morbodiaddison

Ciao a tutti,
abito a Matera e dopo 4 anni non sono ancora riuscita a trovare un endocrinologo esperto in materia di Addison, ma che sia anche disponibile, cioè che almeno mi risponda nel momento in cui ho qualche problema (e ogni tanto purtroppo capita).
Mi sembrava di averne trovato uno (ma non voglio fare nomi..) ma ultimamente è scomparso.
Di recente sono stata a San Giovanni Rotondo, ma, pur essendo un centro di alta specializzazione, non mi sembra che qui siano molto esperti di Addison. Mi hanno ridotto il dosaggio del cortone da una cp. e mezza a 3/4 (in pratica me l'hanno dimezzato), sostenendo che secondo le ultimissime ricerche, la dose "piena" di cortone è 3/4 di compressa al giorno; In più mi hanno ridotto il florinef, prima prendevo 1 cp., ed ora metà. Dagli ultimi esami che ho fatto, con la nuova terapia, il sodio sta scendendo. Oltre al fatto che non vi dico quanto mi sento stanca...ma so che mi capite...
Cosa dicono i vostri medici a proposito del dosaggio "pieno" cioè massimo giornaliero, di cortone?
Mi sapete indicare qualcuno a cui possa rivolgermi? Sono disposta anche ad andare a Padova da Betterle, ma ho letto sul forum che poi diventa introvabile. A me non interessa il guru dell'Addison, ma un endocrinologo che sia competente in materia, e che poi, in caso di problemi, riesco a contattare.
Help me!
Grazie mille!!!!!!!!!

Perchè non mi risponde nessuno?

Ciao perché non provi all endocrinologia del policlinico di Bari ... Io mi sono trovata bene

ciao giuli, secondo me sei sottodosata perché hai il sodio basso e ti senti stanca!
inoltre come si fa a definire la dose piena...anche perché ogni persona ha il suo dosaggio.
non siamo tutti uguali!!!!!!!!!!
consulta betterle almeno ti darà il dosaggio giusto per te e poi con calma trovi uno vicino casa.....intanto hai urgenza di stare bene!

Grazie mille ragazzi! Oggi mi sono decisa ed ho prenotato una visita da betterle.. Temevo tempi più lunghi, invece entro una ventina di giorni ho avuto la prenotazione. Qualcuno di voi ci è stato? Come funziona? Perché la sua segretaria mi ha detto che devo portare gli esami specifici che mi prescrive il mio medico di base. Ma se poi non sono sufficienti che fa? Anche Perché il viaggio è lungo... Speriamo bene! Grazie e buona vigilia!!!

io ci sono stata già 3 volte e penso per febbraio di fare un altro controllo perché è un anno che non vado da un endocrinologo.
l'ideale sarebbe portare con te gli esami specifici sulla renina, il sodio, il potassio, il cortisolo urinario..almeno da avere un quadro generale e poi altri esami che a te normalmente prescrivono.
poi sarà lui che in sede di visita dirà cosa devi fare.
a me la prima volta che andai fece fare degli esami immediatamente dopo la visita(li a padova).
facci sapere...un abbraccio e in bocca al lupo!

Grazie mille per le informazioni e crepi il lupo! Poi vi farò sapere. Io Non ho mai fatto l esame della renina, volevo farlo per andare da betterle ma il mio medico di base mi ha detto che non è un semplice prelievo e che bisognerebbe farlo in ospedale.. boh.. speriamo non serva. Ma tu ogni volta ci vai privatamente?

ciao giuli sei stata dal dott.Betterle? come stai?

Riguardo ad endo esperti non ho dubbi che il dott Betterle e la sua equipe siano molto competenti ,sono reduce da una visita fatta ieri,riguardo all'umanità però ..quella proprio non c'e' stata...almeno nel mio caso.Nessuna voglia di ascoltarmi e trattata come una pezzente .....poi per l'amor di Dio bravo sara anche bravo,ma l'umanità e'un altra cosa...

Adesso mi scoraggia un po', mi dispiace che sia andata così... in effetti l umanità scarseggia tra i medici, in generale. Andrò da betterle per la mia prima volta verso metà febbraio, avevo la visita il 19 gennaio ma l ho posticipata perché i miei esami non erano ancora pronti. Che fastidio questi medici presuntuosi, ma purtroppo non ne possiamo fare a meno!

Mi dispiace veramente tanto, che mi sento in colpa. Io son seguita dalla dott. PIA all' ospedale di Orbassano (torino) e mi ha ridato la vita in tutti i sensi. A parte la terapia (da giugno mi ha prescritto il Plenadren e son rinata) ogni volta che vado e' SEMPRE gentile, disponibile, cordiale ecc ecc. anche quando poverina e' nei casini.
Per "espiare" questa mia fortuna posso solo mettere a vostra disposizione la mia casa ed ospitarvi (E naturalmente servizio taxi compreso ) nel caso voleste approfittare della mia dottoressa. Se prenotate ora non troverete piu' la neve Ci son almeno sei mesi di attesa
Comunque ho trovato anch io dott. Negativi una mattina, in una visita dalla endocrinologa dell'Asl, quando le ho detto che non riuscivo a star in piedi e avevo paura di svenire, mi ha consigliato (anche sgarbatamente) di andar a far colazione.
E con questa perla di felicita' chiudo .
Scusate il poema. . .

Policlinico di Bari - Dott. Francesco Logoluso : persona molto preparata, seria, umana. Non sembra quasi vero. E, soprattutto, specializzato nelle patologie del surrene. Cerca sul sito del Policlinico, reparto Endocrinologico.

Ti trovi bene da questo medico di Bari?come ti cura?