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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: mar 26 feb 2013, 13:34 
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Iscritto il: gio 14 feb 2013, 13:13
Messaggi: 64
Ciao a tutti!!!!!
Purtroppo da 7 mesi sono anch'io in compagnia di questa patologia, a seguito di operazione chirurgica.
Sono in cura dal Prof. Betterle, ma non essendo io di Padova non è sempre facile poterlo contattare e poi ho capito che dipende molto da come ognuno di noi si sente.
Io prendo il cortone x tre volte al giorno, non mi è stato mai dato il florinef in quanto i miei valori pressori sono tendenti all'alto, ho anche terapia contro l'ipertensione.
Vorrei chiedere a qualcuno di Voi se potete aiutarmi a capire come invece potrei sentirmi forse meglio???prendendo anche questo secondo farmaco.....qualcuno ha il mio stesso problema?.
Grazie a tutti Voi, un abbraccio
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: mar 26 feb 2013, 14:20 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
Ciao Patrizia e benvenuta,

l'operazione l'hai fatta ai surreni o all'ipofisi? Se fosse all'ipofisi di solito non è necessario integrare il Florinef (che sostituisce l'aldosterone) perché l'aldosterone viene regolato dalla renina, prodotta nei reni. In questo ciclo regolatorio non c'entra l'ipofisi.
Se fossi invece operata ai surreni, qui è diverso perché ci sarebbe il deficit/la mancanza sia del cortisolo sia dell'aldosterone.
Però anche se il difetto fosse nei surreni, non è sempre necessario integrare entrambi gli ormoni. Dipende da come funzionano ancora le cose e come si reagisce ai farmaci.

Potresti forse descrivere meglio i tuoi disturbi che senti ancora. Poi c'è da dire che ci vuole un po' di tempo per far assestare bene la terapia.

_________________
-----o00o---// °(_)° \\----o00o------
Nora


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 Oggetto del messaggio: Re: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: mar 26 feb 2013, 15:08 
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Iscritto il: gio 14 feb 2013, 13:13
Messaggi: 64
Grazie molte Nora,
il mio problema è che non ho più i surreni, poi ti confesso che psicologicamente sono abbastanza labile......non mi aspettavo davvero un cambiamento così forte, poi come dici tu forse bisogna avere molta pazienza ed abituarsi ad una nuova vita. gli esami che ho fatto finora vanno abbastanza bene, i disturbi che accuso sono concentrati dopo la metà del pomeriggio, al mattino mi sento abbastanza bene, all'inizio sudavo e avevo sempre caldo, ora mi si intorpidiscono le gambe, insomma che dire....forse devo avere ancora pazienza.
sono contenta di aver scoperto questo forum che vedo di grande utilità e sollievo per tutti.
buona giornata
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: mar 26 feb 2013, 23:30 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
benvenuta Patrizia!
anche io sono una novellina..è solo da ottobre che ho saputo di avere l'addison e capisco molto bene come ti senti.
anche io mi chiedo se i dosaggi sono giusti e cerco di capire ogni giorno come reagisce il mio organismo.
prendo il cortone ma anche il florinef perchè la mia pressione appena mi sono ammalata era bassissima.
ora la pressione si è alzata e talvolta supera i 120 in ortostatismo.
il mio fastidio è che in ortostatismo a volte ho delle pulsazioni molto accelerate!
per questo ho aumentato il dosaggio di cortone pomeridiano per vedere se le cose vanno meglio.
cmq credo sia normale qualche problemino all'inizio,credo che presto tutto si sistemerà per il meglio,occorre solo trovare il giusto dosaggio!
ciao allegra


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 Oggetto del messaggio: Re: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: mer 27 feb 2013, 18:02 
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Iscritto il: gio 14 feb 2013, 13:13
Messaggi: 64
Ciao Allegra,
grazie per la comprensione mi fa molto piacere scambiare stati d'animo e sensazioni con chi come me col tempo si abituerà.
Anch'io ho notato le pulsazioni accelerate in ortostatismo, ma credo che sia un pò normale, penso che dobbiamo rivedere i nostri ritmi e questo non è purtroppo facile, spesso io ho la sensazione che il corpo non segua la mente...ed allora mi impongo di ricordare a me stessa che tutto deve essere più tranquillo.....vedrai Allegra il tempo ci aiuterà!!!!
Quanto cortone prendi nell'arco della giornata? e avendo aumentato la dose pomeridiana riesci a dormire di notte?
A presto un abbraccio
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: gio 28 feb 2013, 20:36 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
ciao patrizia!io dormo molto bene da quando sono in terapia...prima di scoprire la malattia non dormivo più perchè avevo molti disturbi e credevo fosse l'ansia(brutti ricordi....).
io prendo 1 compressa di cortone al mattino +1compressa di florinef(appena mi alzo),poi alle 14.00 1/2 di cortone e ancora 1/4 di cortone alle 18.00.
non ho ancora capito bene come si calcolano questi dosaggi.. forse peso,altezza,età..non saprei!
sono circa 10 giorni che prendo 1/2 alle 14.00 perchè prima prendevo1/4...voglio vedere se migliorano le pulsazioni in orto.
io non ho alcun fastidio se non quello delle pulsazioni talvolta..ma è un problema che voglio risolvere definitivamente e stare bene con la mia terapia sostitutiva!
mi è buffo consolare gli altri..io che appena ho saputo ho pianto per una settimana incredula di tutto quello che mi stesse accadendo!
ancora oggi ho paura per il futuro,però dai questi miei ultimi 3 mesi alla fine gli ho trascorsi bene e ho fatto di tutto! :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: lun 4 mar 2013, 15:14 
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Iscritto il: gio 14 feb 2013, 13:13
Messaggi: 64
Ciao Allegra, mi fa piacere sentire che tu di notte dormi bene.....io purtroppo no, ma anch'io a volte penso che i ricordi purtroppo........., va beh!!!
Ho letto le dosi di cortone che prendi tu, io ne prendo molto meno una compressa divisa in tre volte nell'arco della giornata e non prendo il florinef, infatti qualche dubbio a volte mi viene, ma al momento il mio endo dice che se mi sento bene di andare avanti così......ora tra qualche giorno devo rifare gli esami vediamo.
Anch'io all'inizio ho pianto molto ed è ovvio che pensando al futuro non sono serena, ma se riusciamo a stare bene quotidianamente ci abituiamo a pensare positivo.
Sono triste invece per quello che riguarda la mia linea , sono aumentata di due taglie.......no comment.
Un abbraccio
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Grazie per un consiglio...
MessaggioInviato: lun 4 mar 2013, 19:18 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
per quanto riguarda il peso cerca di non esagerare con il cibo!
fai una dieta equilibrata e vedrai che tornerai al tuo peso.
io ero dimagrita molto prima di sapere della malattia,ora ho ripreso i chili persi e il peso è stabile.
non credo che prendendo i dosaggi giusti s'ingrassi...ovviamente con attenzione a quello che mangiamo.
ciao ciao


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