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Rischio osteoporosi?
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Autore:  francya [ mer 21 lug 2010, 15:13 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Ewa ha scritto:
Speriamo, speriamo, speriamo....

speriamo, speriamo, speriamo!

Autore:  antonella [ dom 25 lug 2010, 1:21 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Riguardo al nuovo farmaco della Duocort martedì 27 luglio ho un appuntamente con il rappresentante per l'Italia della ditta svedese che mi ha fatto sapere che gli svedesi hanno già preso contatto con alcuni specialisti italiani (tra cui anche Betterle) . Appena possibile, magari in un tred a parte, vi farò sapere cosa mi racconterà... sicuramente sta procendendo tutto regolarmente e speriamo di poterlo avere presto in commercio.

Antonella

Autore:  mammanadia [ dom 25 lug 2010, 10:23 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Siamo in trepidante attesa, da quanto ho capito si tratta di un farmaco a rilascio lento e quindi una sola pastiglietta mattutina potrebbe sostituire le tre dosi che prende oggi Pietro ed i relativi dosaggi col bilancino di precisione. Facci sapere. Grazie

Autore:  Ewa [ dom 25 lug 2010, 10:55 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Benissimo, grazie!!!

Autore:  ombretta [ dom 25 lug 2010, 18:06 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

ciao ho una domanda per Marty, da quanto tempo prendi il cortisone?

Autore:  Marty [ dom 25 lug 2010, 18:29 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

ciao Ombretta, io dai 12 anni (anno in cui ho scoperto la malattia) ai 18 appena compiuti ho preso l'hydrocortison, a 18 anni per qualche mese (prima di avere effetti collaterali dell'eccesso di cortisone) ho preso il desametasone e dai 18anni e mezzo ho la terapia attuale, che è di una e mezzo di cortone (e una di florinef) al giorno. la tiroide funziona ancora, ma non è messa bene per niente.

Autore:  antonella [ dom 25 lug 2010, 19:32 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Si Nadia, dovrebbe essere così : solo una pastiglia al mattino che 'copre' tutto il giorno... ma aspettiamo di vedere il farmaco effettivamente in commercio. Non so cosa voglia dirmi il rappresentante della Duocort ma può essere che ci sarà
bisogno di alcuni pazienti per provare il nuovo farmaco.
Ma, vista l'importanza dell'argomente, aprirò un nuovo tred dopo che ci ho parlato e vi farò sapere...
A presto.

Antonella

Autore:  ombretta [ dom 25 lug 2010, 20:52 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

grazie mille Marty, un bacione

Autore:  rinaldo [ sab 6 nov 2010, 1:27 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Ciao Antonella,
mi sono appena iscritto; purtroppo anch'io faccio parte dei malati del Morbo di Addison!
Mi è stata diagnosticata la malattia da pochi giorni, prima di iscrivermi al forum ho cercato di informarmi su internet per sapere
se come alternativa al Cortisone esiste qualche nuova terapia che abbia minori effetti indesiderati ( mi è stata prescritta durante il ricovero una dose giornaliera di 10 mg. di DELTACORTENE che prendo la mattina da circa 10 gg., oggi dopo un controllo medico, visti i risultati degli esami del sangue e urine migliorati, lo Specialista mi ha variato la dose con mg.7,5 la mattina e 2,50 la sera, salvo rivedere tra una settimana i nuovi esami e quindi aggiustare opportunamente la dose giornaliera). E' così che sono venuto a conoscenza che la PHARMA di Stoccolma ha immesso sul mercato in Ottobre il DuoCort. Poichè iscrivendomi al Forum ho letto che di Luglio hai parlato di questo medicinale , sono a chiederti se hai aperto un nuovo trend o se ancora stai aspettando notizie.
Ti ringrazio caramente.
Rinaldo

Autore:  mammanadia [ sab 6 nov 2010, 10:04 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Ciao Rinaldo e ben arrivato tra di noi.
Riguardo al Duocort puoi dare un'occhiata all'ultima newsletter dell'associazione: http://www.morbodiaddison.org/Download.htm

Autore:  rinaldo [ sab 6 nov 2010, 13:10 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Ciao Antonella,
ho letto grazie!

Autore:  Ewa [ sab 6 nov 2010, 17:58 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Marty ha scritto:
ciao, io ho fatto la MOC qualche mese fa, e nonostante ho appena compiuto 21 anni e sono praticamente certa che la mia terapia di cortisone non è in eccesso, i risultati non sono stati dei migliori e mi hanno prescritto una cura di 25 gocce a settimana per sei mesi di vitamina D3 (colecalciferolo c'è scritto sulla confezione). In più devo prendere molto sole, camminare tanto e mangiare frutta e verdura arancioni. Ma non ho ancora capito perchè rischiamo l'osteoporosi se la nostra terapia non è nient'altro che SOSTITUTIVA...il cortisone dovrebbe sopperire a quello che ci manca, non è in più...perchè rischiamo più di altri???


Poco tempo fa ho fatto la MOC, sono vicina all'osteopenia, ho 54 anni e mio endo ha detto: sono risultati compatibili con l'età e con la menopausa (dall'età di 42 anni) ribadendo con forza che il cortone che assumiamo non è a scopo terapeutico bensì una sostituzione di quello che non produciamo. Che però non ha la stessa composizione del cortone prodotto fisiologicamente e da cui il leggero rischio.

Autore:  antonella [ dom 7 nov 2010, 13:37 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Rispondo a Rinaldo ed anche un po' a tutti : riguardo al Duocort, il farmaco svedese, e alle ultime novità che lo riguardano
forse è meglio che apriamo un tred (si dice così ?) nuovo solo per quello sennò non ci si capisce più niente... che ci 'azzecca' con il rischio osteoporosi ?
Ci 'leggiamo' quindi da un'altra parte...
Antonella

Autore:  rinaldo [ lun 8 nov 2010, 1:07 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

OK Antonella, Grazie!
A proposito della parola "tred" credo propio di aver sbagliato io scrivendo trend.
Ti saluto
Rinaldo

Autore:  alessandra [ lun 8 nov 2010, 11:10 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Rischio osteoporosi?

Anche io ho fatto la MOC e risulta che ho l'osteoporosi. Prendo una volta a settimana FOSAVANCE. Bevo acqua del rubinetto perchè è ricca di calcio. Prendo il sole ma solo d'estate e faccio tanta danza. Ma perchè bisogna mangiare frutta arancione?

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