforzo
per me l'indicatore molto preciso della crisi in arrivo è la nausea, l'inappetenza e addirittura l'impossibilità di bere l'acqua
quando sto così so che ci siamo e vado dal medico o al pronto soccorso perché il cortone per bocca non mi fa più l'effetto e senza il flebocortid non riesco a recuperare

è bene avere sempre una scorta di flebocortid a casa + la siringa, il disinfettante etc.


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: sab 24 nov 2012, 17:20 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
grazie queste cose l'ho lette su internet però sentirsele dire da chi le crisi le ha avute è diverso!
si flebocortid l'ho comprato e lo porto sempre con me!.
io prendo anche florinef,quindi devo raddoppiare le dosi sia di florinef che di cortone o solo cortone nel coso di febbre sopra i 38?
quanto a pisa,infatti ho letto giudizi positivi,ci vorrei andare anche io magari dopo natale,per sentire qualcun altro!
vorrei chiedere alle donne che già hanno un ciclo mestruale doloroso come si comportano in quei giorni con i dosaggi?
io soffro molto di dolori mestruali e in quei giorni sono molto stanca solitamente.
si devono assumere le normali dosi di cortone e di florinef?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 25 nov 2012, 11:18 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
si a Pisa sembrano bravi in generale, non so chi sia la punta di diamante...cmnq ho un amico laureando in medicina li, e pare proprio che sia il miglior centro a livello europeo.....ma penso il riferimento fosse per la ricerca e gli studi avanzati, a noi interessa illivello di base, il servizio offerto ai cittadini....e quello cmnq sembra buono lo stesso

gli studi li ho fatti dai testi di medicina che ho a casa orchidea....son partito da quelli, per poi ampliare le conoscenze con internet....i testi sono del 1990, mi serviva un aggiornamento :) le ricerche su internet sono pericolose.....possono essere fatte solo dopo aver appreso qualcosa che ti consenta di filtrare i dati....senno cadi nell errore di pensare di essere afflitto da tutte le malattie di questo mondo ;)


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 25 nov 2012, 20:37 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
si la percentuale credo che la calcolino tenendo conto di quanto cortisolo si produce ancora..nel mio caso quasi 3!
ma dal momento che si assume cortone come si può determinare quello che produci..secondo me diventa impossibile!
io ho fatto molti screening....attendo e incrocio le dita!


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: dom 25 nov 2012, 20:38 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
vorrei sapere inoltre se voi controllate spesso la pressione?


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: lun 26 nov 2012, 12:32 
Non connesso

Iscritto il: gio 22 set 2011, 11:29
Messaggi: 121
grazie per le info! allegra la tua pressione ora è buona?
masterpulci quindi tu hai studiato medicina o hai preso i libri per capirci di più? anche io vorrei leggere qualcosa di buono ma non so quale libro prendere..


Top
 Profilo  
 
 Oggetto del messaggio: Re: guarire dall'addison
MessaggioInviato: lun 26 nov 2012, 19:35 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
cara orchidea la mia pressione è buona!
stando alzata è mediamente 114/80 frequenza 105,stesa siamo sui 104/60 frequenza 62.
anche seduta la pressione è tipo 116/70 frequenza 86.
mi devo accertare che la frequenza sia buona..soprattutto alzata 105 forse è un pochino tanto!
cmq il mio stato fisico generale è molto buono da quando prendo florinef e il cortone..ci sono ancora delle paure iniziali però grazie a dio ho recuperato tutte le mie forze e a volte rischio di dimenticarmi di prendere le compresse.
se vuoi approfondire ordina qualche manuale di medicina anche su internet.
ciao baci


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 40 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 2 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010


Politica sulla Privacy (Cookie & GDPR)