morbodiaddison

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MessaggioInviato: mar 12 feb 2008, 16:50 
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Iscritto il: mer 18 apr 2007, 17:25
Messaggi: 963
Località: Montmartre, Paris
Salve a tutti !

effettivamente io non ho mai fatto sta MOC ... e manco nulla per gli "anticorpi antipareti grastiche e della B12" ... siete voi i primi che me ne parlate.

carissimi vi annuncio che dopo un ritardo ingiustificabile di anni, ho rifatto gli esami... sono in attesa dei risultati.
vi diro tutto nella rubbrica appropriata.

ciao ciao
Tom

_________________
e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!


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MessaggioInviato: mer 27 feb 2008, 21:00 
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Iscritto il: gio 5 apr 2007, 19:19
Messaggi: 32
Località: Sardegna
Ciao a tutti,
io ho fatto la moc la scorsa settimana,ed e' risultato che ho l'osteopenia,ossia quasi l'osteoporosi,con l'aumento di riskio fratture!Considerando che prendo l'hydrocortisone da appena un anno la cosa nn e' da sottovalutare.
Ora mi e' stata data una cura,e mi e' stato detto che con questi farmaci si dovrebbe tenere il problema sotto controllo !Purtrop senza la MOC nn lo avrei mai scoperto,o meglio, solo dopo una probabile frattura.
Il mio consiglio per tutti e' di fare la MOC,e' solo una radiografia,almeno ci si toglie il dubbio,e si riescono a prevenire problemi piu seri.
Un saluto a tutti.

_________________
Un saluto Andrea.


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MessaggioInviato: mer 27 feb 2008, 22:47 
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Iscritto il: ven 21 dic 2007, 22:38
Messaggi: 44
Località: verdellino
Ciao a tutti...io prendo cortisone da quando sono nata....sono asmatica...e proprio da questo probabilmente ho ricevuto in regalo la ns.malattia.Mi avevano già avvertito che l'assunzione di cortisone porta ,con molta facilità l'osteoporosi.Me l'ha detto il pneumologo così come se dicesse che potevo bere caffè a colazione.....
ora assumo anche il cortone...farò la MOC ...quando mi deciderò a rifare gli esami....(non ho mai avuto una frattura in vita mia!) :lol:


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MessaggioInviato: gio 28 feb 2008, 9:23 
z me l'endo
dopo l'ipocalcemia post tiroidectomia
ha lasciato da prendere il calcitriolo

'che sei femmina, ci hai 37 anni,
ci hai il diabete e appartieni alla famiglia addams'

('sei bionda e come tutte le bionde...' l'ha pensato, ma non l'ha detto, però si vedeva che stava ridendo sotto i baffi :lol: :lol: :lol:)

però la MOC ce l'ho in programma pur'io


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MessaggioInviato: gio 28 feb 2008, 14:36 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
Messaggi: 283
Località: Rimini
ho anch'io gli abeti e appartengo alla famiglia Addams
ho l'ospteopenia e quando nel 2001 sono sguillata sul ghiaccio mi sono fratturata menisco, acetabolo (è l'osso che contiene il femore e mi dicono non si spacca quasi mai ma io me lo sono rotta lo stesso) e l'olecrano (gomito). Sono caduta dall'altezza del mio sedere, però ho le gambe lunghe.
Le pastiglie che si prendono una volta alla settimana o una volta al mese il mio stomaco si rifiuta di accettarle
La Moc l'ho prenotata i primi di agosto del 2007 e il cup mi ha dato l'appuntamento per il 26 di marzo 2008
allora potremo confrontare l'esame con quello precedente e vedere cosa è successo negli ultimi due anni

non è detto che la causa sia l'Addams dato che nella mia famiglia ci sono diverse donne con osteoporosi, compreso mia mamma

Non agitiamoci troppo tanto non serve a niente, facciamo i controlli ed evitiamo gli sport violenti ed estremi (si rassegnino coloro che vorrebbero fare parapendio e lanci con il paracadute)
L'ospeoporosi incombe anche su tante persone che non prendono cortisonici o altro

Allora Avanti, verso l'infinito ed oltre (ma senza farsi male, mi raccomando)


Baci

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Daniela


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MessaggioInviato: gio 28 feb 2008, 22:33 
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Iscritto il: ven 21 dic 2007, 22:38
Messaggi: 44
Località: verdellino
ho mentito....mi sono rotta l'osso sacro pattinando con i roller di mia figlia...ma al pronto soccorso mi hanno detto che "alle donne della mia età"é normale....potevano dirmi che sono vecchia x usare i roller.... :P


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MessaggioInviato: ven 29 feb 2008, 9:44 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
Messaggi: 283
Località: Rimini
lucia daniela ha scritto:
ho mentito....mi sono rotta l'osso sacro pattinando con i roller di mia figlia...ma al pronto soccorso mi hanno detto che "alle donne della mia età"é normale....potevano dirmi che sono vecchia x usare i roller.... :P


Perchè c'è un'età particolare per fare quello che ci pare?

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Daniela


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: mer 24 mar 2010, 15:45 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Ciao, ho letto il tred di osteoporosi: ho addison da 11 anni, fatto le MOC per 3 volte e tutto andava bene, soltanto nell'ultima MOC c'era qualche valore leggermente fuori e il mio medico curante mi ha prescritto Caltrate 600+D da prendere tutti giorni durante il pranzo. Ora Caltrate non è più disponibile però ho scovato(in Svizzera) Calcivit+D3. Qualcuno conosce questo farmaco? Il mio problema è che non sopporto le pastiglione tipo Ideos perchè mi portano facilmente la diarrea.
Ewa


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: mer 24 mar 2010, 20:48 
in qualsiasi farmacia italiana trovi il calcium sandoz
e le gocce di vitamina d anziché ideos.

che per certo ti fanno risparmiare soldi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: ven 26 mar 2010, 20:53 
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Iscritto il: ven 25 lug 2008, 19:00
Messaggi: 14
Località: CAGLIARI
A ME HANNO SCOPERTO L'ADDISON E LA TIROIDITE DI HASCHIMOTO QUANDO ERO IN ATTESA DI MATTIA MIO PRIMO E UNICO FIGLIO...PER CUI IN UN MOMENTO PER ME FELICE....QUANDO MI HANNO DIAGNOSTICATA LA MALATTIA, NONOSTANTE A DETTA DEI MEDICI SONO STATA IN PERICOLO IO E IL FRUGOLETTO CHE PORTAVO DENTRO DI ME, L'HO PRESA BENE DIREI ...SONO PASSATI 15 ANNI E MAI HO PENSATO ''ACCIDENTI HO ALL'ADDISON'' MA...NONOSTANTE IO SIA STATA POSITIVA RIGUARDO LA MIA MALATTIA OLTRE L'ADDISON E LA TIROIDITE DI HASCHIMOTO MI SON VENUTE PURE LA MENOPAUSA PRECOCE AUTOIMMUNE, LA VITILIGINE, L'ALOPECIA,LA GASTRITE ATROFICA AUOIMMUNE, LA PIORREA, RICOVERATA 4 VOLTE AL CUORE IN TERAPIA INTENSIVA CON CONSEGUENTE CORONAROGRAFIA PER ISCHEMIA....CRISI DI ADDISON FREQUENTI.......E MENO MALE CHE L'HO PRESA BENE!!!!!!!! :D :D

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DEIDDA LINA


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: sab 27 mar 2010, 1:24 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Lina, il tuo post mi ha lasciata senza parole...come te la cavi con tutto questo fardello, come vivi le tue giornate?
Sono nuova del forum ma non nuova delle malattie (addison da 11 anni, tiroidite da 25, menopausa prec. da 11, emicranie con l'aura) e credo di sapere quanto sia faticoso. Ho 1 figlia che adesso ha 23 anni ed è la mia più grande gioia, lo so che mi capisci. Non ho da darti nessun consiglio però voglio che tu sappia che ti sono vicina!!!!!!!!! Se vuoi scrivi qualcosa di tuo figlio. Un abbraccio.
Ewa


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: mar 30 mar 2010, 18:19 
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Iscritto il: ven 25 lug 2008, 19:00
Messaggi: 14
Località: CAGLIARI
grazie davvero ewa per la comprensione e le belle parole......ma anche tu a problemi non scherzi!!!! mio figlio si chiama mattia ha 15 anni proprio l'eta' del mio addison :D e' tutta la mia vita!!!! lo amo troppo ed e' proprio grazie a lui che io vado avanti, che ancora sogno!!! non nego che ho un po' di paura che si becchi qualche mia patologia...perche' boh...non si sa' mai....eppoi io su questo non sono molto informata...nel senso... a un figlio possono venire certe patologie autoimmuni della mamma??? spero di no non ci voglio pensare.... :( devo dire la verita' dal nuovo anno sto di nuovo poco bene...poi uff...son sempre stanca ...manco riesco a trascinare le gambe...due settimane fa' una influenzina poi mi ha dato il colpo di grazia...non riesco a mangiare....meno male che mio marito mi sopporta e pure quell'angioletto del mio "bambino"...... :) grazie ancora ewa perche' il tuo messaggio mi ha fatto davvero molto piacere......non sai quanto.....un abbraccio :D

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DEIDDA LINA


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: mar 30 mar 2010, 18:38 
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Iscritto il: sab 19 set 2009, 10:57
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Località: Rimini
lina, ma non è che forse prendi un pò troppo cortisone??? io sapevo che con la terapia giusta tutti quei problemi non ci sarebbero mai venuti...


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: mar 30 mar 2010, 20:11 
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Iscritto il: ven 25 lug 2008, 19:00
Messaggi: 14
Località: CAGLIARI
non credo...prendo una compressa da 25 alla mattina e mezza la sera di cortone acetato piu' il florinef..... piu' ovviamente la terapia per tiroide etc...tranne ovviamente quando sono sotto stress. ho tutt'ora un acth che supera i 1000 e un cortisolo non piu' dosabile nel senso che e' bassobasso in piu' la tiroide e' perennemente scompensata ma tieni conto che ho un malassorbimento....anche a me appena scovata la malattia non mi hanno detto che poi mi sarebbero venute tutte ste cose...non so' che dirti...mi stanno tenendo sotto controllo anche il paratormone per le paratiroidi ma....meno male per ora e' tutto ok...... :)

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DEIDDA LINA


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 Oggetto del messaggio: Re: Rischio osteoporosi?
MessaggioInviato: mar 30 mar 2010, 20:41 
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Iscritto il: sab 19 set 2009, 10:57
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Località: Rimini
ma sì vedrai che piano piano ti sistemeranno!!intendi che quando sei sotto stress aumenti la terapia vero???comunque, ascolta, il professor Betterle, che studia la nostra malattia, dice che il cortone (o comunque il cortisolo), va preso uno la mattina (ok) e uno NON la sera (anche io facevo così e stavo sempre male), bensì il pomeriggio all'una, subito dopo mangiato!!! Infatti il cortisolo ha un picco la mattina e poi cala durante il giorno, quindi se noi prendiamo la pasticca la mattina e la sera, il pomeriggio siamo scoperti e stiamo male!! Betterle consiglia anche, volendo, di prenderne una la mattina (insieme al florinef ovviamente),mezza all'una e un quarto la sera, ma comunque almeno 4ore prima di andare a dormire.il prossimo anno riesci a venire all'incontro??vendono l'opuscolo con tutti i consigli e Betterle ogni anno ci aiuta e risponde alle nostre domande..


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