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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ricerca & aggiornamenti
MessaggioInviato: ven 31 dic 2010, 14:21 
ad uso di tutti,
questo link al progetto.

in italia partecipiamo da padova e perugia.

sarebbe utile averne aggiornamento in itinere.

http://www.euradrenal.org


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 Oggetto del messaggio: Re: ricerca & aggiornamenti
MessaggioInviato: ven 31 dic 2010, 14:34 
(ho cannato sezione: se nora per favore lo sposta, grazie!)


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 Oggetto del messaggio: Re: ricerca & aggiornamenti
MessaggioInviato: lun 28 feb 2011, 23:49 
...lo trovo ancora qui, quindi forse questo thread qui non dà noia.

apro questi link:
http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id=862&lang=1&tipo=4

http://www.osservatoriomalattierare.it/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=13&Itemid=2


...e poi nelle varie statistiche, registri ecc., arrivo a questo:
http://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/


guardate giù in basso in quella pagina...
trovo piuttosto deprimente vedere che né a niguarda (ma nemmeno a san raffaele), hanno attivato il registro per l'RCG030.

significa che non ci monitorano, che non sanno quanti siamo, che non sanno cos'abbiamo.
anche perché, caso vuole, sempre pochi saremo, se non ci 'schedano'.

significa quindi, mi sembra, che non compariamo nei dati statistici
(http://malattierare.marionegri.it/content/view/116)

l'aipad però come associazione compare, già un passo.

ora, invece, fate un giretto qui:
http://malattierare.marionegri.it/content/view/67

io non ho trovato nulla né sotto la A di addison, né sotto la M di Morbo di Addison,
nemmeno sotto la P di Poliendocrinopatia Autoimmune.

e guardate un po'!
non c'è neppure un gruppo di lavoro sull'RCG030
http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/PDTA/2010_10_11_gruppi_di_lavoro_pdta.pdf

mi domando se non sia il caso come associazione di sollecitare, a questo punto durante l'incontro del 2 aprile,
a muoversi un po' istituzionalmente.

e a questo punto, di informare e di invitare
le persone presente in fondo a questa pagina.
http://malattierare.marionegri.it/content/view/111


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 Oggetto del messaggio: Re: ricerca & aggiornamenti
MessaggioInviato: mar 2 ago 2011, 14:18 
http://lescienze.espresso.repubblica.it/articolo/Cortisolo_controllore_nel_riciclo_dell_acido_biliare/1348604

sul sito della rete malattie rare ho trovato il riferimento a questo articolo da 'cell metabolism' pubblicato su 'le scienze' di 'repubblica'.


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 Oggetto del messaggio: Re: ricerca & aggiornamenti
MessaggioInviato: mer 3 ago 2011, 8:38 
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Iscritto il: mar 10 lug 2007, 14:49
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essere riuniti in un'associazione è soprattutto questo: far capire al mondo che ci siamo e se ci sono gli strumenti bisogna usarli.

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Daniela


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