morbodiaddison

Forum del sito www.morbodiaddison.org
Oggi è mer 8 apr 2020, 5:08

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]



Crea il tuo forum GRATIS su GlobalFreeForum.com.



Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 40 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3  Prossimo
Autore Messaggio
MessaggioInviato: sab 1 dic 2012, 15:18 
Non connesso

Iscritto il: gio 29 nov 2012, 18:55
Messaggi: 12
Località: padova
ciao io prendo cortone una al mattino e mezza al pomeriggio...ma sembra che non basti piu e debba aumentare la dose..


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: sab 1 dic 2012, 20:31 
Non connesso

Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
Messaggi: 48
Con me invece sono molto cauti rispetto all'aumentare le dosi : solo in caso di febbre alta, vomito o diarrea prolungati, se fa caldissimo al limite...Ho pensato che fosse per non modificare la glicemia in senso negativo. Prendo un quartino in più solo se proprio non ce la faccio...


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: lun 10 dic 2012, 20:31 
Non connesso

Iscritto il: gio 29 nov 2012, 18:55
Messaggi: 12
Località: padova
:nono: io ho fatto gli esami da poco e' il cortisolo urinario raccolta delle 24 ore e' un po basso...ma aspettiamo un po vediamo cosa succede, certo non sono al top in questo periodo...piango spesso... non ho molta voglia di fare le cose... e la mattina dormirei sempre...bho vediamo che succede... :pale:


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mar 11 dic 2012, 0:14 
Non connesso

Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
liliana gobbi ha scritto:
:nono: io ho fatto gli esami da poco e' il cortisolo urinario raccolta delle 24 ore e' un po basso...ma aspettiamo un po vediamo cosa succede, certo non sono al top in questo periodo...piango spesso... non ho molta voglia di fare le cose... e la mattina dormirei sempre...bho vediamo che succede... :pale:


piangi spesso, non hai voglia di fare le cose, la mattina dormiresti sempre, questi sintomi a me fanno venire in mente che qdo siamo sottodosati abbiamo i sintomi depressivi che passano quando il dosaggio viene perfezionato
se fossi in te parlerei con il medico spiegando che ti senti così, basta poco perché tu stia bene, non rimandare

ciao :)


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 12 dic 2012, 20:52 
Non connesso

Iscritto il: gio 29 nov 2012, 18:55
Messaggi: 12
Località: padova
:oops: io prendo il cortone da tre anni 1 al mattino e1/2 al pomeriggio ma il cortisolo urinario e' bassino negli ultimi esami... non vorrei aumentare per via del peso... che aumenta anche lui... ma mi sento giu' di tono.. aspettiamo un po e dopo le feste andro' dal dott.. :?:


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: ven 14 dic 2012, 12:47 
Non connesso

Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
Messaggi: 48
La tua terapia è quella che ho fatto anche io, il medico mi ha sempre detto che non si poteva alzare perchè diventava troppo cortone, poi sono passata alla dose equivalente di idrocortisone e ho visto che è più efficace anche se ho dei problemi di adattamento che piano piano mi pare si stiano esaurendo, infatti ho seguito il parere di alcuni di voi che mi avevano detto che forse ero sottodosata con 25 di idrocortone, ho aumentato un pò la mattina (1 e 1/2 la mattina 1 alle 13 e 1/4 alle 17 perchè se prendo di più non dormo )e sto meglio


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: lun 17 dic 2012, 18:40 
Non connesso

Iscritto il: gio 29 nov 2012, 18:55
Messaggi: 12
Località: padova
:pale: ciao purtroppo giovedi pomeriggio ero al lavoro e sono finita al pronto soccorso... l'hanno definita una sincope... troppo ossigeno nel sangue... e pressione super bassa...ma forse anche colpa delle pastiglie per la pressione che prendo.. perche contrariamente a tutti io ho la pressione alta... con i controlli mi hanno trovato una lieve insufficenza renale...avevo la creatinina alta...il dott. dell'ospedale fortunatamente sapeva di cosa si trattava quando ha visto "addison" e si e' interessato molto alla mia salute...dopo 7 ore sotto osservazione e esami vari mi ha dimesso con la raccomandazione di chiamare subito il prof. ARMANINI il mio endocrinologo che mi cura a padova nel centro del dott. betterle che sento da voi milto bravo... venerdi lo vedo e probabilmente passero' al idrocortisone come gia' mi aveva accennato al controllo scorso... :(


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: lun 17 dic 2012, 20:29 
Non connesso

Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
oggi sono andata da un endocrinologo vicino casa e mi ha detto che dovrei passare all'idrocortisone e prendere meno florinef, forse a giorni alterni.
mi sento davvero confusa perchè dopo solo un mese e mezzo che ho saputo di avere l'addison e nonostante tutto ho raggiunto un mio equilibrio con il cortone e il florinef cambiare terapia mi preoccupa.
l'endocrinologo ha detto che la differenza rispetto al cortone si vedrà a lungo termine,perchè farebbe aumentare meno la pressione e gonfia meno.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: lun 31 dic 2012, 18:58 
Non connesso

Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
gli endo dicono un pò di roba strana: l'idro farebbe aumentare meno la pressione rispetto al cortone? noi abbiamo la press. tendenzialmente a terra quindi ben venga qcosa che riesce alzarla
gonfia di meno: io prendo il cortone da 16 anni e non sono gonfia, quello che mi fa gonfiare è il florinef e anni fa mi faceva lo stesso effetto la TOS

non è che c'è stato qche congresso ed è partito l'ordine di somministare solo l'idro e non più il cortone? :boah:
magari esiste un nuovo protocollo che prevede solo ed esclusivamente l'idro? :?


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mar 1 gen 2013, 12:04 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
....magari ewa fosse cosi....l idro in italia è ancora out......e nn capisco perche nn risolvano il problema e si debba sempre andare alla farmacia ospedaliera, con tutti i costi che ci sono a carico della salute regionale....in un periodo di crisi e sprechi sarebbe una goccia nel mare, ma sempre almeno una goccia.....spero che la decisione di lasciare le cose come stanno non dipenda dagli interessi farmaceutici di chi produce il cortone :evil:

riguardo alla pressione piu alta indotta dal cortone, è vero, ben venga la pressione piu alta.... ma bisognerebbe analizzare tutta la situazione clinica di allegra.....perchè nn sappiamo se l endocrinologo intenda pressione piu alta in assoluto rispetto ai valori normali o relativamente alla sua situazione.... toccare una variabile vuol dire incidere su tante altre..... penso che l endocrinologo intenda che il cortone gonfia di piu e per questo alza la pressione, e nel caso di allegra vada oltre i valori normali e nn vada bene anche per la correlazione con altre terapie e malattie....


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 2 gen 2013, 9:44 
Non connesso

Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
Ewa ha scritto:
io prendo il cortone da 16 anni e non sono gonfia, quello che mi fa gonfiare è il florinef e anni fa mi faceva lo stesso effetto la TOS

non è che c'è stato qche congresso ed è partito l'ordine di somministare solo l'idro e non più il cortone?
magari esiste un nuovo protocollo che prevede solo ed esclusivamente l'idro?


ewa credo che tu possa dormire sonni tranquilli,non penso che un qlss medico che abbia un minimo di buon senso ti dica di passare all'idro se tu stai bene con il cortone

masterpulci46 ha scritto:
.l idro in italia è ancora out......e nn capisco perche nn risolvano il problema e si debba sempre andare alla farmacia ospedaliera,


anch'io mi sono chiesta un paio di volte perchè non risolvono la questione dell'idro,e mi sono venute in mente 2 cose:o che forse vogliono che le cose rimangano cosi per altri interessi,o che non reputano abbastanza importante la questione.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: mer 2 gen 2013, 19:58 
Non connesso

Iscritto il: gio 29 nov 2012, 18:55
Messaggi: 12
Località: padova
:ciao a tutti anc'hio dalla prossima settimana passero al'idrocortisone dopo tre anni di cortone il 31 sono finita al'ospedale con un blocco renale per 16 ore riprestinato solo le blebo il nefrologo che mi ha visitata mi ha confermato che devo cambiare al piu presto il cortone... mi sta provocando diversi problemi ....gonfiore... mal di stomaco... pressione alta...e adesso anche problemi ai reni avendo la creatinina alta...il mio endo dice che il problema per reperire l'idrocortisone e' dovuto al fatto che costa troppo poco e nessuna casa farmaceutica lo produce...e' solo questione di SOLDI...ììììì
oops:


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: gio 3 gen 2013, 0:42 
Non connesso

Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ah, ecco, il blocco renale, l'ho avuto anch'io per di più acuto ma le cause sono state individuate: un'innocua tisana a base di senna e di liquirizia , vabbè innocua mica tanto :pale:

ad ogni modo sono stata dimessa con la stessa terapia di sempre cortone, florinef, eutirox

qui invece state dicendo che a causa del blocco renale la terapia è stata modificata: niente cortone ma l'idro

lo scrivo solo per avere un confronto, non mi sognerei di discutere le decisione dell'endo solo che tutto sto andare nella direzione dell'idro mi sorprende

prendo atto del fenomeno, per così dire


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: gio 3 gen 2013, 11:18 
Non connesso

Iscritto il: gio 23 lug 2009, 18:10
Messaggi: 517
liliana gobbi ha scritto:
il 31 sono finita al'ospedale con un blocco renale per 16 ore riprestinato solo le blebo


vedo che non sono l'unica che si "diverte" durante le feste...
io a capodanno oltre ai reni ci ho aggiunto pure la chiamata dal commissariato di roma che erano entrati i ladri in casa..Buon Anno!
l'unica cosa positiva è che visto che i dolori ai reni vanno e vengono ancora,almeno sono vicina all'ospedale se dovesse proprio essere necessario..sperando di non ribbeccare la dott.ssa dell'altra volta che mi ha "promesso" niente antidolorifici! :pale:

Ewa ha scritto:
e cause sono state individuate: un'innocua tisana a base di senna e di liquirizia , vabbè innocua mica tanto


io non so ancora cosa stia dando fastidio ai miei reni,mi sto autoanalizzando e sto facendo esperimenti (come al solito :mrgreen: ) vedremo se ne ricavo qlks..
nel frattempo approfitto di mia madre che fa la litotrissia almeno una volta l'anno,da 10 anni a questa parte,costituendo per il nefrologo che la segue in un centro dedicato,un caso da studio anche lei,per alcune complicanze che ha sviluppato dopo il primo intervento,che a quanto pare si presentano solo un caso su un milione..
... :mrgreen: è che noi in famiglia ci impegnamo! :mrgreen:
giuro,ogni tanto il medico di base mi fa pena e un pò lo capisco quando sbianca quando vede qlkn di noi :mrgreen:

Ewa ha scritto:
qui invece state dicendo che a causa del blocco renale la terapia è stata modificata: niente cortone ma l'idro

lo scrivo solo per avere un confronto, non mi sognerei di discutere le decisione dell'endo solo che tutto sto andare nella direzione dell'idro mi sorprende


..io ero già in terapia con l'idro,il problema ai reni non ha cambiato molto,ela mia storia clinica è lunga è complicata..non saprei invece la storia clinica di liliana..

liliana gobbi ha scritto:
il mio endo dice che il problema per reperire l'idrocortisone e' dovuto al fatto che costa troppo poco e nessuna casa farmaceutica lo produce...e' solo questione di SOLDI...ììììì


..la reperibilità dell'idro,la sua diffusione dipenderebbero da un problema di soldi??..e quelli che dovrebbero prenderlo (noi) verrebbero considerati meno di una formica??
mah...senza parole..


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: gio 3 gen 2013, 15:01 
Non connesso

Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
tempo fa aveva chiesto il prezzo dell'idro in Svizzera è non mi pareva per niente a basso costo, una confezione della grandezza del florinef costava più di 20 euro però non mi ricordo qte pastiglie contenesse (cmq basta telefonare in farmacia)

forse Nora potrebbe spiegarci perché l'idro come il florinef non è un farmaco registrato in Italia, l'ha già spiegato una volta ma a me i vecchi 3d non mi si aprono quindi non posso ripescarlo

per il blocco renale: ovviamente anch'io avevo la creatinina alle stelle più la diarrea nel tutto suo splendore :cesso: :pale:
tutto qsto mi ha garantito una splendida disidratazione

cmq avevo il sospetto che la colpevole fosse la tisana e quando l'endo me l'ha confermato mi sono detta ok, chiudo con questi componenti delle tisane e amen

la più tremenda è senna, qsta roba è da evitare a tutti i costi :nono:

leggere che il cortone alza la creatinina mi fa un certo l'effetto, vorrei capire su quali basi p.es. statistiche è stata detta qsta cosa


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 40 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010


Politica sulla Privacy (Cookie & GDPR)