morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mer 24 lug 2013, 9:07 
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Iscritto il: gio 9 mag 2013, 22:36
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Ciao a tutti,
c'è qualcuno con ipocorticosurrenalismo secondario che assume Plenadren? Sapete quanto tempo ci vuole prima che vada a regime? Io ho cominciato ad assumerlo da 10 giorni, 2 cp al mattino in sostituzione di 2+1/2 di Cortone, ma non mi sento granché. Purtroppo fa anche molto caldo e non riesco a capire se la terapia va o no.
Grazie
Veronica


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MessaggioInviato: ven 23 ott 2015, 21:06 
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Iscritto il: ven 2 ott 2015, 23:53
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Ciao anche io quotando ho iniziato a prenderlo ci ho messo buone due settimane prima di sentire qualche beneficio, ora sto meglio rispetto a quando prendevo il cortone acetato ma ad essere sincera ancora non mi sento come se non avessi nessun disturbo benché il mio medico dice che tra chi e affetto da questo male e chi non ha nessuna patologia non c'è differenza li sole di vita che si riesce a condurre é lo stesso, a me sinceramente ancora non sembra così.


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MessaggioInviato: ven 23 ott 2015, 21:07 
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Iscritto il: ven 2 ott 2015, 23:53
Messaggi: 10
Ciao anche io quoando ho iniziato a prenderlo ci ho messo buone due settimane prima di sentire qualche beneficio, ora sto meglio rispetto a quando prendevo il cortone acetato ma ad essere sincera ancora non mi sento come se non avessi nessun disturbo benché il mio medico dice che tra chi affetto da questo male e chi non ha nessuna patologia non c'è differenza.lo stile di vita che si riesce a condurre é lo stesso, a me sinceramente ancora non sembra così.


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MessaggioInviato: sab 24 ott 2015, 8:49 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
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I medici dicono delle grandi sciocchezze perchè non hanno la malattia.Studiarla sui libri non significa provarla sulla propria pelle...
Avere qsta malattia significa avere una qualità di vita sensibilmente inferiore rispetto ad una persona sana.
Poi ci possono essere periodi migliori e periodi peggiori ....ma dire che è come essere perfettamente sani è una stupidaggine dettata dall'ignoranza medica dilagante.
Per il morbo di Addison (e mi scuso per il breve off topic)la tabella del sistema sanitario nazionale prevede un'invalidità anche del 100% .
Direi che non è proprio come avere niente.
Scusate,ma a me sentire certe cose dette dai medici mi fa arrabbiare oltre misura...


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MessaggioInviato: sab 24 ott 2015, 9:56 
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Iscritto il: ven 24 ott 2014, 16:48
Messaggi: 68
Mi hai anticipata nella risposta frunz78.... Condivido a pieno il tuo parere ma a volte ci scontriamo contro il parere dei medici ... Per quello che può esser la mia esperienza posso dire che la mia vita è completamente cambiata rivoltata e sto cercando da un anno a questa parte di accettare la cosa. Ma la cosa che mi arrabbiare più di tutt'e quando sentì dire:" Attenta che la psiche fa tanto"..... Ma va là ....

Saluto tutti


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MessaggioInviato: sab 24 ott 2015, 9:59 
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Iscritto il: ven 24 ott 2014, 16:48
Messaggi: 68
Con questo ladyoscar non voglio spaventarti assolutamente ci sono sicuramene patologie peggiori per fortuna noi abbiamo la terapia sostitutiva ... Ma dobbiamo trovare una nuova normalità con nuovi ritmi ...

Ciao


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MessaggioInviato: mar 27 ott 2015, 22:04 
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Iscritto il: gio 15 gen 2015, 18:15
Messaggi: 62
Hai detto bene cara Girella
Trovare una nuova normalita'.
Sono daccordo con frunz i medici si basano su quello che studiano
ma non sanno come ci sentiamo,perche'effettivamente e' difficile capire
x chi non ha questa malattia .
Io trovo difficolta'a spiegare agli altri la mia malattia ,perche'pensano
"Vabbe'ti prendi il cortisone e stai bene" "sei stanca ti riposi " ma non e'
cosi ,questo perche'le informazioni che troviamo anche su'internet e'questo
che dicono "una vita normale".


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MessaggioInviato: gio 5 nov 2015, 1:39 
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Iscritto il: ven 2 ott 2015, 23:53
Messaggi: 10
Vi ringrazio per le vostre risposte, avere un confronto con chi vive la stessa problematica é importante per me, mi rendo conto di non essere l'unica a vivere queste difficoltà.
Per i medici é proprio come se una pasticca risolvesse tutto,senza capire umanamente quanto cambia la vita di chi non sta bene e quanto almeno per me sia difficile portare avanti le giornate.


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MessaggioInviato: mar 24 nov 2015, 17:40 
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Iscritto il: gio 9 mag 2013, 22:36
Messaggi: 10
Care colleghe/colleghi di Addison,
purtroppo solo chi vive la malattia può capire come ci si sente... ed inoltre dobbiamo ricordare che anche tra di noi ci sono differenze, perché la terapia non funziona allo stesso modo su tutti gli organismi, siamo diversi!
Io provo a viverla con filosofia, della serie "poteva andare peggio", però quando proprio mi assale la rabbia in particolare quelle volte in cui mi sento offesa da chi dice "che sara mai, prendi una pilloletta e via..." gli rispondo candidamene "vabbè, allora auguro un po' di Addison anche a te, tanto che sarà mai...", chissà perché così facendo smettono di dire idiozie!
Comunque facciamoci sempre coraggio e andiamo avanti, imparando a riconoscere quanto siamo forti. Sì, siamo forti noi. Noi che viviamo nonostante tutto.


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MessaggioInviato: gio 26 nov 2015, 19:43 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao sono lucialu, volevo chiede a vealba che è affetta da iposurrenalismo seondario come me che problemi ha la sua ipofisi e quale dosaggio di plenadren assumi. Anche'io da giugno assumo il plenadren e prima assumevo l'idrocortisone a rilascio immediato ma sto sempre a 30 mg al giorno, ancora non riesco ad abbassarlo! qualcuno ha avuto all'origine di tale patologia una ipofisite autoimmune?


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MessaggioInviato: dom 29 nov 2015, 14:18 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Salve a tutti.. io volevo sapere invece se c è qualcuno tra d voi,che ha un'insufficienza corticosurrenale dovuta ad una sindrome Adrenogenitale...
Soffro anche di ipotiroidismo grave acquisito e tiroidite d Hashimoto..
Oltre a non pochi problemi a livello d ovaie.

Io ho 24anni..sto cercando d riprendere la mia vita in mano.. ho ripreso l università dopo 5anni..
Sono una pendolare.. quindi d per se'gia'è dura per ttt.. ma per me sta diventando un impresa quasi impossibile.
Mi ammalo d continuo.. torno la sera a casa sempre completamente a pezzi..

Assumo l idrocortisone 10mg,mezza pasticca alle 8..e poi l eutirox da 75..


Ho un 46% d invalidità e per l università sono una persona perfettamente normale.

Ma non è così.
Non lo è mai.


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MessaggioInviato: lun 30 nov 2015, 11:33 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
Messaggi: 20
Ciao Tatta,io non ho la sindrome adrenogenitale,ma un iposurrenalismo secondario dovuto all'asportazione di un adenoma all'ipofisi.Volevo comunque risponderti perchè secondo me 10 mg di idrocortisone per una ragazza cosi giovane come sei tu e con una vita cosi attiva sono molto pochi .E'normale che ti senti stanca morta la sera...Le analisi del cortisolo urinario cosa dicono?Sei nel range di riferimento?E l'appetito come e'?Hai tanta fame? Poca fame?Nausea a volte ?Anche se le analisi dicono che sei compensata con una dose così bassa non è detto che il dosaggio sia giusto Conta di più come stai...se non stai bene non ti arrendere...cambia endocrinologo.Io mi sono fatta "curare "da un idiota di medico per 7 anni che mi ha lasciato con 25 mg di cortone (e le analisi del cortisolo eran giuste!) indipendentemente da quello che mi succedeva (stress fisici e psicologici...)senza dirmi che avrei dovuto adattare il dosaggio in base agli eventi della vita.Poi un'infezione batterica e la conseguente crisi surrenale mi ha fatto aprire gli occhi..adesso so quando non mi sento bene cosa devo fare e se posso prevengo prendendo un pò più di cortone se ne sento la necessità...
Mi rivolgo a tutti voi amici : purtroppo in questa malattia i medici ne capiscono veramente poco,guardano le analisi e se vanno bene stiamo bene....io non dico che le analisi non contino,per carità,ma si tratta solo di numeri e noi non siamo numeri,ma persone tutte diverse con una vita e una tolleranza agli stress del tutto personale.I medici dovrebbero imparare a guardarci in faccia e a chiederci come stiamo.In questo modo saprebbero aiutarci davvero....Nell'attesa che questo accada e che i medici ricomincino a fare i veri "medici" e non gli scribacchini che guardano i numeretti delle analisi e tanti saluti, nel frattempo amici miei impariamo a conoscere il nostro corpo,le nostre sensazioni,non esiste nessun medico migliore di noi stessi.
Dai che stare meglio si può...,ma bisogna prendere in mano le redini della propria salute.Se un aereo precipita chi vorremmo essere?Il pilota o il passeggero?Io voglio essere il pilota....Non deleghiamo la ns salute solo ai medici credendo che solo loro abbiano la verità assoluta...E'un falso mito che ci hanno inculcato da piccoli...."fai così perchè l'ha detto il dottore"...
Il corpo tende naturalmente all'equilibrio,non va mai contro se stesso,ascoltiamolo.Il corpo non mente...
E poi facciamo quello che amiamo...coccoliamoci...impariamo a dire "no".Non è egoismo...Io semplicemente non ce la faccio punto.
Cosa pensano gli altri non ci deve interessare....dobbiamo stare bene anche se ciò significa a volte dire no.
Scusate la filippica..
Un bacione


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MessaggioInviato: ven 11 mar 2016, 9:15 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Ciao Frunz78,chiedo scusa se la mia risposta arriva così tardi..tu sei stato gentilissimo nel rispondermi subito.. Purtroppo il mio problema non era la malattia,ho scoperto di avere un Linfoma e oggi finisco il primo ciclo di chemioterapia. Sono molto positiva perché dovrei sconfiggerlo con 4cicli di chemioterapia.:) Ti ringrazio ancora per il tuo aiuto. Un bacio.


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MessaggioInviato: dom 13 mar 2016, 16:54 
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Iscritto il: ven 2 gen 2015, 9:35
Messaggi: 20
Ciao Tatta,il corpo non mente...non stavi bene ora si capisce perché... Volevo chiederti come si sono accorti che si trattava di linfoma se puoi dirmelo perche a volte ho qualche dubbio che la mia situazione non sia ben inquadrata....secondo le analisi dovrei stare bene,ma non e'sempre cosi... Intanto ti faccio un mega in bocca al lupo.Sei una ragazza molto coraggiosa...te la caverai alla grande!


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MessaggioInviato: mar 29 mar 2016, 14:57 
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Iscritto il: gio 2 gen 2014, 12:00
Messaggi: 29
Località: Lazio, Italy
Io da novembre ho iniziato ad ammalarmi spesso e sempre con una fastidiosa tosse..
Il periodo di natale mi sono accorta di perdere peso nonostante mangiassi più del solito e verso fine dicembre ho iniziato ad avere fortissime sudurazioni durante la notte,accompagnati da dolori al petto,sopratutto a sinistra e al braccio sinistro..
Non ho dato importanza a tutto ciò perché stavo attraversando un periodo particolarmente felice della mia vita... Ho dato la colpa alla tiroide impazzita.
Dal primo d gennaio mi torna una tosse continua,molto molto più forte delle volte precedenti e continua.. La notte non riuscivo più a dormire.. Tra la tosse,sudorazioni e dolore al petto.. Ma ho continuato comunque la mia vita, continuavo l università.. La mia gola non era infiammata.. Sputavo saliva.. E prendevo Delle gocce calmanti.. Il medico non era preoccupato e neanche io li ero affatto...... Fino a quando dal 22gennaio oltre alla saliva..ho iniziato a sputare sangue ed ad avere una febbricola fissa.
Torno dal medico curante e mi da un antibiotico,non dando peso al sangue.. In effetti erano troppi giorni che avevo la tosse,era possibile che un capillare si fosse rotto..
Torno a casa,relativamemte tranquilla perché la tosse era talmente intensa che soffocavo,ma non preoccupata molto per il sangue.. Passo altre 2notti senza dormire e mi rendo conto che l antibiotico non mi stava facendo assolutamente nulla...
Sputavo sangue,soffocavo per la tosse,avevo un dolore al petto assurdo e sudavo talmente tanto la notte, che se avessi strizzato le lenzuola o il pigiama, sarebbe uscita acqua..
Alla fine mi sono decisa ad andare al pronto soccorso per una lastra al torace.... E da lì è iniziato il calvario. 4gg in isolamento perché credevano avessi la tubercolosi Per via del versamento pleurico che mi avevano trovato sulla lastra... E poi dopo l ennesimo sangue si sono decisi a farmi una tac.. Da lì hanno visto un versamento pericardico,oltre a quello pleurico e in più una bella massa d linfonodi ingrossati nel mediastino..
Il 29di gennaio ho avuto la diagnosi di linfoma.. Il resto non te lo racconto.. Sono successe talmente tante cose.. Che se ci ripenso ,mi chiedo come io abbia fatto... Domani inizio il secondo ciclo d chemioterapia e credimi da quando ho iniziato la chemioterapia la situazione è molto più tranquilla.. ..sto reagendo bene.. E non vedo l'ora di farlo fuori sto Linfomerda.


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