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Autore Messaggio
MessaggioInviato: ven 17 gen 2014, 17:21 
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Iscritto il: sab 22 dic 2012, 1:55
Messaggi: 1
Mi chiamo Piera. Io prendo il Deltacortene da 14 anni. Vorei provare il Prenadren. Vorrei sapere nel detta glio come ha fatto la signora ad averlo. Dimenticavo prendo anche il Florinef. Grazie. Srrisi a tutte- :)


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MessaggioInviato: dom 2 mar 2014, 20:31 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao Piera,
deve essere il medico (ospedaliero) che ti ha in cura a prescrivertelo. Se lui non te lo ha mai proposto prova a chiederglielo.
Eventualmente fatti spiegare perchè non pensa sia adatto alla tua situazione. In questi giorni sta cambiando
il modo in cui verrà fornito ai pazienti, appena avremo altre notizie le scriveremo nel forum.
Antonella


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MessaggioInviato: mar 4 mar 2014, 21:24 
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Iscritto il: sab 1 mar 2014, 17:52
Messaggi: 1
Ciao Antonella sono Fabiola E scrivo dalla provincia di lecce,vorreii avere notizie riguardanti il congresso tenutosi lunedi a milano sul plenadren, visto che la mia richiesta e stata inviata a gennaio 2014 x ricevere il medicinale x altri 3 mesi e adesso sn gia senza :( si sa niente di nuovo?? xk si prospetta un periodo difficile senza la medicina, visto che la terapia con cortone acetato alla lunga mi provoca problemi di erpes negli occhi e altri disturbi. Scusate x il messaggio lungo grazie!!!


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MessaggioInviato: gio 6 mar 2014, 10:27 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
Messaggi: 283
Località: Rimini
Rivenotto Pierina ha scritto:
Mi chiamo Piera. Io prendo il Deltacortene da 14 anni. Vorei provare il Prenadren. Vorrei sapere nel detta glio come ha fatto la signora ad averlo. Dimenticavo prendo anche il Florinef. Grazie. Srrisi a tutte- :)


Deltacortene x l'Addison?

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Daniela


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MessaggioInviato: gio 31 lug 2014, 14:18 
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Iscritto il: gio 26 lug 2012, 16:16
Messaggi: 35
CIAO A TUTTI IO VORREI SENSIBIILZZARE A QUESTO PUNTO L'ASSOCIAZIONE A.I.P.A.D. PER IL PLENADREN, DUNQUE PRIMA ERA FARMACO ESTERO E CI VOLEVANO MESI DALLE ASL PER AVERLO, ORA E' ENTRATO IN ITALIA E PEGGIO MI SENTO PERCHE' LA REGIONE LAZIO CON APPOSITA CIRCOLARE HA DECISO CHE LO DEVONO SOMMINISTRARE LE STRUTTUE OSPEDALIERE CHE PRESCRIVONO IL FARMACO (ALTRI TRE MESI PER AVERLO), ORA ALMENO NEL MIO OSPEDALE DOVE SONO SEGUITA HANNO BLOCCATO GLI ORDINI PERCHE' NON SI SA SE LA NORMATIVA CAMBIA e quindi gli ospedali sperano nel cambio di questa normativa per le spese che sostengono per acquistare il Plenadren cosi' ci risbattono alle USL di residenza come era all'inizio, ( cosi' si ricomincia tutto da capo e altri tre mesi per avere la somministrazione) ma vi sembra normale a voi tutto questo? io sto per finire il farmaco e non mi fanno la richiesta per motivi economici!!!!!! (solo questo puo' esere il motivo)
1) la normativa finchè non cambia vige quella in atto per LEGGE!!!;
2) LA TUTELA DI NOI PAZIENTI MA DOVE E?!!!!!!!!!!!!!
3) NON ABBIAMO SCELTO NOI DI AVERE IL MORBO DI ADDISON.
4) se esiste un farmaco che ci fa stare meglio abbiamo tutto il diritto di averlo.

Io non voglio stare male ed è un mio diritto sacrosanto avere il farmaco che mi fa vivere degnamente.

Scusate lo sfogo ma qui veramente stiamo all'assurdo, quindi chiedo a questa associazione di intervenire e darci delle notizie a riguardo se possibile.

Grazie.


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MessaggioInviato: mar 26 ago 2014, 11:16 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao Debora,
contatteremo la casa farmaceutica per un chiarimento ma posso già dire che il farmaco 'non era prima estero' e ora non più. Viene sempre prodotto all'estero ma ora la procedura per averlo è cambiata. Anche se è sceso il prezzo è sempre molto alto e questo fa si che gli ospedali e le ASL abbiamo problemi a prescriverlo a tutti coloro che lo richiedono. Tra l'altra ci sono differenze tra una regione e l'altra. Alcuni pazienti lo ricevono con più facilità, altri meno. La regione Lazio credo che nella sanità abbia parecchi problemi e questo potrebbe giustificare il rimpallo ma non mi risulta che la procedura per ottenerlo debba cambiare nuovamente. Qual'è l'ospedale dove sei seguita ? Mi rivolgo agli altri pazienti del Lazio, vi risulta che questi problemi ci siano anche nelle altre ASL / Ospedali ?
Grazie.


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MessaggioInviato: lun 8 set 2014, 10:18 
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Iscritto il: gio 26 lug 2012, 16:16
Messaggi: 35
Ciao Antonella grazie per l'interessamento ma ho risolto
Ho contattato la Regione Lazio e ho risolto, in Italia l'importante è alzare la voce e andare alla radice, e così il farmaco con dieci giorni mi e' arrivato.
Infatti come dicevi tu la normativa per ora non subira' cambiamenti,almeno per ora, come invece mi voleva far credere la farmacista dell'ospedale dove sono seguita.
Se ci sara' un cambiamento consistera' nel fatto che il Plenadren verra' erogato direttamente nelle farmacie italiane, posso dirti che il farmaco intanto è stato inserito nel PTOR della regione Lazio, ed e' un passo importaLa cosa che mi fa male a volte è che ci fanno sentire per un nostro sacrosanto diritto, che stiamo rubando qualcosa.
Se questo farmaco costa non deve essere un nostro problema, stiamo solo chiedendo un nostro benessere.
A presto.
Debora :wink:


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MessaggioInviato: dom 28 set 2014, 22:34 
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Iscritto il: sab 28 mar 2009, 15:14
Messaggi: 17
Località: Brescia
A me l'ha proposto l'anno scorso la mia endocrinologa, che comunque era a conoscenza del mio interessamento. Mi ha fatto firmare diversi documenti richiesti da regione/ospedale per fornire il farmaco. In Lombardia l'unico problema è quello degli approvigionamenti, ma in genere entro un paio di settimane arriva.

_________________
Andrea


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