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Autore Messaggio
MessaggioInviato: ven 22 mar 2013, 16:18 
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Iscritto il: gio 21 mar 2013, 13:05
Messaggi: 7
Ciao a tutti,
sono nuova del forum ma ho letto molti post.
Sono un'asmatica cronica, da anni curata con alti dosaggi di cortisone. Risultato? Le mie surrenali non funzionano più e sono piombata a piè pari nell'iposurrenealismo.
Ora sono in attesa di un secondo ricovero al Niguarda e sto cercando qualcuno che come me abbia passato un periodo di "disintossicazione" dal cortisone.
E' da gennaio (da dove partivo da 60mg di Urbason in ev) che sto vivendo un incubo fatto di stanchezza quotidiana e talvolta episodi di febbre, vomito e dissenteria mattutina.
Non riesco a vivere una vita normale, non riesco ad andare al lavoro .... non vedo un fine a questa situazione.
Ho già fatto un ricovero a gennaio ed ora vogliono ripetermi gli esami. La mia endo dice che questo è un periodo di disintossicazione e malgrado prenda il cortone acetato (1 cp e 1/2) la sintomatologia non cambia.
Lunedì scorso ho azzardato a sistemare un po casa, martedì ho fatto la spesa e di notte ..... 38 di febbre! :shock:
E' tre mesi che non riesco ad andare in ufficio. Ci ho provato a fine febbraio con il risultato di una crisi (ho vomitato tutto il pomeriggio) solo per andare al bar a prendere un panino ! :cry:
Ma si può vivere così? qualcuno di voi c'è passato? Io non mi accetto in questa situazione. Non mi riconosco più. :(
Oggi ero contenta di essere risuscita SOLO ad andare prendere il pane .... ma è vita questa?
Scusate il lungo messaggio e lo sfogo ma amici e parenti non comprendono.


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MessaggioInviato: sab 23 mar 2013, 17:00 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ciao Gea, non ho mai sentito parlare di disintossicazione da cortisone solo da antidolorifici per l'emicranie croniche ma è un'altra storia

ora hai la diagnosi di addison, giusto? qdi devi fare la terapia sostitutiva e la stai facendo con il cortone da 3 mesi con il dosaggio 1 e 1/2 al giorno e basta
alcuni di noi prendono anche il florinef per l'aldosterone basso
visto che sei diventata un'addisoniana credo che bisogna ragione in quest'ottica:
quindi, secondo me, il vomito, la dissenteria mattutina potrebbero significare che sei sottodosata
idem per la stanchezza

com'è la pressione? gli esami di sangue? il cortisolo urinario? il sodio e il potassio vanno bene?
mangi salato?

hai fatto la spesa di notte? ti senti più in forma di notte?


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MessaggioInviato: sab 23 mar 2013, 20:27 
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Iscritto il: gio 21 mar 2013, 13:05
Messaggi: 7
Ciao Ewa, grazie per la tua risposta.

In realtà io, per ora, sono "costretta" a stare sottodosata.

Mi spiego. A un addisioniano "standard" la cura che si fa normalmente e che faccio anch'io può bastare per sentirsi bene in quanto copre il suo fabbisogno quotidiano di cortisolo.
Invece il mio fisico è abituato da anni ormai a dosaggi molto più alti ed ora da si trova in forte deficit.
La mia endo non vuole aumentare il cortone e dice che mi deve bastare quello che sto prendendo perchè mi devo appunto disintossicare da tutto quello che ho preso in questi anni.

Vorrei sapere se qualcuno si è trovato in una situazione simile e se gli hanno aumentato il dosaggio. Perchè io è da gennaio che non vivo più e ho trovato un muro di gomma con la mia endo che non ne vuole sapere di aumentarmi la dose, fatto salvo durante le crisi.

La pressione è ok tranne quando ho le crisi dove si abbassa notevolmente, gli esami presentano un severo deficit di ACTH. Il cortisolo era molto alto ma perchè venivo da una terapia con alte dosi di cortisone. Sodio e potassio sono ok. Non mangio particolarmente salato.
La sera sto decisamente meglio e sono più attiva.

Spero di avere dato un quadro abbastanza completo. ;)


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MessaggioInviato: dom 24 mar 2013, 1:52 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
forse sarebbe il caso di interpellare il prof. Betterle
forse potresti provare con l'idrocortisone al posto del cortone ma questo lo dovrebbe decidere la tua endo magari interpellando il prof. Betterle
forse potresti prendere 1/4 la sera prima di andare a letto per non arrivare alla mattina dopo troppo scoperta visto che stai peggio proprio all'inizio della giornata?
cosa fai durante la crisi? la puntura di fleborcortid o qualcos'altro? vai al pronto soccorso, chiami il medico?
sei così da 3 mesi e per qto tempo ancora deve durare la disintossicazione? normalmente qto dura?

il fatto che parli di muro di gomma mi preoccupa un pochino perché è dura non avere un dialogo aperto con il medico

ma alla fine di tutto quel urbason come va l'asma?


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MessaggioInviato: dom 24 mar 2013, 20:45 
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Iscritto il: gio 21 mar 2013, 13:05
Messaggi: 7
Avevo pensato anche io all'idrocortisone o al deltacortene che prendevo gli anni precedenti per scalare l'urbason usato nel caso di asma acuta.
Purtroppo il delta me lo hanno bocciato sostenendo che non è facilmente misurabile per i medici a livello di esami .... boh! Questa non l'ho capita ... Proverò a proporre l'idro sperando che questa soluzione sia fattibile.

Per le crisi mi hanno indicato iniezione di urbason 20 mg per 2/3 giorni e poi ritornare al dosaggio abituale. Niente ospedale o medico. Le faccio a casa. Solitamente basta a rimettermi a posto.

Per la disintossicazione non hanno saputo darmi una tempistica e per questo vogliono di nuovo ricoverarmi.

L'asma fortunatamente va meglio ma purtroppo essendo cronica ho crisi ricorrenti con il rischio di nuova terapia con urbason ad alte dosi.
Ho già avvisato però il reparto di allergologia che non ho più intenzione di risalire con il dosaggio del cortisone e di trovare, se possibile, altre terapie.

Purtroppo il mio è un circolo vizioso difficile da sbloccare. Mi auguro che con il secondo ricovero si possa trovare un dosaggio adeguato che mi consenta una vita quanto meno normale.

Qualora così non fosse mi rivolgerò direttamente al Dott. Betterle che da quanto ho letto nei post è un luminare a riguardo.


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MessaggioInviato: lun 25 mar 2013, 11:26 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
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ciao, in questi casi non resta che sentire piu pareri da endocrinologi diversi.... puo darsi che il problema non sia piu solo il cortisolo, occorre fare altre analisi e altri test.... certo, fermarsi al muro di gomma quando il paziente lamenta malessere è davvero orribile...
il fatto che il tuo fisico si sia abituato ad alte dosi di cortisone, rendendo cosi insufficiente l attuale apporto di cortone che immagino sia la dose massima, puo creare problemi anche ad altri ormoni.... sopratutto quando lo stato di deficit si stabilizza.... un ormone non è indipendente, ma interagisce con tutti gli altri.... puo darsi che l attuale endocrinologo che segui non ti voglia aumentare il cortone per far adeguare tutte le interazioni alla nuova dose normale....per recuperare cosi una certa normalità.... il mio comunque è un azzardo, un ipotesi campata sul poco o nulla che ho letto.....


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MessaggioInviato: lun 25 mar 2013, 18:14 
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Iscritto il: gio 21 mar 2013, 13:05
Messaggi: 7
Grazie masterpulci46. Più pareri sono sempre utili in previsione del nuovo ricovero in modo da potere porre domande ai medici.
Quello che scrivi a mio avviso ha un senso. Infatti l'endo ha detto che il mio sistema endocrino è andato in tilt.
Mi auguro che facciano esami più approfonditi questa volta e che non si fermino solo al cortisone.

Spero che possano risolvere questa situazione in modo da potere tornare alla mia vita. Non dico di guarire ma almeno che mi possa bastare la dose che già prendo.


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MessaggioInviato: mer 27 mar 2013, 1:45 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
bè, a questo punto allora si pongono 2 problemi... anzitutto le ghiandole surrenali hanno avvertito che tu prendevi cortisone, e molto, per cui hanno smesso di produrlo perche avevi già cortisolo in circolo...l ipofisi nn mandava il segnale con l acth, perche a sua volta non riceveva l impulso tropinico del gnrh se nn erro (dall ipotalamo)..... essendo andata avanti per anni questa assunzione di cortisone ha creato un problema, ovvero le surrenali si sono impigrite....non producono piu cortisolo....si sono atrofizzate forse, oppure solo impigrite....forse atrofizzate, per cui sei diventata addisoniana per causa diversa da quella autoimmune, che è la forma tipica.... Perciò la tua endo ti ha sottoposto a dose massima, perche cortisolo non ne autoproduci.... Ma non puo darti piu della dose massima perche creerebbe piu problemi (ti sfonderebbe tutti gli altri ormoni) di quanti ne risolverebbe ( un momentaneo benessere per l abitudine all eccesso di cortisolo)... e vengo al secondo punto

il tuo sistema è andato in tilt perche gli ormoni interagiscono tra loro... un livello troppo elevato di uno fa alzare eccessivamente altri ormoni come compensazione...o ne fa diminuire altri eccessivamente....funziona come una bilancia....i rapporti reciproci fra gli ormoni sono quasi costanti e variano nell arco del giorno.... adesso percio è assolutamente necessario che si ristabilisca l equilibrio...e l unica via è quella di far sentire a tutti gli assi ormonali che il cortisolo è tornato a livelli normali...pian piano torneranno tutti a regime normale, se non hanno creato danni (non si puo fare il ragionamento delle surrenali impigrite o atrofizzate perche le surrenali sono molto piu sensibili...e inoltre gli altri ormoni cmnq venivano autoprodotti, per cui le altre ghiandole son salve, anche se stressate)......forse pian piano te la caverai, a parte il problema surrenalico....serve solo un po di tempo e vedere come reagisce il tuo fisico...

boh piu o meno credo sia cosi, ma non essendo medico non sono poi cosi sicuro :) facci sapere che ti dice l endocrinologa :)


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MessaggioInviato: mer 27 mar 2013, 21:55 
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Iscritto il: gio 21 mar 2013, 13:05
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Sono entrata oggi in ospedale e come da te detto masterpulci46 (centrando a mio avviso pienamente il problema) l'endo mi ha detto di resistere nella fase di disintossicazione.
In questi giorni mi faranno dei prelievi per capire lo stato dei miei ormoni e da li vedremo a che punto sono del mio percorso "riabilitativo" :wink:

Il problema che però mi preme di risolvere è il fatto che non riesco più ad avere una vita normale e nemmeno di lavorare.
Mi auguro che questo periodo non duri ancora molto o quanto meno che mi possano dare qualcosa per permettermi di superare meglio questa situazione.

Sono comunque fiduciosa di potere superare questo momentaccio anche grazie al vostro prezioso supporto. :)


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MessaggioInviato: mer 27 mar 2013, 22:06 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
mi sembrano assurdi questi casi di Addison indotti da eccesso di cortisone..i medici queste cose non le prevedono!
è certa questa cosa?ma ti hanno fatto fare per sicurezza gli esami per gli anticorpi?
spero cara GEA che tu possa stare presto bene e recuperare la tua normalità..un abbraccio,facci sapere.


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MessaggioInviato: gio 28 mar 2013, 9:34 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
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Località: Vedano al Lambro (MB)
allegra ha scritto:
mi sembrano assurdi questi casi di Addison indotti da eccesso di cortisone..i medici queste cose non le prevedono!
è certa questa cosa? ma ti hanno fatto fare per sicurezza gli esami per gli anticorpi?
spero cara GEA che tu possa stare presto bene e recuperare la tua normalità..un abbraccio,facci sapere.

Se servono alte dosi di cortisone per controllare per esempio l'asma, come in questo caso, può succedere che appunto le ghiandole surrenali smettono di lavorare. Succede anche con dosi meno alte quando si smette di colpo la terapia cortisonica senza scalare la dose lentamente per dare ai surreni la possibilità di riprendere il proprio lavoro. masterpulci l'aveva spiegato bene. Non è tanto assurdo perché bisogna valutare i benefici della terapia cortisonica (con tutti i suoi rischi) rispetto alla patologia infiammatoria o allergica in corso da supprimere.

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Nora


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MessaggioInviato: gio 28 mar 2013, 14:13 
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Iscritto il: lun 9 lug 2012, 10:53
Messaggi: 2
Cara GEA_69, leggendo il tuo primo post mi sono riconosciuto totalmente, un anno fa stavo esattamente come te, quindi "noi" Addisoniani ti capiamo. Comprendo anche il tuo sentirti sola, gli amici e i parenti non possono capire come ti senti, anche se ti vogliono bene.
Anche questo è il mio primo post in questo bellissimo forum, quando mi hanno comunicato la diagnosi la prima cosa che ho fatto è cercare su internet le informazioni su questa strana malattia. Ho cominciato a leggere praticamente tutti i commenti e gli argomenti di questo forum, mi hanno dato tanta speranza perché non mi sentivo più solo e sapevo che potevo tornare a vivere la vita di prima (con qualche piccolo accorgimento in più).
Ho la diagnosi da 9 mesi e sono stato bene da subito, ho ripreso il mio peso in 2 mesi (da 47 a 64 kg) e non sono più stato male da allora. Vedrai che anche i tuoi problemi si risolveranno... :)


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MessaggioInviato: gio 28 mar 2013, 22:24 
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Iscritto il: gio 21 mar 2013, 13:05
Messaggi: 7
Vi ringrazio tutti per l'incoraggiamento. Siete fantastici! :)
Confermo quanto scritto da Nora. Il cortisone può inibire l'ipofisi nella produzione di ACTH che conseguentemente non comanda alla surrenali di produrre cortisolo.

Finalmente oggi qui in ospedale hanno capito che il cortone acetato non fa al caso mio ed hanno così deciso di passare al deltacortene che per me è più efficace. Mi auguro che domani inizino con la nuova terapia.

Nel frattempo sono un puntaspilli per infermieri :lol:
Oggi 6 prelievi nella giornata per la curva lunga del cortisolo.

Domani invece un test con stimolazione del cortisolo ... mah ... di questo non ne ho ben capito la necessità ... indagherò :wink:

Ormai ho poche speranze di uscire per Pasqua ma almeno spero con il nuovo farmaco di tornare ad una vita normale.


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MessaggioInviato: ven 29 mar 2013, 8:54 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 527
Località: Vedano al Lambro (MB)
In bocca al lupo e comunque una buona Pasqua. Lascia stare gli infermieri :nono: :lol: !
Ciao.

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Nora


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MessaggioInviato: ven 29 mar 2013, 18:17 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 231
cara gea vedrai che presto starai bene e festeggerai la tua rinascita!
molti prendono il deltacortene..e stanno bene!
un abbraccio e tanti auguri di una pasqua serena a tutti.


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