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Autore Messaggio
MessaggioInviato: sab 16 ott 2010, 22:59 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Come associazione siamo stati invitati ad una sessione dedicata alle associazioni di pazienti all'interno del
Congresso dell'Associazione Medici Endocrinologi che ti terrà a Napoli il prossimo 5 novembre. Il congresso
avrà luogo presso il Convention Center Terminal Napoli, Molo Angioino, Stazione marittima. Il nostro incontro
durerà dalle 10.00 alle 12.30 e interverranno diverse associazioni di pazienti di malattie endocrine. A noi è
stato chiesto di raccontare cosa abbiamo fatto in questo ultimo anno e più in generale come siamo organizzati.
E' un occasione per pazienti e medici per confrontarsi e condividere insieme le esperienze e i progetti futuri.
Capisco che è un venerdì mattina lavorativo ma se qualcuno di Napoli e dintorni fosse libero e avesse voglia
di partecipare basta che me lo faccia sapere e l'AME gli rilascierà un badge per poter accedere alla sala del
Congresso. L'anno scorso la stessa cosa è stata fatta a Milano e alcuni di noi hanno assistito all'incontro.
Antonella


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MessaggioInviato: gio 28 ott 2010, 11:55 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 12:57
Messaggi: 145
Località: Napoli
Ciao Antonella, io sono di Napoli e vorrei partecipare. Ma potresti darmi qualche riferimento in più per arrivare al Convention Center? Altrimenti rischio di perdermi.. e di perdere anche l'incontro :? :lol:


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MessaggioInviato: gio 28 ott 2010, 12:23 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
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Ciao Deby,
mi fa piacere se riesci a partecipare. Dunque il congresso degli endo si svolgerà al Convention Center Terminal Napoli che
credo sia presso il molo Angioino più o meno di fronte al Maschio Angioino sul lungomare. Io onestamente non sono mai stata a Napoli (anche se sono stata almeno 5 volte in cima al Vesuvio, a piedi, ma questa è un'altra storia...). Li ci saranno moltissimi specialisti, non solo italiani, ma al nostro incontro, vedrai non saremo in tanti. Ci saranno i rappresentanti di altre associazioni e si parlerà anche di tiroide. L'orario è dalle 10.00 alle 12.30 e la nostra sala è la n. 5, credo al piano superiore. Se vuoi ci possiamo vedere un po' prima delle 10.00 all'ingresso dove ti posso fare avere un pass per entrare. Magari, ci sentiamo qualche giorno prima con un messaggio privato e ci scambiamo i cellulari. Tra l'altro più o meno in contemporanea ci sarà anche il Prof. Betterle in un altra sala che farà da moderatore ad un altro incontro sulla terapia del MdAddison ed io spero di riuscire almeno a vederlo un attimo.
Fammi sapere.
Grazie e ciao.
Antonella


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MessaggioInviato: gio 28 ott 2010, 13:12 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 12:57
Messaggi: 145
Località: Napoli
Ok grazie mille, allora ci risentiamo presto :wink:
PS. Ma nel caso trovassi qualche volenteroso disposto ad accompagnarmi, ci sarebbero problemi?
PPS. All'incontro sulla terapia del MdAddison con il Prof. Betterle non è possibile assistere?


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MessaggioInviato: dom 7 nov 2010, 13:52 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao a tutti,
volevo riepilogare quando detto/ascoltato presso il Congresso dell'Associazione Medici Endocrinologi a Napoli venerdì scorso.
Mi spiace per Deby che all'ultimo non ha potuto esserci. Noi come AIPAd siamo stati invitati a raccontare la nostra attività all'interno di una sessione dedicata alle associazioni di pazienti di malattie endocrine. C'erano rappresentanti di varie associazioni che si occupano di problemi di tiroide, di malattie ipofisarie e c'era anche una persona che ha illustrato i progetti di Uniamo, di cui noi facciamo parte. Come già in passato, ma forse con più forza questa volta si è pensato di creare una federazione di associazioni di malattie endocrine per unire le forze ed avere più potere nei confronti delle istituzioni. Tanto per far capire una cosa, fino a poco tempo fa le associazioni di pazienti non venivano tenute minimamente in considerazione dagli specialisti, ora all'interno del congresso AME c'è stata una sessione di 2 ore e mezza solo per noi e chi come me è stato invitato a parlare era ospite, spesato, dell'AME. Molto ancora si può fare ma sicuramente c'è molta più attenzione nei nostri confronti. Per capirci ancora meglio Uniamo (federazione malattie rare) punta a far si che le associazioni di pazienti possano, come già sta succedendo all'estero, avere voce in capitolo sulle decisioni che riguardano la ricerca scientifica sulle malattie rare. E' stata quindi una buona occasione per farci conoscere e per conoscere altre associazioni come la nostra.
Ma la cosa che mi ha fatto più piacere è che (in contemporanea a noi, per cui ho potuto vederne solo un pezzetto) il Prof. Betterle faceva da moderatore ad un'altra sessione, dedicata agli specialisti, su come trattare i pazienti con MdAddison.


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MessaggioInviato: dom 7 nov 2010, 13:57 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
... ho occupato tutto lo spazio ? possibile ?
Comunque continuando... per due ore circa 300 endocrinologi (ho chiesto conferma, erano tutti specialisti da tutte le parti di Italia) hanno ascoltato questi 3 medici che assieme a Betterle hanno spiegato le problematiche nostre e cosa fare o cosa evitare in caso di problemi. La sala era strapiena !!!! Betterle poi mi ha confermato che hanno volutamente dato un taglio molto pratico alle sessione. Credo che di cose così ce ne sia moooolto bisogno, voi cosa ne pensate ? Ho lasciato anche un po' di nostri pieghevoli, chissà che nell'insieme qualcuno abbia imparato qualcosa di utile.
Beh io sono stata molto contenta, forse più che per il mio intervento proprio per la lezione agli specialisti.
Speriamo che sia servita a chiarire le idee a chi aveva dubbi.
Antonella


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MessaggioInviato: dom 7 nov 2010, 14:08 
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Iscritto il: sab 3 lug 2010, 20:02
Messaggi: 330
Località: roma
antonella ha scritto:
... ho occupato tutto lo spazio ? possibile ?
Comunque continuando... per due ore circa 300 endocrinologi (ho chiesto conferma, erano tutti specialisti da tutte le parti di Italia) hanno ascoltato questi 3 medici che assieme a Betterle hanno spiegato le problematiche nostre e cosa fare o cosa evitare in caso di problemi. La sala era strapiena !!!! Betterle poi mi ha confermato che hanno volutamente dato un taglio molto pratico alle sessione. Credo che di cose così ce ne sia moooolto bisogno, voi cosa ne pensate ? Ho lasciato anche un po' di nostri pieghevoli, chissà che nell'insieme qualcuno abbia imparato qualcosa di utile.
Beh io sono stata molto contenta, forse più che per il mio intervento proprio per la lezione agli specialisti.
Speriamo che sia servita a chiarire le idee a chi aveva dubbi.
Antonella

Grazie tante Antonella.
Sai dirmi se per caso c'è un progetto di raccolta fondi per la ricerca dell'Addison da farsi nelle piazze d'Italia con la collaborazione della Televisione e di qualche personaggio famoso (ne basta anche uno solo, magari bello abbronzato come Carlo Conti ahahahah :lol: ) ???? Noi del forum, sparsi per l'Italia, potremmo offrirci volontari per quei 2 giorni, e raccogliere una "valanga" (io penso positivo.... :) ) di soldi per l'Associazione. Magari!!!

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Ma 'ndo vai........se il cortisone non ce l'hai.
Prendilo in fretta....che l'Addison non aspetta!!!!


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MessaggioInviato: dom 7 nov 2010, 15:04 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Ottima la sala strapiena di medici che ascoltano e partecipano alla lezione di prof. Betterle!!!
Di cose così c'è un bisogno pazzesco, ben vengano le iniziative di questo tipo.
Avere voce in capitolo per decidere anche noi qualcosa che riguarda le nostre malattie? non mi sembra vero che da pazienti possiamo diventare una voce attiva e pensante, l'idea è stupenda.
Grazie Antonella, davvero grazie per tutto quello che fate!


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MessaggioInviato: sab 20 nov 2010, 23:39 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Rispondo ad Elisa, no per il momento non c'è una giornata nazionale dedicata alla nostra malattia, per la tiroide invece se ne fanno moltissime... ci stiamo pensando e potrebbe essere una cosa valida per farci conoscere e per raccogliere fondi. Tra l'altro in Norvegia (ma ne scriverò a parte) assieme alle altre associazioni europee avremmo deciso di concordare una giornata europea per il morbo di Addison.
Comunque per il discorso della raccolta fondi vi prego di leggere i messaggi che seguiranno nel forum circa il 5 per mille.
Antonella


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MessaggioInviato: dom 21 nov 2010, 19:39 
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Iscritto il: sab 3 lug 2010, 20:02
Messaggi: 330
Località: roma
antonella ha scritto:
Rispondo ad Elisa, no per il momento non c'è una giornata nazionale dedicata alla nostra malattia, per la tiroide invece se ne fanno moltissime... ci stiamo pensando e potrebbe essere una cosa valida per farci conoscere e per raccogliere fondi. Tra l'altro in Norvegia (ma ne scriverò a parte) assieme alle altre associazioni europee avremmo deciso di concordare una giornata europea per il morbo di Addison.
Comunque per il discorso della raccolta fondi vi prego di leggere i messaggi che seguiranno nel forum circa il 5 per mille.
Antonella

Grazie :) ......sinceramente, da quando ho scoperto di essere celiaca e addisoniana, il mio 5 x 1000 l'ho sempre destinato all' A.I.C. (anche perchè non ero ancora iscritta all' A.I.P.A.D.) ma ora mi rendo conto di aver fatto un grande grandissimo sbaglio al quale spero (se il governo non rompe le scatole :mrgreen: ) di poter rimediare al più presto. Attendevo da Michela (spero che stai meglio :wink: ) gli estremi per fare la mia iscrizione ma cercherò il numero di conto corrente e spedirò al più presto il mio contributo :D

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MessaggioInviato: dom 21 nov 2010, 20:03 
Elisa ha scritto:
antonella ha scritto:
Rispondo ad Elisa, no per il momento non c'è una giornata nazionale dedicata alla nostra malattia, per la tiroide invece se ne fanno moltissime... ci stiamo pensando e potrebbe essere una cosa valida per farci conoscere e per raccogliere fondi. Tra l'altro in Norvegia (ma ne scriverò a parte) assieme alle altre associazioni europee avremmo deciso di concordare una giornata europea per il morbo di Addison.
Comunque per il discorso della raccolta fondi vi prego di leggere i messaggi che seguiranno nel forum circa il 5 per mille.
Antonella

Grazie :) ......sinceramente, da quando ho scoperto di essere celiaca e addisoniana, il mio 5 x 1000 l'ho sempre destinato all' A.I.C. (anche perchè non ero ancora iscritta all' A.I.P.A.D.) ma ora mi rendo conto di aver fatto un grande grandissimo sbaglio al quale spero (se il governo non rompe le scatole :mrgreen: ) di poter rimediare al più presto. Attendevo da Michela (spero che stai meglio :wink: ) gli estremi per fare la mia iscrizione ma cercherò il numero di conto corrente e spedirò al più presto il mio contributo :D


c'è comunque già il 29 febbraio che è la giornata delle malattie rare.
ovviamente il giorno no è casuale :boah:


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