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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ipoplasia surrenalica x-linked
MessaggioInviato: lun 4 feb 2008, 0:06 
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Iscritto il: gio 27 dic 2007, 12:32
Messaggi: 2
Un saluto affettuoso a tutti,ed complimenti per le informazioni che date alle persone,sofferenti di questa patologia(morbo di addinson).Sono nato con l'addinson diagnosticata congenita(predo CORTICOSTEROIDI dalla nascita),causa una mutazione del gene responsabile non di questa patologia ma di quella che,nel tempo ho scoperto di avere.Sono cresciuto con il cortone acetato ed il florinef(un breve periodo con il cortiron depod)tra le varie problematiche per avere il florinef non le cito,tanto perche penso sia stata una esperienza comune ha tutti.All'eta di 10 anni ho cominciato ha soffrire di magrezze eccessive,assenza di segni virili ed di un male alla schiena continuo,dopo vari esami e' saltato fuori una altra patologia per un certo senso legata all'addinson ipogonadimo ipogonadotropo che appunto era responsabile in quanto ero privo di testosterone dei sintomi citati,recentemente esame genico ha evidenziato come ho scritto nel titolo una malattia legata all'gene X denominata IPOPLASIA SURRENALICA X-LINKED.La posologia e' uguale come per l'addinson,ma con aggiunta di altri ormoni(presi per via orale ed intramuscolare).Mi sono dilungato per presentarmi a coloro che condividono,questi aspetti di salute.Recentemente ho acquisito ipotiroidismo.Chiedo una cortesia se qualcuno mi sa rispondere,leggendo nel forum mi sembra di aver capito che avrei diritto ad avere,RCG 030 ma essendo una malattie genetica ed autoimmune ne avro diritto?Tempo fa feci domanda per avere un esenzione di malattia rara,e mi fu rifiutata ed purtroppo non ero a conoscenza di questa associazione.Ora,che ho sviluppato anche ipotiroidismo penso di avere diritto?Ringrazio anticipatamente chi mi da delle informazioni in merito.Grazie Luca


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MessaggioInviato: lun 4 feb 2008, 14:00 
ne hai diritto
anche senza aggiunte.

torna all'attacco!


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MessaggioInviato: lun 4 feb 2008, 19:51 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao Luca,
benvenuto tra noi, qui siamo tutti 'fortunati' ma tu mi sembri ...'un po' più fortunato'... Credo anch'io che tu abbia diritto ad ottenere il codice di esenzione RCG030 che dovrebbe coprire tutti gli esami di routine e se ti fanno storie insisti !! Hai fatto anche la domanda di invalidità ? Se si quanto ti hanno riconosciuto ?
Antonella


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MessaggioInviato: mar 15 apr 2008, 19:28 
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Iscritto il: gio 27 dic 2007, 12:32
Messaggi: 2
Chiedo, scusa ... ed antonella per il ritardo con cui vi scrivo. (ma ho avuto dei problemi) Allora ha me anno dato come invalidita'il 46% perche' oltre ad avere il quadro clinico,simile al morbo di addinson ho purtroppo sviluppato in anni di terapia cortisonica, una modica osteoporosi riducendomi quindi la possibilita' di trovarmi un lavoro. Purtroppo quanto all'esenzione speciale mi e' stato detto che non ho diritto perche' ho un ipotiroidismo acquisito ed non congenito. PAZZESCO!!!! Forse, dovremmo muoverci in molti per farci avere questo che e' un nostro diritto!! Novita, quanto al morbo di addison, per quanto riguarda come malattia rara? Vi ringrazio Luca


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MessaggioInviato: mer 16 apr 2008, 10:18 
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Iscritto il: mer 25 apr 2007, 18:21
Messaggi: 19
Località: bergamo
Torna all'attacco Azzurro! Ti consiglio di fare ricorso, magari facendoti seguire da una associazione di categoria (ANMIC) o qualche patronato. Ti potranno consigliare e valutare gli estremi per un ricorso, perchè ovviamente riconoscerti il 46% è una vergogna.
In bocca al lupo. Stai bene. Ciao

_________________
guido


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MessaggioInviato: mer 16 apr 2008, 20:32 
guido ha scritto:
Torna all'attacco Azzurro! Ti consiglio di fare ricorso, magari facendoti seguire da una associazione di categoria (ANMIC) o qualche patronato. Ti potranno consigliare e valutare gli estremi per un ricorso, perchè ovviamente riconoscerti il 46% è una vergogna.
In bocca al lupo. Stai bene. Ciao

quoto guido.

(guido, farti sentire un po' più spesso??! :wink: )


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 Oggetto del messaggio: Re: ipoplasia surrenalica x-linked
MessaggioInviato: mer 10 mar 2010, 20:42 
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Iscritto il: mer 10 mar 2010, 20:26
Messaggi: 1
ciao sono rimasta colpita dal tuo messaggio ... ma volevo dirti che non sei solo io sono la mamma di un bimbo affetto da ipoplasia surrenalica xlinked ha sette anni e siamo a conoscenza della malattia da circa due anni emmezzo. Prende idrocortisone e florinef abbiamo un'esenzione ma ultimamente ci fanno pagare un ticket di 25 euro per un esame della renina è veramente assurdo.
Per ora non abbiamo pensato di chiedere un'invalidtà.
Vivo sempre nell'incertezza non so cosa ci aspetterà in futuro, mi hanno detto che probabilmente subentrerà il problema dell'ipogonadismo, scusa se approfitto ma volevo chiederti se la terapia di testosterone funziona per virilizzare e se deve essere assunta giornalmente oppure più sporadicamente.
Tu quanti anni hai?
scusami ancora se ti faccio tutte queste domande è che mi avevano detto che è talmente rara questa malattia che non pensavo di trovare qualcuno con cui condividere l'esperienza.
Io cerco di far fare tutto a mio figlio, lui va a nuoto fa sport è un bimbo allegro ma ancora non si rende conto ... spero ci siano dei progressi nelle cure genetiche e chissà che in futuro non si possa curare questo gene.
Spero che tu mi risponda ciao a presto.


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 Oggetto del messaggio: Re: ipoplasia surrenalica x-linked
MessaggioInviato: gio 11 mar 2010, 19:34 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Ciao Fiorella, io sono la mamma di Pietro a cui hanno diagnosticato l'Addison primario tre anni fa. Pietro ha otto anni ed anche noi cerchiamo di fargli fare una vita il più normale possibile (nuoto, calcio, ecc) e per ora va tutto bene. Anche Pietro prende idrocortisone e fluorinef. Non so dare una risposta alle tue domande perchè la patologia di tuo figlio è diversa anche se la terapia è la stessa. Anche noi viviamo un po' alla giornata sperando che non si sviluppino altre malattie autoimmuni. Quello che trovo SCANDALOSO è che ti facciano pagare il ticket sull'esame della renina, Pietro lo fa ogni due mesi e non abbiamo mai pagato un centesimo. Pietro ha un codice di esenzione parziale 022 e non paga nè i farmaci nè gli esami relativi alla sua malattia. Un abbraccio. Nadia


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 Oggetto del messaggio: Re: ipoplasia surrenalica x-linked
MessaggioInviato: gio 11 mar 2010, 21:28 
fiorella ha scritto:
Per ora non abbiamo pensato di chiedere un'invalidtà.

prima ci pensate, prima la smetterete di regalare soldi... :wink:

in bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: ipoplasia surrenalica x-linked
MessaggioInviato: lun 20 mag 2019, 19:43 
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Iscritto il: sab 18 mag 2019, 22:26
Messaggi: 2
Vi rispondo sono sempre io azzurro solo che non riesco piu entrare nel mio vecchio accont.Allora dovete andare in un centro endocrinologico e farvi dare esenzione speciale per malattia rara.Io non pago nulla ne esami ne visite 253.4 per ipoplasia surrenalica x-linked ed rc0022 per ipogonadismo ipogonadotropo.Figuratevi che io non pago neanche le medicine tipo antobiotici ecc..Restoa disposizione per altre info.Gianluca


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 Oggetto del messaggio: Re: ipoplasia surrenalica x-linked
MessaggioInviato: lun 8 lug 2019, 18:25 
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Iscritto il: gio 26 apr 2018, 14:28
Messaggi: 4
ottimo!


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